Bienvenu, séropositif depuis 2005 : « Sans ma famille, je ne serai pas là aujourd’hui »

, par Sandra

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Bienvenu, séropositif depuis 2005 : « Sans ma famille, je ne serai pas là aujourd’hui »

Sandra : Vous êtes à l’écoute de l’émission Vivre avec le VIH, la seule émission qui donne la parole aux séropositifs et à ceux qui les aiment. Vous êtes avec Bienvenu et Mohamed. Nous allons écouter le témoignage de Bienvenu. On va bien prendre le temps de t’écouter. Je vais essayer de te guider avec mes questions. S’il y a des questions auxquelles tu ne veux pas répondre, tu as le droit, tu me dis simplement “je ne veux pas répondre” et puis on continuera la discussion, ok ?

Bienvenu : Ok.

Sandra : Cette histoire de VIH, quand est-ce que c’est rentré dans ta vie, est-ce que tu t’en souviens du jour où on t’a annoncé que tu es infecté par le VIH ?

Bienvenu : Ah effectivement, je me souviens un peu. Je crois que c’était entre 2005 et 2006. A ce moment-là, vraiment, je me suis très mal à l’aise. Mon état s’aggrave du jour au lendemain. J’étais partie à l’hôpital et puis on a fait tous mes examens, tout ça. On a rien trouvé.

Sandra : Alors, tu n’étais pas en France.

Bienvenu : Oui, toujours au pays là-bas, en Afrique. Donc après, le médecin a dit “monsieur, là où tu es, j’ai fait tous les examens, c’est négatif. La dernière chose à faire, est-ce qu’on peut faire ton test de dépistage”. J’ai dit “ok, ça ne me gêne pas”. Et il m’a donné le bilan, c’est-à-dire que le bulletin, j’étais maintenant parti pour faire le dépistage et j’étais parti le lendemain faire mon dépistage. On a dit que c’est deux jours après que je dois recevoir le résultat. Deux jours après, j’étais parti encore là-bas. Elle m’a remis le bulletin sous-pli fermé pour amener ça avec mon médecin. J’ai amené ça avec mon médecin, il a lu et après elle m’a dit “ah, monsieur, j’ai déjà ton bulletin mais vraiment ça ne va pas”. J’ai dit “mais qu’est-ce qui ne va pas ?”. Elle m’a dit “tu es séropositif”. J’ai dit “Ah bon, séropositif ? Que veux dire séropositif ?”. “Tu as sida”. Au moment où elle m’a dit ça comme ça, 30 minutes, je ne réponds pas. Je commence à réfléchir dans ma tête pour dire que, dans ma vie, je ne peux pas faire un enfant ? Mais qu’est-ce que je dois faire ? Je réfléchis 30 minutes, je commence à lui répondre. Et elle me dit si elle peut informer quelqu’un de la famille. J’ai dit “oui, moi, ça ne me dérange pas”. Je suis parti, j’ai pris le bulletin, je suis parti automatiquement informer la famille. Quand j’ai informé la famille, comme moi aussi, 15 minutes avant de me répondre, c’est vraiment un coup dur qui est arrivé dans la famille. Les derniers mots qu’ils m’ont dit “monsieur Bienvenu, courage. Ils savent que tu tiens beaucoup à tes études, la famille va me soutenir pour mes études, mais avoir seulement le courage pour accepter ce que tu as maintenant”. J’ai dit “ok, ça ne me dérange pas”. A un moment j’ai vraiment le moral pour prendre le médicament. Mais pour prendre le médicament chez nous là-bas, c’est un peu difficile. Donc je crois les 5 premiers mois là, c’est la famille qui contribue pour payer mes médicaments.

Sandra : Est-ce que tu te rappelles du montant, du prix ?

Bienvenu : Oui, je crois que c’est 45 000 Francs CFA.

Sandra : Ca fait combien en euros, à peu près ?

Bienvenu : 80 euros. 80 euros par mois pendant 5 mois. Donc après le 6ème mois, mon médecin m’a dit que je suis maintenant sous traitement de l’hôpital avec prise en charge de tout ça. Et pour prendre prise en charge chez nous, c’est vraiment difficile. C’est comme le passage de la préfecture pour déposer le titre de séjour. Il y a un moment, j’ai dit que non, je ne peux pas. Quitter le matin, peut-être à 4h du matin pour faire la queue. Parfois tu peux en avoir, parfois non. Il faut revenir encore le lendemain alors que moi je continue toujours mes études. Et je perds vraiment les cours. A un moment, moi, personnellement, j’ai dit que non, je ne peux pas. J’ai cessé de prendre le médicament et à un moment encore, la famille voit que ma situation ne va pas. La famille commence à dire qu’apparemment, tu ne vas pas encore, qu’est-ce qui ne va pas ? Est-ce que tu prends tes médicaments ? J’ai dit que je les prends alors que je ne les prends pas.

Sandra : Pourquoi as-tu menti ?

Bienvenu : Parce que, pour prendre les médicaments, ça ne va pas. A cette époque-là, moi je veux vraiment mourir parce que je ne veux pas vivre comme ça. Et une de ma famille me dit qu’aujourd’hui, on va aller ensemble à l’hôpital pour prendre le médicament. J’ai réfléchi longtemps pour dire que bon, c’est comme si la famille a besoin de moi, donc il faut que je me ressaisisse. C’est de là que je commence à prendre mes médicaments. Et à un moment, il y a mon grand frère qui a dit que bon, comme mon état de santé avec le pays, les médicaments ça ne va pas, c’est lui qui a fait des efforts maintenant pour m’amener en France, pour que je puisse prendre mon médicament normalement. C’est de là que je suis venu en France et quand je suis venu ici, je me sens maintenant à l’aise. C’est ici maintenant que je commence à savoir ce qu’on appelle être indétectable, tout ça, c’est ici que j’ai compris ça.

Sandra : Tu es arrivé en quelle année en France ?

Bienvenu : Je suis arrivé en 2016 en France. Mais ce que j’ai à te dire Sandra, si ce n’est pas à cause de ma famille, moi, je ne serai pas arrivé à ce stade. Parce qu’à l’époque, quand j’ai eu mon résultat, je pesais 36 kilos. Je pesais 36 kilos. C’était vraiment très pénible. Donc c’est vraiment grâce à ma famille que je suis comme je suis.

Sandra : Ton histoire est très étonnante parce que, la plupart des personnes ne parlent pas de leur séropositivité à leur famille ou alors, elles mettent un peu de temps. Mais toi, c’est tout de suite que tu as décidé d’en parler. Pourquoi ? Tu n’as pas eu peur ?

Bienvenu : Je n’ai pas peu peur parce que j’ai confiance en ma famille. Eux aussi, je sais que si je partage ça, ils ne vont pas divulguer ça. Donc comme j’ai confiance en famille, j’étais parti automatiquement l’informer.

Sandra : Quand tu leur as annoncé, ils n’ont pas eu peur de toi ?

Bienvenu : Non ! Mais je te dis qu’ils m’ont reçu avec courage et c’est eux maintenant qui me forcent pour être toujours avec mon médicament. Et à cette époque-là, par jour, je ne peux pas manger. Mais c’est eux qui sont à côté de moi. Ils me forcent pour manger, parce que je perds de l’appétit, tout ça. Et s’ils voient que je commence à perdre un peu de poids, ils s’inquiètent. C’est eux qui me posent toujours les questions pour dire “qu’est-ce qui ne va pas ?”. Ils commencent à me déranger, tout ça, tout ça. Je commence à être comme eux maintenant. Avant que je puisse quitter le pays, j’ai mon petit frère qui a un ami, c’est-à-dire que son collègue, qui est médecin. Comme j’ai expliqué ça, c’est lui maintenant qui sait quand ça ne va pas, il a vu son ami là, et c’est son ami qui m’amène les comprimés à la maison avant les médicaments terminent. Je suis maintenant tranquille.

Sandra : Jusqu’à maintenant ?

Bienvenu : Non ! Lorsque j’étais au pays.

Sandra : Ah, excuse-moi, je me suis un peu perdue dans l’histoire. On prenait vraiment soin de toi.

Bienvenu : Je te dis ! Mais souvent, j’écoute des personnes ici qui ont dit qu’ils ont peur de leur famille, tout ça. Bon, je dis que la situation est vraiment opposée. Pour moi, si ce n’est pas ma famille, je ne serai pas là aujourd’hui.

Sandra : Qu’est-ce que tu conseilles aux gens qui ont peur d’en parler à leur famille ?

Bienvenu : Ca dépend de la famille. S’ils ont confiance en leur famille, c’est mieux qu’ils partagent. C’est leur famille qui peut les encourager. Quand je suis venu en France, moi, je ne connaissais pas le Comité des familles. Heureusement avec mon frère qui connait ma situation, qui m’a dit que “Bienvenu, j’ai appris qu’il y a une association comme ça, voilà leur numéro, est-ce que tu peux être en contact avec eux ?”. Quand je suis arrivé au Comité des familles, effectivement le nom ça va vraiment avec ce que je veux. Là-bas, non mais je partage tout !

Sandra : Quand tu es arrivé en France, une autre culture, un autre mode de vie, un autre climat aussi. Comment ça s’est passé quand tu es arrivé en France ? Par qui tu as été logé ? Au niveau de tes papiers comment ça s’est passé ? Comment tu as su dans quel hôpital il fallait aller ?

Bienvenu : J’étais chez une soeur, vers le 91. C’est là-bas que j’ai pu faire tous mes examens. Ici les médecins d’ici, mon médecin du 91, elle m’a très bien reçu. Et lorsque je suis venu à Paris, il y a même l’assistante de l’hôpital qui me dit qu’il faut venir à Paris parce que je suis maintenant logée à Paris. J’ai dit “attention, mon médecin, la façon dont elle me traite, je ne peux pas le quitter”.

Sandra : Comment ça se fait que tu t’es retrouvé logé à Paris ?

Bienvenu : Je suis venu chez un frère à Paris. Souvent, je vais à Ivry, dans le 91.

Sandra : Parce que tu aimes trop ton médecin.

Bienvenu : Ah ! Mon médecin, vraiment, je ne peux pas la lâcher. Il y a beaucoup de gens qui disent quitter Paris pour aller dans le 91, c’est très loin. Mais est-ce que je ne peux pas quitter là-bas pour revenir à Paris ? J’ai dit que je ne peux pas. Mon médecin a dit que ça ne la dérange pas mais si je veux, je vais à Paris. Je lui ai dit que je ne peux pas la quitter parce que ce qu’elle me fait, c’est la première fois de ma vie pour avoir vraiment un médecin qui traite son patient vraiment avec souplesse.

Sandra : Il y a un lien fort qui s’est créé.

Bienvenu : Tout ce que je lui dis, elle m’écoute. Si je vais voir un autre médecin, ça ne va pas être comme ça.

Sandra : Oh, il y a d’autres bons médecins ! (rires).

Mohamed : Si ça se passe bien, tant mieux.

Bienvenu : Ca se passe très bien. Et ce n’est pas le transport qui peut m’arrêter.

Mohamed : Tu es régularisé maintenant ?

Bienvenu : Par rapport à mes papiers, j’ai déjà mon récépissé pour 6 mois. Le 2 février, on m’a dit que dans peu de temps j’aurai un courrier pour aller recevoir ma carte. Je suis toujours en attente.

Sandra : Pour l’instant, tu as un récépissé mais sans autorisation de travail.

Bienvenu : Voilà.

Sandra : Malheureusement.

Bienvenu : Ah, ça ne dérange pas. L’essentiel est que… (rires)

Sandra : Mais comment tu occupes tes journées ? Tu travaillais quand tu étais en Afrique. Tu arrives en France, tu n’as plus d’activité.

Bienvenu : Ah effectivement, c’est pénible. Mais je te dis, au pays, je suis fonctionnaire. Arrivé ici, ça fait déjà 2 ans, je ne fais rien, je suis toujours dans la maison. Se lever, comme ça. Heureusement, je suis logé dans un centre d’hébergement et c’est là que je mange. Actuellement, je fais un petit bénévolat et avec ce bénévolat, on me paye les transports. Donc c’est par rapport à ça que je fais quand même des déplacements. Mais pour avoir des sous, c’est vraiment très pénible.

Sandra : Oui, le travail au noir ce n’est pas….

Bienvenu : Ce n’est pas évident pour moi. Je ne peux travailler comme ça. Si c’est un bénévolat, c’est mieux. Mais travailler au noir, je ne peux pas.

Sandra : Tu préfères rester dans la légalité. C’est une bonne chose, je ne vais pas te dire le contraire. Alors, quand tu as commencé ta prise de traitement en France, comment ça s’est passé ? As-tu eu des difficultés à prendre ce traitement ou pas ? Pas d’effet secondaire ?

Bienvenu : Non, même pas. Comme j’ai commencé depuis mon traitement au pays.

Sandra : Mais ce n’était pas le même non ?

Bienvenu : Ce n’était pas le même mais arrivé ici, c’est vraiment la continuité. Je commence à le prendre normalement. Pas de difficulté pour ça.

Sandra : Tu connais le nom de traitement ?

Bienvenu : Ah ! C’est le nom que je maîtrise pas (rires).

Sandra : Est-ce quand tu vas chez ton infectiologue, quand tu as les résultats de ta prise de sang, elle te donne des papiers pour te dire la charge virale c’est ça, le nombre de copies. Est-ce que tu arrives à comprendre ça ou pas ?

Bienvenu : Effectivement, quand je vais à l’hôpital pour mes prises de sang, je dis toujours au laboratoire qu’on envoie une copie à mon médecin et l’autre copie pour moi. Donc chaque fois, j’ai deux copies de mes examens. Moi-même, comme je sais un peu lire les codes médicaux, moi-même, je commence à voir ça. C’est noté, on a dit que j’ai du cholestérol.

Sandra : Ah bon ? Bah alors ! Bah, qu’est-ce que tu as mangé ? (rires)

Bienvenu : C’est le beurre. Dès que j’ai vu ça, j’ai cessé le beurre.

Sandra : C’est pas vrai !

Bienvenu : Mon médecin me dit “Monsieur Bienvenu, tu as du cholestérol”. Je lui ai dit que j’ai déjà vu ça, j’ai déjà arrêté de prendre du beurre. Elle m’a dit que c’est très bien.

Sandra : Bravo, tu prends vraiment soin de ta santé. Est-ce que tu pourrais imaginer retourner dans ton pays en Afrique ? Est-ce que tu en as envie ? J’imagine que ça te manque, le pays, la famille.

Bienvenu : Moi, j’ai envie de vivre chez moi mais ce que je ne veux pas, c’est la situation sanitaire de chez nous là-bas. Avec toute ma prise en charge d’ici, si je vais chez moi, c’est vraiment difficile. Mais c’est par rapport à ça que je ne peux pas pour le moment me prononcer pour aller chez moi. Mais si j’étais au pays, je n’allais rester jusqu’à actuellement.

Sandra : C’est de la survie en France.

Bienvenu : Voilà.

Mohamed : Déjà, il avait du mal à aller au centre de soins pour aller chercher son traitement. Il faudrait vraiment qu’il y ait un système de soins adapté, pas de problème dans son traitement pour qu’il puisse revenir. T’as vu, il a même eu des périodes de suicide qui lui ont traversé la tête. Il a fallu que ce soit une connaissance qui lui ramène le traitement à la maison tellement c’était une expédition pour lui. On ne se rend pas compte, mais ce n’est pas le même problème là-bas !

Sandra : On n’a pas idée en France.

Mohamed : Ca n’a rien à voir. Si tu ne connais pas quelqu’un qui connait quelqu’un, c’est comme ça.

Bienvenu : J’ai eu mon médecin en ligne, je lui ai envoyé ma photo et il m’a dit “vraiment, ça va mieux maintenant, c’est très bien”.

Sandra : Ah, tu as donné des nouvelles à ton médecin d’Afrique ?

Bienvenu : Oui, nous sommes en contact parce qu’il m’a beaucoup aidé.

Mohamed : Tu étais vraiment mal quand tu as commencé le traitement…

Sandra : 36 kilos.

Mohamed : C’est ce qu’il dit, je n’arrive pas l’imaginer. Quand même, en 2006, ils étaient déjà assez adaptés quand même, il y a 10 ans.

Sandra : Il y avait les traitements mais le souci c’est que pour y aller prendre le traitement… il faut savoir que les traitements VIH en Afrique sont arrivés en 2002, grâce aux génériques.

Mohamed : Et encore, pas dans tous les pays.

Sandra : Il y a encore beaucoup de progrès à faire.

Mohamed : Il y a des ruptures de stock…

Bienvenu : 1 mois au pays, on dit ah ils n’ont pas encore eu les médicaments. Donc au lieu de te donner une boite, on te donne seulement 10 comprimés. Tu passes encore 10 jours après, ainsi de suite, en attendant que…

Sandra : C’est fatiguant, c’est clair. Quand tu es arrivé au Comité des familles, qu’est-ce qui t’a plu dans cette association ? Tu as fait d’autres associations, non ? Ok, que le Comité des familles, ça t’a suffit. Racontes-nous.

Bienvenu : Lorsque je suis venu au Comité des familles, le nom vraiment, ça va avec. On a dit que c’est Comité des familles. J’étais parti là-bas, je parle de tout. Et puis il y a certaines choses que j’ai appris là-bas, avec des personnes qui sont dans le Comité. Il y a certaines personnes qui ont ce problème donc entre nous on gère ça. Donc, c’est une famille vraiment, on se gère entre nous. Ensuite, avec l’éducation thérapeutique d’Ilaria, je te dis Sandra !

Sandra : Explique-nous.

Bienvenu : C’est une éducation, on parle des personnes vivant avec le VIH, comment manger, c’est-à-dire si tu as des difficultés pour manger, il faut planifier ton repas, tout ça. Et comment annoncer ton VIH, supposons avec tes enfants. Non mais c’est vraiment très intéressant. Très intéressant. Je ne voudrai jamais manquer ces réunions mais malheureusement, avec mon bénévolat actuellement, j’ai des difficultés.

Sandra : On ne peut pas tout faire, c’est comme ça, tu fais comme tu peux. En parlant d’alimentation, tu me disais que le centre où tu es, la nourriture bon, ce n’est pas tous les jours fameux. Ca change de chez toi, les épices sont différentes, etc. Il y a un membre du Comité des familles qui vit dans un centre d’hébergement. En ce moment, il a arrêté de manger parce qu’il n’en peut plus de cette nourriture. Que pourrais-tu lui conseiller pour qu’il s’accroche ?

Bienvenu : Ah, à un moment, la fois passé, je me suis arrêté aussi comme ça. Mais, j’ai dit que, je n’y peux rien, je fais avec les moyens du bord parce que tous les médicaments que nous prenons ça doit être en lien avec le repas parce que quand tu ne prends pas le repas, quand tu prends seulement le médicament, tu auras problème avec ton estomac aussi. Donc s’il refuse vraiment de prendre ça, mais il faut comprendre qu’il aura problème aussi avec sa santé. L’essentiel est qu’il fait avec. Le moment viendra, quand il sera un peu mieux, il pourra faire à son goût. Actuellement, comme il ne travaille pas, il sera obligé de faire seulement avec les moyens du bord. Donc je lui conseille de ne pas avoir cette idée. Donc tout ce qu’on lui propose, il faut manger.

Sandra : Merci pour lui. J’espère qu’il retrouvera l’appétit et prendra son mal en patience. C’est une situation qui ne va pas durer. C’est long, c’est vrai mais un beau jour il aura son appartement, il pourra faire sa propre cuisine. En attendant, il peut venir au Comité des familles, se faire des bons petits plats, quand il veut. Bon, Bienvenu, je pense que j’ai assez fouillé dans ta vie (rires). Je te souhaite d’avoir des enfants puisque j’ai cru comprendre que tu voudrais avoir des enfants. J’espère que tu vas trouver bientôt ta doudou.

Bienvenu : Oui, c’est bien ça. Mais actuellement ce qui est dans ma tête, c’est trouvé tous mes papiers, j’aurai quand même de la stabilité, c’est de là que je vais penser à ça prochainement.

Sandra : Etape, par étape. D’abord le titre de séjour. Hier, j’ai appris qu’il y a un membre de l’association qui a eu un titre de séjour de 2 ans.

Bienvenu : Ah, c’est ce que même j’ai appris. Au lieu de 1 an maintenant, c’est 2 ans. J’ai appris, mais je n’ai pas encore vu (rires).

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE