Un programme pour aider les enfants infectés par le VIH et leurs parents

, par Sandra

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Charlotte Fontaine et Marie-Armelle Mubiri
Un programme d’ETP pour les enfants infectés par le VIH

Sandra : Faire un bébé sans contaminer son partenaire et le bébé c’est possible ! Grâce au traitement, aux antirétroviraux, nous ferons prochainement une émission spéciale sur ce thème. Cependant, des enfants naissent avec le VIH et ne pensez pas que c’est qu’en Inde, en Afrique mais c’est bien en France et cela arrive pour des multiples raisons que peut-être nos invités pourront nous expliquer. Le rapport Morlat 2013 fait état de 1500 enfants infectés par le VIH en France. Le taux de nouvelles infections pédiatriques est très faible, de l’ordre de 9 pour 1 million de naissances et par an. Moins de 10 à 15 nouveau-nés infectés par le VIH naissent chaque année en France. C’est faible mais ce n’est pas une raison pour négliger ces enfants. Il y a des initiatives qui existent pour soutenir les enfants qui naissent avec le VIH et notamment, votre programme ETP. Alors de quoi s’agit-il ?

Charlotte Fontaine : On a mis en place ce programme d’éducation thérapeutique car le service de pédiatrie général dont le professeur Faye, suit les enfants VIH. Ils sont plusieurs médecins sur l’hôpital. Nous, on a à peu près une file active de 180 enfants sur l’hôpital. On voulait mettre en place cette consultation afin de pouvoir aider les parents et les enfants à vivre le mieux possible au quotidien la maladie. On a différentes séances avec différentes activités. C’est connaître la maladie, leur expliquer aussi leurs résultats sanguins pour qu’ils soient un peu plus autonome sur comment interpréter les chiffres, les traitements aussi pour leur expliquer comment ça fonctionne sur le virus. Marie-Armelle, si tu veux rajouter ?

Marie-Armelle Mubiri : Comme dit Charlotte, le but ultime c’est vraiment l’autonomie donc on commence avec les parents. Comme vous disiez tout à l’heure, il y a des enfants qui naissent encore aujourd’hui avec le VIH en France. On en a eu, nous on les a une fois qu’ils sont nés à l’hôpital. Il y en a eu, je ne sais pas, 2-3 l’année dernière. Et donc on commence avec les parents, pour les accompagner, déjà à accepter, à gérer aussi la culpabilité qu’il peut avoir, à les aider aussi eux parce que quelquefois c’est, comme vous disiez, il y a de multiples raisons qui peuvent faire que l’enfant soit VIH. Donc ça permet aussi quelquefois je trouve de rattraper des parents, de leur permettre de les réorienter convenablement. Je trouve que ce qui est important aussi, c’est qu’on fait les choses de manière la plus didactique possible. C’est un programme où il y a, je ne vais pas parler de protocole, mais on l’adapte à chaque parent, à chaque enfant, chaque famille. Il y a plusieurs séances, mais elles peuvent être… ça peut être une séance par mois, ça peut être une séance par an. C’est vraiment une question de personnes. C’est personnalisé. Ce que je voudrai rajouter, c’est qu’il y a Charlotte et moi qui participons, mais il y a également Emmanuelle Orru, qui est pharmacienne et Mélissa Lovati. qui est infirmière et je trouve que la pluralité professionnelle ça permet aussi une plus grande richesse à ce projet.

Yann : Moi j’ai une question immédiate, dans ce nombre d’enfants, la majorité c’est quand même le fait que les mamans ont été reconnues séropositives très tardivement pour la plupart ?

Charlotte Fontaine : Oui, on a eu 2 ou 3 naissances d’enfants séropositifs, c’était des mamans qui n’étaient pas au courant de leur séropositivité.

Yann : Donc, on peut quand même rappelé qu’il y a beaucoup de façon de pouvoir mettre au monde un enfant en très bonne santé si on est traité à temps, pour la maman et le papa quoi.

Charlotte Fontaine : Si les antirétroviraux sont bien pris, comme il faut.

Marie-Armelle Mubiri : Ou alors ça peut être aussi des femmes qui arrivent et qui vont accoucher. Des femmes qui arrivent de l’étranger et qui vont accoucher. C’est vrai que sinon, quand c’est des femmes qui connaissent leur séropositivité, il y a un suivi…

Yann : Il n’y a pas de risque de contamination…

Marie-Armelle Mubiri : Non, on n’a pas eu ce genre de cas-là. C’est important de le préciser pour les auditeurs.

Sandra : D’accord, donc en général, quand une maman est enceinte, vous, vous n’avez jamais eu de cas de maman pour des raisons qui lui sont propres, ont arrêté le traitement en cours de route et du coup l’enfant malheureusement est né avec le VIH. Ca peut arriver encore aujourd’hui ? Vous me faites oui de la tête.

Marie-Armelle Mubiri et Charlotte Fontaine : Oui, c’est arrivé une fois.

Yann : D’où l’intérêt de faire comprendre aux gens que la bonne observance et tout ça, c’est fondamental.

Marie-Armelle Mubiri : Mais c’est vrai que bon, voilà, c’était une personne avec des difficultés…

Yann : Sociales, multiples.

Marie-Armelle Mubiri : Oui, c’était très compliqué pour cette maman et je pense que ça l’est toujours.

Sandra : Quel est le profil des enfants que vous recevez dans votre programme ETP ? Quel âge ont-ils ? Est-ce que c’est par exemple, des personnes migrantes ou, par rapport aux parents je veux dire, ou bien c’est monsieur et madame tout le monde.

Marie-Armelle Mubiri : Déjà, ce qui est aussi important, c’est qu’on vient de Robert-Debré. Donc Robert-Débré,

Yann : Hôpital des enfants.

Marie-Armelle Muburi : Oui et on draine tout le 93, le 19ème, le 18ème, le 20ème, donc déjà avec plus de migrants que si on était dans un autre secteur…

Yann : Du 16ème arrondissement par exemple.

Marie-Armelle Mubiri : Tout à fait (rires). Ensuite un profil type, non. L’âge, de la naissance à 18, 19, 20, 21 ans.

Charlotte Fontaine : Jusqu’au passage chez l’adulte.

Marie-Armelle Mubiri : Il y a le passage chez l’adulte qui n’est pas toujours évident à faire. Donc on les accompagne jusqu’à que ce soit possible pour eux. Ensuite il n’y a pas de profil type, je pense qu’il y a quand même une majorité d’enfants migrants et de primoarrivants.

Yann : Alors c’est peut-être une question, je ne sais pas si vous allez pouvoir répondre, donc moi j’ai eu un enfant avec une femme séropositive qui était traitée. On a quand même donné pendant 3 semaines le médicament pour le petit à la naissance qui est à base d’AZT. Et il me vient en tête, quand l’enfant grandit, il prend des gouttes, c’est en forme de liquide ? Ca passe en comprimé à partir de quel âge ?

Charlotte Fontaine : Vous parlez des antirétroviraux ?

Yann : Oui.

Charlotte Fontaine : Après tout dépend l’enfant, parce que les comprimés sont assez gros donc tout dépend l’enfant s’il arrive à les avaler.

Yann : Mais le comprimé à partir de… un enfant de 6 ans par exemple, qui est sous traitement, forcément la dose de comprimés va être diminué par rapport à son poids, par rapport à… ?

Charlotte Fontaine : C’est par rapport à son poids. Donc après je ne sais pas trop le pédiatre au niveau des dosages, c’est eux qui s’y connaissent mais nous, il y a des enfants de 10 ans qui sont encore au sirop parce qu’ils n’arrivent pas à avaler le comprimé, c’est trop compliqué pour eux. Du coup, on s’adapte, et on fait des doses, c’est des doses beaucoup plus grosses au niveau du sirop mais…

Yann : Au moins on est sûr qu’il les prend.

Charlotte Fontaine : Oui.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE