Léa et Anne : deux femmes séropositives face à des futurs médecins

, par Sandra

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C’est face à ces étudiants de la faculté de médecin à St Quentin-les-Yveliens que Léa, Anne et Yann ont témoigné de leur vie avec le VIH
Léa et Anne : deux femmes séropositives face à des futurs médecins

Sandra : De retour à l’émission radio Vivre avec le VIH. Nous sommes avec Christian, Yann et moi-même. Nous allons maintenant parler de l’action Madeleine Amarouche. Il y a 2 semaines, nous sommes partis à la fac de St Quentin-les-Yvelines, une fac de médecine. Trois personnes du Comité des familles ont donné leur témoignage, ont raconté ce que c’est de vivre avec le VIH. Les étudiants avaient en moyenne entre 20 et 23 ans maximum. Yann, tu y étais et tu as donné ton témoignage. Tu as passé un bon moment ?

Yann : Oui, tout à fait. Tu sais que ça compte beaucoup pour le Comité des familles et pour moi-même, pour mon cursus face à cette maladie. Aller rencontrer les gamins dans les collèges et lycées mais aller rencontrer les futurs médecins ne me parait pas un luxe !

Sandra : Tout à fait puisqu’eux, on l’entendra peut-être aujourd’hui dans les prochaines émissions, mais ils connaissent bien le VIH de manière biologique mais après, la vie quotidienne, les êtres humains, ils n’en voient pas et…

Yann : Et l’historique surtout.

Sandra : Oui. Là, je vous propose d’écouter Léa qui a donné son témoignage devant ces étudiants et puis on en discute après.

Début de l’enregistrement.

Léa : Je suis arrivée en France en 2005. Quand j’étais dans mon pays, je ne savais pas que j’étais infectée. Je n’avais pas de symptôme, je n’étais pas malade, je n’avais rien. Pas de signe. Je ne connaissais même pas ce qu’on appelle le VIH. Quand je suis arrivée ici, un jour, en 2005, je suis tombée malade. C’était une fièvre de 40 degrés et j’étais obligée d’aller à l’hôpital, je me suis amené à l’hôpital moi-même. Arrivée, le médecin m’a dit qu’il ne pouvait pas me laisser partir parce que j’ai 40 degrés de température. Ils m’ont hospitalisée. Ils ont commencé à faire des examens. Chaque soir ils me prenaient la température et ça ne changeait pas. Ils ont fait beaucoup d’examens et deux semaines après ils sont venus me voir dans ma chambre, ils m’ont dit : “on ne voit rien de ce que vous souffrez”. Je leur dis : “mais, poussez les examens, faites autre chose, je ne sais pas”. Ils ont dit : “On va encore chercher”. Et après, un jour, le médecin est venu me voir, il m’a dit : “J’ai une nouvelle à vous annoncer. Je ne viendrai pas seul, je viendrai avec les stagiaires”. Les personnes qui faisaient le stage en médecine et les élèves, ils sont venus en blouse blanche comme ça. Ils étaient nombreux plus de 6 ! J’étais dans mon lit et ils m’ont dit : “J’ai une nouvelle à vous annoncer, vous avez le VIH”.

J’ai demandé ce que c’était le VIH. Il m’a un peu expliqué et il m’a dit : “comme vous êtes en France, vous serez prise en charge, on va vous traiter, vous allez avoir une bonne vie, vous allez travailler. Si vous voulez encore avoir les enfants, vous pouvez”. Moi, du coup, ça ne m’a rien dit parce que je me disais comme je suis en France, les traitements sont gratuits, je serai prise en charge. Je n’ai pas de souci. Mais en revanche, sans vous mentir, si on m’avait dit au Cameroun que j’avais cette maladie, peut-être que je serai morte, parce que chez nous, il n’y a pas de traitement. Et puis quand tu souffres de cette maladie tu es repoussée par ta famille.

Là, actuellement, depuis 2005, c’est mon secret. Et je partage le secret dans des collèges et universités comme vous et dans d’autres associations. Je ne l’ai même pas dit à ma famille parce que, je ne sais pas le but de leur annoncer quoi. Depuis ce moment, je suis bien mon traitement. Au départ, j’avais beaucoup de médicaments à prendre parce qu’il n’y avait pas encore de trithérapie. Là depuis quelques années, à la sortie des trithérapies je n’ai qu’un seul médicament à prendre. Là, j’ai le devoir de prendre mon médicament, mais 1 comprimé chaque jour que Dieu a créé. Et je n’ai pas de maladie opportuniste. Je n’ai que le VIH.

Je me suis intégrée. J’étais auxiliaire de vie pendant des années. J’ai validé le diplôme d’auxiliaire de vie sociale mais je suis encore rentrée en formation pour faire le diplôme d’aide médico-psychologique. Je l’ai. J’ai travaillé à l’hôpital de Nanterre, j’étais en CDD. Mon CDD s’est fini le 25 janvier de cette année. Là actuellement je suis à la recherche d’emploi et là, à l’heure actuelle, j’ai fait une demande pour valider le diplôme de moniteur éducateur. Je vis bien. Je n’ai pas de souci, c’est comme tout le monde. Si je ne dis pas à quelqu’un que je vis avec le virus, on ne peut pas savoir.

Applaudissements.

Léa : Des questions ? Personne de ma famille ne sait que j’ai le VIH. Celle à qui je pouvais annoncer, c’est ma petite soeur. Mais elle est tellement peureuse ! Que je ne peux pas la mettre dans cet état. Je pourrais même aussi aller plus loin à expliquer mais… chez nous le VIH c’est comme si tu étais près du tombeau.

Question d’une étudiante : Vous ne voyez aucune répercussion sur votre vie de tous les jours ?

Léa : Absolument pas. Comme par exemple j’étais à l’hôpital de Nanterre, je suis suivais cette personne qui prenait ce médicament que moi je prends une fois par jour. Ils me disaient… je me rappelle un jour une dame a dit : “tu es toujours joyeuse, tu ne fais que chanter, vraiment c’est bien quand tu es dans le service”. Parce que, moi, j’ai la joie de vivre. Je vis, j’en profite. Je fais des bêtises, je m’éclate ! Parce que, la vie, après tout, elle est belle hein ! Il y a plus difficile que ça, comme par exemple d’autres maladies. Nous, on a la chance de faire ce que nous voulons. Voilà, je suis comme vous.

Question d’un étudiant : Vous n’avez pas d’effet secondaire avec les médicaments ?

Léa : Au début oui. En 2005 quand j’ai commencé à prendre les médicaments, j’avais des effets secondaires. Mais quand ton organisme accepte ces médicaments, les effets secondaires disparaissent très vite. En revanche, quand on m’a changé le traitement pour la trithérapie je n’ai pas eu d’effet secondaire, jusqu’à aujourd’hui.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Léa au micro de l’émission Vivre avec le VIH qui a témoigné devant des étudiants qui vont devenir un jour médecin, j’espère pour eux en tout cas. Christian, tu as vu, c’est une de tes compatriotes comme on dit !

Christian : Oui, tout à fait. Voilà une femme soucieuse de sa maladie. Elle va jusqu’à demander aux médecins d’accentuer dans la recherche du mal dont elle souffrait et on découvre finalement qu’elle est est séropositive. Vraiment, je la trouve très courageuse et effectivement comme j’aime souvent à le dire, je ne le dis pas parce que je déteste le Cameroun, bien que ce pays ne m’a rien apporté vraiment. Il m’a plutôt fait vivre un véritable calvaire. Il n’y a pas de traitement. Vous avez un traitement vraiment… tripoté, biaisé, bizarre ! Vous arrivez un matin, on vous donne un sachet avec des comprimés dedans, un autre jour vous n’en avez pas, vous sortez d’un village lointain, vous ne pouvez pas avoir accès aux médicaments. On ne peut pas être fier d’un tel pays. J’ai apprécié le témoignage à visage découvert de cette compatriote qui a bien relaté et aujourd’hui elle reste fière d’elle et forte, de continuer le combat, vois-tu Sandra, c’est un véritable combat. Un combat où il faut tout faire pour survivre.

Sandra : Est-ce qu’un jour Christian tu serais prêt à témoigner devant des collégiens, lycéens, étudiants ?

Christian : Tout à fait. Sandra, il y a des gens qui n’ont jamais vu sur le plan physique, palper un véritable séropositif. Elle a dit ça tout à l’heure, au Cameroun, c’est fini ! Tu montes une émission comme celle-ci au pays, c’est fini. P’tre que le lendemain on te brûle…

Sandra : Il y a quand même des choses qui se font au Cameroun, je tiens à te le dire. Parce que j’ai des contacts, il y a des choses qui se font.

Christian : Je n’y suis plus, que ces gens-là continuent à faire leur business, ils croquent, c’est bien. Moi je n’y suis plus…

Sandra : Non mais il y a des bonnes associations. Je connais un président d’association qui s’appelle Espoir et Solidarité africaines il me semble et il essaye de faire avancer les choses et il y a d’autres personnes qui font que ça avance. Faut pas voir tout noir non plus.

Christian : Si je m’en vais monter une association au pays pour lutter contre ce mal, cette association va prospérer parce que je sais ce que c’est, j’ai toute la conscience, ainsi de suite. Je suis d’accord avec toi, c’est possible. Toutes les brebis ne sont pas complètement galeuses.

Sandra : Voilà, c’est ça.

Christian : Mais l’Etat ne fait vraiment pas grand-chose. Quelques institutions privées portent bien la chose.

Sandra : Ok. On va enchainer avec le témoignage d’Anne. On écoute. C’est parti.

Début de l’enregistrement.

Anne : J’ai connu ma séropositivité en 1986. Cela n’était pas une découverte puisque compagne de défonce connaissait la sienne depuis quelques mois. Lorsque mon médecin m’a dit que j’étais effectivement séropositive, ma première réaction fut de pleurer, pleurer, pleurer. Moi aussi, je n’avais plus d’avenir. Un gros nuage gris pesait sur mes épaules. Je me disais que sûrement j’allais mourir précocement, toute amaigrie, au fond d’une chambre d’hôpital. Je faisais désormais partie de la population des pestiférés, des mécréants, des maudits.

A l’époque, je vivais avec un garçon qui était très amoureux de moi et qui débutait sa carrière d’éducateur spécialisé. Il m’a beaucoup épaulée, rassurée, calmée, aimée. Puis nous avons utilisé ses premiers préservatifs.

Ma première prise de sang à l’hôpital Necker était assez impressionnante, une vingtaine de tubes qui se remplissaient de mon sang pourri, mais le pire c’était la tête de “trompe de mort” de mon médecin spécialisé. Il avait l’air épuisé, abattu, complètement désabusé. Il ne m’a pas prescrit d’ordonnance mais j’étais prélevé tous les 2 mois pour analyse afin de suivre la progression face à l’intervention du virus du sida dans mon sang. J’étais stable, sans que ma santé soit dégradée. J’étais un peu débarrassée du sentiment d’urgence. Puis le service du docteur Vitecock a été transféré à Villejuif. Alors je l’ai suivi à l’hôpital Paul Brousse ou j’ai atterri dans un vrai service spécial VIH. J’ai été accueillie par des infirmières très prévenantes et souriantes. Elles étaient agréables, vraiment aux “petits soins”. Mais c’est aussi dans ce service que j’ai côtoyé et vu d’autres patients qui étaient vraiment en lutte contre le sida. Je me faisais toujours suivre mais j’avais l’impression que je passerai à côté du sida puisque je n’avais aucun traitement particulier à prendre.

Le temps passait et moi j’étais toujours en pleine forme. En mon for intérieur, j’osai me dire que j’étais une exception, que le sida ne passerait pas par moi.

En 1992, je me suis retrouvée enceinte. Malgré les mises en garde, le risque que je prenais pour le foetus, j’ai décidé d’aller jusqu’au bout. C’est seulement trois mois avant mon accouchement que j’ai pris de l’AZT qui était à l’époque pratiquement le seul médicament. Mais cette prévention observée pour le bébé a été bénéfique puisque j’ai su lorsque mon fils avait 6 mois, qu’il était séronégatif. Quelle joie, quel soulagement de savoir que mon petit bonhomme était passé au travers et qu’il allait pouvoir avoir une vie normale. Loin de la menace du sida.

Malgré la grande révolution qu’avait faite dans ma vie, l’arrivé de mon fils, j’allais toujours à Villejuif me faire prélever un peu de sang. Puis j’ai commencé un traitement absolument infâme contre l’hépatite C. J’ai tenu 5 mois à me faire mes 3 injections hebdomadaires mais j’ai jeté l’éponge. Autour de moi, l’hécatombe parmi mes proches battait son plein. A l’heure actuelle, je suis l’unique survivant d’une petite bande de junky.

En 1995, je suis devenue chauffeur de taxi parisien. J’adorai mon boulot, conduire dans Paris la nuit, vidé de son trafic, était vraiment plaisant. Et là, je dois dire que j’ai complètement arrêté mes visites à l’hôpital. Mais j’ai fini par être rattrapée par le virus en juin 2000 ! Au début, je me sentais fatiguée, je me disais que je travaillais trop et que je faisais peut-être une dépression nerveuse. Heureusement, après l’intervention d’un médecin appelé à domicile par ma soeur, j’ai tout de suite été envoyée à l’hôpital Avicennes où je suis tombée inconsciente pendant une semaine. Le sida passait à l’action après un long sommeil de 14 ans. Si je n’avais pas arrêté mes visites à Paul Brousse, certainement que je ne serai pas tombée si bas. Mon cerveau a été le premier attaqué et j’ai grillé pas mal de neurones. 6 mois d’hôpital où une dynamique équipe médicale m’a bien redressée, 3 semaines de maison de repos à Briançon et hop, j’étais de retour parmi mes meubles. J’étais dans un état total apathie. Sans force, molle, toute brisée, un peu comme une grosse larve.

J’essayais de manger mais systématiquement je régurgitais. J’essayais de marcher mais j’avais toujours besoin de m’appuyer sur un mur, mon équilibre était plus que précaire. J’essayais de parler mais je butais sur les mots. Je n’arrivais plus à chanter juste. J’avais même perdu mes rêves et actuellement ce n’est qu’exceptionnellement que je me souviens d’avoir rêvé. Mais après 2 stages de redynamisation d’art thérapie pour les personnes séropositives, je suis repartie bien bancale dans ma vie.

En 2005, je suis redevenue chauffeur de taxi, mais Paris avait été redessiné par le maire Delanoë, il y avait de plus en plus de sournois radars et la venue du GPS a complètement modifié le comportement des chauffeurs de taxi. Peu à peu la corporation m’a tellement dégoutée que j’ai démissionné en 2009. Et maintenant, je me laisse conduire telle une cliente. C’est tellement plus agréable de se laisser trimballer.

Depuis le jour où j’avais atterri à Avicennes vêtu d’une petite culotte et entortillée dans un paréo, je n’ai jamais sauté un seul rendez-vous médical.

Et maintenant, je peux dire que j’aime ma vie malgré les séquelles que j’ai gardées au niveau de l’équilibre. Je ne peux toujours pas remonter sur un vélo sans tomber, que je tourne à droite ou à gauche, je ne peux pas attaquer un escalier sens m’accrocher à la rampe, les muscles de mes jambes ont complètement fondus ce qui me donne ce rythme de tortue lorsque je marche. Mais qu’importe, je savoure la vie, je prends le temps de vivre, je ne me laisse pas emmerder par le temps qui te fait courir, j’observe la nature qui malgré tout s’épanouit à chaque printemps. Je suis en adoration devant le moindre rayon de soleil. Depuis plus de 16 ans, je n’oublie jamais de prendre mes 2 comprimés qui ont rendu ma charge virale indétectable grâce à la trithérapie. Et vive la trithérapie qui a redonné un avenir à tous les rescapés du sida.

Applaudissements.

Réaction d’une étudiante : Juste vous féliciter tous les 3 parce que vous avez une vision de la vie qui est incroyablement belle. Vous transmettez des ondes positives.

Anne : Heureusement qu’on est positif quoi, enfin bon… on est rescapé quoi. Moi, je suis vraiment une rescapée du sida et donc, ça y est maintenant j’arrive à nouveau à marcher…

Yann : Des projets…

Anne : Oui, des projets, j’ai une nouvelle vie. Puis je n’ai plus envie de me laisser emmerder quoi. Personne ne peut m’emmerder. Personne.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Anne, au micro de l’émission Vivre avec le VIH qui pour la première fois a donné son témoignage devant des étudiants. Elle était un petit peu impressionnée je dirai.

Yann : Elle avait le traque.

Sandra : Oui. Il y avait 30 étudiants qui étaient là donc ce n’est pas rien de se mettre à nu comme ça et donc vraiment un grand merci à elle et puis aussi à Léa et évidemment à toi Yann, parce que tu le fais régulièrement et à chaque fois tu le fais avec coeur.

Yann : Oui, on pense aussi à Joël et à tous ceux qui nous ont accompagné dans ce projet bien sûr. C’est vrai qu’elle a une manière d’écrire sa vie, c’est pour ça qu’après il y a une jeune étudiante qui lui dit : “Quelle optimisme vous avez !” Mais quand elle nous parle du plaisir qu’elle a à prendre un rayon de soleil ou voir la nature s’éclore, je trouve que c’est très beau en plus.

Christian : Elle a décidé, elle ne veut plus se faire emmerder ! Par personne ! Cette histoire, ça l’avait complètement paralysé, elle avait perdu ses rêves ! Si quelqu’un n’arrive plus à rêver, elle perd tout ! Ca fait du bien, des témoignages comme ça sont intéressants franchement, très intéressants.

Sandra : Yann, peut-être qu’il y a des personnes qui nous écoutent et qui se disent : “Aller, j’ai envie de me lancer, de témoigner devant des collégiens pour faire de la prévention”. Comment ça se passe ?

Yann : Ca se passe simplement. Comme toujours, à l’émission radio on vous redonne régulièrement le numéro de téléphone de l’association, 01 40 40 90 25. Mais je peux vous repréciser pour ceux qui ont envie encore plus du live et de savoir comment on a repris le projet de Madeleine Amarouche, c’est-à-dire d’aller dans les collèges et lycées. Il y aura une grosse réunion après un excellent repas comme on fait toujours au Comité des familles. Ce sera le samedi 27 mai et après le repas, à partir de 14h, on aura un groupe de parole autour du projet Madeleine où les anciens comme les nouveaux vous pourrez avoir toutes les réponses à vos questions sur ce projet.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE