Les femmes séropositives sont invisibles d’après Catherine Kapusta-Palmer

, par Sandra

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Catherine Kapusta-Palmer, Yann et Christian
Les femmes séropositives sont invisibles d’après Catherine Kapusta-Palmer

Sandra : Nous allons parler du Planning familial et surtout de ce fameux Guide pour agir avec Catherine Kapusta-Palmer qui est aujourd’hui à l’émission radio Vivre avec le VIH. On a déjà présenté le Planning familial donc on ne va pas revenir là-dessus, le collectif interassociatif familial femmes et VIH vous l’avez présenté en début d’émission. Donc aujourd’hui, on va vraiment parler du Guide pour agir. Alors, j’ai vu que c’est pour les femmes migrantes, pour les femmes concernées par le VIH. Dans ce guide, vous évoquez l’invisibilité des femmes séropositives. Pourquoi dites-vous cela ?

Catherine Kapusta-Palmer : On en a un peu parlé juste avant la pause. C’est ce chiffre que j’ai rappelé, dans le monde, il y a plus de femmes contaminées que d’hommes. Il y a des populations plus à risque. Les femmes quelque part le sont mais elles sont invisibilisées par le fait que dans les populations d’hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, la prévalence, c’est-à-dire dans cette population-là, la contamination continue et est très forte. Donc une prévalence importante. Et puis, chez les personnes migrantes, et souvent on dit les migrants, alors que dans les migrants, il y a les migrantes. Et les migrantes sont majoritairement contaminées dans les populations de personnes migrantes. C’est pareil, elles sont invisibles. Mais en même temps, il y a toutes ces femmes qui se sentent invisibles sans information à leur destination et sans résultat de recherche, sans campagne pour elles et pour les hommes qui les accompagnent aussi. Les hommes qui eux, ont plus de difficultés à aller faire un test de dépistage. Et ça aussi, c’est important que tout le monde aille faire ce test de dépistage.

Je reviens à la prévalence du sida. C’est aussi une enquête qui est sortie il y a quelques années qui s’appelle l’enquête Parcours, qui avaient été menée par l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (ANRS). Anabel Degrées du Loû, qui a montré que les personnes qu’on appelle les migrants, en fait, les femmes se font majoritairement contaminées en France, dans les 2 à 3 premières années après leur arrivée en France. Ca casse tout ce qu’on peut imaginer sur “les migrants viennent en France pour se faire soigner”, ça a bien cassé tout ça, et c’est très bien. Et pourquoi elles se font contaminer à leur arrivée en France ? Parce que les conditions d’accueil, être sans-papier, sans logement, donc être logé un peu à droite à gauche, ne pas être en condition de pouvoir se préoccuper de la prévention de sa santé fait que qu’elles prennent plus de risque d’être contaminées et elles sont plus contaminées dans les premières années de leur vie en France.

Sandra : A ce sujet, je vais citer justement Anabel Degrées du Loû. Vous l’avez cité dans le Guide pour agir, “Les femmes en particulier, lorsqu’elles n’avaient pas de logement ou pas de titre de séjour, ont dû accepter des relations sexuelles qu’elles ne souhaitaient pas, en échange de logement, d’aide matérielle ou par peur d’être expulsées. La précarité apparaît ainsi comme un facteur indirect de l’infection par le VIH pour les migrants africains vivant en France. ”

Christian : Je n’en disconviens pas de tout ce qu’il se dit là mais elles ne rencontraient pas que des séropositifs. Il faut mener une enquête très profonde là-dessus parce que, quand même, regarder comment est-ce qu’elles sont rentrées en France, comment elles sont rentrées en Europe ? Si elles sont venues par exemple, dans de bonnes conditions, par des visas et tout, mais si elles sont venues par la route, je vous assure, c’est fort possible et généralement la plupart ne disent pas la vérité. Elles viennent ici en France, elles vous disent qu’elles ont pris ça ici alors qu’à partir de la route, moi j’ai vu en Algérie et au Maroc les passeurs, pour faire entrer par exemple les femmes, les femmes restent chez les passeurs, elles n’ont pas d’argent, pas de moyens, mais elles veulent passer. Alors, une femme devient l’objet sexuel de plusieurs hommes et finalement, la plupart entrent avec des grossesses et des maladies. Donc vraiment, il faut mener une enquête profonde là-dessus.

Sandra : Cette étude a été menée très sérieusement, on ne va pas rentrer dans les détails là, mais il y avait des moyens d’être sûr que la contamination a eu lieu en France.

Catherine Kapusta-Palmer : C’est sûr que le parcours migratoire pose des tas de questions et des problèmes. Ca repose la question de la situation des femmes, du regard qu’on a sur les femmes. Tu l’as dit toi-même Christian, la femme objet sexuel, objet marchandise, un non-respect des femmes et ça aussi, il faut en tenir compte. La preuve, c’est que les risques sont plus grands pour les femmes.

Sandra : Vous évoquez plusieurs conséquences de cette représentation du VIH/Sida. On a parlé déjà de ce qui se passe au niveau de la recherche, que les traitements ne sont pas adaptés pour les femmes alors que les scientifiques reconnaissent que les effets indésirables des traitements changent selon qu’on soit un homme ou une femme et pourtant, les femmes reçoivent exactement les mêmes traitements que les hommes. Mais je crois qu’il y a des infectiologues qui font des ajustements maintenant ?

Catherine Kapusta-Palmer  : Oui, ça commence à avancer au niveau de la recherche mais aussi au niveau de l’écoute des médecins qui ajustent. Mais la question de la posologie des traitements est importante mais il n’y a pas que ça. Aujourd’hui, il y a beaucoup de progrès au niveau médical mais quand on voit aussi les effets indésirables des traitements, ce qu’on appelle aussi des effets secondaires (qui ne sont pas secondaires souvent), on voit bien que les choses ne se passent pas de la même manière pour les femmes que pour les hommes. Ces traitements ont provoqué, notamment au début, énormément d’effets secondaires et d’effets indésirables et par exemple, on s’est aperçu, c’est les femmes qui ont dû insister et se battre presque, entre guillemets, avec leur médecin pour dire “moi j’ai ça, en tant que femme, ce n’est pas normal”. Et ce n’était pas la même chose pour les hommes et les femmes. Au début, les médecins ont eu du mal à entendre ça. Ca a eu des conséquences, on le voit dans les rencontres qu’on organise avec le collectif interassociatif et les témoignages des femmes, c’est que, justement, cette non-écoute du médecin a des conséquences dans la vie, dans le vécu, puisqu’on parle de vivre avec le VIH aujourd’hui, c’est ça aussi. A partir du moment où on n’est pas regardé, considéré en tant que telle, les choses sont complètement différentes.

Yann : On voit bien aussi au sein du Comité des familles que les femmes qui souffrent de lipodystrophie, en souffrent énormément. D’abord, c’est une image de soi qui se dégringole. Il y a une libido qui est en dessous de zéro pour beaucoup de femmes, le manque de confiance. Donc c’est vrai que s’il n’y a pas un milieu associatif pour redonner de l’espoir et de voir que la vie est possible en étant tous ensemble… moi, j’en suis persuadé que c’est plus difficile pour une femme. Il y a le rejet, le corps qui s’abîme plus rapidement peut-être…

Catherine Kapusta-Palmer : Et puis la non considération, la non prise en compte. C’était quelque chose qui était très dur. Ce n’est pas terminé. Mais effectivement oui, il y a des progrès. Il y a une écoute et des recherches qui se font avec des résultats genrés, c’est-à-dire des choses qui permettent de répondre aux questions des femmes, parce que c’est ça aussi, quand on n’a pas de réponse aux questions qu’on se pose, c’est compliqué d’avoir le courage de se soigner tout le temps, d’être tout le temps battante et d’avoir envie d’y aller. C’est important d’avoir des réponses à ces questions.

Christian : Je souhaite confirmer ce que Catherine dit par rapport aux effets secondaires chez l’homme et la femme. On peut le constater, même en Afrique, on le voit. Vous avez des femmes, le médicament leur a donné un gros ventre. Le médicament leur a donné des petits pieds. Ce sont les effets secondaires des médicaments, ça les rend comme des monstres. Elles ne se ressentent plus, comparativement à nous les hommes, ça ne nous détruit pas. Ca peut parfois toucher notre libido et compagnies, mais je vous assure, c’est un cas qu’on doit bien régler et marteler dessus. Ce médicament déforme certaines personnes.

Yann : D’où l’importance de continuer ou entamer un peu de sport. Je sais que bien manger et faire du sport pour les séropositifs, c’est quand même indispensable.

Catherine Kapusta-Palmer : Et heureusement aussi, on le répète, la recherche médicale a évolué. Aujourd’hui les traitements comportent beaucoup moins de certains effets indésirables parce que maintenant on a une connaissance sur les molécules et du coup, effectivement les traitements sont moins lourds aujourd’hui. Mais ce n’est pas de l’aspirine non plus. Ce sont des traitements qu’on prend pour la vie à ce jour. Aujourd’hui, il n’y a pas de perspective encore pour arrêter tout traitement. Ce n’est pas non plus à prendre à la légère.

Sandra : L’heure avance, j’aimerai qu’on parle des formations que vous avez créées au Planning familial. D’abord une question, le Planning familial, c’est dans toute la France, c’est national. Ca se trouve facilement ?

Catherine Kapusta-Palmer : Oui, c’est ça qui est aussi formidable. Le Planning familial est composé de 76 associations départementales, donc dans toute la France et dans les DOM aussi. Guyane, Mayotte, la Réunion, Guadeloupe et Martinique. Du coup, ça permet une proximité. Vous pouvez trouver dans la ville où vous vous trouvez ou pas très loin un Planning familial qui pourra vous accueillir.

Christian : Rapidement, juste pour la gouverne de nos auditeurs, je rappelle que le Planning familial est une association caritative, loi 1901, a été créée en 1956, moi, je n’étais pas encore né, sous l’appellation Maternité heureuse. Elle reçoit les aides de l’Etat mais malheureusement n’appartient pas à l’Etat.

Catherine Kapusta-Palmer : Non, c’est une association le Planning familial. Le mouvement français pour le Planning familial est une association qui a plus de 60 ans maintenant et qui n’est pas une institution. Ce n’est pas les centres de planification que l’on peut trouver qui sont soutenus par les régions et du coup, c’est plus…

Yann : Ca vous donne plus de liberté ?

Catherine Kapusta-Palmer : Oui…

Yann : Vous êtes tributaires des finances.

Catherine Kapusta-Palmer : Oui. C’est une association, un mouvement d’éducation populaire. C’est la parole des personnes qui est importante. On n’est pas des professionnels avec des médecins, psychologues et assistantes sociales. On est des conseillères conjugales et on accueille. Il y a des permanences de médecins, gynécologues, bien sûr. Mais les conseillères qui accueillent sont comme vous et moi. Et puis c’est à partir de la parole et du vécu des personnes que les programmes du Planning familial continuent à avancer.

Sandra : Au planning familial, vous avez créé un module de formation “vécu des femmes vivant avec le VIH” et une autre formation qui s’intitule « VIH, IST et femmes migrantes : enjeux de prévention et de prise en charge » Ces formations s’adressent à qui et quel est le but ?

Catherine Kapusta-Palmer : Ce Guide pour agir, c’est un guide qu’on a voulu faire pour informer les professionnels de ce que faisait le Planning familial bien sûr mais sur une question bien particulière, donc le VIH et aussi particulièrement les femmes migrantes, qui sont les plus touchées dans l’épidémie. Il y a plein d’informations dedans qui j’espère vont servir aux femmes concernées par le VIH mais aussi aux professionnels qui les accueillent. Parce qu’on s’aperçoit, on discutait tout à l’heure des différences entre les hommes et les femmes, si le professionnel n’est pas informé ou ne se rend pas compte de ça, il ne va peut-être pas tenir compte de ces différences et faire attention que par exemple, une femme a plus de risques dans certaines situations, dans le suivi d’une femme séropositive il y a des questions qui apparaissent qui ne sont pas les mêmes que pour des hommes. Donc, cette formation à destination des professionnels sert à ça, à partir de l’expérience du vécu des femmes, on donne l’information aux professionnels, on les forme à toutes ces spécificités on va dire des femmes vivant avec le VIH, face aux hommes. Je rappelle, ce n’est pas pour dire que c’est plus grave, que pour les hommes ce n’est rien. Non. C’est juste dire que c’est différent et qu’il faut appréhender la question différemment au niveau de la prévention et aussi du suivi et du statut social, etc. Donc cette formation aux professionnels sert à ça. Le fait d’être une femme migrante ça ajoute une couche à la problématique. Si on est une femme, déjà, ce n’est pas pareil que pour un homme. Si on est une femme migrante, on y ajoute une couche. Si on est une femme migrante sans statut social, sans-papier, on y ajoute une couche. Et c’est aussi traiter de la situation, traiter de la santé sexuelle. La santé sexuelle c’est tout, c’est la situation sociale, la prise en compte, le suivi médical, etc. C’est tout ça qu’on traite. On ne traite pas que l’entrée médicale. On traite tout, la santé dans la globalité. C’est la prise en charge globale. Ensuite, il y a la formation “vécu des femmes vivant avec le VIH”. C’est ça aussi justement. C’est à partir de la connaissance, l’expérience, la parole surtout, les revendications, les recommandations des femmes qui disent, voilà ce que c’est de vivre avec le VIH quand on est une femme. Cette formation sert à transmettre ça. Transmettre d’une certaine manière la parole des femmes. C’est-à-dire, dire aux professionnels qui viennent se former à cette formation, voilà ce que c’est de vivre avec le VIH donc voilà les difficultés, la priorité. Ces formations servent à ça. Donc servent aux femmes séropositives. Elles sont construitent avec elles, à partir de leur parole. Leur parole est aussi dans l’accueil au Planning familial mais aussi à travers tous les colloques qu’on organise où on accueille toutes les femmes séropositives de toutes les régions qui veulent se retrouver et construire cette parole collective, et construire ces revendications ensemble.

Sandra : Je suis désolée, on va devoir arrêter la discussion maintenant. Quelques infos pratiques, s’il y en a qui sont intéressés, qui souhaitent aller au Planning familial, donc je rappelle que c’est ouvert aux femmes mais aussi aux hommes, comment fait-on pour contacter le Planning familial ?

Catherine Kapusta-Palmer : Il y a le site internet planningfamilial.org et donc là, il y a tous les renseignements sur tous les programmes et puis aussi les adresses, les coordonnées des différents centres de planification en France.

Yann : Autrement, si vous n’avez pas Internet, appelez votre mairie qui vous donnera le Planning le plus proche. On a celui du 11ème à Paris si vous voulez, 01 48 07 29 10.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE