CAS-VIH : un jeu pour les personnes séropositives

, par Sandra

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CAS-VIH : un jeu pour les personnes séropositives

Sandra : On va parler maintenant d’ETP, éducation thérapeutique du patient. Donc on a un programme d’ETP au Comité des familles et donc on utilise plusieurs outils pour les membres qui souhaitent suivre ce programme. Aujourd’hui, on va vous parler d’un jeu qui s’appelle le CAS-VIH. Je laisse la parole à Yann et Emma.

Yann : C’est un jeu qu’on a découvert en ce qui me concerne lors de la formation 40 heures que nous avons faites, toi aussi il me semble Emma ?

Emma : Oui, moi je l’ai découvert à l’hôpital Bichat, comme je suis dans les COREVIH, dans la commission ETP.

Sandra : Alors, COREVIH c’est en gros une grosse organisation qui rassemble patients, associations et médecins dans le domaine du VIH.

Yann : Et on continue à l’utiliser avec la coordinatrice ETP du Comité des familles, Ilaria Ben Amor. C’est vraiment quelque chose qui permet, enfin pour moi, c’est la manière dont je le présente lors des premiers rendez-vous d’accueil, pour les personnes personnes que je sens un besoin de travailler sur quelques points pour améliorer la santé dans sa globalité, et qui sont un petit peu réticents, je leur propose toujours de passer par cette case qui est le CAS-VIH, parce que tu vas nous l’expliquer, c’est une manière très ludique de se poser les bonnes questions.

Emma : Voilà, comme Yann l’a dit, c’est un plateau de jeu comme tous les jeux qu’on peut jouer. On a des points santé au début, on a des pions. Et sur le plateau il y a une mise en situation ou connaissance. Ca dépend des cases différentes. Ca ouvre facilement le dialogue entre les participants.

Yann : C’est des cartes en fin de compte qu’on tire, un peu comme un jeu de l’oie, on lance un dé et si on tombe sur la case 3, on va peut-être tomber sur une case “questions” ou sur une case ?

Emma : Une case “mise en situation”. Mais on peut cibler les questions par rapport aux personnes qui participent. S’il y a une question spécifique qui concerne justement les participants.

Yann : Oui voilà, si on veut plus travailler sur un point précis qui peut être l’annonce, qui peut être l’estime de soi, qui peut être la lipodystrophie… chaque thème peut être travaillé en amont par l’équipe coordinatrice étant donné qu’on monte une trame avant chaque atelier.

Sandra : Vous, je sais que vous êtes concernés par le VIH depuis de nombreuses années, est-ce que ce jeu ça vous a aussi apporté quelque chose concernant vos connaissances sur la santé ou est-ce que c’est plus pour des personnes qui viennent de découvrir leur séropositivité ?

Yann : Comme ça se fait en groupe, c’est vrai que les réponses des autres membres nous apprennent toujours des choses parce qu’on a notre vision mais il y a la vision des autres qui est un plus. Donc le fait que ce soit limité à 6-8 personnes maximum pour ce type d’ateliers, ça se fait en collégiale, oui, ça apporte toujours encore des choses malgré nos très anciennes années de contamination.

Sandra : Et toi Emma, tu partages le même avis ?

Emma : Oui, je trouve ça génial ce jeu-là. On s’amuse beaucoup et je vois de bons retours de participants qui sont très contents.

Sandra : C’est ça, parce que moi quand je vous entends jouer, je n’ai jamais participé, mais quand je vous entends jouer, c’est toujours des éclats de rire, je me dis mais bon… est-ce qu’ils apprennent vraiment des choses ? Pouvez-vous dire concrètement, peut-être des questions sur lesquelles vous êtes tombés ? Pourquoi ça suscite tant la discussion et pourquoi vous rigolez autant ? Avez-vous en tête une question qui vous vient ?

Yann : On a peut-être la situation, que se passe-t-il si le préservatif craque ? Certaines vont savoir que si on est à risque avec une personne qui n’avait pas par exemple de traitement, et qui était donc très contaminante, il va avoir la possibilité d’aller prendre le traitement d’urgence qu’il faut prendre au minimum… quelques heures après le risque.

Sandra et Emma : 48 heures maximum.

Yann : Voilà. Solidaire l’équipe je vois ! (rires)

Sandra : Donc il y a des questions sur la sexualité, sur l’estime de soi, sur l’annonce aussi, c’est tous les thèmes de la vie…

Emma : Sur tout ce qui concerne la vie des personnes VIH et les hépatites aussi.

Sandra : Est-ce qu’il y a des questions sur l’alimentation ?

Emma : Oui, tout à fait. Sur tout ce qui concerne une personne qui vit avec le VIH.

Yann : Et pour améliorer toujours la santé mais alors la santé dans sa grande globalité. Ca peut être la santé sexuelle, la santé par l’alimentation, la santé par le rapport aux autres, la santé par l’acceptation de la maladie. C’est très large. C’est pour ça que l’ETP a toute sa raison d’être dans l’action du Comité des familles.

Sandra : Marco, est-ce que tu avais déjà entendu parler de ce programme ETP et plus précisément de ce jeu, CAS-VIH ?

Marco : Oui, déjà j’ai participé la semaine dernière.

Sandra : Ah ! Bah, raconte-nous !

Marco : Oui, c’était vraiment instructif. En même temps c’est un jeu et on apprend beaucoup de choses. On échange et tout, c’est vraiment instructif.

Sandra : Qu’est-ce que tu as appris de nouveau ?

Marco : Par exemple, on a parlé de l’hépatite C où je ne connaissais vraiment rien. Mais j’ai appris autre chose, j’ai eu plus d’informations sur les hépatites, comment c’est difficile à guérir et le traitement, tout ça. Le traitement est vraiment coûteux…

Yann : Ca permet de rappeler que tout le monde a le droit de se faire soigner.

Marco : Et après on rigole, on parle de tout et de rien. Tout en jouant. D’ailleurs, je vais y participer encore.

Sandra : D’accord, tu as déjà réservé ta place ! Christian, tu avais déjà entendu parler de ce programme ETP et jeu ou pas ?

Christian : Mais oui. En fait, pas comme décrit par Yann et Emma. J’ai assisté à un autre type de jeu où on fait le croquis d’une voiture et puis on vous demande de la construire vous-même. Il faut mettre des phares, des chaises, faut mettre des antivols, faut mettre le moteur, faut mettre plein de choses et puis, chaque élément que vous introduisez dans la voiture vous devez être à même de le décrire dans votre vie. Comment est-ce que vous prenez le médicament, qu’est-ce qui fait les phares dans votre vie, est-ce que c’est les yeux, moteur c’est quoi ? Plein de choses. Je trouve très intéressant les jeux, ce genre de sciences. Parce que nous, en Afrique, plus particulièrement au Cameroun d’où je sors, vraiment c’est ce qui manque. Quand des gens sont en difficulté, vivant avec la pathologie comme certains d’entre nous la vivent, ils ont besoin d’aller dans un centre, sinon une association, et puis s’il y a des jeux, des trucs comme ça, des rencontres et tout, ça fait du bien. Moi j’entends ETP, c’est très intéressant. C’est bien pour les associations.

Yann : J’ai une petite anecdote à vous dire concernant la semaine dernière où Christian a fait un coup de gueule justement par rapport à toutes les pseudos églises, tout ça, qui prétendaient, on va vous soigner, la religion, la foi est avec vous, surtout ne prenez pas vos médicaments. Et on a une amie avec ma compagne, on a une amie au Cameroun qui a quitté ses médicaments justement parce qu’elle est rentrée dans une église un peu évangéliste comme ça, et la bonne idée de ma compagne a été de prendre la partie où Christian justement parlait de ça et alertait les personnes, et on lui a simplement envoyé par whatsapp, le lendemain elle est partie chercher ses médicaments. Donc c’est une personne déjà de sauver et de gagner. Donc merci Christian, merci l’émission. Et pour toi qui est notre soeur là-bas, surtout, continue ton traitement et il y a qu’ça qui pourra te sauver.

Sandra : Super ! Merci pour cette… tu venais d’y penser là comme ça (rires). Du coup, on revient l’ETP hein ? Je ne sais pas si vous avez d’autres choses à rajouter ? Moi, je dirai simplement, s’il y en a qui sont intéressés par ce programme, vous nous appelez au Comité des familles au 01 40 40 90 25, vous demandez Ilaria, vous dites que vous êtes intéressé par le programme ETP et elle prendra le temps de vous expliquer comment ça se passe parce qu’il n’y a que ça dans le programme ETP. C’est vraiment un suivi personnalisé et donc on essaye de démêler qu’est-ce qui ne va pas dans votre vie hormis le VIH, puisque quand on apprend l’annonce du VIH, il y a tout qui se bouscule et puis faut gérer quand même les autres éléments de la vie. Si on a des enfants, un travail ou pas, si on cherche à avoir un titre de séjour. C’est quelque chose qui va vous aider à structurer toutes vos démarches pour vous aider à y arriver tout simplement. D’autres choses à dire sur l’ETP ?

Yann : Non, à part que cet atelier a lieu au Comité des familles et ça a lieu le dernier mercredi de chaque mois.

Christian : Et disons que, de mon observation, je me suis rendu compte que la plupart des gens qui travaillent là-dessus, c’est des bénévoles, c’est des gens qui ne reçoivent rien. Ils n’ont pas un gros salaire, ils n’attendent pas grand-chose et comparativement n’est-ce pas à des associations qui sont au pays, qui reçoivent des grosses subventions et qui n’en font rien, qui préfèrent se bâtir des châteaux, narguer les autres et ne pas faire ce à quoi l’argent est généralement destiné. Il y a plein de choses que j’observe ici et j’en tire des bonnes leçons.

Yann : S’ils ne font pas leur travail au bout d’un moment on va les mettre dans la sauce quoi ! Je vous dis, on va les mettre dans la sauce ! (rires)

Marco : La sauce camerounaise ? (rires)

Sandra : N’hésitez pas à réagir sur le site comitedesfamilles.net