Sabrina, séropositive depuis 1991 : « Je suis encore là et j’espère pour longtemps »

, par Sandra

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Sabrina, séropositive depuis 1991 : « Je suis encore là et j’espère pour longtemps »

Alexandre : Mais, on me dit dans l’oreillette que c’est l’heure ! C’est l’heure du dernier épisode, l’ultime, l’apothéose de la série “Sandra en Bretagne” ! Sandra, c’est à toi !

Sandra : Oui, oui. Merci pour cette présentation ! Effectivement, c’est le dernier témoignage qu’on va écouter aujourd’hui de la série. Je vous rappelle qu’au mois d’octobre, j’ai rencontré quelques membres de l’antenne du Comité des familles Bretagne. Nous avons déjà eu le plaisir d’écouter Béatrice, Cat, Morgane, Françoise.

Yann : Nini aussi.

Sandra : Non, pas de Nini. Pas de Nana, pas de…

Yann : Non mais il y a Nini pour de vrai.

Sandra : Bah dédicace à Nini alors.

Yann : Je crois qu’elle s’occupe un peu de la trésorerie me semble-t-il.

Sandra : D’accord. C’est un détail. Et aujourd’hui on va écouter le témoignage de Sabrina. Je n’en dis pas plus, on l’écoute tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Sabrina : Je suis en agglomération de Saint-Brieuc, agglomération briochine. Je viens d’avoir cet été 50… BIP ! (rires)

Le hasard a fait que j’ai quitté le Var dans lequel j’ai vécu pendant 30 ans pour des problèmes de fin de vie de mon papa, je ferme la parenthèse. Je me suis retrouvé en Côtes d’Armor, seule, sans ami, sans connaissance aucune. J’ai été informé d’un COREVIH il y a déjà plus de 2 ans. Lors de ce COREVIH, je me suis présentée puisqu’il fallait faire état de l’homophobie, de la transphobie, étant donné que je suis moi-même transexuelle et j’ai été attaquée dans ce sens. Et c’est de là qu’après débat, après repas et une journée fort sympathique. On est venu vers moi et ça a créé des liens et c’est là que j’ai connu Morgane et un tas d’autres personnes adhérentes à ce jour. Et je m’en réjouis, voilà maintenant on est en train de s’établir. On est l’annexe du Comité des familles Paris, et ça va booster la région Bretagne et puis j’espère que ça va s’étendre dans d’autres régions. Et puis de fil en aiguille, la maison s’agrandit puisqu’il y a de plus en plus d’adhérents et puis voilà, comme aujourd’hui on crée des petits ateliers. On va préparer aussi halloween pour les enfants, puisqu’il y a aussi des enfants à nos côtés. On organise des petits repas, comme cet été chez moi on avait fait un barbecue, chez l’un, chez l’autre, des promenades, des balades, et ça personnellement ça me fait grand bien. Le mot est lâché, ça fait beaucoup de bien de pouvoir se revoir, de discuter, on met nos petits soucis et pathologies et autres de côté ou on en discute en aparté avec qui veut bien, et ça fait vraiment beaucoup de bien.

Sandra : Je vais te demander de remonter dans l’histoire. Est-ce que tu te souviens du jour où tu as appris ta séropositivité ?

Sabrina : J’allais dire malheureusement oui. C’était suite après une rhinoplastie, c’est-à-dire une chirurgie du nez où on doit nous enlever les mèches, comme on dit, deux petits bouts de cotons dans le nez, et où après l’acte, le médecin m’a appelé et me dit bon, bah après bilan sanguin, je dois vous informer que vous êtes séropositive...

Sandra : C’était en quelle année, excuse-moi.

Sabrina : C’était en 1991. Où à l’époque il y avait comme traitement, il y avait que le fameux AZT, qui était très contraignant, vraiment très contraignant. Et puis, de fil en aiguille, c’est vrai que comme il n’y avait que ce traitement, le parcours a été dur car il y avait pour ma part des traitements préventifs comme l’anzatipine, qui était en prévention de la tuberculose, comme du malocide, comme je ne sais plus quel autre traitement que j’ai oublié depuis, avant qu’on en arrive à des bithérapies et les fameuses trithérapies qui sont arrivées, de mémoire, en 1996 je crois ? Oui 1996, début 1997. C’est ce qui m’a sauvé. Puisqu’après coup, on m’a dit “on vous donnait 6 mois”. A cette réflexion, j’ai dit au médecin, je suis désolée, j’ai encore du monde à emmerder, mais là, c’était de l’ironie encore, de l’humour qui me caractérise. Et c’est vraiment la trithérapie qui m’a sauvé. Le parcours fut difficile parce qu’aussi méningite, cytomegalovirus, et j’en passe. Mais aujourd’hui je pense à ceux qui sont partis et je me dis que malgré les contraintes, je suis là. Encore là. Désolée pour ceux qui voulaient que je ne sois plus là (rires). Je suis encore là et j’espère pour longtemps, pour aider d’autres personnes qui auront besoin de moi, ne serait-ce que dans le parler, la rencontre, le rire, peu importe, parler aussi d’autres choses, et puis s’épauler les uns les autres.

A l’époque, j’étais avec un copain, qui a été, c’était très étonnant pour un suisse-allemand (rires), qui avait bien pris la chose en me disant on sera deux à combattre. J’ai trouvé ça très noble et très fort de sa part. Mais j’ai quand même continué à travailler, j’étais dans le milieu du spectacle donc toujours en chambre d’hôtel, de discothèques en cabarets, music-hall et autres, c’était une vie contraignante de nuit. Je travaillais pour deux puisque lui était sur le territoire français mais n’avait pas le droit de travailler, c’est encore un autre problème ça. Et à force, au fil des mois, grosse fatigue jusqu’au jour où on m’a dit, là, il faut s’arrêter. Parce que c’était vraiment… les défenses immunitaires étaient plus qu’à la baisse et c’était urgence. Mais à part lui, je n’ai pas pu le confier à mes proches, notamment mes parents puisqu’ils n’étaient plus dans la région PACA déjà. Jusqu’au jour quand même où j’ai voulu l’avouer à mes parents et j’ai envoyé une lettre à mes parents. Ca, c’est quelque chose qui m’a fait extrêmement mal, puisque c’est ma mère qui était tombée sur le courrier, je l’ai su après et que ça a créé de gros soucis dans le couple, mon père et ma mère. Mon père était un homme qui était de caractère, une grande gueule mais un homme de coeur, qui était vraiment au plus mal. Quand il a appris cette maladie, à l’époque c’était vraiment une maladie mortelle, puisqu’il n’y avait pas de tous ces traitements qu’il y a aujourd’hui où on vit, on survit quand même. Donc ma mère avait fait croire à mon père qu’en fin de compte j’étais atteinte d’un cancer, j’allais dire que d’un cancer, mais déjà à l’époque ça passait mieux. Donc j’étais très en colère auprès de ma mère et puis les choses se sont arrangées, atténuées mais j’ai voulu cracher le morceau et après j’ai quand même eu… mais ça a pris du temps, quelques années. J’ai eu quand même une main tendue de la part de mes parents, qui ont accepté mais aujourd’hui papa n’est plus de ce monde. Avec maman on n’en parle pas vraiment. C’est encore tabou. Et quant à mes frères et soeurs on n’en parle absolument pas, du tout. Donc je ne sais pas s’il y a vraiment une évolution au sein des familles mais en ce sens j’espère seulement, et là, c’est peut-être un appel de ma part bien qu’il y en ait eu bien avant moi avant que je lance cet appel, pour les parents, que les parents soient censés. Un enfant, quel que soit son âge, cette maladie vous tombe dessus et puis c’est la faute à personne quoi. Il faut accepter les gens malades quel que soit la pathologie, qu’elle soit VIH ou autres et plutôt aider les gens qui en sont atteints plutôt que de les rejeter parce que les mettre de côté, je crois que c’est encore pire que tout, ça peut pousser des gens à des actes… des suicides puisqu’ils se sentent rejetés ou en profond désarroi et ça c’est vraiment… il faut ouvrir les bras pour tous les gens malades, dans le désarroi. Je crois que vraiment c’est primordial.

Sandra : T’as utilisé le mot avoué. Tu as dit, je voulais avouer à mes parents. Pourquoi utiliser ce mot avoué ? Parce que là tu viens de dire que ce n’est pas… la maladie on ne l’a choisi pas. Comme si que, pour moi le terme avouer c’est “j’avoue une faute”. Est-ce que toi, du coup, tu le vois comme ça ?

Sabrina : Oui, à l’époque c’était quand même dans des moeurs un peu tordus… le problème c’était, venait des relations sexuelles. Donc c’était avouer à ses parents que j’ai eu des rapports, à l’époque, un transexuel non opéré, plutôt transgenre et autres, donc c’était considéré comme homosexuel qui ne l’est pas… d’une complication dans notre monde, donc il fallait mettre en avant, vider son sac, dire voilà… oui, comme une peine, comme un acte vraiment… comme une faute. J’avoue, j’ai fait cet écart, sans savoir vraiment si ça venait d’un rapport sexuel… on n’en sait rien du tout. Aujourd’hui, quand il y a encore des praticiens qui se permettent de dire, “mais comment est-ce que vous l’avez contracté le virus ?”. Bah, si vous le savez, tant mieux, moi, je ne sais pas.

Sabrina : Moi je sais que quand je suis arrivée à Saint-Brieuc, j’ai été reçu à l’hôpital Lefoll. J’ai été reçue, je ne sais pas si on peut donner son nom, mais par un des médecins qui exercent en médecine interne donc, avec un large sourire. Quand j’expliquais en plus ma transexualité, bah ça s’est très bien passé aussi. Et j’y vais aux consultations, je ne dirai pas le baume au coeur mais je sais que je ne vais pas avoir un médecin avec un regard aigri, au contraire. On ne fait cas aucunement de mon genre, ni du pourquoi, du comment aussi de la pathologie qui est traitée. Ca, ce serait plutôt le côté positif. Autant qu’ici, au Comité des familles Bretagne, on la chance quand même d’être conseillé, encadré entre guillemets lors des COREVIH par un des médecins justement du même hôpital, et je trouve ça plutôt sympa. Le corps infirmier aussi au niveau de ce service est je dirai ouvert quand même. Moi, personnellement, c’est comme ça que je le ressens. Pour les autres praticiens, quand on a besoin d’autres spécialistes, ça peut être différent. Donc je pense que le corps médical n’est encore pas bien au courant de nos démarches et bah qu’il y a encore du boulot quand même au niveau médical, que ce soit ici ou ailleurs quand même. Je pense que tous les spécialistes ne sont pas ouverts à cette pathologie-là, ils sont un petit peu réfractaires et, voilà qu’ils comprennent quand même ça ne s’attrape pas en serrant une main ou des trucs comme ça. Il y a encore une évolution à venir.

Sandra : On en est encore là ?

Sabrina : Oui, mais peut-être pas forcément qu’en province. Moi, j’ai vu certains services où j’étais en PACA, c’est au cas par cas suivant le praticien qui voudra bien évoluer ou pas en ce sens, qui aura eu une formation, une connaissance en ce sens. Ce qui manquerait peut-être ici, j’en ai parlé déjà au sein de l’association, c’est qu’il y avait sur Toulon, les médecins avaient été assez intelligents pour former une sorte de protocole pour que les personnes atteintes de VIH ne soient pas refusées chez un dentiste, un généraliste ou autre. Donc il y avait une liste qui avait été établie dans un hôpital où on conseillait aux personnes séropositives d’aller voir tel chirurgien-dentiste, tel spécialiste gastro ou autre, voilà, où on sait qu’on pouvait arriver en allant voir ce spécialiste et dire je suis séropo mais j’ai besoin de vous… il n’y avait pas de mauvais regard, c’était pris en considération. Et ça, je trouve que ce serait peut-être judicieux de créer ça ici et même ailleurs d’ailleurs, parce qu’apparemment, ce n’est pas fait encore. Que les médecins ouvrent les yeux et soient un peu plus à l’écoute des patients, soient un petit peu moins derrière leurs stéthoscopes, leurs bureaux.

Sandra : Qu’est-ce que tu penses de la prévention VIH/Sida à Saint-Brieuc ou en Bretagne en général ?

Sabrina : Alors je ne suis pas forcément au jus parce que je reste un petit peu dans ma maison calfeutrée…

Sandra : Est-ce que selon toi on en parle du VIH ?

Sabrina : Hormis au Comité des familles Bretagne, après… je n’ai pas d’autres échos quoi. Alors il y a peut-être d’autres associations qui vont essayer de tirer leur couverture pour s’installer aussi. Je sais qu’en Bretagne, hormis les Côtes d’Armor, il y a d’autres associations comme la nationale AIDES ou peut-être d’autres aussi. Mais hormis ça, je pense que si par soi-même on ne va pas à la recherche via Internet ou autre, ça ne vient pas forcément à nous. En tout cas, je n’ai pas l’info via l’hôpital.

Sandra : Imagine, il y a quelqu’un qui écoute l’émission, qui habite en Bretagne, qui se sent isolé, qui vient d’apprendre sa séropositivité peut-être. Qu’est-ce que tu aimerais dire à cette personne ?

Sabrina : Venez nous voir ! Venez nous voir ! On s’organise des petits repas, des après-midis discussions, balades et autres. Ce n’est pas une obligation mais venez, ça fait un bien fou. Et puis voilà, comme je disais tout à l’heure, on peut se mettre dans un petit coin pour parler, pour discuter. On n’est pas obligé de tout dire de soi mais le fait de se voir, passer un après-midi, une journée ensemble, ça fait beaucoup de bien. On ne parle pas forcément que de la maladie. On parle de sa petite vie ou pas. Ou du bon temps, des événements et la vie continue comme dirait une bonne amie à moi. Et voilà, on met un petit peu nos soucis de côté. C’est vraiment une main tendue, vraiment. Et ça, je crois qu’il ne faut pas la refuser. Rester dans son petit coin, ne pas oser, ne pas franchir le pas… il n’y a pas de mauvais regard, au contraire. Tout le monde est bienvenue qu’on soit dit normaux, hétérosexuel homme/femme, homosexuel homme/femme, transexuel homme/femme, parce que ça existe aussi, bisexuel, tout ce qu’on veut sexuel, c’est dans le genre humain depuis toujours, depuis la nuit des temps. Donc c’est bon, les tabous… welcome à tout le monde quoi. Évoluons dans ce pays, vraiment.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Vous venez d’écouter Sabrina au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Je vous laisse la parole équipe radio !

Yann : Quel bel optimisme. Je t’embrasse Sabrina. J’embrasse toute l’équipe du Comité des familles Bretagne. Et c’est vrai que sa vitalité, sa force, son sourire lui permet à elle mais aussi à nous de continuer le combat quand on voit un optimisme pareil, chapeau.

Christian : Une grosse gueule, une grosse niak. Elle a de la parole n’est-ce pas dans les mots. J’aurai souhaité davantage ce que veut dire agoraphobie.

Yann : C’est la peur de la foule.

Alexandre : Plus particulièrement des grands espaces. Du coup ça inclut la foule. C’est l’inverse de la claustrophobie.

Christian : Merci.

Sandra : Voilà, tu as ta réponse Christian. Mohamed ?

Mohamed : Chapeau ! Transexuel, ce n’est pas évident. C’est un combat assez difficile et puis je vois qu’elle est optimiste et qu’elle se bat, c’est bien.

Yann : J’en profite pour lancer une petite annonce. On sait qu’une partie du Comité des familles Bretagne va venir passer le 31 décembre avec nous. Je crois qu’ils sont entre 8 et 10. Donc l’appel est lancé, si vous avez de quoi, un petit canapé, quelque chose pour recevoir certains de nos membres, n’hésitez pas à nous appeler au 01 40 40 90 25. C’est pour la soirée du 31. Merci.

Alexandre : Moi, je voulais juste faire une petite digression par rapport à ce que disait Mohamed sur le sujet de la transexualité. J’ai vu hier soir une info, c’est une étude “american foundation for suicide prevention” qui a établi un pourcentage du risque de suicide chez les adolescents transgenres aux USA selon s’ils obtiennent ou non un soutien de leur famille. Il y a 4% de risque de suicide chez les adolescents qui ont un soutien de leur famille et il y aurait 58% de risque de suicide chez les adolescents ou adolescentes qui n’ont pas le soutien de leur famille. Et je vous avoue que j’ai vu le chiffre, je me suis dit c’est juste hallucinant. C’est effrayant. Il y a plus de la moitié des jeunes qui ne sont pas soutenus par leur famille, des jeunes transgenres qui ne sont pas soutenus par leur famille qui peuvent potentiellement se suicider.

Yann : C’est une vraie souffrance pour ces personnes, c’est sûr qu’ils n’ont aucune possibilité mis à part le monde associatif de pouvoir en parler, s’exprimer.

Alexandre : Exactement. De mon côté, je voulais saluer Sabrina. Encore une fois, un témoignage plein d’enthousiasme, plein de vie et qui finit par une phrase juste merveilleuse, “welcome tout le monde”. Je ne vois pas de meilleure manière de conclure.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE