Béatrice, 55 ans : « Ma séropositivité je n’en suis pas fière mais je n’en ai pas honte non plus »

, par Sandra

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Béatrice est membre du Comité des familles Bretagne et cette association, avec d’autres, organisent un ciné-débat le jeudi 1er décembre !
Béatrice, 55 ans : « Ma séropositivité je n’en suis pas fière mais je n’en ai pas honte non plus »

Sandra : Le mercredi 19 octobre 2016, j’ai eu la joie de rencontrer les membres du Comité des familles Bretagne ! J’ai passé une super journée, bien remplie ! Comme à Paris, j’ai pu voir cette dimension familiale qui existe entre les membres. C’était convivial, chaleureux… et je dirai même plus qu’à Paris, parce que finalement à Paris, on se voit trop souvent je crois. En Bretagne, les membres se voient moins souvent et donc quand les membres se retrouvent, ça se saute dans les bras, des cris de joie, les sourires, tout le monde est contente, tout le monde est de bonne humeur. Le jour où je suis venue était organisé une atelier sur “comment éviter les petits maux de l’hiver”, et aussi un atelier pour les enfants où ils pouvaient créer des décorations pour halloween. Chaque membre a pu donner ses petites astuces, recettes de grand-mère vous savez. J’ai pu discuter avec tous les membres et j’ai même pu faire des interviews avec quelques femmes. Nous les écouterons au fil des émissions. Aujourd’hui, nous allons commencer par Béatrice. Pourquoi Béatrice ? Parce que je suis l’ordre alphabétique en fait c’est tout, pas de jalouse comme ça voilà ! On écoute le témoignage de Béatrice.

Début de l’enregistrement :

Béatrice : Je m’appelle Béatrice et j’ai 55 ans. J’ai connu le Comité des familles par l’intermédiaire du médecin VIH qui me suis sur l’hôpital de Saint-Brieuc, ça fait à peu près 1 année que j’en ai entendu parler. Mais je ne suis pas venue tout de suite parce que je ne me sentais pas le besoin de venir. Et puis à la dernière consultation, elle a particulièrement insisté donc je dis bon aller, je vais prendre contact et puis… donc je suis venue et puis voilà, j’ai rencontré la personne qui s’occupe de ça, les autres personnes.

J’y viens moi, enfin, je ne peux pas dire que le VIH soit ma préoccupation majeure. Je veux dire, ce n’est pas quelque chose qui m’inquiète particulièrement. Ce n’est pas un statut non plus qui me dérange particulièrement parce que j’en parle volontiers ouvertement, je veux dire à qui veut savoir, moi, ça ne pose pas de problème de le dire. En revanche, je suis venue parce qu’il y a quelque chose dans les premières consultations que j’ai eues et avec les médecins spécialistes et même avec mon médecin traitement, il y a des choses qui m’ont dérangées. Et la chose essentielle qui m’a dérangée, c’est le fait du non dire la maladie. C’est-à-dire que c’était des conseils qui m’étaient donnés aussi par les médecins de ne pas parler ouvertement de cette séropositivité. Ca m’a choqué, ça m’a choqué ! Je me suis juste dit mais pourquoi ? Pourquoi il ne faut pas dire ? Et on m’a répondu mais oui parce que tu ne rends pas compte, peut-être après il y a des gens qui vont te tourner le dos, qui ne vont pas vouloir continuer à te voir. J’ai dit mais c’est où le problème ? Enfin, pour moi, ce n’était pas un problème parce que je considère que si parmi mes amis ou mes proches certaines personnes me tournent le dos parce que je dis que je suis séropositive et bien je me dis c’est bien, tournez-moi le dos, des gens comme vous je n’en ai pas besoin autour de moi. Et donc, ma présence ici pour moi, c’est justement pour que ce soit accepté par l’entourage, par les gens qui sont autour de nous. Mais je pense que ce qui est la première chose qui est importante c’est que chaque personne séropositive accepte vraiment sa séropositivité en bloc, parce que je crois que ce que l’on voit ou ce que l’on croit voir chez les autres en terme de refus ou de rejet, c’est comme si c’était une part finalement de nous-même que nous même nous n’acceptons pas. Il y a une part de nous qu’on n’accepterait pas parce qu’on est devenu séropositif.

Sandra : Est-ce que tu te souviens du jour où tu as appris ta séropositivité ?

Béatrice : Oui, 9 juin 2015.

Sandra : Ah ! Comment ça s’est passé ?

Béatrice : En fait, quelque part, dans la maladie, j’ai eu de la chance parce que j’ai développé des symptômes tout de suite après avoir été contaminée.

Sandra : Une primo-infection.

Béatrice : Oui, c’était une primo-infection. Donc j’ai des douleurs terribles dans les jambes, dans les muscles, des marbrures au niveau de la peau et une fatigue extraordinaire quoi. Donc, j’avais fait précédemment sur les 2 années précédentes deux voyages en Afrique et j’avais pensé, comme j’avais été une fois un petit peu malade, j’avais pensé que peut-être j’avais chopé la dengue ou je ne sais pas trop quoi. Donc j’ai dit bah p’tre c’est ça quoi. Et puis aussi, j’ai dit : “Mais peut-être, peut-être c’est le VIH donc que voilà, fait la sérologie”. J’ai demandé à mon médecin. Et finalement, voilà donc, j’avais déjà bien, j’avais senti, parce que je dis niveau du labo, je devais avoir les résultats le jour même, je ne les avais pas eus, je dis mais même si on est séropo le jour même on sait quoi. Normalement, on doit savoir mais il n’y avait personne pour venir me le dire. Donc j’ai repris rendez-vous avec mon médecin traitant qui était assez atterré. Donc voilà, je dis je suis séropositive ? C’est le VIH ? Il dit : “ouais”. Bon. Et bah ok d’accord. Donc j’ai été, la première chose, comme quoi les priorités sont très étranges parfois, la première chose que je lui ai dit : “Mon travail ! Et mes enfants”. J’ai mis mon travail d’abord. Je me suis dit mais non ça ne va pas… après bon, mais n’empêche c’est comme ça que j’ai pensé. C’est quand même comme ça que j’ai pensé au départ.

Sandra : C’était le choc.

Béatrice : Ouais, ouais. Mais bon. En plus, cette nouvelle-là, je l’ai reçue dans un contexte de rupture affective, dans un contexte de violence psychologique, verbale, très fort, de menace. Donc c’est après la rupture qu’en cadeau j’ai eu le diagnostic du VIH. C’était formidable. Donc évidemment j’étais effondrée quoi. J’ai été effondrée mais… je ne suis pas certaine que ce soit l’annonce du VIH qui a été la plus violente pour moi. Je pense que tout ce qui s’était passé auparavant l’avait été beaucoup plus.

Sandra : Et du coup, à qui tu as pu en parler, as-tu pu en parler autour de toi parce qu’au début tu disais qu’on doit en parler, ça devrait être normal. Donc toi, tu as voulu en parler direct si j’ai bien compris ?

Béatrice : Oui, tout à fait. Parce que déjà mes enfants étaient particulièrement inquiets de me voir complètement anéantie physiquement…

Sandra : Ils ont quel âge ?

Béatrice : Ils ne sont pas tout jeunes. J’ai mon fils qui a 30 ans, ma fille a 27 ans. Et donc ils étaient inquiets de me voir comme ça. Et ils m’avaient demandé avant même que je reçoive les résultats de leur transmettre le diagnostic tel qu’il soit. Donc l’idée du VIH n’était pas présente du tout… a priori, dans aucun esprit quoi. Enfin, le mien un petit peu mais eux, pas forcément. Et donc dès que j’ai eu la nouvelle, et comme en plus j’ai reçu ça sans… je n’ai pas eu de colère, je n’ai pas eu… il y a une manière de réagir qui n’était sans doute pas habituelle, peut-être pas normale non plus. Enfin en tout cas, toujours est-il que c’était comme ça, je n’étais pas en colère quoi. Donc je l’ai annoncé à mes enfants. Ma fille a pris ça à peu près bien et mon fils lui, a été très révolté en fait de me voir sans colère : “C’est pas possible, comment ça se fait ?! Tu prends des médocs ou quoi ?! Pourquoi tu n’es pas en colère !?” Style anxiolytique et tout ça. J’ai dit : “Non, je ne prends rien, je ne l’ai pas la colère. Je ne l’ai pas, je ne l’ai pas. Je ne vais pas faire semblant d’être en colère”. Mon fils a formulé beaucoup de colère et de violence à l’égard de la personne qui m’avait transmis ça. Et puis bon, au fil du temps les choses se sont apaisées.

Autrement, au niveau de mon travail, j’ai eu aussi besoin de le dire. Il se trouve que je suis infirmière et que pour moi c’était important aussi de le dire au niveau de mon travail quoi. De dire pourquoi est-ce que j’étais en arrêt, pourquoi les choses étaient un peu compliquées comme ça. Bon, je n’ai pas ressenti en tout cas de rejet de la part de l’équipe dans laquelle je travaille ni auprès des médecins, auprès des cadres et tout ça. Moi, j’avais vraiment besoin d’être très claire, d’être transparente quoi. Quand on me rencontre, que l’autre sache qui il rencontre quoi. Et que cette séropositivité vraiment je n’ai pas envie, je n’ai pas besoin de la cacher. Je n’en suis pas fière mais je n’en ai pas honte non plus. Donc voilà, ça fait partie de moi, c’est comme un malade alcoolique. On ne va pas dire “t’es alcoolique”. Il y a une partie de toi qui est malade de l’alcool effectivement mais le reste c’est le reste de ta personne.

Et autrement, dans ma famille, mon frère, ma soeur, enfin bref… et si on me demande pourquoi je suis malade, pourquoi je suis en arrêt, parce que je suis quand même arrêtée, parce que je suis fatiguée, je suis très fatiguée, tout le temps fatiguée quoi, je m’assure maintenant que la personne peut entendre ce que je vais pouvoir lui dire parce que j’ai un de mes cousins au jour où je lui ai annoncé qui a fondu en larme devant moi et je ne m’étais pas rendu compte que l’annonce aux proches pouvait être aussi violente que ça. Donc maintenant j’ai un petit plus de réserve (rires), pour ne pas blesser l’autre.

En tout cas, au niveau médical, moi personnellement, le médecin qui me suit sur l’hôpital Yves Le Foll c’est quelqu’un de parfait, franchement, c’est quelqu’un de parfait. Elle est attentive, elle est à l’écoute, elle est patiente, elle prend le temps, elle est rassurante et je pense que franchement, on ne peut pas avoir mieux. Moi, je n’ai rien à redire. Et sur le suivi globalement je pense que tout va bien. Surtout que je fais partie d’un groupe du fait d’être primo-contaminée, j’ai intégré un groupe de surveillance particulière anonyme certes. Donc il y a des prélèvements sans doute en plus. Franchement, je n’ai rien à redire. Je sais que si j’ai besoin d’aide, je pourrai aller là-bas et connaissant maintenant le Comité des familles, si j’ai un besoin quelconque d’aide, ouais, je sais où est-ce que je peux aller chercher des réponses si j’ai des inquiétudes quoi.

Sandra : Que penses-tu de la prévention VIH/Sida en Bretagne ?

Béatrice : Alors là…

Sandra : Est-ce qu’on en parle du VIH en Bretagne ?

Béatrice : Bah oui bien sûr qu’on en parle. Chacun peut suivre les émissions de télévision, enfin bref, tout ce qu’il y a chaque année. Et moi-même pourtant étant infirmière, dans ma pratique professionnelle, bah voilà j’étais attentive et tout. Je pense que je n’avais pas un regard intolérant du tout à l’égard des gens séropositifs, bien qu’en même temps je ne connaisse pas non plus, je ne me suis pas tellement intéressée à cette maladie quoi. Et c’est ce que je dis. Je dis mais moi avant d’être séropositive, je n’ai même jamais regardé une émission de Sidaction à la télévision quoi. Comme si voilà, les autres mais pas moi quoi. Et bah si, les autres et puis toi aussi (rires). Donc, non, je pense que les jeunes aujourd’hui savent bien. Je vois bien mes enfants ils sont très clairs avec ça, voilà. C’est le préservatif et puis si jamais la relation dure, s’il y a un contrôle, c’est voilà. Après, c’est aussi ce que je dis, je dis moi au moment où j’ai été contaminée, j’étais dans une relation depuis 2 ans avec la personne et finalement c’est la, je pense, c’est la dernière relation sexuelle avec cette personne qui m’a contaminée. Alors que probablement, parce que je n’ai pas de nouvelle, probablement cette personne devait être contaminée depuis 1 an. Donc j’ai dû résister pendant 1 année et j’ai bien senti que j’étais très affaiblie, vraiment je fatiguais beaucoup, beaucoup. J’étais très étonnée de ça parce que ce n’est pas mon tempérament habituel mais voilà. Je pense et je souhaite, j’espère que les jeunes savent bien faire avec ça quoi…

Sandra : Il n’y a pas que les jeunes.

Béatrice : Oui oui parce que bon, moi 55 ans (rires). C’est assez drôle comment les gens réagissent à ça. Lorsque j’ai su que j’étais contaminée, je me suis retrouvée à la pharmacie, je me suis retrouvée avec quelqu’un du corps médical que je connais bien et puis qui me demandait comment j’allais et tout. Je lui dit que je suis arrêtée. Je dis bah ouais, je suis séropositive et puis il me dit : “Ah, c’est une piqûre ?”. Et j’ai dit : “Non, c’est le sexe” (rires). Comme si le mode de contamination pouvait changer quelque chose à la maladie. Que ce soit une transfusion sanguine, une piqûre, une relation sexuelle, la maladie VIH est la même quoi. Donc en tant que malade en tout cas, il ne devrait pas avoir de manière de voir, de perspective distincte.

Sandra : Imagine, il y a quelqu’un qui écoute l’émission, qui habite en Bretagne, qui se sent seul, isolé ou qui vient d’apprendre sa séropositivité, quel est le message que tu voudrais dire à cette personne ?

Béatrice : De ne pas avoir peur, surtout de ne pas avoir peur. Aujourd’hui, c’est vrai que la science a fait du progrès quand même. Moi personnellement le traitement je le supporte bien mis à part la fatigue, maintenant la fatigue je ne sais pas trop d’où elle vient, de la maladie, des médicaments, le travail que je fais autrement. Je ne sais pas. Mais qu’il n’y a pas de crainte quoi et surtout de ne pas hésiter à en parler quoi. De ne pas hésiter à en parler, voir son médecin traitant et puis se débrouiller pour avoir des contacts. Le Comité des familles entre autres et moi personnellement, je suis prête à recevoir, à entendre des gens qui seraient dans des formes d’inquiétudes. Je pense que ce qui pèse le plus, quoi qu’il en soit dit, c’est une sorte de honte que peut-être la personne peut ressentir. Peut-être.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Vous êtes à l’écoute de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Vous venez d’écouter le témoignage de Béatrice que nous remercions chaleureusement. Je vous invite à réagir sur le site comitedesfamilles.net.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE