Le VIH vu de twitter : Sidaction / Autotest VIH / Etude sur le traitement VIH

, par Sandra

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Le VIH vu de twitter : Sidaction / Autotest VIH / Etude sur le traitement VIH

Sandra : C’est l’heure de la rubrique le VIH vu le twitter, avec Joëlle Hist. C’est parti pour le premier tweet, que tu as sélectionné cette semaine.

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Joëlle Hist : « 4,25 millions d’euros pour le Sidaction 2015 : des promesses en baisse » tweet France info le 30 mars, le lendemain de la clôture de cette 21e édition du Sidaction qui avait lieu les 27, 28 et 29 mars 2015. 4,25 millions d’euros de promesses de dons. Un chiffre en baisse puisqu’en 2014, 5 millions d’euros avaient été réunis, c’était déjà 100 000 euros de moins qu’en 2013.

D’après un article du Parisien paru ce lundi cette baisse serait liée au contexte général de morosité ainsi que l’impression que le sida n’est plus une maladie qui tue. La veille du Sidaction l’association avait publié les résultats d’une étude sur les 15-24 ans et le VIH, menée par IFOP auprès d’un échantillon de 993 personnes par questionnaires autodéclaratifs sur Internet. Cette étude met bien en lumière la banalisation de la maladie, elle révèle par exemple que malgré un niveau d’information relativement élevé chez ceux-ci 19% déclarent avoir des partenaires irréguliers et 29% disent ne pas utiliser le préservatif. 

Sidaction précise qu’elle distribue les fonds collectés à 50% pour la recherche et 50% pour la prévention et l’aide aux malades en France et à l’international.

Il sera encore possible de faire un don jusqu’au 17 avril, en composant le 110 ou sur le site de Sidaction. sidaction.org.

Sandra : Alors juste avant de réagir sur ce tweet, je vous propose d’écouter André Mâge, que nous avons écouté la semaine dernière qui s’occupe d’une association Help India qui vient en aide aux personnes séropositives en Inde et il a son avis sur le Sidaction, je vous propose de l’écouter tout de suite.

Début de l’enregistrement.

André Mâge : Pour moi je crois que ce qu’on trouve ou qu’on retrouve dans le Sidaction, on le retrouve dans plein d’autres trucs. Je pourrais appliquer le même raisonnement par rapport au Téléthon par exemple. Beaucoup de grandes machines humanitaires aujourd’hui finissent par dépenser un euro sur deux et là on parle de millions d’euros qui pourraient sauver des vies, pour replacer de l’argent, pour retrouver des dons, c’est ce que j’appelle le chat qui court après sa queue.

Sidaction il en est un peu là, si vous allez sur son site et que vous regardez le camembert qui donne le budget et le bilan, disons que moi je suis très très, aujourd’hui, plus que prudent, par rapport à toutes les très très grandes machines, qui aujourd’hui ont des budgets de fonctionnement qui sont à faire peur quoi. Et pas que Sidaction, je veux dire, tous et puis quand vous essayez de parler avec eux… en revanche, pour le VIH proprement dit, j’aurais quand même envie de dire que ce que je déplore, pour l’occident, là je ne parle pas pour l’Inde, parce qu’en Inde il n’y a rien. Mais pour l’occident et en particulier pour la France, que quasiment presque, j’exagère, mais beaucoup d’organisations qui luttent pour ceux qui sont infectés, et qui sont touchés par le sida, j’ai l’impression que toutes les organisations qui normalement devraient se tenir la main, pour lutter contre le VIH/Sida, ben se tirent la bourre c’est-à-dire, que c’est un peu chacun de son côté. Mais on le retrouve un peu dans tous les autres domaines, en fin de compte ce n’est pas qu’en France et ce n’est pas que pour le VIH, c’est à qui est le plus fort et moi je fais tout seul dans mon coin. Enfin c’est l’impression que j’en ai.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Et voici les chiffres qu’André Mâge m’a envoyés ensuite par mail. Donc il me dit. « Je suis allé faire un tour sur le site de Sidaction. Budget annuel 2013 est de 17 millions collectés, en France le nombre de personnes infectées reconnues sont de 150 000. Tous les frais de santé sont pris en charge, par le système médico-social français. Il y a en France, 6000 nouvelles infections par an. Sur cette somme énorme Sidaction utilise 5,5 millions d’euros pour chercher de nouveaux dons, plus ce qui est destiné aux malades, soit 4,3 millions, et 30% des dons reçus servent à aller récolter d’autres fonds.

Si vous donnez 100 euros à Sidaction, sachez que 30 euros de votre don, que vous croyiez destiné à aider des personnes atteintes du VIH / Sida, serviront à aller chercher de nouveaux fonds. Toutes les grandes ONG, fondations et autres organismes fonctionnent ainsi. C’est une aberration, une dérive, éloignant l’ONG de son rôle et objectif premier. »

Voilà, c’est l’avis d’André Mâge alors je ne sais pas si vous êtes d’accord avec lui ou pas. Qu’est-ce que vous pensez de Sidaction et des autres grandes associations ?

Yann : Comme tu sais, Sidaction on n’a jamais fait appel à eux pour l’association, le Comité des Familles.

Sandra : Pas encore, mais ça va peut être arriver.

Yann : C’est en projet, je crois que cette année on va leur en toucher deux mots quoi. Et puis je vois toute l’utilité d’avoir un stand sur Solidays pour justement toucher cette jeunesse, cette tranche qui est la moins informée, 19 ou même avant, bien avant parce quand on va sur le projet Madeleine, dans les lycées parler aux gamins ou dans les collèges, on voit un petit peu la mauvaise information, ou la fausse information, ou en tous les cas le manque. Donc c’est un moment qui me semble important pour la prévention, même s’il y en a plein d’autres à faire, durant toute l’année.

Sandra : Dieudonné ou Christian Perronne peut-être, un avis ?

Christian Perronne : C’est-à-dire que le milieu associatif, est moins combattant peut-être qu’il y a 20 ans, quand les gens mouraient très vite du VIH. Je dirais qu’après il y a un embourgeoisement entre guillemets des associations, et puis dans des grosses structures comme ça et puis c’est toujours un peu le même petit groupe d’experts qui se partagent les budgets, et il n’y a pas forcément un comité scientifique indépendant pour répartir de façon optimale les fonds, qui peuvent être consacrés à d’autres thématiques de recherche.

Yann : Après il y a toujours cette masse salariale qui devient presque trop importante je dirais. C’est un peu le cas des grosses associations qui grossissent.

Sandra : Après plus c’est gros plus il y a de salariés, c’est ce que je me dis.

Yann : Oui, mais regarde, nous on arrive à se maintenir, dans un esprit d’autogestion.

Sandra : Certes.

Yann : C’est beaucoup les membres qui font les choses avec l’aide du conseil, du président, des salariés, mais tout ça se fait en discussion quoi.

Sandra : Après on n’est pas aussi gros que Sidaction quoi. Donc je ne sais pas je ne me rends pas compte en fait.

Yann : Et je ne le souhaite pas moi personnellement.

Sandra : Dieudonné t’as un avis sur le Sidaction ?

Dieudonné : Personnellement, je comprends un peu l’inquiétude de notre confrère. C’est vrai qu’on a remarqué un peu dans toutes les sphères des gros lobbies. C’est toujours le problème qui se présente partout. Plus on a des fonds importants, plus on arrive parfois a se détourner un peu de l’objectif. Je pense que les enjeux commencent à changer du fait que maintenant on signifie que le Sida n’est plus un grand mal aujourd’hui.

Sandra : Ça dépend dans quel pays.

Dieudonné : Notamment pour l’Europe, mais je pense qu’aujourd’hui, le Sud a encore besoin des fonds, parce que le travail doit être fait au niveau du Sud et surtout en direction des jeunes, parce que les données montrent que la contamination se fait majoritairement chez la jeunesse. Par exemple notre projet Madeleine, que nous voulons mettre en place, a besoin de fonds pour accentuer la prévention vers la jeunesse et vers les écoles. Et c’est par rapport à ça que comme l’a dit tout à l’heure Yann, je pense que nous aussi nous serons peut être obligés de regarder si on peut avoir d’une part des partenaires qui pourront peut être nous apporter une contribution pour accentuer davantage nos enjeux surtout en direction de la jeunesse parce qu’effectivement aujourd’hui les jeunes semblent aujourd’hui un peu relâcher la prévention comme le stipule quasiment les chiffres. Et il faut voir aussi que si le travail est fait en Europe, le Sud, l’Afrique a encore un grand grand besoin. Aujourd’hui il est prouvé que l’épidémie au niveau de l’Afrique est encore un peu au stade diabolisé et puis vraiment on ne reçoit pas la quantité suffisante d’actions de prévention qui sont fait en Europe parce qu’il faut remarquer que les associations, quasiment en Afrique n’existent pas tout à fait ou fonctionnent de façon un peu empirique, donc elle a besoin d’avoir aussi des outils, de la bonne information et puis de restructurer un peu ses zones géopolitiques pour qu’ils agencent leurs actions dans la coordination des enjeux qui sont vraiment objectifs pour l’avenir.

Sandra : Tu dis ça en connaissance de cause, tu es d’origine africaine.

Dieudonné : Je suis Africain. J’en parle parce que je me rends compte déjà que c’est grâce à ma présence en France que j’ai compris les enjeux associatifs en France, et puis leurs actions, c’est très très positif, mais en revanche en Afrique on le sent de moins en moins. Et puis en Afrique aussi, il y a le problème de formation, le problème de beaucoup de paramètres, qui ne permettent pas aux personnes engagées dans la vie associative, d’abord d’avoir les outils, d’avoir une qualification appropriée pour entreprendre certaines actions qui ne sont pas en accord avec le milieu associatif ou alors qui ne permettent pas de toucher les besoins des personnes intéressées.

Yann  : J’avais aussi envie de faire un grand chapeau, un grand bravo à toutes ces personnes africaines qui vivent au pays et qui essaient de l’annoncer, de se battre de leur côté parce qu’on sait que la discrimination même si elle existe ici, là-bas elle est multipliée par 100, on peut vraiment être rejeté et par les amis et par la famille. Donc toutes ces personnes isolées qui font un combat de leur côté. On pense à la petite association du Burkina Faso, qui s’occupe des femmes avec enfants.

Sandra : AIM Action.

Yann : AIM action enfin voilà, c’est quand même des gens, qui ont envie de changer le visage, et ceux-là je leur dis un grand bravo, parce que je sais pour avoir beaucoup fréquenté de personnes africaines, la difficulté de l’annonce, enfin de la discrimination quoi.

Sandra : « La seule arme contre le virus, c’est la recherche ». Qu’est-ce que vous pensez de ce slogan ? C’est le slogan de Sidaction cette année.

Christian Perronne : C’est évident qu’il faut avancer avec la recherche dans tous les domaines, la recherche fondamentale, la recherche clinique pour les nouveaux traitements, la recherche en sciences humaines et sociales, justement pour ces aspects sociologiques, qui sont difficiles à appréhender et à maîtriser. Ça dépend beaucoup de la culture de chaque pays.

Sandra : La seule arme contre le virus c’est la recherche, d’accord ou pas d’accord ?

Yann : Oui d’accord parce qu’on a vu l’évolution, on a vu en trente ans, trente-cinq ans de maladie, on n’a rarement eu une maladie qui a aussi évolué, où il y a eu autant de recherche, bon la preuve c’est que je suis encore là pour en parler. Il y a tellement de maladies comme ça, esseulée où il n’y a pas une vraie concentration une vraie envie parce que voilà, là ça touchait, les personnes connues, les artistes, le sexe, l’intimité, donc je pense que c’est aussi pour ça qu’il y a eu un grand coup. Après non, je pense que le fait de montrer la maladie comme elle est maintenant dans les pays riches, c’est aussi une manière de lutter contre plein de choses par rapport à cette pathologie.

Dieudonné : Je pense qu’il faut ajouter également d’une part aussi, la prise de conscience de tout être humain. Il faut que tout le monde s’implique. C’est vrai qu’au niveau de l’Europe, le travail qui est fait est important. Mais d’une part aussi il faut que tout le monde s’implique, et puis que le comportement des personnes aussi soit changé, pour éviter surtout la contamination, parce qu’il n’y a pas que le Sida que l’on déplore. Il y a aussi les IST qui continuent à être un fléau. Les statistiques montrent que jusqu’à aujourd’hui, en pleine évolution, les IST continuent à sévir. Voilà pourquoi il est préférable que les gens soient très très conscients et qu’ils modifient leur comportement à tous les niveaux des rapports humains entre partenaires.

Yann : Et comme le VIH, concerne tout le monde, un dernier conseil, allez vous faire dépister. 

Sandra  : De retour à l’émission de radio, Vivre avec le VIH, nous attendons l’appel de Jean-François. Il a tenté de nous appeler tout à l’heure, mais ce n’était pas le bon moment. Il va j’espère nous rappeler et donc Joëlle Hist on continue avec la rubrique le VIH vu de Twitter.

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Joëlle Hist : « VIH : des autotests de dépistage bientôt vendus en pharmacie… », ce tweet de l’ANPAA, l’association nationale de prévention en alcoologie et addictologie, a été posté le 30 mars 2015. Ces autotests, seront disponibles à partir de juillet 2015 a annoncé la ministre de la Santé Marisol Touraine. Il s’agit d’un kit permettant à une personne seule de faire chez elle de faire un dépistage du VIH.

L’utilisateur se pique le doigt pour obtenir une goutte de sang. Il met ensuite le sang au contact du test qui délivre le résultat en quinze minutes. Le test peut se faire également à l’aide de la salive. Si une bande apparaît : le test est négatif. Deux bandes, le test est positif.

Plusieurs pays l’ont déjà mis en vente notamment la Grande-Bretagne, l’Australie et les États-Unis. C’est la société française AAZ qui a fabriqué le produit. Elle doit d’ailleurs recevoir son précieux marquage CE durant le 1er trimestre 2015. Ces autotests seront disponibles à un prix allant de 20 à 25 euros. Aides indique que dans un second temps les associations devraient le proposer gratuitement.

Si vous avez été en contact avec le VIH dans les trois derniers mois, il faudra cependant refaire un test trois mois après le dernier rapport supposé à risque. Pour le test classique ce délai est de 15 jours.

La France est l’un de pays européens où se pratique le plus de tests de dépistage. L’InVs relève qu’en 2013, 6220 personnes ont été diagnostiquées VIH positif. 

Sandra : Les autotests, alors on en avait déjà parlé à l’émission Vivre avec le VIH, Dieudonné, j’aimerais bien connaître ton avis. Qu’est-ce que tu en penses de ces autotests qui pour l’instant sont payants ? 20 à 25 euros quand même hein.

Dieudonné : C’est vrai que même si c’est 20 euros, en Europe, mais 20 euros, en Afrique c’est quand même beaucoup d’argent pour la bourse d’une personne africaine, et puis non seulement il va y avoir le risque psychologique du fait que la personne qui découvre sa sérologie toute seule, il risque d’avoir des problèmes de trouble qu’il ne saura pas surmonter. C’est vrai qu’en même temps on allège le test parce que ça relativise un peu le problème de dépistage, qui aujourd’hui reste encore un problème, vraiment difficile à accepter, mais bon déjà c’est une avancée scientifique qui est significative, que nous pouvons saluer.

Sandra : Christian Perronne est-ce que vous avez un avis sur les autotests ? Est-ce que vous êtes favorables ou pas ?

Christian Perronne  : Moi je pense que c’est positif, ça permet aux personnes qui ont un peu peur d’aller dans le système traditionnel de dépistage de se dépister. Je suis un peu inquiet quand on dit qu’on aussi le faire sur la salive. C’est vrai que ça peut se faire sur la salive quand on regarde les résultats des études scientifiques sur la salive le test n’est pas aussi performant que sur la goutte de sang au bout du doigt. Alors si c’est positif dans la salive, ok ça donne un résultat, mais si c’est négatif dans la salive je pense qu’il faut se méfier, éventuellement contrôler par la goutte de sang. Sinon je pense que c’est une avancée. Alors après il y a le problème psychologique de quelqu’un tout seul chez lui qui découvre sa séropositivité. Ça peut être très dur à gérer. Parce qu’on a toujours fait attention en tout cas en milieu hospitalier où je travaille de quand on annonce une séropositivité de ne pas le faire le vendredi soir la veille du week-end, c’est-à-dire, il n’y a plus personne dans le service, il n’y a pas de médecins qui sont là pour accompagner, la psychologue, il y a quand même un choc émotionnel fort, qu’il faut gérer à ce moment-là, et il faut positiver parce que finalement on peut tout à fait gérer une séropositivité. Moi je pense que quelqu’un qui est tout seul chez lui comme ça, ça peut conduire à des situations de panique, c’est ça qui me fait un petit peu peur dans ce dépistage.

Yann : Alors même s’il y a des risques, je crois que c’est quand même une avancée, qu’il faut aller dans ce sens-là. Je suis 100% pour.

Sandra  : Alors vos réactions sur le site, comitedesfamilles.net. Et aller Joëlle on va prendre ton dernier tweet c’est parti.

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Joëlle Hist  : “VIH : + le traitement est démarré tôt, + le réservoir viral est faible à court et à long terme » C’est un tweet de l’INSERM du 27 mars. Ce constat a été fait lors d’une étude de l’Unité 1018 Inserm/Université Paris sud, Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations, à Villejuif menée chez 327 patients de la cohorte ANRS CO6 PRIMO. C’est une des plus grandes cohortes au monde de sujets infectés par le VIH/Sida depuis moins de trois mois. Cette étude a confirmé que plus la mise en œuvre du traitement est rapide après la contamination, plus le réservoir viral mesuré dans les cellules de type lymphocytes T CD4 est faible, à court, moyen et long terme. Les auteurs de l’étude ont calculé le délai de mise en œuvre du traitement chez les personnes incluses dans cette cohorte et ont identifié les patients mis sous traitement 15 jours après l’infection, un mois après, un mois et demi après, deux mois après et enfin trois mois après.

Les résultats ont été sans équivoque : le réservoir viral décroit d’autant plus vite au cours des premiers mois de traitement que celui-ci a été démarré tôt après la contamination.

"Ce résultat est très important. Plus le réservoir est faible, et plus nous pouvons nous attendre à une moindre inflammation systémique et à des risques de complications plus faibles. C’est ce que nous sommes en train de vérifier", précise Laurence Meyer un des auteurs de l’étude.

Sandra : Merci Joëlle pour cette rubrique, vos réactions sur le site comitedesfamilles.net. Et oui, Yann, tu réagiras sur le site puisque j’ai Jean-François qui est avec nous au téléphone.

Transcription : Joëlle Hist