Le VIH vu du web par Alexandre Bordes : la guerre des vaccins / suivi VIH hors hôpital mal organisé

, par Sandra

JPEG - 123.1 ko
Le VIH vu du web par Alexandre Bordes : la guerre des vaccins / suivi VIH hors hôpital mal organisé

Alexandre  : C’était il y a deux semaines, le retour à l’émission de ce vaccin thérapeutique du laboratoire Biosantech en cours d’essai. Vous pouvez écouter l’émission du 22 mars, ou celle d’octobre dans laquelle nous invitions les représentants de cette entreprise pour qu’ils présentent et défendent un peu leur projet. C’est dans la rubrique émission de notre site internet, comitedesfamilles.net.
Biosantech, donc, on n’a pas fini, je pense, d’en entendre parler. Récemment, après la publication, enfin, de l’article scientifique expliquant les résultats des essais thérapeutiques dans la revue Retrovirology, on apprenait dans la foulée par le Quotidien du Médecin que, je cite, « Le but de cette étude n’a jamais été de prouver l’efficacité de ce vaccin mais de déterminer la dose la plus prometteuse et la plus sûre », explique le Dr Isabelle Ravaux, du service des Maladies infectieuses de l’hôpital de la Conception (AP-HM), qui a dirigé les travaux, chagrinée par « l’emballement » autour de la communication de Biosantech”. Si l’on continue, à la fin de l’article, on apprend que “Maintenant que la dose la plus prometteuse a été identifiée, une nouvelle phase 2 sur 80 volontaires doit maintenant avoir lieu, mais sans le Dr Ravaux, brouillée avec les promoteurs de l’étude.” “C’est dommage, j’aurais bien aimé continuer à travailler sur cette piste”, regrette-t-elle.

Bon. Il y a deux semaines, nous en étions restés aux prémices des guerres de communication autour d’un sujet sensible. Suite aux toutes premières nouvelles apportées, le directeur de l’Agence Nationale de Recherche sur le SIDA, Jean-François Delfraissy, avait réagi face aux effets d’annonce et critiqué la posture du laboratoire Biosantech. Je vous rappelle ses paroles sorties dans le Point, je cite : “Avec ses équipes, il a revu la méthode et les résultats de cette étude de phase 2A, dont le but essentiel est d’évaluer la tolérance du futur vaccin. « Les travaux ont été bien menés. La mise en place de l’essai, le recrutement des patients, tout a été fait dans de bonnes conditions », note le spécialiste. « Mais le problème est leur surinterprétation des résultats. Et, là, ils ont bien piégé les médias. Et donc apporté de faux espoirs aux malades actuellement sous traitement.”

Je vous relaye donc la réponse que Corinne Treger, Présidente d’honneur de Biosantech, délivrée à, notamment, ces actionnaires : “ Nous avons été agressés lâchement par le Professeur Jean-François Delfraissy directeur de l’ANRS (Agence Nationale de Recherche contre le Sida). Cette agression d’une violence extrême à l’encontre de Biosantech a été relayée abondamment par les associations AIDES et VIH.org qui sont généreusement financées par l’ANRS. Nous attendons avec impatience la publication de l’article dans Retrovirology, qui l’a accepté le 14 mars 2016 et réglé ce même jour pour sa parution. Nous ne laisserons pas les propos diffamatoires qui ont été tenus sur les résultats de notre essai clinique, sans réponse aussi bien sur le plan scientifique que judiciaire. Je précise que l’ANRS soutient à coup de dizaines de millions le même projet concurrent depuis plus de 15 ans sans aucun résultats probants. Le candidat vaccin de Biosantech demeure le seul vrai espoir français pour les patients malades du Sida, je vous demande de soutenir Biosantech sur les réseaux sociaux en luttant contre la désinformation”.

Pourquoi vous présenter à vous chers auditeurs, ces différentes paroles interposées, témoignages d’une, au final, vulgaire guerre de communication ?

Je ne vous demande pas de prendre parti pour l’un ou pour l’autre, ni d’espérer quoi que ce soit, je pense néanmoins qu’il est intéressant de vous montrer les guerres intestines qui existent malheureusement dans le monde de la lutte contre le VIH, à vos dépends. Il n’y aura pas, et c’est un fait, de résultats à attendre dans vos foyers à court terme, ce sont des recherches qui sont faites, encore en cours. Alors, ANRS, Biosantech, qui a raison, qui a tort, au final, qu’importe, l’important est de tout donner pour vaincre ce fléau. En termes de communication, tout a été fait sur le VIH, la stigmatisation, les effets d’annonce. Mais aussi l’omission. Et je m’étonne très grandement que rien n’ait été dit sur la charge virale indétectable et la non-transmissibilité. Quelques internautes sur le forum de Seronet se sont ainsi indignés que lors de son passage de 5 minutes à BFMTV, Jean-François Delfraissy n’ait pas une seule fois parlé d’un fait : “lorsque notre charge virale est indétectable et qu’on prend correctement son traitement depuis 6 mois, on ne transmet plus le virus”.

Pareil, en 2016, tous les articles de presse parlent encore de transmettre le SIDA. C’est le VIH, qu’on transmet. La communication, toujours.

Je vous invite donc à lire trois articles aux points de vue divergents, l’article du Point, “Des résultats moins encourageants qu’annoncés”, ainsi que celui de santelog.com, “le candidat vaccin prometteur testé à Marseille”, et enfin, pour les anglophones, l’article de Retrovirology sur les essais du vaccin.

De son côté, Joël, l’un des membres du Comité des Familles, a témoigné pour BFMTV, dans lequel il annonce ne pas croire aux déclarations de Biosantech. Il dénonce un coup de pub. Il ne parle évidemment pas seulement de cela et je vous invite aussi à lire l’intégralité de son portrait, qui s’intitule “Sida : Dans la peau d’un survivant”.

Sandra : Merci Alexandre pour cette première information. Est-ce que cette guerre de communication Biosantech, tout ça, est-ce que vous en aviez entendu parler dernièrement ? Et si oui, qu’en pensez-vous ? Comment avez-vous vécu ces annonces de vaccin contre le VIH ? Vaccin en plus, pour les personnes séropositives et non pas préventif.

Christian : Nous à Action Traitement, on a eu sur notre ligne d’appel des demandes justement concernant ce vaccin, parce que les gens ne comprennent pas. La question est, alors ça y est, il y a un vaccin qui va sortir. Bon alors déjà, il faut expliquer aux gens que c’est à l’état de recherche, on est en phase 2a avant de passer au 2b. Et avant de passer au 3 il peut s’écouler quand même beaucoup de temps. En plus Biosantech est un laboratoire, on voudrait y croire parce que c’est un espoir, mais Biosantech nous a habitué à ce genre de pub, d’annonce. Je ne comprends pas très bien ce qui s’est passé entre le laboratoire Biosantech et le docteur Ravaux qui est quand même quelqu’un de grande qualité à Marseille. Je ne sais pas. Comme je ne sais pas, je ne peux rien dire. Je peux simplement dire que, prudence, et c’est ce que nous disons toujours aux gens sur notre ligne d’écoute. Soyez très prudent sur toutes les informations qui sont relayées par les médias. La pub, on sait ce que c’est. De toute façon, si quelque chose sort un jour et ça sortira, ça ne pourra pas rester cacher parce que ce que les gens ont peur, ce qu’on entend souvent, “oui mais les laboratoires sont tellement puissant derrière, qu’ils vont essayer de bloquer l’information”. Moi je pense de part ma modeste expérience ça fait plus de 10 ans que je suis sur cette ligne d’écoute et sur le thérapeutique, si vraiment une information était très importante, elle passera. Elle sera peut-être bloquée, retardée mais elle passera.

Yann : Mais c’est bien un vaccin qui est en vu pour les séronégatifs ?

Christian : Non, c’est un vaccin thérapeutique, à savoir un vaccin pour les personnes séropositives donc pour éradiquer. Ce n’est pas préventif. Mais quand on est déjà dans l’éradication, on est très proche du vaccin préventif et inversement d’ailleurs.

Sandra : D’autres réactions autour de la table ou on passe à la prochaine info ?

Yann : On voit qu’effectivement la science avance et que pour une maladie si récente, on est quand même bien loti. Pour un vieux séropo, qui parle. Je vois tellement d’autres maladies où ça traine. J’ai beaucoup d’espoir.

Sandra : Bien loti quand on est dans un pays où on a accès au traitement.

Christian : Oui, c’est très important de le rappeler. Dans un pays et c’est souvent ce que je précise aux gens, j’ajoute toujours “en France”. Et je ne dis pas en Europe parce qu’en Europe c’est encore autre chose, il y a des pays de la communauté européenne qui ont des problèmes d’accès à certaines lignes de traitement mais en France oui, on a tous les traitements disponibles et la recherche est de très grande qualité, cocorico !

Yann : Oui pour une fois, faisons cocorico !

Sandra : Alexandre, on continue.

Alexandre : La prise en charge des patients VIH en France est-elle si perfectionnée que cela ? Selon un article de destinationsante.com , rien n’est moins sûr. Vous le savez déjà, environ 20% des personnes contaminées ne sont pas contaminées, soit 30 000 sur les 150 000 porteurs du VIH en France. Selon une étude du laboratoire Janssen publié le 15 mars dernier, seuls 52% des personnes séropositives en France bénéficient d’une prise en charge adaptée. Sur 111 000 personnes malades prises en charge, 20 000 ont un suivi de 6 mois seulement. Ces chiffres sont tirées du rapport Morlat de 2013.
En 2015, donc, Janssen a mené son étude auprès de 239 professionnels de santé et 35 patients dans toute la France. Qu’est-ce qu’il en ressort ?
Que trois quarts des spécialistes ne sont pas informés du parcours de soins de leurs patients en ville, que huit pharmaciens sur dix n’ont aucun contact avec le milieu hospitalier. Un manque de liaison certain, donc.
Au cours de l’enquête, il est dit que chacun des professionnels de santé a noté de 1 à 5 la qualité de chaque étape du parcours de soins. Le dépistage s’en sort avec 2,8 sur 5, la moins bonne note. 90% des pharmaciens d’officine se disent peu à l’aise pour la vente d’autotests et n’engagent pas d’action de dépistage à leur niveau, selon le site.
Les pharmaciens ont un manque cruel de formation par rapport au VIH, par rapport à l’avancée des traitements, par rapport au dépistage ou à l’annonce. Patricia Enel, Président du COREVIH PACA Ouest et Corse (le COREVIH, pour info, c’est la Coordination régionale de la lutte contre le virus de l’immunodéficience humaine, présente un peu partout en France, divisée dans chaque région), elle a déclaré je cite que : “L’appréhension des pharmaciens est de savoir quoi dire à un patient qui revient avec un autotest positif”. Il y aurait donc un manque cruel de mise à niveau chez les pharmaciens pour le VIH.

Et vous, qu’en pensez-vous ? Je pense à toi Yann, Mohamed, est-ce que vos pharmaciens, médecins, infectiologues sont en contact, par exemple ?

Yann  : Moi, le mien, non. Je crois qu’il s’est fermé aux médias parce que je l’avais invité à la radio, il m’a dit  : “Non, les médias c’est terminé. Ils transforment nos dires. Le pharmacien passe pour un épicier qui fait énormément d’argent”. Je lui ai dit : “Ca ne me semble pas faux non plus”. Voilà. Il n’a aucun contact avec l’hôpital. Ils n’ont eu aucune formation par rapport à l’autotest…

Christian : Qui sont trop cher !

Yann : Qui sont pour l’instant trop cher mais qui sont quand même une avancée pour moi, même si beaucoup de gens disent que c’est dangereux d’apprendre tout seul sa séropositivité à la maison. Je pense que ça reste quand même une avancée. On a toujours peur un petit peu des avancées mais à partir du moment où ça donne une liberté à certaines personnes de pouvoir le faire à la maison, je dis why not. Donc j’espère quand même le faire venir un jour. Je ne lâche pas l’affaire.

Christian : J’ai exactement le même retour. Les quelques pharmaciens que je connais, alors, il y a des pharmaciens qui effectivement sont très informés mais on va dire, bon, je ne connais bien que Paris donc je ne peux parler que de Paris, mais je pense que c’est dans toutes les grandes villes on va dire, Paris / Lille / Lyon / Marseille, il y a toujours une pharmacie où l’information est relayée et où le pharmacien, sans connaitre parfaitement ce qu’est le VIH, c’est quand même donner, apporter une aide, une compréhension à la personne qui va lui poser quelques questions sur son traitement et va peut-être même pouvoir l’orienter plus facilement. On connait tous à Paris dans le Marais une certaine pharmacie où on peut trouver des traitements. Ils ont un stock. Bon, il y en a comme ça sur Paris, on va dire peut-être 3. Toutes les grandes villes ont ça. Mais sinon le reste des pharmaciens qui ont des patients séropositifs bien sûr, puisque chacun peut aller avec son ordonnance, maintenant la plupart des traitements sont en ville, ce qui est quand même une grande avancée. Les pharmaciens ne savent pas. Pour eux, c’est du chiffre d’affaire. Point final. Ce n’est pas de leur faute, ils ne sont pas formés à ça.

Yann : Faut au moins espérer que quand ils n’ont pas d’information, ils puissent les envoyer sur Sida Info Service qui est national. C’est ce que je disais à mon…

Christian : Non, ils n’ont pas non plus ce relais. Les quelques pharmaciens que je peux rencontrer je m’aperçois qu’ils disent : “Il y a des associations”. Mais si nous, et nous on le fait à notre niveau, il n’y a pas que nous, il y a d’autres associations, nous on diffuse des documents, des flyers sur les pharmacies qu’on a pu quand même…

Yann : Mettre en place quelque chose avec eux ?

Christian : Oui. Ils peuvent donner notre flyer, le nôtre ou celui d’une autre association et permettre comme ça cette orientation. Mais sinon non. Ils font du chiffre d’affaire. Moi, j’ai entendu une pharmacienne qui m’a dit : “Moi j’aimerai bien avoir des séropositifs qui viennent prendre leur traitement chez moi, ça me ferait du chiffre d’affaire”. C’était la semaine dernière. Je lui ai dit : “Mais attendez, vous offrez quoi ? Qu’est-ce que vous donnez en échange ?”. Alors là, elle était complètement étonnée de ma question. Je lui ai dit : “Quelle est votre amplitude d’ouverture ?”. “Ah bah moi je suis fermée le samedi, j’ouvre à 11h seulement le matin”. Je dis : “Non mais attendez madame, vous venez nous demander à nous association de vous aider, d’abord nous ne sommes pas des prescripteurs, on n’est pas là pour ça. En fin de compte, vous voulez faire du chiffre d’affaire”. “Ah bah oui c’est ça”.

Sandra : D’autres réactions autour de la table ?

Mohamed : Ca s’est vu ça, plusieurs pharmacies qui veulent faire du chiffre d’affaire parce qu’en plus le traitement VIH est assez lourd, mais moi pour en revenir à ce que disait Christian c’est que les gens de la province ont beaucoup plus de problèmes. Ceux de Paris, Ile-de-France ça va. Mais moi les provinciaux avec qui j’ai parlé ils m’ont dit : “Je prends mon traitement à l’hôpital et je m’arrange pour l’avoir pour plusieurs mois parce que je ne pourrai pas revenir, je peux pas aller dans une pharmacie qui s’occuperait de ça”. En province ils ont de plus lourds problèmes je pense.

Christian : Beaucoup prennent en pharmacie hospitalière mais je pense qu’il va avoir un désengagement des pharmacies hospitalières à terme sur les traitements pour renvoyer la prise de ces traitements, l’achat de ces traitements en pharmacie de ville. Et là, ça va être un peu la galère parce qu’en pharmacie hospitalière…

Mohamed : Le stock aussi…

Christian : Tout à fait. En pharmacie hospitalière il y a toujours du stock. On le voit aujourd’hui avec certains vaccins, notamment un vaccin complémentaire pour la grippe, le pneumo 23 qui est nécessaire, il y a une rupture de stock total en ville, à Paris. Il faut aller dans les hôpitaux pour essayer de l’avoir. Et il n’y a pas très longtemps l’hôpital Saint-Antoine devait en avoir 6. 6 vaccins pour l’hôpital Saint-Antoine ! Je ne sais pas si vous imaginez.

Mohamed : Mais je sais déjà que sur la trithérapie comme c’est assez large, il y a certaines pharmacies qui n’ont pas les nouvelles trithérapies.

Christian : Oh bah non, ça coûte trop cher d’avoir du stock.

Mohamed : Voilà, la trithérapie classique, de base.

Christian : Oui mais classique…

Mohamed : Quand je dis ça, c’est large. Ils n’ont pas tout, parce que c’est large la panoplie de la trithérapie.

Christian : On est maintenant avec environ une trentaine de molécules disponibles avec lesquelles on fait des mélanges. Ce n’est pas possible pour un pharmacien de ville d’avoir du stock. Il y en a très peu qui ont du stock. J’en connais pratiquement qu’une dans le Marais. On sait au moins qu’on peut compter sur eux. Ca arrive à certaines personnes de s’apercevoir le vendredi soir que mince, il ne me reste plus que pour demain samedi et la pharmacie hospitalière est fermée et on peut leur indiquer cette pharmacie qui va pouvoir les dépanner.

Yann : Bon après c’est sûr qu’on arrive quand même à créer un espèce de lien avec son pharmacien. Moi, je sais que j’appelle la veille, je passe un coup de fil, je vais récupérer mon traitement le lendemain. Il est plus arrangeant effectivement parce que je lui donne à raison de tous les mois, je crois que le traitement est entre 1400 et 1800 euros, donc je ne sais pas la part que revient au pharmacien, mais elle ne doit pas être énorme je pense. Il est plus arrangeant quand j’ai besoin de médicaments, que je suis en attente d’une ordonnance. Il s’est quand même créé une espèce de confiance avec le pharmacien, pour ma part.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE