Jean-Luc Romero, Elus locaux contre le sida : « C’est la maladie qu’il faut stigmatiser, pas les malades »

, par Sandra

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Jean-Luc Romero lors de la présentation du guide API
Jean-Luc Romero, Elus locaux contre le sida : « C’est la maladie qu’il faut stigmatiser, pas les malades »

Sandra : L’émission Vivre avec le VIH, la seule émission qui donne la parole aux séropositifs et à ceux qui les aiment. De retour, vous êtes toujours avec Mamadou, Christian, et moi-même. Maintenant, je vous propose d’écouter Jean-Luc Romero, qui est président des Elus locaux contre le sida, une association.

Début de l’enregistrement.

Jean-Luc Romero : Il n’y jamais eu autant de gens qui vivent avec le VIH et en fin de compte, on entend toujours parler du VIH, du sida et on n’imagine pas vraiment que derrière il y a des femmes, des hommes, des enfants qui vivent avec ce virus. Ca reste aujourd’hui malheureusement une maladie plus que jamais stigmatisée, pour beaucoup honteuse et on s’est dit que ce qui était important, c’est que des gens puissent parler à visage découvert, parce que ce n’est pas les personnes vivant avec le virus qui doivent avoir honte. C’est la maladie qu’il faudrait stigmatiser, pas les malades, pour que chacun puisse se rendre compte que ça pourrait être sa soeur, son fils, sa fille, son meilleur copain, sa meilleure copine, que ça représente en plus l’épidémie de notre pays et qu’il y a des gens qui racontent en plus ce que c’est de vivre avec le VIH, mais pas forcément dans un point de vue pathos, même s’il s’agit de dire la vérité, de raconter de vivre avec le VIH, ce n’est pas comme vivre sans et que ce n’est pas simple mais qu’en même temps on peut vivre avec le VIH et qu’on peut aimer avec le VIH, travailler avec le VIH et voilà, on veut quelque chose qui soit à la fois optimiste et qui montre des visages. Je sais que ce n’est pas facile. Si des gens qui nous écoutent ont envie de témoigner, parce qu’on a beaucoup de témoignages qui sont souvent les mêmes personnes, le même âge, la même génération qui est évidemment une partie qui touche vraiment l’épidémie mais il faut vraiment montrer un visage multiple, beaucoup de femmes, des jeunes, qui viennent témoigner. Je sais que ce n’est pas toujours facile mais en même temps moi, pour avoir témoigner et pour vivre depuis 30 ans avec ce virus, je sais que le jour où on l’a dit, finalement, on est quand même libéré d’un poids parce que sinon on passe beaucoup de temps à lutter contre, enfin pour que les gens ne sachent pas, plutôt que de lutter contre son propre virus. Donc moi ce que je veux c’est à ceux qui écoutent et qui auraient envie, il faut en discuter évidemment, parce qu’un fois qu’on l’a dit, on ne peut plus revenir en arrière. Donc il faut bien sûr y réfléchir mais de dire à certaines et certains qui ont peur, qu’il ne faut peut-être pas avoir aussi peur que ça et que c’est une vraie libération d’en parler d’une manière totalement dédramatisée parce qu’on est coupable de rien du tout.

Sandra : Libération même par rapport à la famille, tout ça ?

Jean-Luc Romero : Par rapport à tout le monde. Quand vous le dites et qu’il y a des gens qui ne vous adresse plus la parole après, c’est qu’ils ne valent pas la peine. Des gens qui sont censés vous aimer et qui ne vous parleraient plus parce que vous êtes séropositifs, franchement des gens comme ça, je n’en veux pas.

C’est tellement tabou, c’est tellement difficile pour les gens de dire aujourd’hui parce qu’on sait que ça peut avoir des conséquences parfois au niveau professionnel mais il faut un moment qu’il y ait quelques héros. Pour l’avoir fait moi-même, franchement, c’est une vraie libération de dire sa séropositivité et de pouvoir marcher la tête haute en disant, je n’ai rien fait de mal, je vis juste avec ce virus et je peux vous dire que le jour où je l’ai dit publiquement, comme je suis un homme public, ça m’a fait beaucoup de bien. Et l’année dernière, en fin d’année, quand j’ai sorti mon livre sur mes 30 ans de vie avec le VIH, où j’ai reparlé sans tabou, ça faisait longtemps que je n’avais pas eu autant d’opportunité, avec les médias, etc. Ca vous fait du bien, vous savez que vous êtes utile. Vous êtes utile pour les autres et vous êtes aussi utile pour vous-même. Et des gens qui vont participer à ce projet, ils verront que c’est utile pour les autres. C’est important de le faire mais c’est aussi très utile pour soi-même.

Sandra : Il y a une date limite ?

Jean-Luc Romero : On aimerait le sortir le 1er décembre parce que ça a du sens. En même temps on aura les Etats généraux d’Elus locaux contre le sida quelques jours avant, ça aurait du sens parce que l’idée c’est qu’il va avoir un livre mais il va avoir aussi une exposition. Et le but, c’est que cette exposition tourne au maximum et comme on sait, vous savez les villes, sont à l’image de la société et parlent du sida le 1er décembre, autour du Sidaction. Et donc plus vite on pourra le faire, plus vite on sera sûr que ce soit autour de ce prochain 1er décembre, soit autour du Sidaction, qu’il n’y ait pas seulement des trucs à la télé, et mais qu’il y ait dans plein de mairies cette exposition, que certaines des personnes qui souhaitent pourront aller faire des débats, aller discuter, parce que je pense que c’est ça qui est fort. Si c’était aussi facile d’avoir des témoignages, la nécessité ne serait pas la même. Mais on voit à quel point quand même, quand des gens entendent et voient une personne séropositive qui raconte les choses, ça change tout. Ca change tout. Et moi je crois vraiment beaucoup dans ce bouquin et j’espère qu’on va arriver à avoir ces 15 témoignages et qui seront en plus des choses où les personnes seront totalement respectées parce que le texte sera fait avec une journaliste, il sera totalement approuvé par eux. Les photos avec un photographe qui fait des choses merveilleuses, ce sera en plus des photos pour mettre en valeur les gens. Je sais que ce n’est pas toujours facile. Vous savez, je n’aime pas toujours qu’on prenne des photos de moi paradoxalement parce qu’on voit bien que le poids de la maladie a fait certaines choses que vous avez parfois du mal à supporter mais quand les photos sont faites dans votre environnement et tout, c’est extrêmement valorisant aussi. C’est un projet valorisant pour les personnes qui vivent avec et utile pour les autres.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Jean-Luc Romero, président d’Elus locaux contre le sida. Pour ceux qui ne le connaissent pas c’est un homme qui est dans le milieu de la politique et qui est le premier en France à avoir dit publiquement sa séropositivité.

Christian : Jean-Luc dit la vérité, c’est une vraie libération que de dire, si vous pouvez, déclarer votre séropositivité. J’en connais qui ont perdu beaucoup d’amis seulement pour l’avoir dit, au pays encore, c’est très grave. Certaines de ces personnes pensent que nous autres nous avons trop aimé le sexe, c’est pour ça que nous avons été victimes, ils nous disent que c’est un sort. Il ne faut pas, comme disait Jean-Luc, nous vous en prenez plus à nous, voilà au moins quelqu’un qui vient de dire quelque chose de bon. Ne vous en prenez plus à nous.

Mamadou : Je trouve que tout ce qu’il a dit c’est bien, c’est juste. Surtout le livre qui doit sortir, chacun de nous devra tout faire pour en avoir aussi.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE