Le personnel des maisons de retraite pas encore prêt pour recevoir des personnes séropositives

, par Sandra

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Le personnel des maisons de retraite pas encore prêt pour recevoir des personnes séropositives

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH. Vous êtes avec Mohamed, Bienvenu et moi-même Sandra. Maintenant, nous allons parler de l’accueil des personnes séropositives dans les maisons de retraite.

Nous en avons parlé en avril 2016, avec Christophe de l’association Actions traitements et malheureusement, le constat n’a pas changé. Je parle de l’accueil des personnes séropositives dans les maisons de retraite. C’est ce que nous apprenons dans le numéro 87 du journal Transversal. Je me suis intéressée à l’article écrit par Pierre Bienvault intitulé “Accueil frileux dans les maisons de retraite”.

En France, il y a plus de 10 000 personnes de plus de 60 ans qui vivent avec le VIH. En 2012, 107 séropositives vivent dans des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), ce qui est peu. Il y a plus de 500 000 personnes âgées qui vivent dans des EHPAD en France au total. Il faut savoir que dans un rapport de 2013, la DGS, direction générale de la santé considérait que ce n’était pas une question d’actualité immédiate car, citation “les personnes de 60 ou 65 ans vivant aujourd’hui avec le VIH sont très majoritairement autonomes et ne se projettent pas du tout dans l’éventualité d’une perte d’autonomie”. Mais ça, j’ai envie de dire comme tout le monde non ?
Moi, par exemple, je ne suis pas séropositive et je ne m’imagine pas perdre mon autonomie. C’est tous ce qu’on souhaite !

Bienvenu : Ca, c’est vrai.

Sandra : Connaissez-vous des personnes séropositives qui sont âgés de 60-65 ans autour de vous ? Pas encore ?

Même si les personnes séropositives âgées ne comptent pas arrivés tous d’un coup dans les EHPAD, le personnel s’inquiète déjà. Voici une expérience que Jacques Gasnault raconte. Il est responsable d’une unité qui accueille des patients séropositifs avec des atteintes neurologiques graves. C’est d’ailleurs dans ce service que nous partageons, le dernier mercredi du mois, un repas avec ces patients. Ca s’appelle le projet Chorba, c’est les membres du Comité des familles qui préparent un repas fait-maison et ensuite on apporte ce repas à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre et c’est toujours un moment très convivial, chaleureux. Les personnes sont contentes de manger autre chose que la nourriture de l’hôpital qui parfois n’est pas très appétissante. Ah, là, tu confirmes Bienvenu ?

Bienvenu : Je confirme.

Sandra : Tu as déjà goûté la nourriture de l’hôpital en France ?

Bienvenu : Bon, j’ai déjà goûté ça, même dans les centres d’hébergement aussi c’est pareil. C’est vraiment pénible. On fait avec (rires).

Sandra : Oui ! C’est mieux que de ne pas avoir à manger ?

Bienvenu : Oui.

Sandra : Donc, il a tenté de placer un de ses patients âgé de 50 ans dans une maison d’accueil spécialisée, ce qu’on appelle en abrégé une MAS. Et là, grosse angoisse du personnel qui a menacé de faire grève !

“Finalement, la situation s’est arrangée après que nous avons proposé d’accueillir dans notre service des membres de ce personnel afin qu’ils se rendent compte que ces patients ne posent pas plus de problème ou de risque que les autres”.

Oui, voilà où on en est ! Encore une fois, c’est le manque d’information qui crée de la discrimination. Et si les membres du Comité des familles faisaient une intervention projet Madeleine dans les EHPAD ? Je rappelle ce que c’est le projet Madeleine, c’est le fait de témoigner de sa vie avec le VIH dans des structures scolaires. Mais pourquoi pas l’étendre aux maisons de retraite, non ? Parce que là, ça craint un peu !

Bienvenu : Il y a beaucoup de gens qui disent que les séropositifs que… ils ont vraiment des idées barbares, arrêtés. Alors que ce n’est pas ça. Ce sont des êtres humains.

Sandra : Oui, je confirme, tu es bien un être humain, Bienvenu (rires)

Bienvenu : Ca, c’est vrai ! (rires)

Sandra : Autre expérience de discrimination, cette fois-ci ça se passe dans une maison de retraite privée et c’est raconté par Grégory Bec, directeur de l’association Les Petits Bonheurs. “Une fois, j’ai essayé d’orienter un monsieur vers une maison de retraite privée. J’avais bon espoir car je connaissais le directeur, qui est lui-même séropositif. Mais, alors que le dossier remplissait tous les critères, ce monsieur a été recalé. Et le directeur m’a dit d’un ton désolé “Moi, je l’aurais pris volontiers. Mais si les familles des autres résidents l’apprennent, cela va poser problème”. Une phrase choque pour Grégory Bec qui se souvient qu’en 1994, on lui a dit la même chose pour un enfant infecté par le VIH “Moi, je le prendrais bien, mais si les familles des autres élèves l’apprennent, cela va poser problème”

Oui, en France, socialement parlant, le VIH a stagné dans les années 90.

