Sandrine, 49 ans : « On m’a appris mon VIH, j’étais avec un ami qui n’était pas séropositif, alors je lui ai dit de partir »

, par Sandra

JPEG - 291.4 ko
Sandrine, 49 ans : « On m’a appris mon VIH, j’étais avec un ami qui n’était pas séropositif, alors je lui ai dit de partir »

Sandra : Continuons cette émission avec le témoignage de Sandrine. Elle est membre du Comité des familles. C’est une chouette femme. Elle a vraiment de l’énergie, la joie de vivre et elle est séropositive. Elle va nous raconter son parcours, on l’écoute et puis on réagit après avec André et Mohamed.

Début de l’enregistrement.

Sandrine : Bonjour, je m’appelle Sandrine. J’ai 49 ans. Depuis le mois d’avril je viens au Comité des familles. J’ai poussé la porte du Comité des familles parce que j’avais des problèmes de santé. Ma maman aussi. J’avais besoin de voir du monde, de m’occuper.

J’ai été contaminée en 1989 par transfusion et on me l’a appris en 1990 à l’hôpital. Je faisais 40 kilos, ça n’allait pas du tout, je vomissais, j’étais malade, j’avais des vers dans l’estomac, partout quoi. On m’a appris mon VIH, j’étais avec un ami, qui n’était pas touché lui, qui n’était pas séropositif quand on a fait le test, alors je lui ai dit de partir. Parce qu’il n’était pas contaminé et moi j’étais contaminée. Et je ne voulais pas le contaminer, le rendre malade. En 90, on connaissait juste le maladie, c’était juste le début de la maladie en 1990, alors je ne voulais pas le contaminer. Je lui ai dit de partir et il est parti. Depuis, je suis toute seule. Je vis toute seule avec un chat.

Sandra : C’est un choix ou…

Sandrine : C’est un choix personnel et ma famille a respecté ce choix.

Sandra : Mais avec les avancées de la médecine, tu sais qu’une personne séropositive qui prend correctement son traitement et qui n’a pas d’autre mst ne transmet pas le virus du VIH. Pour toi, ça ne change rien ?

Sandrine : Non, ça ne change rien. J’ai eu mes premiers médicaments en 1993 et depuis 1993, je prends mes médicaments. Je me dis que mes médicaments, c’est ma vie et puis voilà. Je vis avec mes médicaments.

Sandra : Tu es heureuse ?

Sandrine : Oui, oui, très heureuse. En revanche, la maladie m’a donné beaucoup de pathologies. Deux cancers gynécologiques à cause de la maladie, du psoriasis à cause de la maladie, de l’arthrose à cause de la maladie et du diabète à cause de la maladie, à cause des médicaments VIH qui m’ont donné beaucoup de pathologies. Au quotidien, je supporte très bien. J’ai 20 médicaments par jour mais je supporte très bien.

Sandra : T’es une battante non ?

Sandrine : Je me dis que je vis au jour le jour. Aujourd’hui, c’est un jour. Demain, on verra ce qui m’arrive.

On me l’a annoncé à l’hôpital. On m’a demandé si je voulais faire mon test HIV. J’ai dit oui. Deux jours après ils sont venus me voir et ils m’ont dit que je suis séropositive. Ce jour-là, je ne voyais plus mon père. J’étais en froid depuis des années avec lui et ils lui ont téléphoné, pour lui dire que j’étais VIH, que j’étais très malade. Quand on lui a dit, il est venu. Je me suis dit, qu’est-ce que je fais ? Je le laisse rentrer ou pas ? Je l’ai laissé rentrer. On a discuté ensemble. On s’est revu pendant 2 ans et après on ne s’est plus revu. Maintenant il est mort, je ne l’ai plus revu depuis. C’est à cause de la maladie, il n’a pas accepté ma maladie. Ma mère a eu du mal à l’accepter. Elle lavait les assiettes, les couverts, les verres l’eau de javel au début. Elle lavait les vêtements à part. Elle faisait plein de choses quoi. Maintenant c’est bon, elle est au courant. Elle connait bien, elle vient avec moi, elle connait mes médecins, elle connait tout.

Sandra : Donc finalement, ce n’est pas toi qui l’a annoncé directement à ta famille.

Sandrine : Non, ce sont les médecins qui l’ont annoncé à ma famille.

Sandra : Avec ton accord ?

Sandrine : Non, sans mon accord. Ils ont téléphoné sans mon accord. C’est après que j’ai su.

Sandra : Tu leur en as voulu ?

Sandrine : Non. Ca tombait très bien, je voulais leur dire, mais je ne savais pas comment alors c’est eux qui l’ont dit.

Sandra : Ca aurait été mieux quand même qu’ils te demandent non ?

Sandrine : Ouais mais… en 90, on n’avait pas le choix. J’étais très malade. Ils m’ont envoyé en maison de repos. Manque de chance, quelqu’un est décédé du sida dans la maison de repos où ils m’ont envoyé. C’était avec des malades, en fauteuil roulant et tout ça, il y en a un qui est décédé de ça alors ça m’a fait quelque chose aussi. Ma maman est venue me voir en maison de repos, c’était à Chamonix je crois, un truc comme ça. Ma maman est venue me voir et elle était toute étonnée de voir les gens en fauteuil roulant, mais eux, c’était les accidentés de la route et on se retrouvait avec eux.

Sandra : C’est vrai que 1989, 1990, c’est vraiment une autre époque, en France en tout cas, par rapport au VIH, par rapport au sida. Du coup, toi, quand on te l’a appris, est-ce que tu pensais pouvoir vivre ? Comment tu te sentais mentalement ?

Sandrine : Je me dis ok, j’ai ça, je continue, mais ça m’a fait des problèmes psychiatriques. Et depuis, je prends les médicaments psychiatriques pour me remonter tout ça parce que ça m’a fait des problèmes psychiatriques la maladie, l’absence de personne avec moi et tout ça, je me suis retrouvée qu’avec ma mère et mon frère que je n’oublie pas non plus. Mais je me suis retrouvée avec eux deux et c’est tout quoi. Que le minimum de la famille, parce que tous les autres me rejetaient.

Sandra : Ton frère a bien accepté…

Sandrine : Mon frère a bien accepté aussi. Et ma grand-mère maternelle l’a bien accepté. Ma grand-mère paternelle ne l’a pas bien accepté non plus.

J’ai commencé les associations en 2003, à AIDES Bonne nouvelle. C’est la première association que j’ai faite. Après j’ai été à Tibériade. Je n’ai pas travaillé de 90, quand je suis tombée malade, jusqu’en 2000. Et en 2000, j’ai commencé à travailler dans un CAT jusqu’en 2012 et en 2012, ils m’ont interdit de travailler, pour des problèmes de santé. La sécurité sociale ne veut plus que je travaille. En 2012, ils m’ont dit terminé, vous arrêtez, vous avez du diabète, vous avec une coque, vous avez tout, terminé, vous arrêtez de travailler.

Sandra : Pourtant, t’as la pêche ! Tu serais capable de travailler un petit peu, tu pourrais ?

Sandrine : Je pourrais mais ils ne veulent pas. C’est pour ça que je viens dans les associations pour me changer un peu les idées, pour ne pas être enfermé chez moi, à faire du canevas et de la broderie, toute la journée, devant la télé. J’ai besoin de voir du monde, j’ai besoin de me changer les idées, j’ai besoin de bouger. Si je ne bouge pas, ça ne va pas dans ma tête.

Au moins, les personnes séropositives, elles nous comprennent. On se comprend entre nous. Les personnes séronégatives, quand tu parles de la séropositivité, elles te rejettent. Les personnes séropositives t’aident, on s’entraident entre nous, on parle entre nous…

Sandra : Mais, tu sais que moi, je ne suis pas séropositive (rires).

Sandrine : Tu n’es pas séropositive mais pour moi c’est pareil. Tu fais partie de l’association. T’es membre de l’association, tu nous écoutes tous les jours, tu nous vois tous les jours. C’est pareil. Pour moi, c’est pareil.

Avant que je sois infectée par la maladie, j’en avais jamais entendu parler. Parce qu’en 90, on n’en parlait pas. C’était tabou. Personne n’en parlait. C’était le début de la maladie comme on peut dire. On n’en entendait pas parler mais c’était vraiment dur quoi de tomber avec le VIH.

Je dirai qu’il faut l’annoncer mais avec précautions. Ca veut dire qu’il faut quand même qu’il y ait un médecin avec toi pour l’annoncer ou qu’il y ait quelqu’un avec toi pour l’annoncer parce que, il y a des familles qui acceptent, des familles qui n’acceptent pas. Je dirai qu’il faut quand même faire avec précautions. C’est vraiment un truc tabou la séropositivité, même maintenant. Même maintenant. Parce qu’il y en a qui ne veulent pas en entendre parler de la séropositivité et je trouve ça outrant mais bon, c’est la vie quoi. On vit comme ça, on ne peut pas faire autrement.

Il n’y a qu’un truc que je peux dire au niveau des séropositifs, c’est de bien prendre leurs médicaments. C’est tout ce que je peux leur dire. Grâce aux médicaments, je suis indétectable, 500 copies, je vis très bien, grâce aux médicaments. Surtout, faut bien prendre les médicaments. Ils disent à une heure stricte, l’heure, c’est pas grave, du moment que tu les prennes le soir.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : C’était Sandrine, au micro de l’émission Vivre avec le VIH qui nous a partagé un bout de sa vie avec sincérité. Je remercie chaleureusement Sandrine pour ce témoignage.

Alors les gars, André et Mohamed, qu’est-ce que vous en pensez ? Qu’est-ce que vous avez envie de dire à Sandrine suite à l’écoute de son témoignage ?

André : Je dois dire que je la connais Sandrine. Je la connais d’il y a longtemps. Quand je l’ai vu là-bas, je me suis rappelé. Elle aussi. Mais c’est vrai qu’elle n’a pas eu une vie facile. Elle n’a pas tout dit là…

Sandra : Non, du coup ne dis pas le reste. Si elle n’a pas tout dit, c’est qu’il y a une raison.

André : Tout ça aussi, ça a été un traumatisme, c’est vrai que quand vous parlez à des gens qui ne sont pas malades, ils ont peur. Ils ne veulent pas savoir que ça ne s’attrape comme ça, en serrant la main. Une fois, je l’avais dit à un de mes collègues, il n’est plus là, il ne voulait plus me serrer le main, alors que je lui dis ça ne s’attrape pas comme ça. Mais il me parlait, on se causait et tout mais il ne voulait plus me serrer de la main, ou il mettait un gant, alors qu’on est en 2017.

Sandra : Ils ne savent pas, ils sont ignorants.

André : Ou ils ne veulent pas savoir. On est obligé de se cacher, même au travail quoi.

Sandra : De toute façon, au travail, ce n’est pas une obligation de le dire.

André : Non, non. Mais si on veut être bien, il faut vivre caché quoi. Rester entre nous, mais ce n’est pas bien. Moi je trouve qu’il faut arrêter maintenant. La maladie ne s’attrape pas comme ça. Toi, t’es bien avec nous.

Sandra : Oui.

André : Je ne savais pas que tu n’étais pas séropositive.

Sandra : Ah oui ? Bah voilà, je te l’annonce. Je ne suis pas séropositive. Ca te fait un choque, ça va ? (rires).

André : Non (rires). Et ce n’est pas pour ça que tu es contaminée. Qu’est-ce que tu en penses Mohamed ?

Mohamed : Je la trouve assez courageuse Sandrine. Je pense qu’elle se bat. Ce que je retiens dans son témoignage, c’est que, je ne comprends pas comment les médecins ont pu annoncer ça à ses parents, du fait qu’elle est majeure et vaccinée. Je pense que ce n’était pas à eux de faire ça. C’était à elle de l’annoncer à ses parents ou une tierce personne, un membre de la famille, mais surtout pas les médecins. Ce qui a peut-être causé des relations houleuses avec ses parents. Je conçois qu’elle se batte très bien mais il faut qu’elle éloigne les préjugés et se dire que sa séropositivité ne la concerne qu’elle et éventuellement un partenaire. Toute la masse populaire n’a pas à savoir qu’elle est séropositive et si elle n’en parle pas, ils n’ont pas lieu de le savoir. Donc maintenant faut apprendre à vivre avec et s’en faire une raison et se dire je suis séro que pour pour les séro ou pour ceux que j’ai envie de leur dire. Ceux en qui j’ai confiance. Mais il faut arrêter d’avoir des préjugés comme ça et de penser que tout le monde pense pareil. Il faut se fier à soi-même et se dire que je vis avec la maladie, je l’ai et maintenant, qui m’aime me suive, tout simplement.

Sandra : Vous, c’est comme ça que vous faites ?

Mohamed : Pour ma part, oui. C’est comme ça que je vis avec.

André : Ceux qui veulent de nous, on les reçoit, ceux qui ne veulent pas, on ne peut pas les obliger.

Mohamed : Ceux qui ont des préjugés, qui parlent mal du VIH ou qui me disent… moi ça y est, je m’éloigne. Laisse tomber, on ne parle pas, s’il y a des gens qui ne veulent pas te serrer la main. Sinon, pour le reste, elle est très courageuse et je l’encourage encore à se battre, à aller dans les associations et se démener pour faire des relations, des ateliers, surtout qu’elle s’inscrive à des ateliers comme ça, elle sort un peu de chez elle, comme si elle faisait un petit mi-temps…

Sandra : Ah bah je peux te dire que Sandrine, je la vois beaucoup au Comité des familles, elle s’occupe bien.

Mohamed : Je la motive à ça.

André : Oui, faut qu’elle s’occupe, sinon elle va péter un câble. Moi aussi, c’est pour ça que je viens, sinon je vais péter un câble avec mon problème.

Sandra : Oui, on va savoir tout à l’heure pourquoi tu risques de péter un câble et pourquoi toi aussi, tu te bats pour rester la tête hors de l’eau comme on dit. Chers auditeurs, vous pouvez réagir au témoignage de Sandrine aussi, sur le site comitedesfamilles.net ou si à votre tour, vous avez envie de vous exprimer, de donner votre témoignage, c’est possible. Vous appelez au 01 40 40 90 25 ou bien vous laissez un message sur le site comitedesfamilles.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE