Zina, séropositive : « J’étais réfractaire longtemps à prendre mon traitement »

, par Sandra

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Zina, séropositive : « J’étais réfractaire longtemps à prendre mon traitement »

Sandra : Et au niveau de ta santé, ça va ?

Zina : Ca va mieux. J’étais très réfractaire pendant longtemps à prendre mon traitement. Maintenant, je le prends. Après, bah là j’attends mes résultats. Au mois de mai, ils n’étaient pas bons du tout. J’avais deux millions et demi de charge virale, 178 T4. Ce n’était pas top. En revanche, j’avoue, le traitement, je le prends un jour sur deux, sinon, je n’arrive pas à le prendre tous les jours. On va voir ce que ça va donner. Mais je sais qu’il y a des protocoles comme ça où il y a des gens qui le prennent un jour sur deux ou un jour sur trois. Ce n’est pas quelque chose que je conseille de faire sans l’avis du médecin. Je ne sais pas si j’ai eu raison de faire ça. J’ai pris l’initiative toute seule. Je vais en parler à mon infectiologue quand je le verrai la semaine prochaine. Je ne suis pas sûre que ce soit bon de faire ça un jour sur deux quand on a une charge virale aussi élevée et des T4 aussi bas. Maintenant, pour l’instant, c’est comme ça que j’arrive à accepter, à me faire accepter de prendre le traitement. Si mon médecin me dit non ça ne va pas du tout, tu peux faire ça mais au début il faut prendre tous les jours, je pense que je serai prête à le prendre tous les jours.

Sandra : J’espère que tu vas réussir ! Tu prends combien de comprimés par jour ? Enfin, un jour sur deux du coup.

Zina : J’en prends un.

Sandra : D’accord, donc ce n’est pas si lourd que ça physiquement ? C’est plus psychologique ?

Zina : Ca va. Oui, c’est vraiment psychologique. J’ai toujours été réfractaire aux médicaments tels qu’ils soient, même des antibiotiques. J’ai du mal à ne pas sauter de prise. Le médicament, je crois que j’ai été dégoûtée par ma maman, maintenant qui a changé, qui est anti-médicament. Mais quand j’étais petite, elle était à fond médicament. Je me tapais des tartines de médicaments et je crois que ça vient de là.

Sandra : Ah, peut-être. Qui sait !

Zina : Et puis bon, en même temps, les trithérapies ce n’est pas quelque chose de bénin. Ce n’est pas de l’aspirine. Il y a quand même des effets secondaires. Moi, pour l’instant, je n’en ressens pas mais je t’avoue que j’ai eu peur avec ces traitements quand l’année dernière, j’avais été hospitalisée en juillet, l’année d’avant, il a fallu que je change de traitement, parce que je faisais n’importe quoi, apparemment j’avais des résistances. Et en fait, mon infectiologue m’a dit, qu’il était assez bien accepté mais que dans les deux premières semaines, je risquais d’avoir des cauchemars éveillés comme si, un peu comme si je prenais du LSD, en bad trip. J’avoue que ça m’a un peu fait peur.

Sandra : Bah ouais, j’avoue.

Zina : Je n’ai pas eu ça. J’ai juste eu pendant les premiers jours une sensation d’insectes qui me grimpaient sur le corps, comme s’il y avait plein d’insectes sur mon corps. Ce qui n’est pas terrible.

Sandra : C’est horrible !

Zina : Ouais. Ca, c’est ce que j’ai eu en juillet, il y a un an, quand je l’ai pris tous les jours. Là, j’ai commencé à le prendre au départ tous les 3 jours, j’en prenais 2 jours par semaine et après j’ai augmenté et je n’ai pas eu ça. Je vais peut-être avoir des effets secondaires qui ne se voient pas tout de suite. Il y a plein d’effets secondaires qu’on subit mais sur le long terme. Pour l’instant, j’ai zéro effet secondaire visible. Pour l’instant je sens zéro effet secondaire. Donc peut-être que j’ai bien fait de faire 2 jours par semaine.

Sandra : J’espère que ça va et que tu ne seras pas obligé de reprendre tous les jours, je te le souhaite. Mohamed et Christian, qu’avez-vous envie de dire à Zina ?

Mohamed : Je comprends tout à fait sa situation parce qu’elle porte le VIH depuis longue date et donc elle a dû avoir des traitements assez lourds et conséquents. Je comprends qu’aujourd’hui ça puisse faire des effets secondaires mais concernant sa discipline, je lui conseille plus d’écouter le médecin et de voir quand il y a des moments qui ne vont pas, d’essayer de plus prendre son traitement régulièrement et de ne pas essayer d’avoir des oublis ou des omissions parce que ça peut nuire plus à ta santé. Le protocole dont tu parles, ce n’est pas un jour sur deux que tu inventes, c’est 5 jours à place de 7.

Zina : Non, je ne dirai pas son nom mais il y a quelqu’un…

Mohamed : Ca s’appelle ICCARRE, un programme…

Zina : Il y a quelqu’un de l’association qui prend, en accord avec son médecin, un jour sur deux et il m’a même dit que ses résultats, bon ses résultats étaient bons quand il prenait tous les jours, mais il m’a même dit qu’ils sont encore meilleurs depuis qu’il prend un jour sur deux.

Mohamed : Je n’ai pas entendu parler de ça. Excuse-moi Zina. J’ai entendu parler du projet ICCARRE, de 5 sur 7. Maintenant, si tu te sens bien avec ça, tu continues. Tant que tu tiens. Je vois qu’apparemment, tu ne te laisses pas abattre et ça fait longtemps que tu te bats. Donc moi je te souhaite une bonne continuation et prochainement à la soirée séromantique.

Zina : Ok, ça marche.

Christian : Je peux comprendre qu’elle est toujours dans la lutte, dans le combat et ce n’est pas très évident pour elle mais je voudrai, en fait, si j’ai bien écouté, est-ce qu’elle a pensé à un allègement thérapeutique du genre, je connais par exemple quelqu’un qui avait des soucis de bien consommer son médicament, ça menaçait beaucoup et tout. La personne est allé rencontrer son médecin. Son médecin l’a mis sous un protocole du genre le prendre uniquement du lundi au samedi. Ne pas le prendre le dimanche, pendant 1 mois. Et quand tu vas refaire tes prises de sang et tout, tu vois si la charge virale est toujours indétectable. Si c’est indétectable, il te redonne une autre posologie du genre tu le prends du lundi à vendredi. Et tu refais encore la prise de sang. Et puis ensuite tu prends de lundi à jeudi. Si ta charge virale est indétectable, tu restes sur ce protocole. Généralement, c’est pour des personnes qui, quand elles prennent les médicaments de manière constante, tout le temps, chez certaines personnes, les CD4 n’augmentent pas. Les CD4 baissent ou restent au même niveau. Mais pour certaines personnes, lorsqu’elles commencent l’allègement thérapeutique, qu’elles suivent bien les conseils du médecin, elles voient leur CD4 directement augmenter et le traitement ne devient plus très lourd pour ces personnes. Donc vraiment Zina, comme disent les anglophones, you are welcome ! Nous, nous t’attendons de pied ferme et certainement Sandra nous pointera du doigt et nous dira, voilà la belle Zina qui nous fait des belles décorations au Comité des familles. On aura l’occasion de se voir. Vraiment, beaucoup de courage et porte-toi davantage bien.

Zina : J’avais une chose à préciser, ce n’est pas ce que j’ai eu des traitements lourds. Je n’ai jamais vraiment pris mon traitement à part à des moments où je prenais quelques mois. J’ai eu au début, c’était en 1997, on m’a fait prendre du Zélitrex et du DDI, mais je ne l’ai pas pris très longtemps. Et, ce n’est pas le fait d’avoir pris des traitements lourds qui me… parce qu’après, j’ai arrêté longtemps, après j’ai eu des traitements plus légers. Ce n’est pas le fait d’avoir eu des traitements lourds qui me rend réfractaires, c’est le fait d’avoir vu… moi, j’ai mon ex-mari qui lui avait des traitements lourds et à l’époque, c’était dans les années fin 1990, et je l’ai vu passer par plusieurs traitements. Et donc par plusieurs phases. C’était horrible. Il était dans une souffrance physique horrible. Il y en a un qui lui donnait des calculs rénaux, un qui le déprimait et qui lui engourdissait le visage et certaines parties du corps. Assister à ça, ça ne m’a pas aidé à vouloir prendre les traitements. Ensuite, en venant à l’association, j’ai vu des personnes qui étaient très abîmées physiquement, que ce soit d’un point de vue extérieur esthétique mais surtout aussi d’un point de vue intérieur, d’un point de vue santé, j’avoue que ça ne m’a pas donné envie. Maintenant, c’est vrai que c’est plus facile parce que les traitements sont encore plus allégés. Et puis ce qu’il y a aussi après, c’est ma croyance, je ne dis pas que j’ai raison, mais moi je suis persuadée, on utilise 10% de notre cerveau et 90% qu’on n’utilise pas. Je suis persuadée qu’on peut tous s’autoguérir. Après, ce n’est pas comme ça, en se disant, ça y est, je vais m’auto-guérir. Il y a tout un chemin à faire, tout un travail à faire sur soi. Mais ça, ça fait partie de mes croyances, je ne suis pas croyante dans une religion mais je suis assez spirituelle. Et en même temps, pour moi c’est évident que 90% de notre cerveau qui ne fonctionne pas, si on arrive à ouvrir, à se connecter à quelques-unes de ces fonctions, je suis convaincue qu’on est tous des guérisseurs.

Mohamed : Je voulais dire, déjà t’es courageuse parce que j’avais oublié le contexte où tu étais. Sur Chamonix, ça doit être délicat d’aller faire des examens, des prises de sang et d’avoir un suivi assez régulier, parce que ce n’est pas comme à Paris ou région parisienne où on n’est pas trop loin des hôpitaux et où on peut faire ça en une demi-journée. Je pense qu’à Chamonix, c’est plus difficile. Et plus pour avoir un suivi régulier quoi. Mais sinon, je conteste pas ton mode de traitement. Si ça te convient et que tu tiens apparemment, t’es une ancienne de la maladie, t’as l’air de vouloir te battre et tu en veux. Maintenant, prend soin de ta santé, fais-toi suivre assez régulièrement, dès que tu le peux, essaie de faire les examens qu’il faut. Puis après, tu attends et puis tu vois selon ce qui se passe.

Sandra : Et vous, Mohamed et Christian, vous avez déjà eu des soucis pour prendre votre traitement ?

Mohamed : Moi, j’ai eu des manques, du rejet, du dégoût, je n’avais plus envie de le prendre. J’ai eu des hauts, des bas et puis je me suis accroché. Maintenant que la trithérapie est sortie, je me suis un peu plus remis dessus et ça va mieux depuis une dizaine d’années, par rapport à ce que j’ai traversé. Parce que moi aussi j’ai pris des traitements lourds comme Zina et donc aujourd’hui je peux en être que réjouis.

Christian : C’est quand même depuis 2007 que je prends le traitement donc effectivement, vous savez, au Cameroun, on n’explique rien, on vous donne juste le médicament et quand on peut vous le donner, on vous le donne et vous sortez, basta. Il n’y a pas de psychologue, des psychiatres, des gens qui vous suivent, des bons médecins. Moi, j’ai eu des malaises, j’en prenais 3. 1 matin, 1 midi, 1 soir. J’ai eu des malaises, j’avais le manque d’appétit. Comme elle a dit tout à l’heure, elle a évoqué un pan très fort, vraiment ce médicament ça fait des dégâts en Afrique, au pays. Ca déforme, ça rend les gens bizarres. Ils perdent toute leur forme. Ca les transforme. Ce n’est pas très beau. Je confirme vraiment que nous n’utilisons pas le tiers, sinon le quart ou le tiers de notre cerveau. Vraiment, si on utilisait bien notre cerveau, je crois qu’on ferait des miracles. Moi, je confirme.

Zina : J’en suis persuadée et puis au-delà de la guérison, des guérisseurs, je pense qu’on a tous des dons de télépathe et d’autres quoi. Il y a certaines personnes qui sont télépathes, voyants, guérisseurs, ils n’ont pas quelque chose de plus que nous qui ne le sommes pas, c’est qu’ils ont réussi à utiliser cette partie de leur cerveau. Mais pour moi, on est tous pareil, on a tous les mêmes dons mais en étant tous différents chacun aussi.

Sandra : Je comprends ce type de croyance mais j’insiste vraiment, comme l’a dit Mohamed tout à l’heure, c’est important d’aller chez son médecin pour vérifier si tout va bien dans le corps, si la charge virale reste indétectable, si les CD4 sont toujours au top, c’est important. Ne faites pas tout seul des expériences, comme tu l’as vécu Zina, tu as eu quand même des moments assez difficiles pour ta santé et je n’aimerai pas que tu repasses par ces moments d’hospitalisation.

Zina : C’est pour ça que j’ai précisé tout à l’heure que c’était ma croyance. Et que ce n’est pas quelque chose que je conseille aux autres. Ca c’est moi qui fais des expériences. Après, ce n’est pas quelque chose que je conseille. C’est juste mon cas à moi, fait que, pour l’instant en le prenant comme ça, j’arrive à le prendre, parce que sinon mon cerveau bloque et je n’y arrive plus et je laisse tout tomber. Après chacun est différent, et bien évidemment, il faut faire attention. Comme tu disais, il y a 6 ans et demi, j’étais plus proche de la mort que de la vie. Visiblement ça relève du miracle que je me sois sortie, d’après ce que disaient les médecins. Donc voilà, ce que je dis, c’est complètement personnel. Je ne dis pas qu’il faut que les autres pensent pareil et agissent pareil. Je n’en suis pas sûre à 100%. Donc je ne peux pas me permettre de dire aux autres oui, faites comme moi. Non, non. C’est chacun avec sois.

Mohamed : On avait très bien compris. Je pense que pour chaque malade, ces soins sont assez personnels et chacun gère sa maladie comme il le veut. Mais tu fais bien de reconnaitre que tu fais ça à ton bon escient, que ça ne te pose pas de problème, aujourd’hui ça se passe bien donc pas de raison de vouloir changer, surtout si tu as un côté réticent sur les médicaments, donc, ne te gêne pas pour les diminuer toi-même. Chacun s’auto-gère soi-même. Il y en a qui ont le VIH depuis 30 ans, ils sont fatigués, d’autres qui sont en forme. D’autres, je les ai vu fondre. D’autres, j’en ai vu grossir, ça ne veut rien dire. L’essentiel, c’est de tenir Zina. Du courage à toi.

Zina : Tout à fait. Merci.

Christian : C’est son expérience à elle. Comme on a souvent l’habitude de le dire ici, il y en a qui se sont complètement confiés aux pasteurs, diseurs de bonnes aventures parce qu’en fait, on a vu des cas comme ça, des personnes mourir, mais ces femmes aussi, parce que le médicament les a tellement menacé. Vous voyez, une femme qui était bien sous le plan de la forme, le médicament lui donne un gros ventre, lui sèche les pieds, plein de choses. La bonne chose honnêtement, c’est d’aller à l’hôpital, de continuer à prendre son médicament tranquille parce que, moi à cette époque, on m’avait donné des bidons de médicaments traditionnels et on m’avait demandé de mettre mon médicament de côté. Mais ça n’a rien rapporté.

Sandra : Merci à vous 3 pour avoir partagé votre expérience. Zina, je te laisse le mot de la fin, si tu veux dire quelque chose avant de raccrocher.

Zina : Je n’ai pas grand-chose à dire, si ce n’est merci et je vous souhaite une très bonne journée et à très bientôt.

Sandra : Vous voyez chers auditeurs, vous pouvez participer par téléphone aussi à l’émission radio Vivre avec le VIH, si vous n’êtes pas à Paris, que vous êtes en province, même en Afrique ou ailleurs, n’hésitez pas à participer à l’émission. C’est toujours agréable d’entendre les différentes expériences, d’échanger.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE