Morgane, maman séropositive : « On a une population VIH vieillissante en Bretagne »

, par Sandra

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Morgane, maman séropositive : « On a une population VIH vieillissante en Bretagne »

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH avec Christian, Mohamed, et moi-même Sandra et maintenant nous allons écouter Morgane, coordinatrice de l’antenne Comité des familles Bretagne.

Début de l’enregistrement

Sandra : Aujourd’hui, je suis avec Morgane, coordinatrice de l’antenne Comité des familles Bretagne. Dernièrement, j’ai eu la joie d’apprendre Morgane que tu as été élue au bureau du COREVIH Bretagne. Peux-tu nous expliquer en quelques mots ce qu’est le COREVIH ? Et puis, qu’est-ce que tu penses que ça peut apporter à votre association en Bretagne, le fait que tu sois maintenant au bureau du COREVIH ?

Morgane : Le COREVIH c’est coordination régionale VIH mais qui s’ouvre maintenant sur la vie sexuelle et affective. Donc ça s’appelle coordination VIH vie sexuelle et affective depuis 2017. Donc dans cette instance, il y a tout ce qui est médecin infectieux. Maintenant ça ouvre sur tout ce qui est PMI, planning familial, santé publique France, il y a aussi tout ce qui est associatif. Du coup je me suis présentée au bureau du collège 3, qui est représentant des usagers associatifs. J’ai été élue par les associations et infectieux médecins qui étaient membres du COREVIH, j’ai été élue représentante des usagers au bureau du COREVIH Bretagne.

Sandra : Avec 29 voix sur 29 voix, félicitations !

Morgane : Ca va apporter de la parité déjà, parce qu’il y avait beaucoup d’hommes. Du coup je suis la première femme représentante des usagers donc c’était aussi un peu pour ça. Déjà au bureau nous sommes 11 et il y a 2 femmes. L’autre personne est quelqu’un du conseil départemental, en collège 2, pas le même que moi. Et donc nous sommes 2 femmes. Elle s’est présentée aussi pour qu’il y ait une femme au collège 2, autrement, il n’y en aurait pas eu. Donc faire la parité, faire la différence de l’autre association mère qui est présente, ça faisait aussi de la complémentarité, de la collaboration…

Sandra : L’association mère ?

Morgane : Aides. Parce que c’est la plus présente sur le territoire français et c’était la seule association présente actuellement dans le COREVIH Bretagne. Ca permet aussi d’apporter autre chose de nouveau. On va sur la vie sexuelle affective. Donc d’avoir une mère de 4 enfants, 35 ans, séropositive depuis 17 ans, je trouve qu’on est sur le thème.

Il y avait une femme mais ce qu’il y a c’est que c’était quelqu’un qui était là depuis le début et il fallait de la modernité. Je ne l’ai pas vue. Il fallait quelque chose de nouveau et franchement pour cette année, il fallait de la parité. J’ai été élue tant mieux. Il fallait de la diversité et je pense que c’était légitime dans la nouvelle ère du plan de la vie sexuelle et affective 2017-2030 de l’ARS, je suis actuellement en DU démocratie en santé où je vais être diplômée, premier diplôme de France diplômant les représentants des usagers. Je vais être diplômée dans 1 mois. Je trouve ça légitime d’avoir été élue (rires).

Sandra : Penses-tu que ça va t’aider à avoir un local à vous, de pouvoir développer davantage vos actions ? Le camion dont tu avais parlé, mobile, qui voyagerait de ville en ville pour faire de la prévention…

Morgane : L’unité mobile du COREVIH marche aussi avec le réseau Louis Guilloux qui est sur Rennes, l’unité mobile fonctionne déjà. Maintenant c’est à nous en tant qu’associatifs de pouvoir le prendre si on le veut. Maintenant il faut l’assurer au nom de l’association pour le prendre. Ca, c’est un peu plus compliqué. Maintenant, il est à disposition de toutes associations pour la Bretagne, donc ça, c’est super, pour aller faire du TROD, du dépistage, n’importe quelle association qui est agréée et qui assure le véhicule peut le prendre. Bien sûr je pense que le fait d’être au bureau va permettre aussi de crédibiliser le Comité des familles Bretagne. Ca fait qu’un an, on est tout nouveau, mais ça prouve aussi qu’en 1 an, on a fait beaucoup de choses et qu’on a réussi à montrer qu’on était sur le terrain. Les médecins présents m’ont déjà vu plusieurs fois moi et ma suppléante aux réunions donc ils voient bien qu’on est présente, qu’on est là, qu’on aime la recherche, qu’on veut que ça aille mieux pour nos membres et pour tout le monde en fait. La sexualité ça va être une priorité, même en parler à l’école parce que les jeunes d’aujourd’hui ne savent même plus ce que c’est tellement c’est un peu de tout ce qui se passe, même à la télé, on ne sait plus ce qui est normal ou pas normal. Donc du coup, il y a plein de choses à faire et je pense qu’avoir de la jeunesse, ça fait du bien aussi.

Moi, je le vois pour la Bretagne, j’aide beaucoup les femmes enceintes, les migrantes, avec le projet Grandes soeurs, mais je vois surtout sur la Bretagne, ce serait plus le vieillissement qui me travaille parce qu’on a une population vieillissante en VIH en Bretagne. Plus de 54% ont plus de 50 ans. Les anciens reviennent de la région parisienne passer leur retraite en Bretagne. Donc moi, mon combat dans ma tête actuellement, les anciens ont fait pour nous à nous de faire pour les anciens. Grâce aux anciens du VIH, on a le droit à beaucoup de choses en France. On a beaucoup d’ouverture donc à nous maintenant de faire pour eux pour qu’ils vieillissent bien et correctement. A nous de penser à eux et d’essayer de trouver des solutions ensemble. Mon but pour moi en Bretagne ce serait vraiment de faire un réseau pour qu’on prenne soin des uns des autres déjà dans un premier temps.

Sandra : Avant, on disait que ce serait horrible de faire des maisons de retraite spéciales pour les personnes séropositives. Aujourd’hui, on se rend compte que ce serait pas plus mal parce que les EPHAD, les établissements où sont les personnes vieillissantes qui ont des pathologies, ne sont pas formés, il y a du rejet. Du coup, une maison de retraite que pour les séropositifs, est-ce que tu serais pour finalement ou pas ?

Morgane : Je ne pense pas que je serai pour. Parce que ça fait un peu sectaire, nous mettre encore en groupe, c’est tout ce qu’on ne veut pas, être mis à l’écart. Donc non. En revanche, j’ai une amie qui travaille dans un EPHAD, je lui ai posé la question, qui est déjà venue avec moi au Comité des familles à Paris, elle me dit que c’est vrai qu’on n’en parle pas, Morgane tu es jeune. Je lui dis qu’il n’y a pas que des gens comme moi, il y en a qui vieillissent. Elle me dit que c’est vrai qu’on n’est pas formé pour. Du coup c’est la question, ils vont bientôt arriver donc faudrait p’tre y penser qu’on peut croiser papi, mamie. Les gens qui rentrent en EPHAD, n’ont pas de prise de sang sur le VIH. Donc c’est vraiment s’il y a une crainte sur un accident qu’ils seront dépistés.

Maintenant l’hospitalier va sur la maison. La maison devient un milieu hospitalier, c’est reconnu maintenant par la santé. Créer des unités mobiles hospitalières pour aller à domicile, ils commencent à y penser. Maintenant pourquoi pas faire une unité mobile VIH soignant des personnes VIH.

Sandra : On est en pleine période électorale. En ce moment où je te parle on est dans la période du deuxième tour. Macron / Le Pen. Le Pen présidente, tu y crois ou pas ?

Morgane : Moi, j’entends de tout en ce moment. Je ne vais pas me prononcer parce que ce n’est pas dans mon but. De toute façon, on n’aura pas le choix, faudra faire avec qui sera élu. Maintenant j’avoue étant en DU démocratie en santé, j’aurai une tendance à aller vers le démocratie. Ca paraitrait logique. Moi de toute façon, je ferai avec celui qui sera là, je n’aurai pas le choix. Du moment qu’on enlève pas mon ALD, ma prise en charge à 100% pour mon traitement et que je peux vivre.

Sachez qu’il y a des gens comme moi un peu partout aussi libre d’esprit et de parole, que ce soit en Bretagne ou à Paris ou ailleurs. Vous, futurs infirmiers, sachez qu’il y a des gens comme moi qui peuvent peut-être un jour répondre si ça ne va pas ou si vous rencontrez des gens malheureux, pensez qu’il y a le Comité des familles et que peut-être on les rendra heureux et qu’ils iront mieux car quand on va bien dans sa tête, tout va.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Morgane, au micro de l’émission Vivre avec le VIH. Mohamed et Christian, avez-vous un message pour Morgane, des réactions suite à ce qu’elle a dit ?

Christian : Très intéressant, bravo Morgane ! Une maison de retraite pour les personnes séropositives, non !? Ce serait vu comme une grosse discrimination. Morgane est engagée, j’espère que les uns et les autres lui allègeront franchement la tâche tout au long des actions qu’elle aura à mener. Je suis sûr que c’est une grosse responsabilité d’être nommé à un poste comme celui-là. Nous lui souhaitons tout le bien.

Mohamed : Je suis assez satisfait que Morgane ait pu se développer comme ça. Je suis content pour elle. Je l’encourage. Je l’avais entendu parler des COREVIH sur Paris, en région parisienne mais je suis satisfait que ça se développe en Bretagne surtout pour une région comme ça…

Sandra : Ah oui mais il y a des COREVIH partout en région.

Mohamed : Oui, qu’elle développe ça en Bretagne c’est assez bien. Ca peut donner une idée pour des gens qui sont concernés ou pas, ou même indirectement quand quelqu’un est touché dans leur famille, ils peuvent s’adresser à cette antenne et puis voir avec eux ce qu’ils peuvent définir. C’est bien ce qu’elle fait Morgane et j’espère que par la suite ça va pouvoir s’élargir. En province il y a des préjugés. En plus là c’est une femme, elle a plus de tact pour parler aux femmes, c’est assez enrichissant.

Christian : Est-ce que ça ne peut pas être élargi partout Sandra ? Les antennes Comité des familles, à Bordeaux, à Nantes, à Nice, à Nimes, un peu partout. Parce que les autres seront jaloux (rires).

Mohamed : C’est déjà bien.

Sandra : Oui c’est déjà bien mais pour cela, il faut faire comme Morgane. Morgane un jour elle nous a appelé au Comité des familles, juste parce qu’elle avait rencontré un problème à la maternité, elle avait subi des discriminations. Les médecins lui ont dit qu’il y avait un protocole particulier pour les femmes séropositives enceintes et ce n’était pas vrai. Vous pouvez retrouver son histoire sur le site comitedesfamilles.net. Et donc, elle s’est battu pour arriver aujourd’hui à cette antenne. Au début elle a commencé seule. Elle a mobilisé après des personnes autour d’elle et puis elle aussi franchi le cap de parler à visage découvert. Parce qu’au début, comme elle a des enfants, elle avait peur quand même. Elle se demandait si ses enfants allaient en subir les conséquences et puis elle a franchi le pas finalement. Au début elle avait commencé à parler à l’émission radio en s’appelant Loane et aujourd’hui elle s’assume entièrement, Morgane, tout simplement. Elle fait un boulot incroyable. C’est elle qui va démarcher dans les hôpitaux, elle va sans cesse en parler à son infectiologue qui la soutient aussi, en parler au COREVIH Bretagne, elle va aussi témoigner dans des écoles de futurs infirmiers. C’est de l’investissement. Donc, si vous voulez que ça bouge dans votre région, dans votre ville, il faut faire la même chose, il faut se bouger à fond. Entourez-vous. Je sais qu’il y a d’autres correspondants, je pense à Philippe qui est à Montpellier, je pense aussi à Jean-François qui est en Saône-et-Loire, qui ont tenté des choses et puis malheureusement ça n’a pas pris. Comme on dit, la mayonnaise n’est pas montée. Mais faut pas se décourager, il faut continuer. J’espère qu’un jour on pourra avoir des antennes du Comité des familles dans toutes les régions. Dernièrement, il y a une femme qui m’a appelé pour me dire “j’apprends que mon fils est séropositif, comment faire ?”. A Bordeaux il y a que AIDES qui existe. C’est mieux que rien mais ce n’est pas grand-chose. Donc bougez-vous les gens et si jamais vous avez besoin d’aide, de conseils, le Comité des familles est là aussi pour vous aider.

Mohamed : Je voulais souligner que c’était bien par rapport à la formation qu’elle fait, comme ça elle pourra mieux parler du problème, orienter les gens et les écouter.

Sandra : Vous pouvez laisser des commentaires sur le site comitedesfamilles.net et puis si jamais vous habitez dans une région de France où il ne se passe rien encore, vous nous appelez au 01 40 40 90 25 et puis on va voir ce qui est possible de faire. Et aussi, si vous êtes en Bretagne et que vous souhaitez entrer en contact avec Morgane, appelez-nous au Comité des familles et puis on vous mettra en contact avec elle.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE