Interpellez vos élus avec le guide API, conçu par les élus locaux contre le sida

, par Sandra

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Interpellez vos élus avec le guide API, conçu par les élus locaux contre le sida

Sandra : Aujourd’hui, j’ai choisi de diffuser l’interview que j’ai faite avec Jean-Luc Romero le 30 juin 2016. Et je vous assure que c’est toujours d’actualité. Jean-Luc Romero c’est le président d’Elus locaux contre le sida, il est dans le domaine de la politique, dans la lutte contre le VIH depuis des années et le premier homme politique à avoir annoncé publiquement sa séropositivité, en 2002. Au mois de juin, il a sorti le guide API à destination des élus des différentes villes de France. API ça veut dire Action prévention information. Je vous propose d’écouter Jean-Luc Romero sur ce sujet.

Début de l’enregistrement.

Sandra : Aujourd’hui vous présentez le guide API, pouvez-vous expliquer ce que c’est ?

Jean-Luc Romero : C’est un guide à destination des élus. Les élus souvent n’ont pas beaucoup d’informations autour du VIH. Aujourd’hui, on parle très peu du sida, du VIH. Les élus ont souvent des idées préconçues et n’ont pas du tout même une idée de l’ampleur de la pandémie. Quand vous dites à un élu qu’il n’y a jamais autant de personnes qui vivent avec le VIH, ils vous regardent un peu surpris parce que pour eux c’est presqu’un problème résolu, surtout dans nos pays riches où on accède aux traitements. Et donc ce guide leur donne à la fois toutes les informations en chiffre pour qu’ils se rendent comptent de la situation dans notre propre pays et puis bien sûr au niveau international, parce que qui sait encore que tous les jours 4000 personnes meurent du Sida, certainement pas les gens donc pas les élus, parce que les élus sont à l’image de la population en général. Et puis ça leur donne des clefs sur des mesures à prendre. Qu’est-ce que peut faire un élu ? Et pour nous, c’est important de leur donner des exemples de mesures qu’ils peuvent prendre. Et puis aussi les grands dossiers d’aujourd’hui, ce qui permet qu’ils aient, si autour du 1er décembre on sait quand même que généralement il y a une certaine mobilisation avec les élus, autour du Sidaction, qu’ils puissent voir quels sont les grands enjeux et pouvoir en tout cas se les investir et en parler parce que pour nous c’est aussi important. On dit toujours à ELCS que le sida se soigne aussi par la politique, et on a vraiment besoin de paroles politiques aujourd’hui. Donc ce guide leur donne tous les éléments pour comprendre la pandémie aujourd’hui, surtout pour comprendre les enjeux et comprendre aussi que si tout le monde s’y met, demain on peut vivre dans un monde sans sida.

Sandra : L’objectif de 2030.

Jean-Luc Romero : Ouais, mais c’est un vrai objectif. Ca parait compliqué mais en même temps les utopies souvent, si on n’a pas d’utopie, on n’avance pas non plus. Moi je crois que c’est aussi possible parce qu’on sait bien qu’aujourd’hui, regardez rien qu’en France, si les 30 000 personnes qui ne savent pas qu’elles sont séropositives le savaient, étaient sous traitement, le sida disparaîtrait. Donc c’est juste une question de volonté. Il faut qu’on arrive à, à la fois pousser un maximum de gens à se faire dépister et d’un autre côté assurer que tout le monde accède aux traitements. Si on fait ça, oui, un monde sans sida c’est possible.

Sandra : Cette semaine, on a eu un débat sur le dépistage. Il y avait une femme qui participait, qui vit avec le VIH, qui disait mais le dépistage devrait être obligatoire comme les vaccins. Qu’en pensez-vous ?

Jean-Luc Romero : Non, qu’on le propose systématiquement, pourquoi pas. Qu’il soit obligatoire, c’est à la fois absurde parce que vous faites un test à un moment T, obligatoire c’est quand ? On va dire que tous les ans vous devez faire un test ?

Sandra : Par exemple.

Jean-Luc Romero : Ca n’a pas de sens. On sait qu’en terme de santé publique il ne faut jamais forcer les gens, ce n’est jamais une bonne mesure à faire, puis elle n’a pas de sens en soi. Forcer des gens… à ce moment-là, ils ne seront pas séropositifs, ils le seront peut-être le lendemain. Aujourd’hui, il faut faire comprendre aux gens qui ont une vie sexuelle active, qui ne se protègent pas et il y en a beaucoup chez les hétéros comme les homos, qu’il faut se faire dépister régulièrement. Et aujourd’hui, ils ont de plus en plus de moyens parce que, encore récemment, puisque depuis septembre on a aussi des autotests qui, pour ceux qui vraiment n’allaient pas au TROD, au test rapide, dans les centres de dépistage anonymes, chez leur propre médecin, dans les labos, etc, on a aujourd’hui une palette extraordinaire, énorme ! Et donc voilà, notre but c’est vraiment de dire mais forcer les gens, ce n’est jamais une bonne chose. Il faut proposer en revanche oui, il faudrait que les médecins soient un peu plus prescripteurs et interpellent les gens, parce qu’on est quand même encore dans des préjugés en 2016 autour de la maladie et certaines personnes se disent mais ça ne peut pas me toucher, parce que je ne suis pas homosexuel, parce que je ne suis pas usager de drogues, alors que c’est faux. Les usagers de drogues ont été plus sérieux que les autres, ils ne sont presque plus touchés, enfin en tout cas les nouvelles générations, parce que les autres malheureusement, on fait partie de ceux qui n’ont pas eu accès au matériel stérile puisque jusqu’en 1987, il était interdit de vendre des seringues librement en France. Forcer les gens n’est jamais une bonne chose.

Sandra : Ce livre est destiné aux élus mais là ce soir je n’ai pas vu d’élus. Où sont-ils ? Est-ce qu’ils étaient conviés ?

Jean-Luc Romero : Ah si quand même, si si…

Sandra : Ah, je ne les connais pas, désolée alors.

Jean-Luc Romero : Ce ne sont pas des élus connus mais il n’y a pas que des élus connus. Vous savez, les élus connus viennent dans des choses importantes, etc. Mais il y avait des élus et notamment des gens du bureau qui sont partis, même des élus de province puisqu’il y avait le secrétaire général qui est maire-adjoint, il était à côté de moi, qui est maire-adjoint du Havre et conseiller départementale et vous aviez des élus locaux, municipaux, etc. qui étaient là, il y en avait plusieurs, il y en a qui viennent encore de partir. Il faut être très honnête, mobiliser aujourd’hui autour du VIH, que ce soit des élus ou la population, c’est un vrai défi. On le sait tous. Il ne faut pas se mentir. Mais c’est pour cela qu’il faut continuer mais c’est très difficile. Les élus, surtout dans notre pays, parce qu’ils pensent qu’aujourd’hui, comme on a des traitements, bah les problèmes sont résolus. Ils n’ont pas compris que les problèmes de précarité, les problèmes de discrimination sont des problèmes très graves et que vivre avec le VIH ça reste quelque chose d’extrêmement difficile. Et donc ça, ils en n’ont plus la conscience d’autant que, comme les gens ne disent pas qu’ils sont séropositifs parce qu’ils ont peur de le dire, et je le comprends, d’être montré du doigt, d’être discriminé, de perdre leur boulot, c’est vrai une réalité. Quelque chose qu’on ne voit pas, bah ça n’existe pas pour les gens, et encore moins pour les élus. Et aussi pour les médias, vous le voyez bien. Vous, vous avez une émission et la seule régulière autour de la question aujourd’hui en France, il n’y en a pas d’autre, à part le 1er décembre et le Sidaction, on ne parle pas du VIH. Là, c’était même les Solidays, on n’a pas parlé tant que ça du VIH, on a beaucoup parlé des concerts, pas autant du VIH.

Sandra : Du coup, ça ils vont le recevoir tous, dans toute la France ?

Jean-Luc Romero : Non, parce qu’on n’a pas les moyens malheureusement mais il y a évidemment notre réseau d’élus, ceux qui sont les plus engagés et puis notre but évidemment c’est qu’on essaye d’en mobiliser d’autres, c’est extrêmement difficile. Mais déjà tous ceux qui sont aujourd’hui engagés il faut qu’ils aient les clefs et ils ne les ont pas forcément parce qu’on vit dans plein de préjugés, plein d’idées préconçues où ils ont l’idée de la maladie d’il y a 10-15 ans et ils n’ont plus suivi l’évolution aujourd’hui et nous, on réactualise leurs connaissances et puis on leur dit quels sont les enjeux. Parce que tout a changé. La prévention que vous faisiez il y a 15 ans et la prévention que vous faites aujourd’hui, notamment dans le cadre de la PrEP, ce n’est plus du tout la même chose. Donner des traitements dans le cadre de la prévention, c’est une révolution. Ca, on essaye aussi de leur expliquer, qu’est-ce que c’est que la PrEP, etc, en quoi c’est révolutionnaire, pourquoi il faut se dépister, comment eux peuvent aider à ce que leurs concitoyens se dépistent, etc.

Sandra : Donc ils n’ont plus aucune excuse pour savoir quoi faire.

Jean-Luc Romero : Il faut qu’ils le lisent, après ils reçoivent, nous, on espère qu’ils le lisent. Maintenant je vous dis, c’est vraiment difficile mais il faut continuer ce bruit de fond comme vous vous le faites, comme on le fait tous, quelque niveau que ce soit. On est obligé aujourd’hui, même si ça reste… je trouve que ce n’est pas facile. C’est pour ça que nous on continue à les mobiliser.

Sandra : Bonne route !

Jean-Luc Romero : Merci.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Jean-Luc Romero au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Alors, n’est-ce pas de bonnes résolutions pour les élus ? Qu’en pensez-vous ? Christian, as-tu un avis là-dessus ?

Christian : Oui, vraiment Jean-Luc a dit de très bonnes choses. D’ailleurs nous sommes honorés de savoir que nous sommes écoutés et les seuls à réaliser une telle émission qui parle de cette problématique assez intéressante et qui prête parfois véritablement à contrario parce qu’il faut user véritablement de courage pour réaliser une telle émission. Vois-tu Sandra, si la difficulté se trouve déjà de réaliser une telle émission en France, combien de fois nous autres en Afrique, au Cameroun, ce ne sera pas très évident. Il a parlé de la stigmatisation, du fait qu’on ne puisse pas, que le séropositif ne peut pas vraiment en toute sincérité dire à X ou Z que vraiment je suis malade, de peur d’être pointé du doigt. On peut voir ça dans les différentes entreprises où les uns et les autres travaillent et tout ça, la stigmatisation, la peur d’être rejeté par tout le monde. Mais il a quand même dit quelque chose qui m’a un peu touché, le fait qu’il dise que si on parvient à dépister tous les 30 000 séropositifs qui s’ignorent en France, le sida disparaîtrait…

Sandra : Oui, il dit tout ça, pardon je t’interromps, effectivement on sait que quand une personne séropositive prend correctement son traitement, qu’elle a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois, pas d’autre IST, et puis aussi dans le couple quoi, que le partenaire séronégatif n’a pas d’autre IST, le risque est quasi nul, voire nul. Et donc effectivement, si tout le monde était traité, petit à petit le virus disparaîtrait quoi. Donc c’est simple, on a la solution en vérité.

Christian : C’est son point de vue. Tu poseras la question à 1000 personnes, les points de vue seront divergents, comme le mien. Pour que ça disparaisse, il faut qu’on trouve un antidote, l’ultime antidote, qu’on trouve ça comme on a trouvé celui de l’Ebola, des différentes autres maladies parce que ça continue franchement à faire des ravages. Vivre avec le VIH, ce n’est pas facile. C’est très dur dans l’âme et dans l’esprit.

Sandra : Oui, mais ce qu’il veut dire c’est que si tout le monde avait le traitement, le virus disparaîtrait. Après trouver, un vaccin, pourquoi pas. Je vois qu’il y a Mohamed qui vient d’arriver dans le studio. Bonjour Mohamed !

Mohamed : Bonjour Sandra, meilleurs voeux, bonne année !

Sandra : Bonne année, bonne santé ! Comment vas-tu ?

Mohamed : Ca va merci bien.

Sandra : T’es un petit peu en retard là, alors !

Mohamed : J’étais enrhumé, mais ça va, je reprends un peu là. En plus, la période des fêtes, ce n’est pas très bien tombé mais bon.

Sandra : Ah oui, c’est clair.

Mohamed : Ce n’est pas grave, ça arrive.

Sandra : D’accord. On était en train de parler du guide API, Action, Prévention, Information lancé par les Elus locaux contre le Sida, notamment Jean-Luc Romero. Caroline, je ne sais pas si vous souhaitez réagir sur le sujet.

Caroline Izambert : Ce qui est inquiétant, c’est qu’il y a d’un côté les solutions, elles existent, les traitements on les a, on a des associations communautaires fortes qui font des choses intéressantes et d’un autre côté, la mobilisation politique elle n’est pas au rendez-vous. Et si on n’a pas cette ingrédient-là, la fin de l’épidémie ça va être extrêmement compliqué. Et puis il y a un autre aspect, c’est la sérophobie. On s’aperçoit que dans la vie quotidienne, on peut être en bonne santé, on peut avoir un traitement, on peut dialoguer, on peut être investi dans des associations mais dans le travail, dans la famille, ça reste très compliqué à vivre de vivre avec le VIH et puis il y a une grande méconnaissance. Par exemple, ce que tu disais tout à l’heure, sur le fait qu’une personne traitée qui n’a pas d’autre IST, qui est en charge virale indétectable ne transmet plus le virus, c’est une donnée qui est complètement méconnue. Alors que ça transforme la vie des gens et ça leur permet de se projeter, de fonder des familles, d’avoir la vie qu’ils ont envie d’avoir et ça, peu de gens le savent. Et il faut que les pouvoirs publics fassent le travail pour transmettre l’information.

Sandra : On est en période d’élection, c’est le moment où jamais de se faire entendre encore à nouveau en espérant que les candidats prennent en compte la maladie du VIH dans leur programme. On verra. Il y a des personnalités politiques, je me dis que bon, ce sera compliqué mais bon, on ne va pas baisser les bras. On va rester mobiliser.

Christian : Vous savez, lorsque ça ne vous touche pas directement, vous ne pouvez pas prendre l’affaire à bras le corps. Généralement c’est comme ça. Lorsque le feu brûle chez le voisin, si ça ne vient pas toucher ta maison, ça passe inaperçu.

Sandra : Malheureusement c’est vrai, on est tous un peu comme ça. Mais bon, le VIH, mine de rien, ça concerne tout le monde. Les problèmes de santé, on devrait se sentir tous concernés par la santé.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE