Rupture de traitement en France et en Afrique, l’incroyable fossé / A quand une vraie prise en charge des vieux séropositifs dans les EHPAD ?

, par Sandra

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Rupture de traitement en France et en Afrique, l’incroyable fossé / A quand une vraie prise en charge des vieux séropositifs dans les EHPAD ?

Sandra : Je vous le disais tout à l’heure, il y a en ce moment une rupture du traitement VIH Isentress dans certaines villes de France. Est-ce que vous connaissez ce traitement, Isentress, l’équipe radio ?

Yann : Non, pas cette molécule.

Christian et Victor : Non.

Sandra : Ce n’est pas votre traitement je présume. Donc c’est un article que j’ai vu sur le site seronet. C’est Florence Thune, directrice des programmes nationaux à Sidaction, qui a levé ce lièvre en ce début d’année 2017. Là, je lis l’article. Elle-même séropositive au VIH, elle a mis près de 48 heures pour se procurer son traitement ARV. Avec pour conséquence, un jour où elle n’a pas pu prendre son traitement. Après plusieurs essais infructueux, Florence Thune a finalement réussi à obtenir une boîte, mais ces informations sont inquiétantes. Plusieurs pharmaciens lui ont affirmé une rupture au niveau national, après avoir contacté le fabricant du médicament. Une autre personne a raconté à Seronet une situation semblable. Après avoir cherché à obtenir son traitement, son pharmacien lui a expliqué que la base informatique de son officine indiquait "rupture fabricant" à propos d’Isentress.

Que se passe-t-il ? Pourquoi une rupture de ce traitement ? Un problème de stock au niveau du grossiste-répartiteur, en charge de l’approvisionnement des officines, ou est-ce au niveau de la fabrication du médicament en lui-même ou du laboratoire MSD ? Voici la réponse d’Axelle de Franssu du service presse de l’ANSM “elle est consécutive à une augmentation des volumes de ventes au regard des prévisions”.

L’ANSM, pardon j’ai oublié de dire que c’est l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, a signalé ce problème le 13 janvier 2017, après avoir été contacté par Hélène Pollard du TRT5 (et peut-être d’autres personnes dont je ne suis pas au courant). Voici les observations de l’ANSM : rupture du traitement Isentress en ville, Mise à disposition à titre exceptionnel et transitoire auprès des PUI (pharmacies à usage d’intérieur) d’unités d’ISENTRESS 100 mg, granulés pour suspension buvable, initialement destinées au marché allemand et identiques aux unités françaises, à partir du 12 janvier 2017. Une lettre d’information a été envoyée aux pharmaciens et la remise à disposition normale ce sera pour début février 2017. Voilà, voilà.

Yann : Il en reste dans les pharmacies en tout cas.

Sandra : Oui, donc dans les pharmacies à usage d’intérieur, PUI.

Yann : PUI ça veut dire à l’hôpital je pense.

Sandra : Oui, c’est ça. Ce sont des pharmacies qui se situent à l’intérieur d’établissements de santé. Donc c’est hôpitaux et puis…

Yann : Dans les hôpitaux il y a une pharmacie.

Sandra : Donc ce n’est pas la catastrophe. Mais quand même.

Yann : Et t’as vu, ils vont vite quand il y a une rupture. 13 janvier, pof, début février il y en aura. Ca doit turbiner 24h/24h pour la fabrication des médicaments.

Sandra : Bah oui voilà. Donc je ne sais pas, ils ont mal géré leurs stocks, il y a eu une demande et voilà.

Yann : A moins que les médecins le trouvent particulièrement efficace et qu’ils le prescrivent en masse.

Sandra : Oui. Je sais que quand on parle de rupture de traitement par exemple en Afrique, je sais que, Christian tu nous en a déjà beaucoup parlé, ce n’est pas la même chose je crois.

Christian : Je voudrai quand même être sincère et honnête pour dire que c’est la première fois que moi j’entends parler, d’ailleurs je n’ai jamais entendu parler, ça fait 11 mois en février, j’ai fait 1 an, 12 mois ici, de rupture. Et quand on parle même de rupture ici en France, c’est une histoire de 24h, 48h et puis même, tu peux appeler le pharmacien, tu lui dis, cher ami, moi je prends ce remède, est-ce qu’il est disponible ? Il te dit oui ou alors passe après-demain. Vous voyez ! Et c’est partout en France qu’il y a les médicaments dans tous les points. Tu vas à Bordeaux, tu vas à Nantes, à Marseille, partout. Ce n’est pas comme au Cameroun où quelqu’un qui sort de Bolo ou bien du nord, ou bien de l’est, de Bertoua ou bien de Bafoussam est obligé de remonter à la capitale à Yaoundé pour se procurer le médicament. Vous avez donc quelqu’un qui sort de Sangmélima, pour venir chercher après 3 ou 4 mois son médicament à Yaoundé. Malheureusement la vieille dame ne trouve pas le médicament, elle est obligée de faire un autre tour comme ça, une fois, deux fois, 3 fois et un bon matin elle arrive, au lieu de lui donner tout le médicament en entier, on lui donne quelques graines, quelques médicaments, quelques morceaux, parfois une demi-boite, on lui dit madame c’est tout, il n’y en a pas assez. Un autre jour elle arrive, après les bonhommes se mettent à faire du business, à vendre ça. Vous voyez, c’est terrible ! Ici moi, je loue, je suis très content vraiment d’être venu ici en Europe, malgré tout ce que je vis, je suis très content d’être en France. Les ruptures ici ne sont pas comme, Sandra comme tu disais chez nous, comme si tu avais une idée, comme si tu connaissais, chez nous, c’est très grave. Ici vraiment, 24h, 48h mais vous n’allez pas mourir. Vous allez avoir ça le lendemain. Mais au pays, 3 mois, 6 mois, les gars vendent ça, ils font ce qu’ils veulent, voilà.

Yann : Se rajoutent à ça, je pense, au Cameroun, les problèmes d’analyses, de prix.

Christian : De ce côté-là, je vous avais dit ici que le seul centre qui est spécialisé, qui peut quand même vous faire une certaine analyse, le centre Pasteur au Cameroun. Les autres centres, hôpitaux machins, c’est de la foutaise ! Vraiment c’est des bricoleurs. Non seulement ça coute cher… au centre Pasteur, ça coute un peu plus cher mais on te dit quand même… parce qu’au pays c’est payant, ce n’est pas comme ici où on veut se rassurer de comment ton rein va, ton sang évolue, machin, vraiment, je ne regretterai jamais d’être venu en Europe.

Sandra : Victor au Gabon est-ce que c’est la même chose ou pas, les ruptures de traitements ça existe ?

Victor : Les ruptures de traitements, jamais je n’ai vécu ça au Gabon ou entendre parler parce que mon statut au Gabon n’était pas celui que j’ai actuellement en France. Donc je n’étais pas informé de quoi que ce soit. Donc je ne sais pas trop la situation.

Sandra : D’accord. N’hésitez pas à réagir chers auditeurs sur le site comitedesfamilles.net. Deuxième information dont je souhaite vous parler, c’est un article que j’ai vu sur le site actusoins.com->http://www.actusoins.com/283137/patients-seroposifs-ehpad-etes-prets-a-accueillir%E2%80%AF.html] et donc ça parle des vieux ! Des vieux séropositifs.

Yann : Les vieux ne parlent plus ou alors seulement parfois du bout des yeux, même riches ils sont pauvres, ils n’ont plus d’illusions, ils n’ont qu’un coeur pour deux…

Sandra : C’est de qui ?

Yann  : C’est de moi ! Non, non (rires). Bonne question ! Les vieux, les vieux…

Sandra : Ah, je t’ai posé une colle, excuse-moi !

Yann : Ca va me revenir avant la fin de l’émission.

Sandra : Ah bah j’espère bien. Qu’est-ce que je disais ? Oui, donc des vieux séropos évidemment. Je vais vous lire quelques extraits de l’article, parce qu’il est un peu long, j’ai pris quelques extraits.

Le personnel des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes refuseraient-elles les personnes séropositives ? La question se pose malheureusement. Ecoutez ce témoignage de Jacques Gasnault, que nous connaissons bien d’ailleurs, praticien dans un établissement de Soins de suite et de réadaptation (SSR) : « nous avons de vraies difficultés à trouver des structures pour prendre le relais de notre prise en charge. Les Maisons d’accueil spécialisée (MAS) ou les Foyers d’accueil médicalisé (FAM), qui sont par nature spécialisées, sont souvent plus aptes à les accueillir. Mais les Ehpad et les unités de soin longue durée (USLD) sont encore très réticentes, même si elles ne le disent pas toujours explicitement  ».
Ou encore le témoignage de Maryse Lierre, infirmière coordinatrice de l’Ehpad Tiers Temps d’Ivry-sur-Seine qui parle d’un patient VIH « Lorsque nous avons reçu sa demande d’accueil, il était à l’hôpital depuis deux ans parce qu’aucune structure n’avait jusqu’à présent accepté de l’accueillir  »  :

En 2016, le statut sérologique de personnes infectées par le VIH favoriserait donc encore les attitudes discriminatoires, alors que la population atteinte du VIH vieillit, ce qui est une bonne nouvelle hien, et nécessite une prise en charge adaptée.

Jacques Gasnault précise : « les personnes qui ont été contaminées il y a longtemps n’ont généralement pas le même profil clinique que celles diagnostiquées plus récemment. En effet, elles n’ont pas bénéficié tout de suite des traitements antirétroviraux efficaces et ont souvent plus de problèmes de santé et d’autonomie  ».

A cette réalité médicale, s’ajoute la situation sociale : du fait de leur histoire de vie, les patients VIH sont souvent plus isolés et plus vulnérables. Tout concorde à rendre l’institutionnalisation plus précoce. Les demandes de prise en charge et d’hébergement de ces patients devraient donc prochainement se multiplier.

Plusieurs enquêtes régionales ont interrogé les Ehpad sur la question de l’accueil d’une personne infectée. Parmi les répondants, beaucoup ont déclaré que le «  VIH constitue un frein à l’admission  ». Motif  : le manque de préparation des équipes.

Mais la crainte d’une contamination accidentelle au sein de la structure n’est pas la seule qui soit exprimée. La façon dont les autres résidents ou leur famille pourraient recevoir l’information si elle était ébruitée est souvent évoquée… « Nos interventions doivent donc aborder aussi l’importance du secret médical. Dans certaines Ehpad, la demande d’admission d’un patient VIH fait parfois vite le tour de l’établissement et s’ébruite bien au-delà des professionnels chargés du soin  », remarque un médecin.

Sandra : Voilà, un extrait de l’article. Je vois ta tête Yann, ce n’est pas rassurant !

Yann : Pas très rassurant parce qu’on a l’impression qu’en fin de compte il faudrait les remettre tous à l’école pour leur apprendre et le secret médical et… alors je rappelle quand même qu’une personne séropositive n’a pas de soins particuliers ou de… enfin voilà, un responsable de santé doit prendre les mêmes précautions avec…

Sandra : Ah oui, tu veux dire de ce côté-là, bien sûr, bah oui.

Yann : Parce que j’entends dans le témoignage qu’il faudrait aussi… enfin il y a une peur du service médical. Mais ce qui me fait le plus mal c’est cet espèce de dire bah oui, vous comprenez, parce que s’il y aura des fuites et il y en a souvent, les autres habitants de la structure peuvent le rejeter…

Sandra : Prétexte…

Yann : Ouais enfin, en tout cas, il ne doit pas avoir de fuite sur un secret médical.

Sandra : Bah oui, pourquoi le VIH s’ébruite et pas d’autres maladies ? C’est quand même étrange quoi. D’autres réactions sur ce sujet ?

Christian : Oui, le problème c’est de loger ces vieillards qui sont malades et qui ont le VIH. Voyez-vous, quand on fait déjà ça aux vieillards et moi, je me rappelle, ce que moi j’ai vécu à Bordeaux, comme je dormais dans la rue et tout, en bordure des églises, un prêtre m’avait carrément dit que monsieur, comme vous êtes séropositifs, moi je ne peux pas vous héberger, je ne peux pas vous loger. C’est terrible ! Donc on continue à être stigmatisé, à être rejeté, à être méprisé, vraiment si on fait ça aux vieillards, vous pouvez vous rendre compte des milliers de personnes comme nous autres migrants et autres qui sont malades et qui n’ont même pas où poser la tête. Nous demandons aux gens d’avoir un coeur doux, de penser que ça peut leur arriver aussi demain, même s’ils ne sont pas eux-même des victimes premières, qu’ils comprennent que c’est un mal, une pathologie et que vraiment rien ne sert d’être méchant quoi.

Sandra : Et finalement, ça ne m’étonne pas malheureusement parce que, tu te rappelles Yann quand on avait été sollicité par les étudiants en médecine, ils voulaient entendre des témoignages de personnes séropositives. La maladie du VIH ils la connaissent très bien on va dire au niveau virus quoi…

Yann : Biologique.

Sandra : Voilà biologique. Mais après, pour ce qui est de la vie au quotidien finalement, c’était de la découverte pour eux. Donc c’est ça comme tu dis il faut à nouveau les former.

Yann : Oui et puis on voit nous dans la structure où on va, où il y a le professeur Galateau, on voit effectivement qu’il y a des personnes qui sont en attente de places, on n’apprend rien. Et très souvent pour leur faire un break aussi, pour sortir de ces structures qui sont très médicalisées là où on va partager un repas tous les derniers mercredis de chaque mois, ils peuvent les mettre dans des structures éphémères, quand je pense à Berck plage qui reçoit beaucoup de personnes comme ça, mais ils nous le disent tout le staff médical, c’est un de leur gros souci.

Sandra : D’accord. J’espère que les choses vont avancer suite à cet article. Peut-être que ça va se réveiller, qu’il y aura des formations spécialisées.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE