Ce qui se passe dans la tête d’une femme qui apprend sa séropositivité en cours de grossesse, avec la psychologue Audrey Aboab

, par Sandra

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Audrey Aboab, à l’émission Vivre avec le VIH
Ce qui se passe dans la tête d’une femme qui apprend sa séropositivité en cours de grossesse, avec la psychologue Audrey Aboab

Sandra : Je propose qu’on enchaine directement, qu’on présente la structure où Audrey Aboab travaille. Puisque des femmes comme Lola en fait, vous en rencontrez tous les jours finalement. C’est bien ça ?

Audrey Aboab : Oui. En fait, je travaille dans une structure classique. C’est-à-dire un hôpital, un centre hospitalier. La seule chose c’est que nous sommes un centre hospitalier assez grand et une maternité de niveau 3. Ca veut dire qu’on prend en charge des femmes enceintes avec des pathologies diverses et variées et des femmes enceintes qui n’ont pas de pathologies aussi bien sûr. On a plus de 4000 accouchements par an. On prend en charge les femmes séropositives depuis 20 ans dans ce centre, comme dans beaucoup d’autres hôpitaux et effectivement on a une équipe un peu spécifique qui suit et s’engage auprès des femmes enceintes séropositives pour diminuer le risque de grossesse et de contamination materno foetale en fait.

Sandra : Et donc, les femmes que vous recevez, est-ce qu’il y a en beaucoup qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse ?

Audrey Aboab : Il y en a beaucoup parce qu’il y encore beaucoup de gens qui ne se font pas dépister. Le dépistage c’est problématique, on le sait. Et la grossesse, c’est probablement le seul moment dans la vie d’une femme où vraiment on propose systématiquement, alors ce n’est jamais imposé, mais c’est proposé systématiquement à toutes femmes enceintes, en début de grossesse. Ce qui fait que forcément, on a un taux de découverte de séropositivité qui est assez élevé. Beaucoup de femmes découvrent à ce moment-là leur séropositivité.

Sandra : Et alors qu’est-ce qui se passe ? Comment ça se passe quand vous les recevez ? Toutes les histoires sont uniques, forcément, mais qu’est-ce qui revient comme questions, comme réactions ?

Audrey Aboab : Ce qui revient c’est ce qu’on retrouve aussi dans le témoignage de Lola. C’est-à-dire d’abord le choc. Je crois que l’annonce du VIH, que ce soit pour une femme enceinte ou pas, c’est toujours quelque chose d’assez traumatique. Le choc, la difficulté de pouvoir se projeter ensuite. Elle dit bien : “la vie n’est pas finie. Je pense qu’à l’annonce, c’est un peu la première chose qui arrive, l’idée que ça y est, c’est fichu. La problématique aussi du secret, à qui le dire, comment le dire ? Est-ce qu’il faut le dire, etc. Et donc la question de l’isolement. Sauf qu’en plus vous avez la problématique de cette femme qui est enceinte et qui du coup est à la fois dans quelque chose de la vie qui va arriver et en même temps l’annonce d’une maladie grave, la crainte de la contamination de l’enfant. Il y a beaucoup en fait de choses qui viennent se mêler. Et qu’il va falloir petit à petit démêler une par une.

Sandra : Est-ce que ce sont des mamans seules ? Le papa, il est où dans tout ça en fait ?

Audrey Aboab : Bon. C’est compliqué. En fait, ça dépend des configurations. C’est vrai que, malheureusement, je trouve que, en tout cas sur le bassin de vie dans lequel je travaille à Corbeil, il y a beaucoup de femmes qui sont quand même dans une situation à la fois sociale, précaire, isolée, avec effectivement un compagnon qui n’est pas forcément un compagnon très présent, très stable. On est un peu loin des schémas de la vie de couple, papa et maman vont faire un bébé. Parfois ce sont des grossesses qui sont arrivées un peu inopinément, souvent. Parfois elles sont accompagnées effectivement, et là on peut travailler de façon assez positive et souvent quand même, elles sont seules. Et souvent il y a une grande difficulté sur la question de l’annonce au conjoint parce que quand le conjoint n’est pas vraiment stable et n’est pas engagée dans une vie de couple en fait, la question du secret se pose aussi pour le conjoint. Est-ce qu’on peut le dire ? Est-ce qu’on a suffisamment confiance au conjoint, au père de l’enfant en fait. Et donc ça, c’est vraiment un problème pour pas mal de femmes quand même qui ne veulent pas dire à leur compagnon, qu’elles sont séropositives alors qu’il est le père de l’enfant. En fait, ça va avec le fait qu’elles ne sont pas dans une relation de couple vraiment stable solide avec cet homme-là. Et donc elles craignent des retombées. On voit Lola qui explique d’ailleurs qu’elle s’est séparé, elles craignent plus que ça, elles craignent que ce soit divulgué et puis à toute la famille, même souvent quand elles sont d’origine étrangère, que ce soit divulgué au pays et du coup c’est parfois très compliqué y compris pour les pédiatres, une fois que l’enfant est né, parce qu’il y a quand même un traitement qui est donné au bébé. Parfois on a un peu l’injonction de ne pas en parler, de ne pas dire au père... mais en fait, bon, dans ces cas-là les pères sont quand même peu présents à l’hôpital aussi, dans les cas où il n’y a pas trop de communication.

Sandra : Oui parce que le père pourrait s’opposer au traitement c’est ça ?

Audrey Aboab : Ce n’est pas ça. C’est que légalement entre guillemets, on n’a pas le droit d’administrer un traitement sans avoir les deux parents informés du traitement. Si le père reconnait l’enfant en tout cas. Si le père ne reconnait pas l’enfant, non. Mais si le père reconnait l’enfant, en principe, il est censé être informé de la mise en place d’un traitement et du pourquoi. On joue un peu avec les règles parce qu’il faut prendre aussi en compte cette réalité.

Sandra : Vous traitez l’enfant quand même.

Audrey Aboab : Bien sûr.

Princess Erika : Est-ce que vous avez dans le service un taux très élevé de femmes étrangères ?

Audrey Aboab : Énormément. Pour les femmes enceintes séropositives oui. Ca correspond aussi au bassin de vie, en banlieue éloignée. On a énormément de gens qui viennent d’Afrique subsaharienne, du Maghreb, mais c’est surtout l’Afrique centrale et subsaharienne avec du coup une grande… c’est surreprésenté. Mais ça correspond aussi aux données épidémiques.

Princess Erika : Moi, c’est ce qui m’a surtout touché dans les histoires de femmes que j’ai pu rencontrer, c’est qu’elles étaient très souvent issues de… mais contaminées ici !

Audrey Aboab : Oui, beaucoup sont contaminées en France.

Princess Erika : Parce qu’il y a eu beaucoup de gens qui ont dit le sida c’est africain. Non mais c’est vrai, on l’a beaucoup dit. Alors que ce sont des femmes africaines qui sont contaminées. Ici en France.

Alexandre : A ce sujet, je vous renvois chers auditeurs du coup à l’enquête AMASE, qui est sortie le premier décembre 2015 il me semble. On en avait parlé à l’émission, c’était une enquête qui disait qu’en effet, la majorité des personnes immigrées en France se contaminaient une fois arrivées sur le sol français. Elles n’arrivaient pas directement contaminés, dans la majorité des cas.

Mohamed : Bien sûr, tu fais bien de le dire. De toute façon, c’est des comportements à risque, c’est lié à chacun.

Princess Erika : Et comme tu disais, c’est des populations précarisées déjà à la base…

Audrey Aboab : C’est ça. Pour le coup, je ne dirai pas qu’il y a des comportements à risque. Dans la majorité des cas, on est vraiment sur des patientes qui ont une vie difficile, qui n’ont pas particulièrement pris de risque mais qui se sont retrouvées dans des situations très compliquées. On a aussi un certain nombre de femmes qui sont contaminées dans le mariage. On en a même beaucoup. Donc on est très loin de la représentation là aussi, de la liberté… Et puis de la liberté sexuelle, enfin je ne sais quoi. On est dans des choses qui sont beaucoup plus basiques, banales. Mais un peu triste.

Sandra : C’est ce que disait Lola. Elle pensait que le VIH concernait que les personnes qui avaient un mauvais comportement et puis elle s’est rendu compte que non.

Princess Erika : Et par exemple, là, elle ne sait pas du tout comment elle a été infectée.

Sandra : Je pense qu’elle doit avoir une idée mais…

Audrey Aboab : C’est une question qui se pose souvent chez les personnes séropositives, la question de la contamination, c’est même quelque chose qui va remonter un peu début. D’ailleurs elle dit à la fin de son témoignage, il faut essayer de mettre ça de côté, de ne pas y penser. C’est vrai qu’on essaye d’encourager les patients à mettre ça de côté, parce qu’en fait, c’est très compliqué. Parfois on le sait et c’est très clair. Très souvent on ne le sait pas, on peut pas dater le moment de la contamination. On le sait que quand l’infection vient de se produire, là on a quand même des indicateurs biologiques mais sinon on en a aucune idée, est-ce que ça date d’il y a 15 ans, 10 ans. On ne peut pas le savoir. Mais on est vraiment dans quelque chose où on peut être que dans les suppositions, éventuellement les fantasmes et c’est vrai que ça fait que parfois on tourne en rond, que le patient tourne en rond autour de ces questions et n’avancent pas.

Mohamed : Oui parce que ça tourne autour du sexe donc c’est un peu…

Audrey Aboab : Il suffit d’une relation.

Mohamed : Ouais voilà. C’est un peu dur d’en parler, au sens où tu cherches la contamination pour dater… les gens ne savent pas qui a des liens avec qui… et en plus il y a 30 jours d’incubation entre le moment du dépistage et les résultats. Donc il peut se passer beaucoup de choses.

Audrey Aboab : C’est vrai que c’est une question qui est parfois un peu insoluble. Et puis il y a aussi les contaminations par le sang qui existent. Qui sont très rares chez nous en France et en Europe mais qui sont beaucoup moins rares justement dans les pays en voie de développement.

Sandra : Quelle aide alors vous apportez en fait à ces femmes ? Comment se passe le suivi classique d’une femme. Elle vient d’apprendre sa séropositivité, jusqu’où en fait vous la suivez ?

Audrey Aboab : En fait, on va prendre en charge d’emblée la femme sur un plan pluridisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle va être pris en charge à la fois par les médecins infectiologues qui sont spécialisées VIH et qui suivent tous les patients VIH. Elles vont être suivies en parallèle par une gynécologue qui fait partie de notre équipe, qui du coup est aussi un peu spécialisée dans la prise en charge des femmes enceintes séropositives. Donc, rendez-vous chez l’infectiologue de l’hôpital, à l’hôpital de jour. Rendez-vous aussi chez le gynécologue. La sage-femme aussi, c’est en alternance avec le gynécologue, qui elle aussi fait partie de notre équipe. Mise en place aussi d’un suivi social à l’hôpital quand il y a des difficultés de papiers, de logement, d’argent quoi aussi, même si malheureusement il y a très peu de ressources actuellement pour aider ces femmes. C’est une réalité aussi. Moi, psychologue, on propose systématiquement aux femmes de me rencontrer, certaines acceptent, d’autres ne veulent pas. J’essaye quand même de me présenter au moins en passage, à l’hôpital de jour, voilà, me présenter, dire qui je suis. Et on les suit comme ça tout au long de la grossesse. Ca fait environ un rendez-vous par mois. Ce n’est pas non plus quelque chose d’extrêmement, on essaye de ne pas trop médicaliser. Sur le suivi médical pure, ce n’est pas très compliqué. On a un traitement, on étudie le traitement qu’il faut mettre en place pour cette patiente en général c’est toujours un peu le même type de traitement. On essaye aussi de provoquer une rencontre pendant la grossesse avec la pédiatre qui va suivre l’enfant, qui va pouvoir expliquer à la femme quelles sont les risques qui sont quand même très minimes. Actuellement, on est à moins de 1% de taux de contamination. Qu’elle puisse un peu rassurer la femme, lui expliquer comment ça va se passer, le traitement à mettre en place. Effectivement aussi d’emblée expliquer que l’allaitement ne sera en revanche pas possible. Toutes ces choses-là. On met ça en place au fur et à mesure de la grossesse et on peut les suivre après aussi bien sûr en post partum.

Mohamed : J’aurai aimé savoir, par rapport à la fonction qu’elle exerce, par rapport à son hôpital et aux chiffres qu’elle a annoncés, le taux d’enfant qui sont déclarés séropositifs à la naissance.

Audrey Aboab : Très peu. Très très peu. Moi, honnêtement, depuis que je travaille, ça fait 15 ans que je suis dans cet hôpital…

Mohamed : Vous disiez 1000 naissances par an ?

Audrey Aboab : Alors pas de séropositivité. On a plus de 4000 accouchements par an. On a environ une centaine de femmes suivies chaque année. On peut dire qu’il y a 30 nouveaux cas chaque année, séropositif et les enfants contaminés moi depuis 15 ans que je travaille sur cet hôpital, j’en ai eu 3. Donc c’est quand même très peu.

Mohamed : Et traités en bas âge ?

Audrey Aboab : En fait, en général, ce que moi j’ai observé dans les contaminations des bébés, c’était des femmes qui sont arrivées très tardivement en fait à l’hôpital, qui n’avaient pas été suivies pendant leur grossesse. Donc le dépistage s’est fait vraiment tardivement et on n’a pas pu mettre en place le protocole de prévention habituel en fait. En général, c’est ça. On a une contamination qui s’est fait en amont quoi. Mais ça reste vraiment des cas rares.

Sandra : Le traitement marche quoi voilà, il faut le dire.

Audrey Aboab : Le traitement est très efficace quand il est bien pris. Après la difficulté qu’on va avoir, certaines femmes, c’est des problèmes d’observance. Comme dit Lola dans son témoignage, prendre des cachets quand on se sent bien et qu’on n’est pas malade, c’est compliqué. Finalement c’est presque comme si on a l’impression qu’on allait devenir malade parce qu’on prend les médicaments. Bon. On a certaines femmes très peu heureusement et de moins en moins qui même pendant la grossesse refusent de prendre les médicaments. Du coup là, c’est sûr que le risque de contamination devient beaucoup plus élevé puisqu’on approche les 30% sans traitement.

Mohamed : Par rapport à l’enfant, de la naissance à ses 3 ans par exemple, est-ce qu’il y a un suivi ?

Audrey Aboab : De toute façon de oui, l’enfant va être suivi par le pédiatre de l’hôpital après la naissance.

Mohamed : Je parle au niveau de la maladie… s’il y a transmission entre la mère et… enfin, ou suspicion de transmission.

Audrey Aboab : Ce sera le pédiatre qui va prendre en charge ça, qui est parfaitement au courant des protocoles à mettre en place pour les petits, pour les bébés. On donne en général des antirétroviraux. Pour les enfants contaminés oui, c’est une trithérapie. Et pour les enfants a priori non contaminés, on leur donne systématiquement pendant 5 semaines un traitement basic qui permet en fait de renforcer la prévention. Mais on le donne systématiquement.

Princess Erika : Pendant toute leur vie, ils vont avoir besoin d’être comme ça, un peu regardé ?

Audrey Aboab : Non, on va jusqu’à 2-3 ans et après c’est fini.

Princess Erika : Parce qu’après il n’y a plus de risque que…

Audrey Aboab : Il n’y a aucune séroconversion possible. On fait quand même un suivi sur 2-3 ans pour vraiment assurer les choses et je pense qu’il pourrait même être un peu diminué mais en tout cas…

Princess Erika : Il n’y a pas d’incubation de plus de…

Audrey Aboab : Non. Mais bon, c’est vrai qu’il y a quand même eu les médicaments qui ont été donnés à la mère pendant la grossesse, etc. Donc c’est pas mal qu’il y ait un suivi, et puis voilà, une surveillance. Ca reste dans le très bas âge, après c’est fini.

Sandra : Une fois le choc de l’annonce passé, quels sont les besoins en général des femmes que vous rencontrez ? La vie ne résume pas qu’au VIH donc j’imagine que vous ne parler pas que de VIH.

Audrey Aboab : Ca prend du temps quand même pour que le choc de l’annonce passe. Donc au début on parle beaucoup de cette pathologie, de l’avenir, est-ce que ces femmes vont pouvoir élever leurs enfants ? Les voir grandir ? C’est vraiment une préoccupation qui reste très importante même si nous on sait qu’il n’y a aucune raison que ce ne soit pas le cas. Mais enfin, ce n’est pas si simple que ça à intégrer. Il y a des femmes qui disent vous dites ça pour me rassurer, pour me faire plaisir mais est-ce que vraiment c’est vrai ? C’est pour ça que je trouve que c’est intéressant qu’elles se rencontrent. Elles se disent, on va pas me dire que je vais mourir et je ne vais pas voir ma fille, mon fils…

Mohamed : Il y en a qui sont entêtées. Elles font tout l’inverse au lieu d’écouter. Ce ne sont pas de bonnes patientes.

Audrey Aboab : Ce n’est pas si simple je pense. Déjà, il faut arriver à une certaine confiance. Tout ça, ça se construit. Ce n’est pas immédiat. Il faut un peu de temps. Je trouve que le fait de pouvoir rencontrer d’autres femmes dans la même situation, quand c’est possible et quand elles acceptent, c’est quand même très bénéfique parce qu’elles peuvent se projeter. Enfin, quand je dis dans la même situation, c’est des femmes qui ont été enceintes et qui sont maintenant mamans, qui ont passé certaines étapes et du coup, là c’est une réalité. Ah oui d’accord, effectivement c’est possible. Parce que, ce qu’on dit, c’est.. bon.

Mohamed : Ouais, au début elles n’y croient pas et après…

Audrey Aboab : C’est pour ça que le concret, les rencontres entre femmes, c’est très important.

Princess Erika : Chacune a son expérience qui peut être vraiment édifiante et parfois complètement… j’avais rencontré chez Ikambéré une fille qui avait un fils et qui était enceinte, qui allait avoir un autre enfant. Donc qui était arrivé d’Afrique malade avec son fils pas malade, mais elle, infectée par son mari. Et elle, son expérience lui disait que déjà il ne fallait en parler à personne, surtout pas au nouveau conjoint. Elle dit comme moi on m’a donné, je redonnerai. C’était très…

Mohamed : Méchant.

Princess Erika : Pas méchant mais une agressivité réactive. Elle disait moi le gars ne me l’a pas dit. C’était le père de son premier enfant. Il les a jetés tous les deux dehors. C’était vraiment une expérience malheureuse. Et elle, l’expérience des unes et des autres ne lui servait à rien, parce qu’elle disait moi je vais faire comme ça parce que si je veux exister et continuer de vivre normalement entre guillemets, il faut que je cache et que je sois…

Audrey Aboab : C’est n’est pas forcément l’expérience en terme de je veux faire comme les autres mais c’est déjà rien que voir qu’on peut être vivant avec le VIH au bout de quelques années de contamination, rien que ça en fait. Elle voit que ce qu’on dit ce n’est pas des bobards. Que vraiment on vit avec le VIH. Juste ça déjà.

Mohamed : Non mais elle dans son cas elle pense qu’elle s’est fait rouler.

Audrey Aboab : Le partage d’expérience va être très variable d’une personne à l’autre, d’une vie à une autre mais en revanche rien que ça, je pense que c’est très fort parce qu’il y a vraiment un vrai doute après l’annonce sur la possibilité de pouvoir vivre avec ce virus. Déjà c’est ça et après de quoi on parle, bah des problèmes sociaux, beaucoup. Il y a beaucoup de femmes qui sont dans ces difficultés là malheureusement. Et puis après on essaye de parler quand même de la grossesse et c’est là où moi j’interviens en tant que psychologue. C’est-à-dire qu’il faut quand même que malgré cette annonce, malgré ces angoisses, malgré cette difficulté, cette maman puisse investir sa grossesse, accueillir ce bébé et ça peut être un risque parfois de ne pas l’investir du fait de cette annonce, du fait d’être dans une forme de dépression ou dans la peur de le contaminer qui fait qu’on ne l’investit pas. Donc ça, ça va être tout mon travail aussi, c’est de remettre la grossesse au centre des préoccupations de la mère.

Princess Erika : Et vous avez des dénis de grossesse ?

Audrey Aboab : Non, en revanche difficulté dans le lien mère-enfant ça arrive.

Princess Erika : Quand je disais déni, ça voulait dire des enfants… parce que comme la mère est accablée, les enfants ne grandissent pas enfin, ce genre de choses…

Audrey Aboab : Pas jusque-là, on a des dénis de grossesse dans d’autres contextes de ceux-là mais dans le cas du VIH non. D’abord, elles savent qu’elles sont enceintes et elles l’acceptent même si parfois elles ont vraiment du mal à investir le bébé. Le risque, c’est plus une pathologie du lien entre guillemets, c’est-à-dire des difficultés vraiment à se sentir mère et à pouvoir investir le bébé. Le vrai déni de grossesse où ça va avoir des répercussions physiques sur l’enfant c’est antérieur et c’est d’autres problématiques plus psychiques et psychiatriques.

Sandra : Je suis désolée, on est déjà à 40 minutes d’émission. On aura l’occasion d’en reparler, mais il y a les autres sujets à aborder. Il faut qu’on avance. En tout cas Audrey, j’aurai plaisir à travailler avec vous, à notre association, parce qu’on a un projet qui s’appelle “Grandes soeurs” qui consiste à accompagner des femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse et en fait ce sont des femmes qui sont passées par là, des mamans séropositives, comme on disait, partagent leurs expériences et prouvent que c’est possible. Il y a un soutien. Parfois elles peuvent venir aussi à l’association mais aussi un soutien par téléphone, si on ne peut se déplacer. J’espère qu’on pourra faire de belles choses ensemble.

Audrey Aboab : J’espère aussi.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE