Forum des auditeurs : « Les mots m’ont fait plus de mal que la maladie VIH »

, par Sandra

JPEG - 258 ko
Forum des auditeurs : « Les mots m’ont fait plus de mal que la maladie VIH »

Sandra : Je continue avec le message de Whatelse, qui a répondu en fait à un article qui s’intitule “Ma soeur séropositive a perdu tout son poids”. Donc en fait, c’était une femme qui s’inquiétait parce que sa soeur venait d’apprendre sa séropositivité, et en fait elle avait maigri, beaucoup, beaucoup et elle se demandait si grâce aux traitements, elle pourrait retrouver son poids d’origine. Et donc Whatelse a pris le temps de lui répondre.

Bonsoir Amy,
je te donne mon témoignage.
quand j’ai su pour mon vih, j’étais maigre je faisais 50 et quelques kilo pour 1m76.
Le plus compliqué c’est de réapprendre à manger car les médicaments quand tu commence ont des effets indésirables :
*Grosse fatigue( j’étais tout le temps fatigué).
*diarrhées
*manque d’appétit car tous ce que je mangeais avait l’odeur des médicaments pour moi.
je me suis plains chez mon médecin qui m’a prescrit des vitamines permettant d’ouvrir l’appétit pendant peut être 6 mois.
C’est vrai quand on est trop maigre c’est très gênant le regard que les gens portent sur vous.
j’étais tellement mal quand j’ai su, que je n’étais pas capable de me laver moi même,j’avais besoin de l’aide.
Aujourd’hui je cherche à perdre du poids car j’ai près de 84 kilo.
Espérant que ce témoignage te sera utile.
Dernier conseil si vous pouvez l’aider faite le mais arrêter de poser des questions du style :
— "tu l’as eu comment",
— "qui te l’a transmise".
Faite qu’elle ai des journées rempli par du travail ou une formation,qu’elle s’occupe.
Pour info le vih se transmet principalement par les rapports non protégé.
On ne l’attrape pas :
si elle tresse quelqu’un ou si quelqu’un la tresse,
si on boit dans son gobelet,
si on partage un repas avec elle,
si on lui claque la bise.
Je pourrais continuer car moi les paroles m’ont fait plus de mal que la maladie.
Bon courage.

Sandra : Voilà, la réponse et témoignage je dirai de Whatelse. Qu’en pensez-vous dans l’équipe ?

Mohamed : Moi, je comprends les effets qu’il ait pu avoir parce que moi-même et les anciens malades, les grands malades, le reconnaissent. Le médicament était très lourd et contraignant et posait des difficultés au niveau de l’alimentation. Tous les anciens séropositifs depuis longue date ont connu ces problèmes-là, de surcharge de médicaments et d’être défectueux au niveau de la santé. Moi, je lui conseille de relativiser et de prendre ça du bon côté. Qu’il essaye de rentrer dans le programme ICCARRE ou… enfin un truc plus souple, qui lui permettra de mieux se protéger et puis de vivre avec la maladie comme si de rien n’était, de prendre le traitement comme si c’était une valda quoi.

Sandra : Alors, pour le programme ICCARRE, ça se passe qu’en France pour l’instant…

Mohamed : Oui mais avec la trithérapie, il y a eu quand même une assez grande avancée. Les malades n’ont plus 12 ou 17 médicaments comme j’ai connu tout au début où c’était des Videx, Zérit, il fallait les casser en 4 pour les avaler. Ca, c’était autre chose. Maintenant, je pense qu’il peut avoir un traitement plus souple, qui puisse lui donner la joie de vivre.

Yann : Oui, surtout que toutes les personnes qu’on reçoit au Comité des familles, qui sont des nouvelles personnes contaminées, pour la plupart ne ressentent aucun effet indésirable, je dois le dire, parce que c’est quand même une belle nouvelle. Je ne vous cache pas qu’on ne sait pas non plus dans 15 ans les surprises que ces médicaments… nous allons découvrir. Mais en tous les cas, pour l’instant, c’est quand même une très belle avancée parce qu’il n’y a quasiment plus d’effets indésirables. Parfois une petite irruption de boutons ou des petites chaleurs, des rougeurs, pendant vraiment 10 -15 jours, le temps de l’adaptation mais des sacrées évolutions au niveau de la qualité de vie pour le patient quoi.

Ilaria : En fait, là j’entends bien le problème du poids mais on arrive toujours à parler aussi, entre guillemets, des préjugés, lié au fait qu’une personne maigre est concernée par le VIH. Voir aussi l’importance qu’il y a, le poids dans certains pays, je veux dire, partout mais surtout dans certains pays, où en fait il n’y a pas seulement un problème d’estime de soi, d’image de soi, mais il y a aussi une mise en lien avec une pathologie où dans certains pays ça veut dire aussi exclusion sociale. Donc je suis maigre, je suis anormalement maigre, les gens vont savoir, ils vont penser donc je ne m’estime pas et j’ai aussi peur. C’est une double sensation, ce n’est pas toujours évident de savoir gérer, seul surtout. Donc très bien de le prendre en charge. Et en parlant aussi des effets secondaires comme quoi les effets secondaires, ne sont pas seulement au niveau médical. Là, en parlant du VIH, de la découverte du VIH, de vivre avec le VIH, il y a à prendre en charge un changement de vie énorme, tous les effets qui vont derrière. Et la prise de poids si on veut parler d’un point de vue médical, au jour d’aujourd’hui, comme disait Yann, on est censé avoir des médicaments qui évitent des effets secondaires qu’on avait il y a seulement quelques années. C’est vrai qu’aujourd’hui il y a pas mal de membres qui nous disent que non, tout va bien, la prise de médicament ça se passe bien. Mais faut toujours savoir qu’un des effets indésirables de la prise du médicament ça peut être aussi une grosse prise de poids. Donc il ne faut pas hésiter d’en parler avec le médecin. Ca peut être une raison pour changer son traitement.

Yann : Oui, dans l’exemple on a quand même une phrase qui touche à la psychologie où… “”je ne peux pas manger parce que tous mes aliments ont l’odeur du médicament”. Donc là, il y a tout un travail à faire sur l’acceptation du traitement. Ca dépasse vraiment le côté physique de la chose.

Mohamed : Il faut savoir aussi que les anciens VIH, enfin ceux qui sont contaminés depuis longue date ont beaucoup, enfin la majorité que j’ai rencontré, ils avaient des maladies, ils étaient co-infectés. Donc ils avaient des maladies opportunistes, donc c’est délicat de traiter un problème et puis il y a l’hépatite B qui sort ou la C, ou des problèmes de cholestérol ou de diabète. Ca fait que c’est difficile de conjuguer et c’est pour ça qu’il faut avoir une observance quasi-militaire et ne pas avoir peur d’aller voir son médecin et de se renseigner pour savoir ce qui est le mieux pour son corps.

Sandra : Merci Whatelse pour cette réponse et ce témoignage. N’hésitez pas chers auditeurs, auditrices à répondre, laisser votre témoignage, sur le site comitedesfamilles.net.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE