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Zina, séropositive, mère de deux enfants : «Si on a une charge virale indétectable, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas allaiter» – Comité des familles

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Zina, séropositive, mère de deux enfants : «Si on a une charge virale indétectable, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas allaiter»

Zina, séropositive, mère de deux enfants : «Si on a une charge virale indétectable, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas allaiter»

mother-2605133_1280.jpgZina, séropositive, mère de deux enfants : « Si on a une charge virale indétectable, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas allaiter »

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH, vous êtes avec Mohamed, Pierre Frange, pédiatre à l’hôpital Necker et moi-même. Dans quelques instants, nous aurons Zina au téléphone avec nous et une nouvelle personne qui est en route au studio.

Comme je vous le disais tout à l’heure, nous allons maintenant parler de l’allaitement des femmes vivant avec le VIH. Pourquoi ? En France, il n’est pas du tout recommandé pour les femmes séropositives d’allaiter. Mais, ces derniers temps, il y a quelques changements. Peut-être que vous êtes au courant, peut-être que votre médecin vous en a déjà parlé, vous avez déjà posé la question à votre infectiologue, vous êtes séropositive depuis 6, 10, plus et puis, vous êtes enceinte, vous avez un bébé. Vous demandez, mais au fait, maintenant que je prends mon traitement depuis de longues années, que j’ai une charge virale indétectable depuis très longtemps, est-ce qu’il ne serait pas possible d’allaiter mon bébé puisque ma charge virale est indétectable, ce qui signifierait peut-être qu’il n’y ait pas de virus dans le lait ? Il y a deux types de réactions. Soit votre médecin infectiologue va vous envoyer balader, assez durement. Soit, il y aura une discussion qui va s’engager. Pierre Frange, pouvez-vous confirmer ce que je dis ou est-ce que j’exagère un peu ?

Pierre Frange : Je pense qu’en tout cas, il faut que la discussion soit engagée parce que c’est un sujet important et beaucoup de femmes savent ce qui se passe dans les pays du Sud, notamment en Afrique où dans certaines région, dans certains pays, maintenant l’allaitement est permis sous certaines conditions. Il y a une discordance apparente entre ce qui est recommandé dans certaines régions, certains pays du Sud et ce qui se passe dans les pays occidentaux, aux Etats-Unis, en Europe, etc. C’est important d’en discuter pour comprendre pourquoi il y a cette différence. En effet, on sait que lorsqu’on vit avec le VIH, qu’on est sous traitement et avec une charge virale bien contrôlée depuis longtemps, donc on n’a plus de virus libre dans la circulation sanguine. Ca diminue beaucoup le risque de transmettre le VIH par l’allaitement, raison pour laquelle dans certaines régions, d’Afrique notamment, qui n’ont pas accès facilement aux conditions d’hygiènes permettant un allaitement sans danger ou pas d’accès à un allaitement artificiel de bonne qualité, l’OMS a proposé que dans certaines régions les femmes séropositives sous-traitement pouvaient allaiter parce qu’il n’y avait pas d’autre solution satisfaisante. Néanmoins, il faut garder à l’esprit que si le traitement diminue beaucoup le risque de transmission, il ne supprime pas complètement ce risque, il n’annule pas le risque donc il persiste, malgré un traitement, malgré une charge virale dans le sang qui est bien contrôlée, parfois depuis des années et des années, il persiste un petit risque de transmission du virus du VIH par le lait maternel.

Sandra : Avant de poursuivre la discussion, je vais accueillir Zina qui est avec nous par téléphone, bonjour Zina !

Zina : Bonjour.

Sandra : Comment vas-tu ?

Zina : Très bien.

Sandra : Là, tu es avec Mohamed, Pierre Frange que tu viens d’entendre parler qui est pédiatre à l’hôpital Necker et puis il y a aussi quelqu’un qui vient d’arriver dans le studio. Bonjour, bienvenue à l’émission, peux-tu te présenter aux auditeurs ?

Franck : Bonjour les auditeurs, moi c’est Franck. Je suis séropositif depuis près d’un an. C’est dès que je suis arrivé en France que j’ai constaté que j’étais séropositif.

Sandra : Zina, j’ai oublié de te demander de te présenter, il y a peut-être des gens qui ne te connaissent pas.

Zina : D’accord, moi c’est Zina, j’ai bientôt 49 ans. Je suis séropositive depuis août 1991. J’ai eu deux enfants après ma séropositivité qui vont très bien et qui maintenant ont 17 ans et 22 ans.

Sandra : Continuons. Pierre Frange, vous disiez qu’en Afrique, sous certaines conditions, l’allaitement des femmes vivant avec le VIH était possible, parce que c’est une autre réalité en Afrique. Il n’y a pas forcément accès à l’eau potable, par exemple, ce n’est pas évident. Donc quand on compare les risques, c’est mieux qu’un enfant soit allaité par une femme séropositive plutôt que l’enfant boive de l’eau pas potable et risque de mourir très vite. Est-ce qu’il y a des études, suffisamment d’études, vous dites qu’il reste un risque dans le lait, est-ce qu’il y a assez d’études pour qu’on puisse quantifier le risque qu’il y a pour une maman séropositive, charge virale indétectable depuis 10 ans, qui aimerait allaiter, est-ce qu’on peut lui dire, ok, vous pouvez le faire mais voici les risques.

Pierre Frange : Pour l’instant, les études existantes elles ne sont pas tout à fait de ce type-là. C’est-à-dire que ce sont des études assez récentes, sont des femmes qui souvent sont mises sous traitement au moment de la grossesse donc qui ne sont pas indétectables depuis 10 ans, par exemple, et donc elles poursuivent le traitement tout le long de la grossesse et pendant l’allaitement. Donc pour ce type de configuration, on sait à peu près chiffrer le risque, le risque le plus bas décrit dans les études il est de l’ordre de 1 à 1,5% à la fin de l’allaitement de contamination par le lait maternel. Mais il n’y a pas d’étude actuellement qui porte sur des femmes avec une charge virale strictement indétectable depuis des années et des années. Ce sont essentiellement des études qui sont menées en Afrique. Donc on ne sait pas exactement quantifier le risque. En revanche, ce qu’on sait, c’est que quand on prend un petit peu de lait maternel, d’une femme sous traitement, bien contrôlée, on retrouve souvent extrêmement peu de virus en circulation dans le lait maternel. En revanche, on retrouve des cellules, comme il y a dans la circulation sanguine, dans lequel le virus est caché et intégré et ce virus est capable à nouveau de sortir de la cellule, de se multiplier dans le lait. Ca, c’est la première chose. On a des arguments indirects pour penser qu’effectivement il y a un risque résiduel de transmission par le lait maternel. Et l’autre chose qui nous fait nous être très prudent quant aux indications d’allaitement, c’est que les antirétroviraux que prend la maman passe dans le lait maternel et du coup le bébé, en buvant le lait de sa mère, absorbe une partie des antirétroviraux. Chez beaucoup de ces antirétroviraux, on ne sait pas quels effets secondaires ils pourraient avoir chez un nourrisson. Donc on est extrêmement prudent. C’est la raison pour laquelle dans tous les pays occidentaux où on a accès couramment à l’eau potable a du lait artificiel de bonne qualité, on décourage autant que possible l’allaitement maternel même si on sait que parfois que c’est extrêmement difficile. L’important en tout cas, c’est d’en parler librement. Ne pas dire juste “c’est interdit” mais qu’on explique ce qui nous fait nous, médecins, être réticent à cet allaitement.

Sandra : Zina, est-ce que toi ça t’a manqué de ne pas pouvoir allaiter tes enfants ?

Zina : Ah mais carrément. J’ai été très frustrée de ne pas pouvoir le faire. Pour moi, l’idéal, c’est le lait maternel. Ca m’a beaucoup manqué, ça m’a frustrée. C’est un échange important et naturel entre la mère et l’enfant. C’est vrai que quand on n’y pas le droit, ça peut avoir, pour ma part, un côté très frustrant.

Sandra : D’après les propos de Pierre Frange, qu’est-ce que tu penses de tout ça ? On en a parlé rapidement hier quand je t’ai évoqué le sujet dont on allait parlé. Tu m’as dit que ça te faisait penser à ce qui s’est passé pour l’avis suisse, pour l’histoire de la charge virale indétectable. Donc je rappelle pour ceux qui ne savent pas, une personne séropositive qui prend correctement son traitement, qui a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois et n’a pas d’autre IST, ne transmet pas le VIH. Et cette nouvelle, quand elle est sortie à l’époque, ça a fait tout un débat assez virulent aussi où il y avait des gens qui étaient complètement contres et puis des gens qui étaient complètement pours. Et puis tu disais que ça te faisait penser à ça, l’histoire de l’allaitement.

Zina : Oui, tout à fait. Je trouve que c’est un peu similaire. Je pense que pour l’instant, il y a plein de débats, comme dans l’avis suisse, ceux qui sont complètement pours et ceux qui sont complètement contres. Mais je pense qu’avec le temps, après ça fera comme l’avis suisse, ça finira par être accepté. Je ne vois pas vraiment pourquoi ce serait refusé parce qu’on peut avoir des rapports sexuels non-protégés si on a une charge virale indétectable donc je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas allaiter. Effectivement, après il y a le problème, comme disait le docteur Pierre Frange, après il reste le problème du traitement que l’enfant ingère automatiquement par l’allaitement. Mais d’un autre côté, moi, mes enfants, je leur ai donné, déjà j’ai pris le traitement pendant ma grossesse et au moment de l’accouchement et par la suite je leur ai donné le traitement pendant, je ne sais plus…

Sandra : L’AZT, c’est ça ?

Zina : Pour Jérémy, c’était que l’AZT mais pour Inès c’était une bithérapie, c’était… je ne sais plus. Il y avait de l’AZT dedans et autre chose. Mon fils aîné est né en 1995, donc c’était le tout début du protocole de faire prendre un traitement à la mère pendant la grossesse pour éviter le risque de transmission mais en 2000, il y a eu une bonne avancée et là c’était trithérapie pour la maman et après bithérapie pour le bébé.

Pierre Frange : Vous avez parfaitement raison. Il y a des antirétroviraux pour lesquels on a beaucoup d’expériences et qu’on donne actuellement aux bébés sans arrière-pensée, sans inquiétude parce qu’on a suffisamment d’informations pour être rassuré. Par exemple, la Névirapine, la Viramune, qu’on connait depuis très longtemps dont on sait qu’elle est extrêmement bien tolérée y compris par les touts-petits nourrissons. On est certain qu’il n’y a pas de souci, de mauvaise tolérance, qu’on soit dans les pays du Nord ou dans les pays du Sud. En revanche, actuellement, beaucoup d’antirétroviraux qui sont pris par des adultes, on ignore complètement comment ils seraient tolérés en étant ingérés par des petits nourrissons. La plupart des antirétroviraux actuels, les plus puissants, on a aucune information sur quelle quantité passe dans le lait et comment le nourrisson qui va les ingérer. Faut se souvenir qu’un nouveau-né, 3 kilos, 3,5 kilos, boit un demi litre de lait par jour. Donc en fait il est exposé même s’il y a peu d’antirétroviraux qui passent dans le lait, à une grande quantité de lait et donc potentiellement à beaucoup de médicaments sur lesquels on ignore tout. Donc, c’est effectivement pour des raisons de prudence, en tout cas, tant qu’on n’a pas plus d’informations, qu’on se permet dans les pays où on accès à l’allaitement artificiel de bonne qualité, d’être prudent actuellement. Probablement, les choses évolueront mais actuellement ça me semble être un risque pas tout à fait raisonnable, en tout cas, dans les pays du Nord. Mais, c’est important justement de pouvoir en débattre. Moi, je vois systématiquement toutes les femmes enceintes avant l’accouchement pour anticiper ces choses-là, pour leur expliquer comment va se passer le suivi du bébé et parler de l’allaitement avant pour pas que ce soit tabou ou qu’elles gardent la question pour elles et qu’elles risquent de faire ce qu’elles veulent sans oser en parler après. Donc c’est très important de soulever la question parce que je sais combien ça peut être difficile pour certaines mamans d’envisager de ne pas allaiter ou pas bien accepté par l’entourage, par exemple.

Zina : En fait, je pense qu’il est possible de changer le traitement, pas de toutes les mamans, parce qu’il y en qui font des résistances à tels ou tels traitement, de toute façon elles ne pourront pas changer de traitement. Mais je pense que dans le lot, il y en a quelques-unes, une partie qui peut changer le traitement et prendre un traitement contenant de la Viramune. D’ailleurs, ça me revient, c’était de la Viramune que j’ai eu pendant ma grossesse de ma fille en 2000. Je pense qu’il est possible pour certaines de changer le traitement. Après, c’est vrai que quand ce n’est pas possible et quand on n’a pas assez de recul, il vaut mieux ne pas prendre le risque, ça c’est sûr. Mais voilà, comme je viens de dire, certaines mamans peuvent prendre ces traitements sur lesquels on a du recul et on sait qu’il n’y a pas d’incidence sur le bébé.

Mohamed : J’aurai aimé demander à savoir, jusqu’à quel âge on considère le nourrisson, comme tu l’expliquais Pierre, qu’un bébé, il consomme à peu un demi litre de lait par jour, je voulais savoir jusqu’à quel âge on le considérait comme un nourrisson, et jusqu’à quel âge il était apte pour pouvoir prendre du lait… on va dire collectif quoi.

Pierre Frange : L’organisation mondiale de la santé, l’OMS, préconise pour les pays qui font le choix de l’allaitement maternel…

Mohamed : C’est les pays qui décident ?

Pierre Frange : C’est le pays qui décide en fonction de est-ce que le pays a les moyens d’approvisionner les mères en allaitement artificiel et quand le pays ou la région du pays n’a pas les moyens, à ce moment-là, le pays, d’Afrique beaucoup, décide l’allaitement maternel à condition bien sûr que la mère soit sous traitement. Idéalement, avec une charge virale contrôlée. Et à ce moment-là, l’OMS préconise d’allaiter pendant un an le bébé en sachant qu’à partir du 6ème mois on introduit la diversification, donc des aliments solides. Mais l’allaitement, comme ça pendant 1 an. Il faut savoir que la situation la plus à risque de transmission c’est ce qu’on appelle l’allaitement mixte, c’est-à-dire l’alternance de l’allaitement maternel de l’allaitement artificiel. Ca, on est certain que c’est à tout prix ce qu’il faut éviter…

Zina : Pourquoi ?

Pierre Frange : Parce que c’est ce qui est le plus à risque de transmission. Probablement parce que l’allaitement, on perd l’un des bénéfices de l’allaitement maternel qui protège les muqueuses de l’enfant et donc en fragilisant les muqueuses de l’enfant, on augmente le risque de transmission. Ca, c’est probablement la première raison. La deuxième raison, c’est que comme la glande mammaire n’est pas stimulée autant que si l’enfant était uniquement allaité par sa mère, à ce moment-là, le lait est extrêmement riche en cellules et notamment en cellules qui contiennent du virus du VIH donc ça augmente le risque de transmission. En tout cas, l’OMS est très clair, même dans les pays d’Afrique où on rend possible l’allaitement maternel, il faut absolument que ce soit un allaitement maternel exclusif. C’est-à-dire que l’enfant tête uniquement le lait de sa mère ou uniquement du lait artificiel. Mais même dans cette situation-là, il persiste un risque de transmission qui est au mieux de l’ordre de 1 à 1,5% en moyenne à la fin de l’allaitement. Ca parait un pourcentage petit, néanmoins, pour l’enfant, c’est tout ou rien. Pour un enfant…

Mohamed : C’est entre 0 et 1 an.

Pierre Frange : Ca, c’est entre 0 et 1 an.

Sandra : Zina souhaite réagir.

Zina : Oui, j’aimerai poser une question. Est-ce qu’il ne serait pas possible, je parle pour les pays d’occident où on a tous accès aux traitements, est-ce qu’il ne serait pas possible de faire un break thérapeutique pour la maman si sa charge virale est indétectable depuis un certain temps ? Parce que, je sais qu’il y a quelques personnes qui font ça, sans être maman. Il y a des personnes qui font des break thérapeutiques. Donc est-ce que la solution ne serait pas de faire un break thérapeutique pendant cet allaitement ?

Pierre Frange : C’est une très bonne question. Ca protègerait effectivement l’enfant des effets indésirables potentiels des antirétroviraux pris par la maman. En revanche, si on fait un break thérapeutique, on voit la charge virale remonter dans le sang. Pas forcément à des niveaux très élevés et donc pas forcément en mettant en danger immédiatement la personne qui fait le break thérapeutique. En revanche, si la charge virale monte même un tout petit peu dans le sang, elle va monter beaucoup dans le lait maternel. Donc ça augmente beaucoup le risque de transmission du virus à l’enfant.

Zina : D’accord, mais, est-ce qu’il n’y a pas des personnes qui font des break thérapeutiques et pour qui la charge virale ne change pas, reste indétectable ?

Pierre Frange : Vous avez raison, il y a quelques personnes qui ont été traitées très tôt après leur contamination. C’est pour l’instant extrêmement peu de personnes mais dont on a observé qu’il n’y a pas de rebond ou un rebond très peu important de la charge virale à l’arrêt du traitement après qu’elles aient été traitées très tôt et pendant la période de traitement, un traitement parfaitement pris et une charge virale parfaitement contrôlée. C’est une minorité de personnes. Mais ça, ça incite à ce qu’on appelle le traitement très précoce. Être traité dès le diagnostic, extrêmement tôt, idéalement dès la contamination. Mais c’est une très petite minorité de personnes. La grande majorité des gens qui font un break thérapeutique, la charge virale remonte. Parfois, elle ne remonte pas de façon très importante donc on n’a pas de symptôme ressenti et notre vie n’est pas forcément en danger immédiatement. En revanche, le fait que la charge virale remonte veut dire qu’elle remonte dans le lait maternel donc vous augmentez si vous êtes en période d’allaitement, vous augmentez beaucoup le risque de transmission du virus par le lait.

Sandra : Avant de continuer, je veux juste informer Mohamed qu’il va bientôt devoir partir, parce qu’il m’a dit qu’il avait un rendez-vous. Est-ce que tu as une remarque à faire, une question à poser à Pierre Frange ?

Mohamed : J’aurai aimé savoir, est-ce qu’on a vu des cas assez rares où le virus se transmettait de la mère à l’enfant et que ça posait des complications ?

Sandra : Par l’allaitement ?

Mohamed : Oui, par l’allaitement ou par…

Pierre Frange : Moi, je suis en consultation des enfants et adolescents vivant avec le VIH dont certains n’étaient pas infectés à la naissance. Ils se sont contaminés plus tard. Donc on pense qu’effectivement, ils ont été contaminés pendant l’allaitement.

Mohamed : J’ai entendu que ça se passait bien, les enfants nés de mères séropositives.

Pierre Frange : Vous avez parfaitement raison. Aujourd’hui, dans des pays comme le nôtre, on déconseille l’allaitement maternel. Donc en déconseillant l’allaitement maternel, en étant bien traité pendant toute la grossesse et avec un allaitement artificiel, le risque, alors il n’y a pas de risque zéro, mais le risque est moins de 1%, il est extrêmement faible.

Mohamed : Est-ce que tu as entendu parler d’un sirop pour bébé qui était antiviral, un truc…

Pierre Frange : Il existe des antirétroviraux pour les bébés, bien sûr.

Mohamed : J’ai entendu ça, comme quoi c’était efficace.

Pierre Frange : C’est le même type des antirétroviraux qu’on donne aux adultes mais sous forme pédiatrique et c’est notamment ceux qu’on utilise pour traiter les bébés vivant avec le VIH.

Mohamed : Mais ils ne sont pas sous forme de comprimés ?

Pierre Frange : Non, ils sont sous forme de sirops adaptés aux bébés.

Sandra : Mohamed, je te laisse partir, parce que tu m’as dit que tu ne voulais pas être en retard. Merci pour ta venue, d’avoir fait le déplacement et on se voit la semaine prochaine, si tout va bien.

Franck : Je voulais poser une question au docteur. Ce que vous êtes en train de dire aujourd’hui, c’est vraiment bien mais je pense un peu à l’Afrique. Je ne sais pas avec tout ce que vous êtes en train de dire, qu’est-ce que l’OMS prépare pour l’Afrique. C’est difficile pour sensibiliser certaines parties de l’Afrique pour cette histoire d’allaitement des enfants. Vous savez, chez nous, en Afrique, quand on va, même dans les travaux champêtres, dans les villages, nos parents sont ignorés dans tout ce que vous êtes en train de dire. Quelle est la solution pour sensibiliser ce monde-là ? Parce que c’est là aussi où il y a problème.

Pierre Frange : La solution idéale, pour l’instant, on ne l’a pas encore. Il y a deux stratégies qui sont possibles, qui ont été étudiées. La première, pendant l’allaitement, de poursuivre la trithérapie de la maman. Une des solutions possibles pour diminuer encore plus le risque probablement, c’est de faire prendre par le bébé un traitement antirétroviral préventif, lui, pendant qu’il est allaité. Tous les jours, une fois par jour, il prend un traitement antirétroviral pour diminuer encore le risque de transmission. Actuellement, il n’y a pas d’étude encore, mais ça va arriver, qui voit qu’est-ce qu’il reste comme risque si la maman allaite alors qu’elle-même est sous-traitement avec une charge virale bien contrôlée et qu’en plus le bébé prend un traitement antirétroviral préventif. Probablement, ça diminuera encore plus le risque d’allaitement. Alors, ça exposera le bébé à beaucoup d’antirétroviraux puisqu’il y a celui qu’il prend lui-même et puis ceux qui reçoit de la maman par le lait. Mais probablement ça permettra de diminuer encore plus le risque de transmission pour les pays qui n’ont pas accès à l’allaitement artificiel.

Sandra : Zina, dans mon entourage proche, je connais une femme séropositive qui a décidé d’allaiter son bébé parce qu’elle a eu deux avis positifs de médecins qui lui ont dit vous êtes séropositive depuis de nombreuses années, charge virale indétectable depuis longtemps, vous pouvez allaiter votre bébé sans arrière-pensée. Et là, en entendant ce qu’a dit Pierre Frange, le pédiatre, quel serait ton avis sur cette maman qui a choisi d’allaiter son bébé ?

Zina : Je suppose qu’on parle d’une maman qu’on connait en commun.

Sandra : Oui !

Zina : Bah moi, j’ai trouvé ça génial. Après, à savoir effectivement, je ne connais pas le traitement qu’elle prend, à savoir si le traitement qu’elle prend il y a assez de recul pour ne pas donner des complications à son bébé. Sinon, quand elle m’a dit ça, ma réaction, ça a été, “ah mais c’est génial”.

Sandra : Mais là, en entendant Pierre Frange, est-ce que tu n’as pas changé d’avis ?

Zina : Bah, comme je viens de te dire, ça dépend après, je ne sais pas quel traitement elle prend. Est-ce que c’est un traitement qui n’a pas de risque, comme les traitements qu’on donne aux nourrissons après l’accouchement ? Je ne sais pas. Là-dessus, je ne peux pas donner de réel avis. Si son traitement est compatible, super, génial. Mais, sinon… bon, je suppose qu’elle s’est quand même bien renseignée, qu’elle n’a pas fait ça à la légère. C’est quand même une femme qui a la tête sur les épaules et qui est une, j’allais dire une vraie maman mais ça ne veut pas dire grand-chose, mais qui est vraiment complètement investi dans son rôle de maman quoi. Donc je ne pense pas qu’elle ait fait ça à la légère.

Pierre Frange : En tout cas, le message à retenir, je ne suis pas venu pour défendre une position très dogmatique mais pour vous expliquer plus pourquoi on préconise cela dans nos pays. Le message important, c’est que tout est à faire. Après, on en discute au cas par cas. Et surtout, d’ouvrir le dialogue. Si votre infectiologue, votre gynécologue ou le pédiatre que vous rencontrez ne pose pas spontanément la question et que vous vous la posez, il faut lui poser la question, pour qu’il vous explique pourquoi dans votre cas particulier, dans votre situation, avec votre histoire de thérapeutique, votre histoire médicale, est-ce que c’est un risque raisonnable ou un risque totalement déraisonnable ? Et pour qu’il puisse vous suivre correctement et pas que vous retrouviez toute seule avec vos propres questions et votre choix que parfois on fait en douce, d’allaiter sans le dire, etc. Du coup, ça perturbe le suivi des enfants. Vraiment, il faut arriver à se sentir en confiance pour ouvrir la question. Moi, spontanément, j’en parle de l’allaitement quand je vois les futures mamans en consultation. Si je n’en parle pas et que c’est une question importante pour elles, il ne faut vraiment pas hésiter à ce qu’elles posent spontanément la question.

Sandra : Donc vous, vous avez des femmes séropositives qui ont décidé d’allaiter ?

Pierre Frange : Non, dans toutes celles que j’ai suivi, non. Moi je leur explique pour leur situation, je leur dis il y a une option qui a zéro risque de rien, ni d’effets secondaires par les traitements antirétroviraux ni de transmission qui est l’allaitement artificiel dont je sais que parfois c’est difficile psychologiquement, comme vécu par l’entourage ou la maman elle-même. Et puis il y a une situation dont je ne peux pas garantir qu’il y a zéro risque, notamment parce que la plupart des antirétroviraux actuels, ceux qu’on donne aux adultes dans nos pays, on ignore tout dans est-ce qu’ils passent dans le lait maternel et comment ils vont être supportés par le bébé ? Ca, c’est une question importante. Avec cette discussion ouverte, pour l’instant, en tout cas, la totalité des mamans que je suis, que j’ai suivies, on choisit de suivre l’option zéro risque et donc de ne pas allaiter.

Sandra : Est-ce qu’il y a des études qui vont bientôt s’ouvrir sur les femmes vivant avec le VIH. Je sais que parfois on dit que c’est difficile de faire des études avec des femmes parce qu’elles tombent enceintes, mais là justement c’est le sujet, c’est difficile de les mobiliser, etc. Mais, est-ce que les moyens sont mis ? Je ne sais pas si vous avez des infos ?

Pierre Frange : Les moyens sont mis beaucoup pour des études en Afrique, comme j’expliquais à Franck, justement pour essayer de trouver le moyen de diminuer encore ce risque de transmission avec les antirétroviraux…

Sandra : Mais pas en France ?

Pierre Frange : Pour l’instant, c’est-à-dire qu’il faut pour ces études, pour arriver à pouvoir conclure, il faut énormément de femmes en nombre. Donc, pouvoir recruter énormément de femmes séropositives qui prennent toutes exactement le même traitement. En France, il y a une très grande diversité de traitements disponibles donc c’est difficile de conclure. Ce sont des études qui sont plus rapides à faire parce qu’il y a beaucoup plus de femmes séropositives vivant en Afrique et elles sont beaucoup soutenues par l’OMS, à juste titre. Donc ce sont les études prochainement qui arriveront seront probablement plutôt en Afrique qu’en France.

L’annonce de la séropositivité des parents à l’enfant : « C’est une question d’éducation »

Sandra : Zina, tu nous a dit que tu avais été frustrée de ne pas pouvoir allaiter. Est-ce qu’il y a des gens qui te demandaient pourquoi tu n’allaites pas ? Et si oui, qu’est-ce que tu leur répondais ?

Zina : En règle générale, c’est quelque chose que je n’ai pas caché, ma séropositivité. Après, dans le milieu du travail où dans ce cas-là, il y a des gens à qui je l’ai cachée, je disais, quand on me posait la question, que c’était parce que je fumais et que c’est déconseillé quand on fume.

Sandra : C’est une solution.

Zina : J’ai entendu des mamans me dire ça, qu’elles ne pouvaient pas allaiter parce qu’elles fumaient, alors je me suis dit bon, bah je vais dire la même chose (rires).

Sandra : Et c’est passé, on t’a laissé tranquille après.

Zina : C’est passé. Mais je n’ai pas eu souvent à mentir parce que souvent, soit les gens à qui je ne voulais pas le dire ne me posaient pas la question ou parfois j’arrivais à dévier. Mais sinon, dans la majorité du temps, les gens savaient que j’étais séropositive. Donc, je n’ai pas eu tellement de problème.

Sandra : Pierre Frange, je suppose que cette question doit revenir souvent avec les femmes séropositives que vous voyez ? Déjà, elles encaissent le coup de ne pouvoir allaiter mais elles se disent, qu’est-ce que je vais dire à ma famille, si je n’allaite pas mon bébé, ma famille va se poser des questions. Qu’est-ce que vous leur conseillez ?

Pierre Frange : Toutes les femmes par anticipation posent la question. Toutes disent mais qu’est-ce que je vais pouvoir leur dire ? De façon assez amusante, rétrospectivement, elle disent, finalement on ne me pose pas tellement la question, une fois qu’elles ont expérimenté ça. Evidemment, la question arrive parfois mais ce n’est pas tant de fois que qu’est-ce qu’elles appréhendaient. Après oui, il y a beaucoup de manières de répondre. Je ne dis pas qu’il faut mentir mais il y a beaucoup de raisons, autre que le VIH, dans lequel l’allaitement est déconseillé. Il y a certains antibiotiques quand on les prends, il est déconseillé d’allaiter. Le tabac peut être une bonne raison. Il y a pas mal de raisons, et ça, on en parle un peu avant pour qu’elles n’inventent pas une maladie grave autre bien sûr, mais sans inquiéter leur entourage, mais il y a plein de raisons de ne pas allaiter. Mais finalement toutes appréhendent et finalement, la question n’arrivent pas si souvent que ça. Et on arrive à trouver des petites réponses comme le tabac qui peut être une bonne raison, qui peut être la prise de certains médicaments de la vie de tous les jours comme certains antibiotiques où il est déconseillé d’allaiter pour ne pas exposer le bébé. En général, là-dessus, ça se passe bien. Parfois, ce qui est le plus difficile, c’est soi-même, en tant que maman, de ne pas allaiter son bébé plutôt que les questions de l’entourage.

Zina : Oui, effectivement, pour ma part, c’était le cas, déjà de passer à côté de cette relation qui est importante, d’allaiter. Mais d’avoir l’impression aussi de ne pas avoir donner tout ce qu’il fallait à mes enfants, puisque le lait maternel contient énormément de bonnes choses, qu’elles soient nutritives ou en lien aussi avec son système immunitaire. Il est parfait quoi le lait maternel. C’est vrai, que j’ai l’impression quelque part de leur avoir retiré tous ces bienfaits du lait maternel, que ce soit au niveau relation ou au niveau physique, santé, niveau nutritif, voilà.

Pierre Frange : Oui, je comprends parfaitement ça. En même temps, vous les avez protégé à 100% d’effets potentiels des traitements que vous preniez à l’époque et du risque de transmission. Donc je comprends parfaitement ce que vous dites et c’est tout à fait légitime de penser cela. En même temps, vous avez accompli votre rôle de maman à la perfection en les protégeant de tout risque potentiel d’autres choses.

Zina : Je ne culpabilise pas, je n’ai pas de culpabilité par rapport à ça.

Pierre Frange : Je dis ça pour les autres auditrices aussi.

Zina : C’était comme ça, il n’y a pas à culpabiliser. Mais voilà, c’est vrai que j’ai quand même cette sensation, comme je vous ai dit, de lui avoir retiré des bienfaits.
Sandra : Mais donc, c’est vrai, le lait maternel est meilleur que le lait artificiel ? Est-ce qu’on peut dire que le bébé va manquer de quelque chose s’il ne prend pas le lait maternel ?

Pierre Frange : Le lait artificiel, tel qu’il existe dans nos pays, est d’extrêmement bonne qualité. On ne peut pas faire l’amalgame de partout dans le monde, la situation est parfois différente, mais en occident, il est de très bonne qualité. Evidemment, il y a d’autres éléments dans le lait maternel, notamment certains anticorps de la maman qui protègent contre certaines maladies infantiles qui assure un bénéfice supplémentaire par rapport au lait artificiel. Là, c’est indépendamment des questions du VIH et d’antirétroviraux. Donc, bien sûr, en tant que pédiatre, et là aussi indépendamment de la question du VIH, je fais autant que possible la promotion de l’allaitement maternel. Ca, plus la dimension de la relation mère-enfant, auquelle certaines mamans sont légitimement très attachées, que donne l’allaitement. Mais là, il faut tenir compte des deux aspects, un peu de protection supplémentaire et un peu de risque supplémentaire.

Zina : Je ne suis pas complètement d’accord avec vous quand vous dites que le lait artificiel est d’excellente qualité en occident, parce que, hier, j’ai entendu dire, il y avait une information qui passait comme quoi il y avait un problème avec, je ne sais plus, je n’ai pas retenu la marque du lait, mais qu’il y avait des problèmes et qu’il fallait éviter un lait qui est vendu en pharmacie, qu’il fallait éviter de le donner parce que, je n’ai pas approfondi le truc en demandant ce qu’il y avait comme problème mais, a priori il y a un lait actuellement qui est vendu en pharmacie et qui…

Pierre Frange : Vous avez raison. Il y a eu une alerte sanitaire sur une marque de lait, sur une contamination probablement à l’usine de production…

Sandra : C’est Lactalis.

Zina : Je crois que c’est ça.

Pierre Frange : Comme ça arrive, je ne banalise pas du tout la chose, comme ça arrive ponctuellement pour des alertes sanitaires pour des aliments, nous aussi, adultes. Ce qui ne veut pas dire que l’alimentation d’une manière générale en France est risquée. Vous avez raison, ce type d’accident existe mais c’est… c’est très médiatisé. D’une manière générale, l’allaitement artificiel est de bonne qualité.

Zina : Oui, de manière générale mais il arrive parfois qu’il y ait des soucis.

Sandra : On arrive bientôt à la fin de l’émission. Zina, as-tu une autre remarque, un conseil à donner, une question ?

Zina : Non. J’ai posé les questions tout à l’heure et là, je n’en vois pas qui me vienne à l’esprit.

Sandra : D’accord. Franck ?

Franck : Vraiment, je n’ai plus rien à dire pour le moment.

Sandra : Pierre Frange, est-ce que vous avez une dernière chose à dire concernant l’allaitement des femmes vivant avec le VIH ?

Pierre Frange : Oui, parlez-en à votre médecin. Ca, c’est le plus important. Et d’en parler, comme d’ailleurs les questions de transmission par les rapports sexuels. Sentez-vous en confiance avec votre médecin pour pouvoir évoquer toutes ces questions.

Sandra : Mais si le médecin est fermé. C’est ce qui s’est passé en fait pour certaines femmes. Le médecin a dit un non catégorique et donc du coup, sont allées demander d’autres avis, et c’est comme ça qu’après ça commence, j’allaite, j’allaite pas ?

Pierre Frange : Si vraiment le non est catégorique, demandez-lui pourquoi. Si vraiment il ne vous répond pas, reposez la question. De toute façon, vous avez au moins votre infectiologue et gynécologue puisque vous êtes enceinte. Donc reposez la question à votre obstétricien, ce ne serait quand même pas de chance que les deux ferment la porte sans expliquer le pourquoi. Sinon, discutez-en avec le pédiatre. Moi, je vois les mamans avant qu’elles accouchent, justement pour parler de ces questions. Donc, parlez-en pour avoir les réponses pour votre cas particulier. Le traitement que vous prenez, votre histoire médicale, etc. Et surtout, ne vivez pas les choses toute seule en prenant votre décision mais faites-vous éclairer pour la décision en posant la question. Ne soyez pas inhibée sur ces questions qui sont importantes.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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