Aurèle, en couple sérodifférent, papa de « 2 enfants ICCARRE »

, par Sandra

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Aurèle
Aurèle, en couple sérodifférent, papa de « 2 enfants ICCARRE »

Sandra : La musique que vous écoutez, ce sont les soeurs Labeque, Katia et Marielle. Alexandre et moi avons eu l’occasion de les entendre lundi 23 novembre, chez Jean-Paul Gaultier, pour parler d’allègement thérapeutique.

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Les soeurs Labèque

Oui, oui chez Jean-Paul les amis ! Alors pour les plus fidèles d’entre vous, vous n’êtes peut-être pas étonné, car l’année dernière, j’ai eu aussi ce plaisir ce visiter maison de Jean-Paul Gaultier. Et ça va peut-être devenir habituelle. A nouveau, il a prêté sa maison à l’équipe du projet ICCARRE pour faire une grosse opération de communication. ICCARRE qu’est-ce que c’est ? Jacques Leibowitch, le médecin responsable de ce projet nous explique :

Début de l’enregistrement.

Jacques Leibowitch : Intermittent en cycle court, les antirétroviraux restent efficaces. Oui, ICCARRE, ça marche ! 100 patients à Garches, 100 autres répartis en France dans une dizaine d’hôpitaux avec l’essai ANRS 4D. Deux publications scientifiques internationales par des experts indépendants, un quasi sans faute et 4 jours de traitement par semaine sur 200 patients. Oui, ICCARRE ça marche, après que le virus ait été descendu sous la barre protectrice des 50 copies dans le sang, après une trithérapie d’attaque efficace, prise en continue, tous les jours, 7 jours sur 7 pendant 6 mois. Et 6 mois après de traitement d’attaque, on peut commencer la phase dite des traitements d’entretien discontinue, parce qu’alors les conditions physiologiques et les taux résiduels de VIH minimisés le permettent. Où en sommes-nous aujourd’hui ?

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Jacques Leibowitch

Depuis notre réunion chaleureuse de décembre dernier, ICCARRE et ses ailes courtes ont pris de la hauteur. En Abidjan, lors d’une conférence TEDx. A Tel Aviv, au congrès mondial des associations LGBT. A Saint-Pétersbourg, chez nos collègues russes, écrasés par une épidémie généralisée face à des budgets qui ont fondu avec la dépréciation du rouble. Oui, on devrait, ici et ailleurs, pouvoir étendre les 4 jours de traitement par semaine chez 90% des gens sous trithérapie effective. Tous sont candidats à la posologie ajustée et sont aujourd’hui à risque d’automédication aventureuse et Richard Cross sera mieux que quiconque nous le dire dans un instant. Quelques jours de médications par semaine plutôt que 7, c’est autant de contrainte en moins physiologique, psychologique, financière, pour des traitements qu’il faudra peut-être prendre toute une vie. Oui, 4 jours de traitement par semaine plutôt que 7, c’est sur 10 ans 4 années de rémission complète sans virus, sans médicament. 3 jours de médicament par semaine, c’est 156 jours de surmédication en moins chaque année. Et puis nous n’avons pas renoncé à faire rentrer ou à essayer de faire rentrer dans la ronde d’ICCARRE des industriels fabricants de médicaments génériques. Et nous rêvons. De ces monopilule combo avec 3 antiviraux génériques par pilule prise 4 jours par semaine. On voit déjà les boites couleur arc-en-ciel avec 18 pilules pour 1 mois de traitement au lieu des 30 à 90 actuels et le tout, à prix défiant la concurrence, un vrai conte de fée !

Sandra : Voilà c’est ça ICCARRE. Il a parlé de Richard Cross. Richard Cross avait déjà donné son témoignage l’année passée et donc il n’a pas voulu répéter les mêmes choses, mais je vous résume ce qu’il avait dit. Il avait surtout insisté sur le fait de ne pas faire ICCARRE tout seul dans son coin. Car c’est ce qu’il a fait et il est tombé gravement malade, il aurait pu y passer ! Et Jacques Leibowitch insiste aussi sur ce point. Et moi aussi d’ailleurs, ne prenez pas la décision d’arrêter seul votre traitement ! C’est important ! Tout le monde est différent, toutes les personnes séropositives ne réagissent pas de la même façon. C’est un protocole. Donc attention. Bon, maintenant que c’est bien clair, je vous propose d’écouter Richard Cross, voici son message :

Début de l’enregistrement

Richard Cross : C’est très important votre soutien, vraiment ça me fait chaud au coeur. Il y a 2 ans, j’ai décidé de monter l’association Les ailes d’ICCARRE, pour dire à tous et à toutes, particulièrement aux gens qui étaient confrontés comme moi aux problèmes du VIH, qu’on pouvait se soigner d’une manière beaucoup plus légère et beaucoup plus finalement très confortable pour la vie. Tout ça a déjà été dit, j’en ai déjà parlé l’année dernière. Ce soir, ce que je voulais rajouter au discours c’est qu’il y a eu grâce aux décisions prises, une centaine de personnes qui ont été intégrées dans un protocole et qui depuis 1 an prouve que le système fonctionne. En plus de nos 100 premières personnes à Garches, nous sommes donc en train d’agrandir tout ce corpus de malades qui sont traités avec le protocole ICCARRE. Mais à ce rythme-là, si pour persuader la Haute Autorité de Santé d’aller plus loin et plus vite, nous sommes confrontés maintenant vraiment à une accélération obligatoire pour que les choses avancent parce que, sinon encore 100 personnes l’année prochaine, 100 personnes dans 2 ans. A ce rythme-là, dans 15 ans, on sera encore en train de faire des soirées avec vous. Je sais que vous serez là dans 15 ans mais quand même, j’aurai préféré que les choses aillent plus vite.

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Richard Cross

Donc ce que nous avons besoin de faire passer auprès de la Haute Autorité de Santé, c’est qu’il va falloir que des milliers de personnes soient en relais l’année prochaine pour que la règle puisse changer, que les choses puissent avancer et ça, seul vous pouvez nous aider tous en faisant partager ces messages autour de vous. Derrière ICCARRE peuvent se cacher des milliers de patients qui attendent la possibilité d’en bénéficier, comme nous qui avons déjà la chance de le faire. Voilà, c’était ça mon message ce soir, je vous remercie à tous, merci encore pour votre aide.

Sandra : Et puis il y avait aussi le fameux patient zéro ! Aurèle, peut-être que certains d’entre vous s’en souviennent. Comme Richard Cross, il avait déjà donné son témoignage, et lui en revanche, il a raconté quasi la même chose, avec tout de même quelques détails en plus. Voici une anecdote de sa vie que je trouve intéressante à vous faire partager :

Début de l’enregistrement.

Aurèle : En 2005, je rencontre mon amour Ilona et mes T4 remontent en flèche, si bien que nous prendrons la décision, avec l’aval du docteur, d’essayer de concevoir naturellement un enfant. Pour la première fois, depuis plus de 20 ans, je fais l’amour sans préservatif. Mon angoisse est à son comble. Un peu plus d’un mois après la première fois, la première fois sans capote, nous sommes à Shanghaï et ma femme se couvre de tâches rouges, un peu comme un dalmatien, des grosses plaques rouges, gonflées, épaisses, volumineuses, envahissent son corps. Je pense tout de suite aux effets d’une primo-infection et je garde le silence pour ne pas l’inquiéter plus. 20 ans de différence entre elle et moi font la différence aussi. C’est la nuit et en attendant le jour, je rampe à genoux sur le sol en priant Dieu de l’épargner. Mon éducation chez les jésuites remonte en flèche. Je n’ai pas eu de crise mystique de cet ordre depuis mon enfance. L’injustice est trop flagrante et je ne peux m’y résoudre. Pourquoi elle ? Dieu, mon Dieu, épargne-là ! C’est moi qui ai le sida, c’est moi qui ai le sida depuis si longtemps, pas elle. C’est moi le responsable ! Sauve-là par pitié ! Au matin, mes genoux sont en sang à force d’avoir prier, en implorant le très grand, sur la moquette synthétique de la chambre d’hôtel. Le lendemain, nous sommes aux urgences et en Chine, le premier soin c’est de la mettre sous perfusion de cortisone. Rien n’y fait, pendant 2 jours, aucune amélioration. Les symptômes sont toujours là. Je décide de changer d’hôtel et je prends une suite avec une vue sur la ville dans un 5 étoiles. Le miracle est immédiat. Le lendemain, les plaques ont disparu ! (rires). C’était juste le désinfectant utilisé pour laver le linge dans le premier hôtel qui avait créé cette réaction sur son épiderme sensible (rires). J’appelle Jacques ! Et je me rappelle encore de son rire quand je lui ai fait part de cette expérience mystique, de mes genoux en sang sur la moquette synthétique. Et de sa certitude sur mon incapacité à lui transmettre le virus, au vu des résultats de mon analyse. Il nous a fallu du temps et évidemment un peu de courage pour retenter l’expérience. Malgré tout, ma fille Néva est née en 2010 et mon fils Harry est né en 2011. Ce sont des enfants ICCARRE. Ils sont séronégatifs, tout comme ma femme. Je suis le patient zéro du protocole ICCARRE et j’ai même été jusqu’à le prendre qu’une seule fois par semaine ma trithérapie et le virus était deux mois après toujours au tapis. Mais comme Jacques sait ou imagine que je baise depuis sans capote, il a flippé et je suis de nouveau à 2 jours par semaine, sans aucun problème particulier à signaler. Mon virus est indétectable et je ne peux plus le transmettre à quiconque.

Alors aujourd’hui, j’ai envie de finir ce discours en disant ceci : avec ICCARRE, nous sommes des co-inventeurs de solution. Nous n’attendons pas la permission des politiques. Nous agissons directement. Notre défi ? C’est de rassembler nos expériences, de les mettre sous le nez des politiques en leur disant : “Qu’est-ce que vous attendez pour passer à une autre échelle ?” Nous étions 100 “iccarrions” l’année dernière, nous sommes 200 cette année, nous devrions être 100 000 ou des millions ! Qu’attends-tu pour te révolter !? Vous voyez le mur, nous aussi. Vous entendez le silence, nous aussi. Vous avez les boules ? Nous aussi. Vous êtes dans l’expectative ? Nous aussi. Vous êtes perdus, nous aussi. C’est pour ça que nous nous retrouvons ce soir, pour en parler, échanger, créer des contacts, des liens, des ponts, des réseaux, des expériences, des résistances. Nous vaincrons car nous étions les plus faibles. Le désespoir est une insulte à l’avenir et n’oublions pas le mot d’ordre d’ICCARRE : si c’est moins, c’est bien. Si c’est moins, c’est mieux. Et le protocole ICCARRE, si tu le veux, tu peux. Merci à vous tous (applaudissements)

Fin de l’enregistrement.

Sandra : A cette soirée, il y avait évidemment plein de people ! Bah oui, les amis de Jean-Paul Gaultier quoi. Et nous avons voulu savoir avec Alexandre, pourquoi ils étaient là. Mais ça, on l’écoutera la semaine prochaine à la prochaine émission. Car l’heure avance, on arrive déjà bientôt à la fin de l’émission. Je voudrai terminer par un mot de Mohamed. Je voulais savoir si tu connaissais ICCARRE, si tu as compris de quoi il s’agissait cet allègement de traitement, si ton médecin t’en avais déjà parlé. Qu’en penses-tu ?

Mohamed : Non, je n’en ai pas entendu parler. Le nom me plait. Je n’ai pas eu connaissance des nouveaux traitements. Mon médecin ne m’en a pas parlé. J’étais informé qu’il y avait une nouvelle trithérapie…

Sandra : En fait, ce n’est pas une nouvelle trithérapie. C’est l’allègement du traitement. Ca veut dire que, par exemple, toi tu prends un traitement j’imagine ?

Mohamed : Oui.

Sandra : Et donc, c’est le fait de pouvoir prendre son traitement 4 jours sur 7, ou 3 jours sur 7. Au début, il vérifie comment ta charge virale est et puis il décide progressivement de diminuer ton traitement. 6 jours sur 7, 5 jours sur 7, 4 jours et il y en a qui sont, comme Aurèle je crois, à 1 traitement par semaine. Ca permet d’avoir moins de chimie dans le corps et puis c’est moins cher pour la sécurité sociale, voilà.

Alexandre : Juste pour préciser, il expliquait dans son discours, qu’il était repassé à 2 jours sur 7, parce que Jacques Leibowitch avait eu un petit coup de flip. L’objectif d’ICCARRE c’est d’éviter la surcharge médicamenteuse parce que 7 jours sur 7 de médicaments n’est pas forcément nécessaire. Je dis forcément par prudence mais je pense que Jacques Leibowitch ici aurait dit c’est absolument pas nécessaire et on peut absolument baisser. Après voilà, comme le disait Sandra avant ces extraits, l’important c’est de ne pas le faire tout seul chez soi.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE