Etude sur le vécu des conjoints et conjointes de personnes vivant avec le VIH, par Laurent David

, par Sandra

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Etude sur le vécu des conjoints et conjointes de personnes vivant avec le VIH, par Laurent David

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH, vous êtes avec Mohamed, Christian, Laurent David et moi-même, Sandra. Et maintenant, nous allons parler de la recherche de Laurent David qui s’intitule étude sur le vécu des conjoints et conjointes de personnes vivant avec le VIH. Pourquoi cette étude ? D’où t’es venu cette idée ? Peux-tu nous expliquer pourquoi tu t’intéresses au vécu des conjoints ? A quoi ça sert ?

Laurent David : En fait, ça s’inscrit plus largement dans une recherche sur ce qu’on appelle les aidants en fait de malades chroniques. Les aidants c’est tous les proches. Ca peut être un conjoint, ça peut être les enfants quand c’est des gens plus âgés ou toutes personnes qui aident le malade et qui vit avec. Donc voilà et ça porte sur l’impact psychologique. Il y a eu pas mal de recherches au départ où on constatait, c’est marrant parce que tu parlais de fardeau quand on parlait de l’immigration canadienne, là dans ce type de recherche, c’était le fardeau des aidants, c’est-à-dire à quel point ça changeait des choses dans leur vie. Il y avait aussi pas mal d’anxiété, de dépression, des choses comme ça. Donc les études ont un peu commencé comme ça. On s’est aussi rendu compte, surtout pour le VIH que s’intéresser uniquement à la personne, on va dire qui a le VIH, n’était pas vraiment suffisant. On devait prendre aussi en considération le ou la conjoint(e) puisque psychologiquement, voilà, la maladie est quelque part dans ce couple donc les chercheurs s’intéressent de plus en plus à ces phénomènes.

Sandra : Aux conjoints séropositifs, couples sérodifférents ou couples où tous les deux sont séropositifs ?

Laurent David : Moi, vraiment, je m’intéresse aux deux. Le but de la recherche ce n’est pas de montrer qu’il y aurait des fonctionnements spécifiques, par exemple couple séroconcordants ou sérodiscordants, ce n’est pas mon but. C’est vraiment de s’intéresser un petit peu à la dynamique du couple, tel qu’il soit, homosexuel, hétérosexuel. Voilà, je n’ai pas vraiment d’hypothèses là-dessus. C’est assez large. Mais plus spécifiquement, en fait, je m’intéresse à comment le couple, quand il y a des situations qui sont stressantes, c’est-à-dire dans le quotidien, comment c’est pris en charge par le couple. Comment le couple face à des situations stressantes communique. Est-ce qu’ils peuvent s’apporter de l’aide, est-ce qu’ils communiquent sur la situation, comment ils essayent un petit peu de gérer leur stress. Donc ça, c’est un premier point de l’étude. Et le deuxième, en fait, s’intéresse à plutôt comment le couple perçoit la santé, c’est-à-dire, est-ce que c’est quelque chose qu’ils traitent de manière séparée, c’est-à-dire chacun sa santé ou alors de manière plus collective, c’est-à-dire comme si ça faisait un tout. Notre santé, vraiment on la gère ensemble, etc. Moi, j’essaye vraiment, pour revenir un petit peu sur ce que je disais, de mettre en perspective les deux. La gestion du stress dans le couple et comment le couple perçoit sa santé. Il y a des études qui montraient que si le couple avait une approche très commune de leur santé, ils géraient a priori mieux le stress mais ça bon, comme d’habitude en recherche ça a été contredit par d’autres études. Donc en fait, moi j’essaye un petit peu de faire une étude un peu exploratoire qui explore toutes ces dynamiques-là et voir comment les gens au quotidien gèrent leur santé et quelle dynamique se trouve dans le couple.

Sandra : D’accord. Est-ce qu’il y a déjà des réactions de la part de Christian et Mohamed ? Là, vous entendez l’objectif de cette recherche, qu’est-ce que vous en pensez ? Intéressant ou pas ?

Mohamed : Bien sûr. Les personnes malades ne vivent pas tous de la même façon avec le VIH ou n’importe quelle autre maladie. Moi, ce que je voulais poser comme question à Laurent. Je voulais savoir dans un couple sérodifférent, est-ce qu’on retrouve les mêmes anxiétés, inquiétudes que dans un couple séropositif ?

Laurent David : Toutes ces problématiques-là, c’est vraiment une dynamique entre deux personnes. C’est la relation qui va un petit peu, enfin je ne sais pas, c’est la relation qui va faire en sorte que le couple gère le stress de telle ou telle façon. Je ne pense pas que ce soit vraiment lié au fait qu’ils soient sérodiscordant ou séroconcordant. Je pense que tout le monde se débrouille un petit peu…

Mohamed : S’il y a de l’amour, des sentiments, je pense qu’ils sont aptes à combattre, à affronter ça ensemble plutôt qu’individuellement.

Laurent David : Oui, tout à fait. Mais c’est vrai que, notamment quand par exemple une personne est séropositive et qu’elle s’installe en couple, on peut observer parfois pas mal de silence par rapport à ça. Encore malheureusement, une crainte d’être rejeté. Et c’est vrai que dans certains couples aussi, soit ils communiquent beaucoup autour de la question ou ils ne communiquent pas forcément dessus parce que c’est quelque chose qui se passe assez bien. Vraiment, ça dépend de l’histoire individuelle déjà de chacun des membres du couple. Et après de cette histoire de couple qui va être une autre histoire avec une rencontre… Il y a des choses qui peuvent se rejouer comme ça, quand on rencontre quelqu’un de sa propre histoire.

Mohamed : Bien sûr, mais le fait de le dire déjà et d’avoir l’acceptation, je pense qu’il faut une base d’amour sincère, il faut que ça parte d’un bon sentiment…

Laurent David : Tu parles d’acceptation qui est quelque chose qui est très étudié en psychologie. Nous, les psychologues voient un peu l’acceptation de la maladie, ça va vous surprendre, comme un processus de deuil. Ce n’est pas très joli, je vais expliquer pourquoi. L’acceptation, il y a plusieurs phases. On peut passer par la colère, le déni, on n’a pas envie de savoir. Ce n’est pas quelque chose linéaire, on peut passer par ces phases successivement. Mais idéalement, puisque c’est quand même difficile, on doit arriver à ce qu’on appelle l’acceptation. Ce n’est pas facile, qu’est-ce que ça veut dire accepter ? Votre émission s’appelle “Vivre avec le VIH”. C’est très intéressant parce qu’en psychologie, on peut se dire, on peut vivre contre une maladie c’est-à-dire, avoir l’impression tout le temps de se battre. On peut vivre pour une maladie, c’est-à-dire se substituer complètement à la maladie en s’oubliant ou vivre avec. Et, c’est la chose, là, pour moi il faut quand même, il y a quand même un soutien. Je sais que les associations font beaucoup de travail et c’est très précieux. Malheureusement, à l’hôpital c’est plus difficile d’avoir parfois un professionnel et on en a parlé, et apparemment, ça ne va pas non plus de ce côté-là. Donc, vivre avec le VIH, c’est tout un processus d’acceptation qui peut être très long, qui peut être avec des moments de doute, de grande anxiété. Et dans le couple, tout ça, ça peut se rejouer, chacun arrive avec son stress.

Christian : L’approche est déjà très bien. Moi, ça me donne plus de force. Vous savez, nous, personnes concernées par la pathologie, ça fait du bien de savoir que certaines personnes écrivent des livres, pensent à nous. Je voulais simplement lui poser la question, savoir qu’est-ce qu’il pense d’un couple sérodifférent et lorsqu’ils se mettent ensemble, est-ce qu’il est bien que je dise à ma/mon partenaire que je suis séropositif ou pas ?

Laurent David : Ta question, c’est le fait, est-ce qu’il faut le dire ou pas, c’est ça ?

Christian : Oui.

Laurent David : Je pense que c’est toujours mieux quand les choses sont dites. Après, dire les choses, c’est une chose mais c’est la façon de le dire. Parce que c’est sûr que si on présente ça comme une tragédie, ça ne va pas forcément donner envie.

Mohamed : Il y a une manière de le dire.

Laurent David : Oui, toujours une manière. Ca dépend tellement de comment la personne se vit, comment elle considère à quel point c’est important. J’ai entendu des gens qui disaient que pour eux, le VIH par exemple ce n’était pas vraiment un sujet dans leur couple. Voilà, ça a été dit, ça a été accepté, voilà.

Mohamed : Nous aussi, on a vu des couples au Comité des familles qui se sont formés comme ça. Avec la maladie, on y va quand même.

Laurent David : Moi, je pense que c’est une histoire. Après, les peurs plus ou moins de tout le monde par rapport à ça. Il y en qui n’ont en pas, d’autres beaucoup. Tout ça est très personnel et très inconscient pour dire un mot un petit peu…

Mohamed : Est-ce qu’ils appliquent ce que dit le psychologue, par exemple, ceux qui consultent ?

Laurent David : Moi je pense qu’il faut toujours se méfier, il n’y a pas de bonne recette. Il faut se fier avant tout à ce qu’on ressent, s’appuyer sur la personne qu’on a en face de nous. Il n’y a pas de bonne recette dans les histoires d’amour.

Mohamed : Il y en a qui sont fervents, ils vont voir leur psy, parce que tous ceux qui étaient malades avant ils avaient un psychologue et puis il y en a qui sont réticents, qui disent non, non, moi, je me fais juste consulter pour le VIH.

Laurent David : Oui, bah ça, tout le monde est libre, heureusement.

Mohamed : Il y en a ça les aide aussi, ça leur apporte un soutien pour la suite de leur vie et puis s’ils veulent se mettre en couple, éventuellement, avoir des conseils pour des projets. Mais d’autres, ils ne veulent pas écouter l’avis du psychologue.

Laurent David : Oui, bon, en même temps, il n’y a pas vraiment d’avis, de bien ou pas bien. Si une personne a besoin d’aide…

Mohamed : Ils se sont fait une raison de la maladie ou ils vivent avec sans…

Sandra : Christian, et après je continuerai pour avoir plus d’infos sur l’étude.

Christian : Après, dans ce que vous faites, c’est aussi intéressant, parce que vous ne vous basez pas seulement sur les couples hommes et femmes mais vous allez un peu plus loin, comparativement à ce qu’on a l’habitude de voir, vous allez un peu plus loin…

Laurent David : Il y a beaucoup d’études sur les couples masculins, un majorité d’études, surtout aux Etats-Unis. Mais là encore, les dynamiques sont différentes parce qu’il y a quand même l’homosexualité, si je peux dire, qui s’ajoute. Il y a une stigmatisation. Bon, de toute façon le VIH et l’homosexualité, il y a toujours une histoire inconsciente qui perdure encore. Après, vous savez, on crée des catégories, hétéro, homo. Moi, je m’intéresse aux personnes, telles quelles soient.

Sandra : Ton sujet c’est vraiment la gestion du VIH dans le couple.

Mohamed : Ce n’est pas l’orientation sexuelle.

Laurent David : Non. Avec la subjectivité de l’histoire des personnes, c’est ce qui m’intéresse.

Mohamed : C’est bien.

Sandra : Cette étude, comment tu fais, peux-tu nous donner un exemple de question que tu poses aux couples ? Est-ce que c’est les deux ensemble, individuel ?

Laurent David : Je reçois les conjoints seuls. Il y a 2 parties. Une première partie, c’est un questionnaire où en fait, c’est assez court, c’est 15 minutes où la personne doit un petit peu répondre à des questions très courtes, comment elle gère l’anxiété, le stress au sein du couple. Et ensuite, il y a un petit schéma qui leur est donné où ils doivent en fait entourer comment ils perçoivent leur santé. Donc ça, je ne peux pas trop le décrire là. Ensuite, il y a un entretien avec moi qui est très libre sur les raisons pour lesquelles ils ont entouré tel ou tel dessin, des choses comme ça. On essaye un petit peu d’approfondir, c’est surtout les personnes que je reçois qui approfondissent. Je suis juste là pour les écouter et pour essayer d’éclaircir des points. C’est vraiment pas du tout invasif, c’est très…

Mohamed : Mais qu’est-ce qu’ils recherchent ? Un soutien, un confort, des conseils ?

Laurent David : Ah non, moi je suis vraiment dans une perspective de recherche. Mon but, c’est d’écouter cette parole pour avoir des résultats. Je n’essaye pas d’apporter un soutien. Je suis vraiment en position de chercheur.

Sandra : Ces résultats, ils vont servir à quoi ?

Laurent David : Les résultats, c’est pour alimenter la réflexion et pour aussi donner des pistes de prise en charge psychologique qui ne s’intéresserait pas seulement aux patients mais aussi à son entourage. Et aussi quand même, je ne dirai pas quelque chose de militant, mais bon, même si forcément voilà, mais pour avoir effectivement une autre parole sur le VIH que la parole médicale, avoir une parole plus psychologique voir philosophique, pourquoi pas.

Sandra : Comment fait-on si on veut participer à cette étude ?

Laurent David : Si vous voulez participer, je peux donner le mail recherche.psycho.vih@gmail.com . Je vous répondrai avec grand plaisir.

Sandra : Et si pour certains, internet ce n’est pas leur truc, est-ce qu’il y a un numéro de téléphone ou pas ?

Laurent David : Oui, je peux donner mon numéro de téléphone : 06 45 96 33 61. Je pense que s’il y a des gens qui sont intéressés, qui ne sont pas en France, je pense qu’on peut faire ça sur Skype ou on peut peut-être se débrouiller pour faire ça sur internet, je pense que c’est possible. Je leur envoie le questionnaire et ils peuvent me le renvoyer après. On peut faire un entretien comme ça.

Sandra : D’accord, donc c’est pour les personnes dans toute la France et même au-delà.

Laurent David : Du moment qu’ils parlent français ou anglais, je peux faire ça en anglais puisque je suis bilingue. Plus il y a de participants, mieux ce sera. Je les remercie par avance.

Sandra : L’étude c’est jusqu’à quand ?

Laurent David : Jusqu’à on va dire mi-avril. Il y a encore un peu de temps.

Sandra : Tu as eu beaucoup de participants ?

Laurent David : Pour l’instant, que 2.

Sandra : Oulala, il faut l’aider ! Faut aider Laurent David, c’est important ce type d’études. C’est ça qui nous aide en tant qu’associations pour justifier nos actions auprès des personnes vivant avec le VIH. On pourra dire, vous voyez, la recherche de Laurent David prouve qu’il y a besoin de faire, je ne sais pas moi, des actions de convivialité pour que les personnes se sentent mieux. Manger un repas, ce n’est pas juste manger un repas mais ça fait énormément de bien par rapport à l’estime de soi, etc. D’autres réactions Christian et Mohamed ? Il nous reste 2 minutes d’émission.

Mohamed : Non, je veux l’encourager. C’est bien ce qu’il fait, pour tous ceux qui ont des problèmes d’accompagnement et de suivi surtout. C’est très bien ce qu’il fait.

Sandra : Est-ce que tu as envie de rajouter quelque chose sur ton étude Laurent David ?

Laurent David : J’espère que je viendrai vous présenter les résultats.

Sandra : Oui, bien sûr ! Tu es le bienvenu. J’espère des résultats intéressants, surprenants.

Laurent David : C’est très possible. Quand on a peu de participants, c’est jamais très généralisable mais bon.

Sandra : Non mais, cette étude, elle ne sort pas de ton chapeau. Je suppose que tu t’es inspiré de ce qui existe déjà donc tu as peut-être déjà une petite idée des résultats qui pourraient…

Laurent David : J’ai des hypothèses, effectivement.

Mohamed : Donc, éventuellement, toutes les auditrices et auditeurs, si toutefois vous avez un problème particulier, vous pouvez toujours appeler Laurent (rires).

Laurent David : On va faire une rubrique (rires).

Sandra : Pas de souci, je pourrai en parler régulièrement à l’émission avec plaisir.

Laurent David : Merci beaucoup.