Qu’en pensez-vous dans l’équipe aujourd’hui ?

Bienvenu : Personnellement, comme je suis venu récemment, je ne connais rien dans tout ça. Peut-être c’est Mohamed qui est mieux placé… (rires).

Sandra : Non mais, qu’est-ce que tu penses du fait que le personnel des maisons de retraite n’est pas formé par rapport à la question du VIH ? Es-tu étonné ou pas ?

Bienvenu : Bon, sur ça, je n’ai même pas de réponse sur ça. Je n’ai jamais vécu tout ça là. Si j’ai des connaissances sur ça, je peux intervenir. Mais jusque-là, je n’ai pas de connaissance.

Sandra : D’accord. Mohamed, as-tu un avis ?

Mohamed : Oui, je trouve que c’est assez désolant que le personnel soignant des Ehpad ou des maisons comme ça, a encore des préjugés par rapport au VIH. Moi, dans la majorité que j’ai connu, on sait que la maladie se stabilise et qu’aujourd’hui, ils doivent connaitre les risques de contamination et qu’ils n’ont pas à isoler ces gens-là, à les mettre à part.

Sandra : Faudrait-il créer des maisons de retraite que pour les personnes séropositives ?

Mohamed : Non, je pense que la maladie se maîtrise et qu’on peut vivre avec des VIH, des cancéreux. De toute façon, celui qui arrive en fin de vie, il est en fin de vie. Moi, la plupart, tu posais la question, ceux que je connais qui ont 60 ans, ils sont VIH mais ils ont leur autonomie. Je n’en connais pas beaucoup mais j’en ai autour de moi. Ils ont 60 ans et ont toujours leur autonomie. Maintenant, c’est quand ils auront une perte d’autonomie et que ça demandera une hospitalisation que là oui, ce sera à reconsidérer.

Sandra : Toi aussi, Bienvenu, tu penses qu’une maison de retraite que pour les personnes séropositives ce n’est pas une bonne idée ?

Bienvenu : Non, ce n’est pas une bonne idée parce que toutes personnes séropositives sont comme toutes autres personnes. Si on parle de spécialisation pour les personnes séropositives, ça, ça peut devenir comme une discrimination.
Sandra : En plus de la discrimination, s’ajoutent d’autres difficultés. Des délais longs pour obtenir l’aide sociale pour que des patients très démunis puissent entrer en EHPAD. Le coût des traitements VIH que les EHPAD ne peuvent pas payer. Alors vous allez me dire mais c’est la sécurité sociale du patient qui s’occupe de payer les traitements non ? Bah en fait, si la maison de retraite est financé par une dotation de l’assurance maladie et a une pharmacie à usage interne, c’est l’établissement qui doit assumer le coût des médicaments des résidents. Et cette dotation est réévaluée tous les 5 ans seulement, en fonction des pathologies des résidents. (22% en 2011) Mais des solutions peuvent exister, par exemple, l’agence régionale de la santé Ile-de-France peut accorder des crédits complémentaires. Mais c’est vrai que ça devient compliqué.

Pour terminer, je voudrai tout de même féliciter tout le personnel qui travaille dans les EHPAD. Enfin leur voix est entendu dans la place publique et j’espère de tout coeur que leur conditions de travail vont s’améliorer.

Bienvenu : Ca, c’est vrai.

Mohamed : Oui, et les effectifs aussi, coordonnés par rapport au nombre de patients.

Sandra : Oui, il y a un manque d’effectif. J’avais entendu un témoignage, ils pouvaient donner une douche à une personne âgée que tous les 15 jours, à cause du manque d’effectif. C’est quand même quelque chose de grave. Les autres jours, c’est une toilette.

Mohamed : Ils attendent longtemps avant d’avoir du personnel soignant.

Sandra : Oui voilà, il n’y a plus de contacts humains, ils doivent les mettre au lit super rapidement.

Mohamed : Tellement ils sont speedé par le travail, ils n’ont plus le temps de s’occuper des patients.

Sandra : Voilà, c’est ça. Courage et j’espère que la situation va s’améliorer très prochainement.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE