Hommage aux personnes disparues du VIH/Sida par Les ActupienNEs

, par Cristina

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Hommage aux personnes disparues du VIH/Sida par Les ActupienNEs

Sandra : L’émission Vivre avec le VIH continue je laisse la place à Cristina.

Cristina : Oui, on revient sur une rencontre de la semaine dernière, un rendez-vous très touchant organisé par Les ActupienNEs à l’occasion du Candlelight day. Pour commencer, pour se mettre bien dans l’ambiance, nous pouvons écouter quelques sons enregistrés lors de cette soirée.

Début de l’enregistrement

Rémy : Aujourd’hui les morts de séropos ont toujours lieu en France, environ 1500 chaque année, et plus que jamais encore dans le monde, à hauteur d’1 million de personnes par an. Les traitements maintiennent les vies en suspens, ou plutôt en quarantaine, car le rejet des séropos sont toujours bien là. Les corps infectés vivent, mais les douleurs quotidiennes et les pathologies multiples en plus de l’infection sont vives aussi. On vieillit comme on peut, seul ou en maison de retraite quand on peut se permettre de payer les prestations des instituts. Passer ses dernières années sans avoir eu un contact peau à peau, humain, est possible, nous vous l’assurons : il suffit d’avoir des aides soignantes et des infirmières ignares sur le sida, qui vous manipulent avec des gants en plastique à chaque instant, dans les EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) hors de prix.

Nous nous réunissons ce soir, quelques semaines après le 20 mai, Candelight Day, pour faire mémoire à toutes ces mortes du sida, emmenées par un virus qui détruit physiquement et socialement. Nous nous devons de continuer à lutter contre le sida, pour qu’un jour la guérison advienne vraiment pour toutes les personnes séropositives. On ne mettra pas fin au sida tant que des personnes resteront séropositives au VIH.

On se réjouit de l’accès récent aux soins de conservation pour les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale. Ceci est le fruit de bien des années de combat associatif. Il y a de nombreux autres champs où des droits sont à gagner. Nous en appelons ce soir à la création d’un centre d’archive LGBTI où le sida et ses morts sont bien présents. C’est un besoin important contre l’oubli et pour faire entendre à ces jeunes générations LGBTI l’importance de prendre soins de sa santé, dans un contexte où elles ne se sentent pas concernées par le virus.

Jean-Michel Gognet Donc nous allons maintenant procéder au déploiement du patchwork, en mémoire des victimes du SIDA parce que les années d’hécatombe ne doivent pas sombrer dans l’oubli, parce que nous leur avons promis sur leurs lits de mort, parce que derrière toutes ces vies fauchées, il y a des belles histoires d’amour, de solidarité. Nous allons tout à l’heure dire quelques noms de victimes.

Valentin. Youssef. Nadia. Mourade. Alexis. Zara. Augustin.

Fin de l’enregistrement

Cristina : Et voilà malheureusement pour les temps radiophoniques, on est obligé de couper ce son, c’était très touchant. On est aujourd’hui avec les ActupienNEs, avec Adeline et Romain. Je voulais vous demander : après la lecture des noms, c’était très émouvant, comment s’est déroulée la soirée, qu’est-ce qui s’est passé après ? Qui de vous veut répondre, Romain peut-être ? Adeline ?

Romain : Je vais laisser Adeline parler car je suis un peu perturbé de l’entendre...

Cristina : Oui c’était très très fort.

Adeline : Ce qui était important pour nous lors de ce Candlelight c’est que les autres associations de lutte contre le SIDA soient présentes, des associations amis. Après, il y a eu une prise de parole de plusieurs associations. On a eu Catherine du Planning familial femmes VIH qui a fait une intervention assez émouvante autour du vécu des femmes séropos. On a eu Jean Réné aussi du collectif Archive LGBTI qui a pu aussi nous faire part d’un témoignage. On a eu une lecture d’un poème aussi d’un militant de la lutte contre le SIDA et puis voilà on a eu des prises de paroles qui se sont suivies tout au long de la soirée. C’était important pour nous, je me permets avant que Romain intervienne, c’était important pour nous, pour Les ActupieNEs, de marquer notre visibilité comme ça, grâce au premier événement qu’on organise, qui est le Candlelight, parce que c’est important de marquer un hommage à nos morts du SIDA parce que malheureusement on meurt toujours du SIDA en 2018. Au-delà aussi de la mort physique, on a la mort sociale, la mort psychique. Il faut garder en tête qu’on est toujours aussi victime de discrimination du fait d’être séropositif ou de déclarer la maladie et quand on parle des jeunes LGBTI qui ne veulent pas vraiment tourner le regard sur le SIDA, c’est un vrai problème et ça fera partie des populations auprès desquelles on sera très attentives sur les questions de prévention.

Cristina : On va arriver à ça, vous l’avez annoncé et on l’a déjà entendu dans ce texte lu par Rémy le porte-parole de l’association Les ActupienNEs. Mais je voulais déjà savoir si Christian et Mohamed veulent réagir à ce que vous avez entendu, c’était aussi très fort pour vous j’imagine.

Mohamed : Oui, j’ai bien approuvé le témoignage mais je me posais la question encore si c’était quelque chose qui allait être renouvelée, qui allait être fait tous les ans où si c’est quelque chose que vous avez fait juste dans un premier but pour se souvenir du SIDA et pour marquer les points décisifs qui ont marqué cette épidémie.

Cristina : Plein de questions pour Romain.

Romain : Le Candlelight historiquement, c’était organisé par d’autres associations auparavant. Cette année on a vu qu’il y avait une lacune là-dessus. Apparemment, il y a eu des problèmes d’organisation qui ont fait que les associations historique n’ont pas pu organiser. Donc on a pris en charge l’organisation de ce Candlelight. C’est annuel et s’il faut qu’on retrousse nos manches l’année prochaine on le fera encore et les années suivantes.

Mohamed : Ca s’est passé où ?

Romain : Paris 10ème, près du Canal Saint-Martin. On est une association à visé nationale, on est encore tout jeune, on a deux mois d’existence. On a des militantes en région et petit à petit on va développer notre militantisme dans ces régions avec ces militants qui sont un peu des relais pour nous. Actuellement, on est en train de développer ça, mais en deux mois nous ne sommes pas encore vraiment opérationnels. En tout cas, en Ile-de-France on l’est, en région j’espère qu’on va le venir rapidement et notamment grâce aux nouvelles technologies qu’on est en train de mettre en place pour pouvoir faire nos réunions avec nos militants de région via skype ou autre.

Mohamed : Est-ce que ce sont des réunions publiques ?

Romain : Le Candlelight est annuel, c’est une chose. Nous, on se réunit toutes les deux semaines dans le 17ème arrondissement à l’Ecole 42, 19h-21h, j’en profite, et ça c’est tout les deux semaines et on aborde tous les dossiers qu’on a en cours, les sujets d’actualité, les sujets chauds, l’agenda à venir, par exemple il y a la marche des fiertés bientôt, il y a les Gay Games cet été. L’agenda est un peu plein jusqu’à septembre. A côté de ça, on travaille en commun les dossiers de fond. Ils sont répartis en deux pôles qui se réunissent aussi toutes les deux semaines. En gros : tous les mardis soir on est pris. On a deux pôles. Un pôle qui s’occupe de la prévention : notre dossier en ce moment c’est la jeunesse, les étudiants, les lycéens. Et un autre pôle « vivre avec le Vih » où on parle vraiment que des personnes atteintes et on essaye d’avancer sur des sujets très précis.

Cristina : Je me demandais si d’abord Christian voulait réagir un peu au texte qu’on a entendu tout à l’heure.

Christian : C’était très émouvant et déjà ce qu’ils font c’est assez louable et salutaire. En fait j’ai entendu parler d’Act-up et je suis content de voir quelques responsables et membres de cette association ici. A part le SIDA et la lutte contre le SIDA dans Act-up il y a aussi des gays, lesbiennes, trans et compagnies si je ne me trompe pas. Mais est-ce que vous étendez vos ramifications par exemple en Afrique et voir si ça pouvait passer, si vos idées pouvaient passer et si la lutte pouvait aussi être menée de ce côté.

Sandra : C’est ActupienNEs, pas Act-up, pour info.

Romain : Ca nous permet de faire un petit rappel historique. Il y a le mouvement Act-up...

Christian : Ah, mais ce n’est pas Act-up ? J’étais perdu...

Cristina : Justement c’est l’occasion parce que aujourd’hui on voulait vraiment découvrir ensemble le projet des ActupienNEs parce que c’est quand même nouveau, depuis le mois d’avril et du coup on va bien vous demander en quoi ça consiste ce projet nouveau.

Romain : Un petit rappel historique. Act-up est un mouvement qui est né à New York en 1987 évidemment pour répondre à l’hécatombe du SIDA de cette époque et plein de groupes se référant à cette Act-up sont nés à travers le monde : Act-up Paris, Act-up Dublin, Act-up Italie, Act-up Sidney ou Australie je crois. En France Act-up Lyon, Strasbourg, etc. En gros il y a ce mouvement qui s’appelle Act-up et tous ces groupes qui découlent de cette lutte contre le SIDA et donc qui s’est un peu répartie à travers le monde. Ca, c’est une première chose. Nous les ActupienNEs, on est le groupe, je pense, le plus récent qui a été créé en héritage du mouvement Act-up. En Afrique, nous on est beaucoup trop jeunes pour intervenir, où que ce soit. En plus on a toutes ces questions : est-ce que c’est à nous d’intervenir dans d’autres pays ou est-ce qu’il faut justement créer cette empowerment dans les pays qui sont concernés. C’est quand même un sujet un peu délicat, est-ce que c’est à nous d’aller ? Adeline si tu veux...

Adeline : Oui je me permets de compléter. On a parlé des relais locaux tout à l’heure. Nous, en fait, on ne va pas intervenir directement dans les établissements scolaires, on ne va pas intervenir directement auprès des publics. On est une association de plaidoyer : l’idée c’est vraiment de mettre le nez dans les dossiers, d’aller mettre le doigt sur la couture et d’aller porter auprès des pouvoirs publics ce qui déconne et faire des propositions pour faire en sorte qu’il y ait des avancements. De toute façon, on a en tête que le VIH-SIDA touche toutes les populations au niveau mondial, toutes les catégories sociales, c’est important quand même de dire que le VIH-SIDA c’est quand même une maladie d’inégalités sociales, culturelles...C’est vraiment un marqueur des différences dans toute la société et c’est en ça que c’est important d’avoir aussi un message grand public en plus d’avoir évidement des visées un peu plus ciblées sur des populations dites vulnérables dont font partie les personnes migrantes en l’occurrence .Donc voilà, juste pour préciser que nous on n’est pas intervenant, ça demanderait d’autres forces, ça demanderait des professionnels et vraiment on est bénévole et on est en devenir expert aussi, c’est ça qui est intéressant.

Mohamend : C’est toujours dans le mode de la prévention. Vous intervenez quand même dans les écoles, dans les lycées, non ?

Adeline : Non, justement la question s’est posée, c’est pour ça que c’est intéressant d’en parler. Pour pouvoir intervenir dans les établissements scolaires il nous faut un agrémentent. Il y a déjà quand même tout un tas d’associations qui font très bien ce boulot-là, alors même si on déplore que l’éducation à la sexualité dans les établissements scolaires c’est peau de chagrin dans plein d’établissements en région. C’est vrai qu’en Ile-de-France on est plus fourni, d’ailleurs j’en profite pour dire qu’on va bientôt rencontrer le rectorat de Paris pour se renseigner un peu plus sur cette question-là et voir comment on peut avancer avec eux. Mais c’est vrai que nous on n’a pas à vocation d’intervenir directement auprès des publics. L’idée c’est de bosser sur les dossiers et d’aller jouer les lanceurs d’alerte auprès des pouvoirs publics.

Christian : Pour que ce soit plus clair dans ma tête et dans celle des auditeurs, je voulais donc savoir clairement est-ce que vous faites quand même partie d’Act-up, un démembrement qui s’appelle les ActupienNEs ?

Romain : Nous, on revendique haut et fort l’héritage du mouvement Act-up, il n’y pas de problème. Après quand tu dis Act-up, tu entends Act-up Paris, l’association qui existait déjà à Paris, j’imagine ?

Christian : Je l’ai découverte ici...

Romain : On est deux associations différentes.

Cristina : Par exemple j’ai reçu de votre part un dossier très intéressant sur l’ostéoporose et le VIH-SIDA. Parmi vos initiatives et revendications du futur proche, j’imagine comme on l’a déjà entendu, qu’il y a la création d’un centre d’archives LGBTI.

Sandra : Ca veux dire quoi LGBTI ?

Romain : Lesbiennes, Gays, Bi, Trans, Queer, Intersex.

Sandra : Pas les héteros.

Romain : Et non, il ne sont pas LGBTI, ils sont déjà majoritaires, ils n’ont pas besoin de représentant.

Sandra : Tu parlais de l’ostéoporose, Cristina.

Cristina : Oui, mais moi aussi je découvre avec vous Les ActupienNEs ça fait que deux mois qu’ils existent comme association. Vous allez donc fouiller les dossiers, du coup il y a de l’étude pour proposer des changements aux pouvoirs publics, aux institutions.

Adeline : On est en plein travail sur la consultation publique du projet régionale de santé et on se penche sur la question du vieillissement en EHPAD. On sait très bien que déjà pour la population générale qui a à peu près les moyens ou alors qui se rapproche des moyens on est quand même sur des sommes faramineuses pour pouvoir rentrer en maison de retraite.

Sandra : Donc les EHPAD, on peut rappeler ce que ça veux dire ?

Adeline : Établissement d’hébergement pour les personnes âgées, dépendantes. Souvent, je ne voudrai pas dire de bêtise, c’est aux alentours de 3500 euros par mois. On connaît quand même beaucoup de gens pour qui ça bloque et en plus quand on a eu des parcours discontinus en terme professionnel du fait de son état de santé, c’est encore plus compliqué. Au-delà de ça, il y a la question de la formation du personnel soignant. Rémy rappelait bien qu’il y a des infirmières qui portaient toujours des gants en plastique pour manipuler des malades. On voit qu’on a encore beaucoup de boulot à ce niveau-là.

Romain : Comme souvent dans le travail que font tous les groupes du mouvement Act-up on parle d’une situation particulière au VIH mais les aboutissements vont souvent au bénéfice de la population en général. C’est bien un truc qu’il faut noter. On parle spécifiquement des aides-soignants, ou en tout cas des soignants dans les EHPAD qui manipulent les malades séropositifs avec des gants parce qu’ils ne sont pas formés, ils ne savent pas qu’effectivement le temps des gants est révolu depuis les années ’80, ’90.

Cristina : Ils ne risquent rien.

Romain : Évidemment, rien du tout. Et c’est comme ça pour pas mal de pathologies. Souvent notre travail de plaidoyer fait une ouverture pour la population en général et apporte des améliorations à la population en général.

Christian : Ce que vous faites dans certaines associations qui luttent contre par exemple le VIH qui acceptent les personnes, par exemple une personne lambda. Est-ce que dans votre cas vous n’acceptez que les lesbiennes, les gays, le transsexuels, est-ce que moi ou une personne lambda qui n’a rien à voir avec tout ça, je peux faire partie de votre association ? Comment faire et où est-ce que vous êtes basés ?

Romain : On lutte contre les discriminations, on ne va pas se mettre à discriminer les gens non plus, que ce soit d’un point de vue sérologique, ou de sexualité. Adeline en est la preuve vivante, elle est hétéro, à ma connaissance, n’est pas une personne porteuse du VIH. Donc toutes les forces vives sont les bienvenues avec grand plaisir. Il y a deux manières de participer. Il y a la manière d’être sympathisant, adhérent-sympathisant : on n’a pas trop le temps de venir bosser avec nous à l’Ecole 42, on est juste sympathisant et on soutien la cause. Et il y a une manière un peu plus militante, welcome à nos réunions.

Christian : Vous êtes situés où ?

Romain : Notre siège, si on peut dire, est encore très modeste car c’est un appartement dans le 14eme arrondissement, il y a pas d’accueil de public, ce n’est pas la peine de vous pointer, c’est une immeuble lambda. L’accueil du public c’est dans nos réunions bimensuelles à l’Ecole 42, au 96 boulevard Bessières dans le 17ème arrondissement et c’est un mardi sur deux. C’est ce soir, welcome, n’importe qui, venez, c’est le 3 juillet la fois d’après, le 17 juillet si je calcule bien, c’est plus 14 à chaque fois, etc.

Cristina : Est-ce que vous avez des initiatives dans le futur proche pour cet été qu’on peut déjà commencer à diffuser ?

Adeline : Justement on parlait des Gay Games, c’est important pour nous d’être présents sur les Gay Games, une compétition internationale qui va se passer à Paris pour la première fois.

Sandra : Le Comité des familles y sera aussi ! Il y aura un stand.

Adeline : Nous aussi on sera du coup à vos côtés, on sera présent le vendredi 10 août de 13h à 19h. Notre idée c’est de pouvoir porter les bienfaits du sport par rapport au VIH, en se disant que grâce à l’activité sportive, une activité physique, on peut ralentir l’arrivée des comorbidités liées à l’infection au VIH. On est aussi sur le feu avec le sport sur ordonnance, on fait un lien avec ça, on sait que le gouvernement veut porter le sport sur ordonnance et nous parmi nos revendications il y aura le remboursement par la sécurité sociale. Le sport sur ordonnance qui pour moi n’est pas un luxe, au contraire, peut permettre à des personnes d’être plus en forme entre guillemets.

Romain : Notamment les personnes en affection longue durée (ALD), prises en charge à 100%, il y a le VIH dedans, il y a le diabète, les maladies cardio-vasculaires, les cancers, parce que c’est bien de vendre du sport à tous mais faut-il encore en avoir les moyens. On rappelle quand même que parmi les personnes vivant avec le VIH, un très grand nombre sont en très grande précarité, et ce que je vous disais tout à l’heure, nous on se focalise évidemment sur le VIH mais ça marche aussi avec pas mal de pathologies, et en tout cas pour l’ALD, prendre en charge ce sport tant recommandé par le pouvoir public ces derniers temps.

Juste une petite chose : on sera évidemment présent à la marche des fiertés avec quelques plaidoyers à distribuer notamment sur « vivre avec le VIH » et la prévention jeunesse.

Sandra : Et vous serez à Solidays ?

Romain : Malheureusement non, on était un peu tardif sur ce coup-là.

Sandra : L’année prochaine peut-être !

Transcription : Cristina Rosati