Vivre avec le VIH : pour Cozette, fréquenter une association de patients permet de faire des économies de temps

, par Sandra

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Vivre avec le VIH : pour Cozette, fréquenter une association de patients permet de faire des économies de temps

Sandra : On va passer aux témoignages de Cozette. Souvenez-vous, c’est une femme qui a appris sa séropositivité dans les années 2000. Elle a raconté son histoire. Elle a été contaminée par son mari malheureusement. Je vous invite à écouter l’intégralité de son témoignage sur le site comitedesfamilles.net. Elle a réussi à pardonner à son mari. Bon maintenant elle est divorcée mais elle a réussi à lui pardonner. Aujourd’hui elle heureuse. Elle a bataillé pour avoir un traitement allégé, sur d’autres choses aussi. C’est une militante, une femme pleine de vie et puis elle nous raconte tout son parcours avec sincérité et émotion. Et là, je vous propose d’écouter la dernière partie.

Début de l’enregistrement.

Sandra : Est-ce que parfois, tu oublies que tu es une femme séropositive ?

Cozette : Oh bah je l’oublie toujours. D’une certaine manière, je n’y pense jamais. Je pense que je n’y pense pas parce que je le suis devenue quoi. C’est-à-dire que c’est un peu comme un texte de théâtre qu’on va apprendre de telle manière à ce qu’il passe complètement en soi. Je veux dire, on n’a même pas à réfléchir à ce texte. On va le dire sans y penser. Et en fait je pense que dans mon cas c’est ça. C’est que, évidemment je sais que je suis séropositive, je sais que je dois prendre un traitement pour l’instant à vie, que je prends ce traitement, mes fameux 4 jours par semaine. Mais je ne vis pas… en fait, il n’y a pas de dissociation quoi. Je ne me dis pas “ah bah comme tu es séropositive, ceci, cela”. Non. Ca ne me handicape pas, ça n’empêche jamais de faire quoi que ce soit. Je dirai même au contraire, je pense que ça me permet de vivre, je ne dirai pas à 100km à l’heure parce que, quand même hein, à mon âge, on ne vit pas à 100 à l’heure. Mais, ça me permet de vivre plus pleinement en fait. Parce que ça m’a ouvert beaucoup d’opportunités, justement notamment par exemple par rapport à l’Accès. L’Accès, c’est une association qui existe depuis peu, depuis septembre 2014 et qui est une association de développement par le théâtre. Donc bah je suis adhérente à cette association depuis l’ouverture quoi. Et là aussi, ça m’a énormément apporté. Non seulement dans les rapports fraternels et cordiaux qui existent dans cette association mais aussi par les ouvertures. Les ouvertures sur le coaching, sur le théâtre, sur le chant, sur l’écriture. Bon, etc, etc. Le fait justement de pouvoir apprendre des textes et de les dire, là aussi ça m’a changé la vie. C’est comme si la beauté des textes coulent, coulent en moi.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Cozette au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Cozette vit avec le VIH mais finalement elle n’y pense pas constamment. Et vous ? Christian et Mohamed, comment ça se passe pour vous ? Etes-vous dans le même état d’esprit que Cozette ?

Christian : Tout à fait. Vous savez, heureusement son mari est vivant. Moi, en revanche, lorsque je me rends compte en fait, on me dit que je suis victime de ce malaise là, c’est que je perds cette amie. C’est-à-dire qu’en 2007, ma copine est bien souffrante, bien malade. On va chez tous les marabouts, on monde, on descend, on court à gauche et à droite et puis à la phase finale, on va dans un hôpital de la place et puis, on se rend compte qu’elle est séropositive, elle a la maladie. Et c’est là où le docteur me dit : “écoute, tu fais aussi le test parce que vous étiez ensemble, il faut qu’on voit”. Quand je fais le test et puis je me rends compte, moi qui doutais mordicus que cette histoire n’existait jamais. Franchement, j’ai beaucoup combattu pour accepter ça. Elle trépasse. Elle va de la vie à trépas et je reste seul, je continue le combat. Ce n’est pas facile. Moi au Cameroun, déjà les conditions de prises de médicaments étaient difficiles. Aujourd’hui on vous donne le médicament et demain il n’y en a pas. Et quand je suis arrivé de ce côté, on m’a mis sur une seule molécule. Je prends cette molécule une fois par jour et c’est comme un petit bonbon. Je l’avale comme si j’avalais du paracétamol et voilà, c’est basta (rires). En gardant la foi qu’un jour on trouvera l’antidote ultime pour nous délivrer de ce mal.

Mohamed : Moi pareil mais comparativement à Cozette qui l’a appris relativement assez tard et qui a une vie un peu plus stable, moi je n’ai pas vécu ce qu’a vécu par exemple Christian qui a connu sa compagne au Cameroun, qui a eu des problèmes, qu’elle est passée en phase terminale. Mais j’en ai côtoyé beaucoup. J’en ai vu beaucoup à côté de moi partir de ça et ça a été un effet très douloureux. Effectivement, faut pas refuser le combat, faut garder l’espoir. On est là justement pour ça, pour se battre et puis mieux vivre avec le VIH surtout.

Sandra : Cozette a une passion dans sa vie, c’est le théâtre, et vous votre passion ?

Mohamed : Je crois que chaque malade essaye de trouver son créneau, des repères pour essayer de trouver un peu de bien-être. Certains font des séances de yoga, d’autres c’est la culture, d’autres du chant. C’est à chacun de trouver, je crois que…

Sandra : Et toi, c’est quoi personnellement ?

Mohamed : Moi, personnellement, je touche un peu à tout mais je ne suis pas un permanent… mais ça me plait. A moi de voir. Si je veux m’engager dans quelque chose par exemple à l’année, c’est à moi de voir avec mon planning, mon emploi du temps, pour planifier. C’est quand même des séances… par exemple de 17h à 19h. Donc il faut s’appliquer une plage horaire et après s’engager pour l’année. Comme ça c’est bénéfique.

Sandra : Et toi Christian ?

Christian : Je suis maitre de taekwondo…

Sandra : Ah bon !

Christian : Je suis ceinture noire de taekwondo donc je pratique les arts martiaux depuis tout petit. Donc j’aime le sport, l’audiovisuel, les montages et le journalisme. Voilà, ce sont mes 3 passions.

Sandra : Super ! Tu nous fera une démonstration un jour au Comité des familles ?

Christian : Pourquoi pas !

Sandra : On va écouter la dernière partie de…

Mohamed : Attends, et toi Sandra c’est quoi à part la radio ?

Sandra : Le foot, voilà, j’aime le foot.

Martin Pautard : Et moi je me permets de dire que ma passion c’est le cinéma. Je crois que tout individu, au-delà de la maladie est en recherche de bien-être. Et je ne crois pas que ce soit une spécificité des personnes atteintes du VIH. Forcément ça peut aider quand on rencontre des difficultés mais je crois que, ce qu’on essaye de faire nous souvent avec les ados, je parle des ados parce que c’est le sujet que je connais mieux à Sol En Si, c’est justement de dépasser le statut de la maladie pour se dire ses occupations, ses envies, ses besoins, eh bah en fait c’est ceux de tous les individus de la planète.

Sandra : Bon et Alexandre sa passion, c’est les pizzas ! Alors donc on va écouter… (rires).

Alexandre : Les pizzas, manger, l’art et le sport quand même.

Sandra : D’accord (rires). On va écouter la dernière intervention de Cozette qui donne quelques conseils. On écoute ça.

Début de l’enregistrement.

Sandra : Si il y a quelqu’un qui écoute l’émission, qui vient d’apprendre sa séropositivité, une femme qui vient d’apprendre sa séropositivité, quel est le message que tu souhaiterais lui dire ?

Cozette : Bah moi en fait le message, je pense que si elle a écouté ce que j’ai dit, elle a compris que j’étais à fond pour la fréquentation d’une association de patients. Que si on est amené à aller dans une association de patients et qu’on ne s’y sent pas forcément bien pour une raison ou une autre, il faut savoir qu’il y a plusieurs associations de patients, qu’on peut chercher l’association qui peut mieux nous convenir et que donc il ne faut pas hésiter parce que pour moi, ça permet de faire des économies de temps. Ca permet de comprendre, de s’informer de beaucoup de choses en un temps limité, rapide et que de ce fait, pour moi, je considère que c’est vraiment très utile et j’avoue que ça me rend triste en fait que de nombreuses pathologies graves lourdes aient très peu d’associations parce que je pense que ça rend… enfin, dans toute pathologie il faudrait qu’il y ait des associations qui rendent des services aux malades quoi.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Cozette au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Cozette conseille aux personnes qui viennent d’apprendre leur séropositivité de fréquenter des associations. Et vous ? Que pensez-vous de ce conseil ? Quel serait vous votre conseil pour les personnes qui viennent d’apprendre leur séropositivité ? Je pose cette question particulièrement à Christian et Mohamed.

Christian : C’est souvent un moment assez douloureux tant sur le plan physique que psychologique et parfois nous au pays on n’a pas toujours la possibilité de rencontrer des psychiatres, des psychologues pour tenir le coup. C’est vrai, lorsque tu te rends compte de ça, on a franchement besoin de se rapprocher des gens qui sont un tout petit peu comme nous et qui comprennent. Heureusement, moi par exemple, lorsque j’ai contracté cette histoire, je connaissais une association au Cameroun. On partageait de temps en temps, pour avoir le moral. C’est très important parce qu’il y a deux choses. Si la personne reste seule dans son coin à réfléchir dessus, à épiloguer. La personne peut être un véritable danger. Un gros danger. C’est vrai que dans les hôpitaux lorsque tu l’apprends, on t’emmène chez une conseillère qui va te donner deux ou trois conseils. Mais maintenant quand tu te retrouves seul, tu ne peux pas supporter ça à long terme. Or, si tu te retrouves avec plusieurs personnes, par exemple dans une association, dans un mouvement, tu es plus fort. Tu es bien boosté et tu représentes moins le danger. Donc c’est très important. On ne peut pas balayer ça d’un revers de la main. Moi je pense qu’il est importantissime de se rapprocher toujours vers une association de personnes qui vivent la chose.

Mohamed : Pour rejoindre Christian, tu as tout à fait raison, quand tu dis qu’il faut s’orienter vers les associations. C’est pour éviter l’isolement et après, comme je disais auparavant, chacun trouve son créneau. Celui qui est attiré par le théâtre ou du sport, ou de la musique ou des ateliers d’écriture. Et ces gens-là se donnent la peine et se dévouent pour assister des gens malades, donc on peut les remercier. Tout le mérite est pour eux. Moi, je vois des personnes qui sont assez âgées qui s’impliquent auprès des jeunes malades, des gens qui sont malades, des jeunes femmes qui n’arrivent pas à vivre ou mal avec leur séropositivité. Et le fait de se retrouver entre séropositif, les gens ont moins de préjugé et au bout de 2-3 séances, ça se passe mieux. Ils n’ont plus d’a priori et puis ensemble ils font des choses très conviviales.

Sandra : Vos réactions sur le site comitedesfamilles.net.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE