Hommage aux personnes décédées du VIH/Sida avec Les Amis du Patchwork des Noms

, par Sandra

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@LesAmisDuPatchworkDesNoms
Hommage aux personnes décédées du VIH/Sida avec Les Amis du Patchwork des Noms

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH, vous êtes avec Mohamed, Christian, Yann, Jean-Michel Gognet et moi-même, Sandra. Nous allons maintenant parler du patchwork. Qu’est-ce que c’est ?

Jean-Michel Gognet  : Alors c’est le patchwork des noms, le nom complet. Et la partie “les noms”, c’est important, on va en parler tout à l’heure. Les patchworks ce sont des grands carrés de tissus de 3m60 de côté que l’on déploie aux cérémonies, à l’occasion de Solidays ou du 1er décembre notamment. Ce sont des carrés qui ont été confectionnés par les proches victimes du sida souvent dans les années 80-90. Et quand je dis les proches des victimes du sida, ce ne sont pas souvent les familles comme on peut les rencontrer. Ce sont généralement pas les frères, les soeurs, les parents, etc. C’est quelquefois l’ami caché, les amis associatifs, le personnel hospitalier, tous ces gens qui n’ont plus forcément de place une fois que la personne est décédée.

Sandra : Depuis combien de temps le patchwork des noms existe ?

Jean-Michel Gognet : Depuis, alors c’est difficile à dater, on va dire 1987-1988. Il y a eu des tentatives, ça n’a pa été simple à imposer dans la sidasphère, parce qu’on parlait de la mort. Et puis bon, ça venait des Etats-Unis. Donc on se dit, ce qui vient des Etats-Unis, ça n’a pas forcément bonne presse. Le besoin s’est fait sentir très rapidement quand il y a eu cet effet de manque. Là, le patchwork s’est imposé dans les années 86-87.

Sandra : Au départ, l’objectif du patchwork des noms c’était quoi ? Qu’est-ce qu’il y avait derrière cet hommage ?

Jean-Michel Gognet : C’était vraiment de donner de la visibilité à l’épidémie mais aussi parce que ces victimes décédées du sida étaient, j’emploie le mot, confisquées. Elles décédaient et on n’en entendait plus parler. Au tout début, on les brulait très vite. Et puis bon, après on pouvait faire quand même un enterrement classique. Mais souvent les familles officielles les récupéraient et puis on disait d’ailleurs qu’ils étaient morts d’autres choses, surtout pas du sida. Ils étaient morts d’un cancer, on a beaucoup entendu parler de ça. Il y a même des artistes célèbres. Ca a laissé un grand vide pour les personnes, l’entourage qui quelquefois était aussi dans la même situation. Ils étaient dans cette précarité, dans l’attente aussi de cette issue fatale. Donc il fallait vraiment témoigner très rapidement.

Sandra : Pourquoi aujourd’hui le patchwork des noms n’est plus autant reconnu et aussi financé ?

Jean-Michel Gognet : Il y a eu effectivement beaucoup de compassions autour de cette histoire du VIH, fin des années 80. Parce que le public a commencé à voir, on a eu des photos, on a vu des films. Et donc les politiques ont desserré un peu les cordons de la bourse à ce moment-là. Et on a eu des subventions, beaucoup, beaucoup. Ce qui fait qu’on a eu beaucoup d’ateliers, on a eu même des permanents, jusqu’à 5 permanents, jusqu’au tournant des années 1995-1996, avec l’arrivée des trithérapies, où là bah évidemment très bonne nouvelle, grosse chute de mortalité. Les objectifs se sont détournés. Evidemment les politiques aussi. Plus personne n’en a parlé, de la mortalité, du VIH. Et ceux qui mouraient du sida après 1996, “quelque part, ils l’avaient bien un peu cherché quand même”. On n’a plus eu du tout de patchwork après les années 1996. Ceux qui restaient, les séropositifs qui restaient, “il y a une nouvelle vie qui s’ouvre, on voudrait un peu tourner la page, on voudrait respirer, tout ça, c’est un peu derrière nous”.

Mohamed  : Je voulais poser une question à Jean-Michel. Je voulais savoir à quelles occasions ce patchwork est exposé ?

Jean-Michel Gognet : Il y a effectivement les déploiements. On ouvre les patchworks selon un rituel presque religieux puisque pendant cette ouverture des patchworks on lit les noms des personnes décédées du sida. Moi, depuis 2013, je lis les prénoms de l’année, le nom des personnes victimes du sida décédées dans l’année, quelle soit française ou africaine, en fonction des partenaires à Solidays. A Solidays il y a des partenaires du sud et ils nous donnent une liste de noms. Les petits bonheurs aussi nous donne une liste de noms impressionnante. Aux Solidays, c’est le grand moment puisque tout le festival s’arrête. Généralement le dimanche après-midi à 17h pour laisser 1h de place à l’hommage rendu aux victimes du sida. Et là, on fait monter sur scène des représentants associatifs mais aussi Christiane Taubira qui est devenue une régulière. Ensuite, il y a les parrains de solidarité sida et puis ça se passe généralement avant un grand concert. Un grand concert de jeunes. On a des 16-25 ans qui sont là, qui ne savent pas bien à quelle sauce ils vont être mangé. Et donc là ils sont pris par cette atmosphère qui est quand même très particulière. Donc ça c’est les Solidays fin juin. Et puis il y a le 1er décembre avec Act-Up, à l’issue de la marche d’Act-Up, avant ou après, il y a un grand déploiement. Et puis j’ai eu confirmation il y a quelques jours pour l’année prochaine, pour l’ouverture des Gays Games, les jeux olympiques gays. Il y aura également un grand déploiement de patchworks. Et puis quelquefois des établissements scolaires nous demandent d’emprunter des patchworks qu’ils suspendent au mur à la vue des lycéens le plus souvent, même s’il manque un peu une dimension puisqu’il faut leur expliquer ce que c’est.

Mohamed : Ils ont l’air relativement grands ces morceaux de tissus.

Jean-Michel Gognet : Ah 3m60 !

Mohamed : Donc, pour les exposer c’est quand même assez compliqué non ?

Jean-Michel Gognet : Oui alors souvent, les déploiements sont à terre. Quand je disais un grand carré de 3m60 de côté, en fait, c’est un assemblage de patchworks qui font chacun 1m80 par 90 cm, ce qui est l’équivalent d’une tombe aux Etats-Unis. C’est un objet mémoriel. Et on les assemble, ça fait… bon on est à la radio, je ne peux pas vous montrer, mais ça forme un carré de 3m60. Quand il faut les suspendre, bon il faut trouver les structures. On va être aux Blancs Manteaux au 1er décembre. On cherche des structures. Si un auditeur nous entend pour nous prêter des structures pour les suspendre, il sera le bienvenu.

Sandra : Je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais à l’époque il y avait beaucoup de ce qu’on appelle le turn-over parmi les bénévoles qui réalisaient les patchworks des noms. D’abord, pouvez-vous dire pourquoi il y avait beaucoup de turn-over et si aujourd’hui c’est toujours le cas ?

Jean-Michel Gognet : Oui, en fait l’association qu’on a rebaptisé Les Amis du Patchwork des Noms, puisque la structure, on a dû la recréé en 1993, c’est très peu de bénévoles autour. On tourne à 5. Mais ce n’est pas ça l’important. L’important ce sont les gens qui ont créé ces patchworks. Généralement, ce sont des proches, des très proches, qui ont fait un patchwork dans leur vie. Ce n’est pas une industrie. Ils font un patchwork et ensuite… d’ailleurs ils ne prennent pas forcément la carte d’adhésion. Ils le font autour d’un café, d’un paquet de mouchoirs parce qu’on pleure beaucoup autour des patchworks quand on en crée un. Et puis après, quelquefois on ne les voit plus. Ils ont donné ces patchworks à l’association. Donc ce n’est pas une association conventionnelle où on retrouve des adhérents avec des gens qui sont là depuis 20 ans. Ce n’est pas tout à fait comme ça que ça fonctionne. C’est vraiment sur l’émotion.

Sandra : Est-ce qu’il n’y a pas un risque que les patchworks des noms soient rangés définitivement ? Puisque vous dites que suite à… à cause de l’arrivée… enfin, l’arrivée des trithérapies restent une très bonne nouvelle, bon, sauf dans les pays en voie de développement comme on dit, la bonne nouvelle, on attend toujours qu’elle arrive ! Mais bon. Pour revenir aux patchworks des noms…

Jean-Michel Gognet : C’est une très bonne question Sandra parce que, justement, on y réfléchit depuis un moment, depuis quelques années je vous dirai même, depuis… bah le musée d’art et de traditions populaires à Paris existait encore. Il a été démantelé en 2008. Maintenant c’est le Mucem à Marseille qui rassemble un peu toutes ces problématiques. Ils m’ont approché depuis déjà maintenant quelques années parce qu’ils souhaiteraient récupérer ces patchworks pour la postérité. Parce que, quelle trace il restera du sida dans quelques années ? Il n’y pas de monument. Et heureusement qu’il n’y a pas de monument en pierre à Paris là, où les institutionnels viendraient déposer une gerbe, bleu blanc rouge, ça ne marche pas comme ça le sida. Le sida, on s’en est emparé dès le début. Ca reste la propriété des malades, du voisinage des malades. Ces patchworks, ce qu’il restera, c’est ce que j’appelle un peu moi le panthéon, c’est les patchworks. Et ils seront confiés au Mucem. Dans 2 ans, 3 ans, il y aura une exposition temporaire au Mucem sur toutes les épidémies en France à travers le temps. Donc la peste, etc et le sida. Donc on trouvera des patchworks à ce moment-là. Mais ils sont très intéressés pour récupérer les patchworks d’hier et puis d’aujourd’hui.

Sandra : J’accueille une personne qui est venue en retard. Ouuuh ! Peux-tu te présenter aux auditeurs ?

Esther : Salut aux auditeurs, j’ai parcouru deux heures de transport à Paris pour arriver jusqu’ici. Je suis très contente de vous retrouver.

Sandra : Ca faisait longtemps !

Esther : Oui, très longtemps. Je suis contente de revenir.

Sandra : On est content de retrouver. C’est pendant l’événement Solidays que les patchworks des noms seront déployés. Et, vous avez relancé les associations de lutte contre le VIH pour leur dire, mais au fait, vous pouvez créer des nouveaux patchworks des noms. Parce que, ceux qui sont là, c’est des anciens qui datent de quelle année ?

Jean-Michel Gognet : C’était entre 1986 et 1996.

Sandra : Après 1996, il y a eu encore malheureusement des personnes qui sont décédées des suites du VIH/Sida.

Jean-Michel Gognet : Et oui ! Et ceux-là, ce sont les grands oubliés de la maladie parce que, quand ils décèdent, ils sont très malades et on a un peu tendance à les ranger en disant, bon, ça va, avec tout ce qu’on fait aujourd’hui, comment vous arrivez encore à être malade ? Comment ça, vous avez interrompu votre traitement pendant deux mois ? C’est un peu bien fait pour vous. Alors, on ne le dit pas forcément comme ça, mais on le pense quelquefois très fort. Et puis, il y a beaucoup de suicides parmi les séropositifs, des gens qui ont du mal à faire le deuil du deuil. C’est un peu long à expliquer mais quand on est sûr de mourir avant 1995-1996, dans les années qui allaient suivre, on était persuadé de mourir et on ne l’est plus. Et ça, c’est très difficile pour les personnes séropositives qui ont connu cette période-là. Quelquefois, ils ne s’en remettent pas. Ils font une grosse dépression et ils ne s’en remettent pas. Et il y a des suicides. En sachant en plus, bon, il y a des discriminations liées au VIH, vous en parlez régulièrement sur cette antenne, donc il y a des gens qui partent de ce suicide, qui est vraiment une violence et pour moi qui est comme les autres maladies liées au VIH, qui pour moi est une maladie sociale qui doit être reconnue comme étant une maladie opportuniste du VIH. On a aussi beaucoup de gens, le sarcome de Kaposi, il y en a un bien connu qui est décédé l’année dernière de ça, enfin je dis bien connu, dans le milieu associatif.

Mohamed : Et les co-infections aussi.

Jean-Michel Gognet : Et les co-infections tout à fait. Voilà donc, pour tous ceux-là, nous devons leur créer un patchwork. Parce que à Solidays, on a pris l’habitude depuis quelques années de déployer un patchwork blanc pour signifier ces personnes qui n’ont pas le droit de citer, qui n’ont pas eu de patchwork etc, mais ça fait un peu court quoi. J’étais hier à l’association Basiliade, je leur ai rappelé ce que c’est un patchwork et puis ils sont motivés pour faire carrément un carré de 3m60 par 3m60, ils vont le faire, il y a une personne qui est dédiée, qui s’est mise sur le projet qui va faire plus que ça. Voilà, il y a vraiment une volonté de vouloir faire les choses. Les Soeurs de la Perpétuelle Indulgence veulent en faire 4, les bénévoles de Solidarité Sida veulent également en faire. On va en récupérer du Togo, faut pas oublier nos amis séropositifs africains.

Mohamed : Et s’il y a des gens qui veulent en faire un comme ça, pas spécialement… mais disons ils sont un petit groupe, une dizaine et ils veulent en faire un, c’est possible ?

Jean-Michel Gognet : Bien sûr, c’est tout à fait possible. Je déconseille qu’une personne seule comme ça dans son coin fasse un patchwork. C’est très lourd, très chargé. On ne se rend pas compte quand on rentre dans cette histoire.

Yann : Pour l’exemple du Comité des familles, c’est vrai que nous on s’est arrêté sur un panneau qui mesurant 90 par 180 et on a envie de faire ça dans nos murs de manière, pas mémorial mais en tout les cas avec les personnes qui ont vraiment envie de s’investir. Il y a déjà 4 noms qui y seront. Et alors ce que j’aime aussi dans l’idée c’est que, ça peut freiner parce qu’on peut voir ça comme une oeuvre d’art mais en fin de compte c’est d’une liberté d’expression absolue et c’est vrai qu’on n’est pas obligé de faire quelque chose de beau, c’est vraiment libre. Chaque association a le droit d’exprimer sa colère même ou sa revendication par rapport à la personnalité du prénom…

Mohamed : C’est simple et tolérant.

Sandra : Faut que ça ressemble à la personne en fait, c’est ça ?

Jean-Michel Gognet : C’est très personnalisé. Sur un patchwork de l’ancien président qui est décédé en 2012, il y a une chemise qu’il a acheté en Syrie. Mais elle lui allait comme un gant et il voulait porter que ça. Bah on l’a cousu sur le patchwork. On trouve du sang sur certains patchwork. On trouve d’autres substances. On trouve des tas de choses sur un patchwork. C’est très chargé. On trouve des guirlandes.

Mohamed : C’est de l’art.

Jean-Michel Gognet : Voilà, mais ce n’est pas beau. Pas nécessairement beau. Certains le sont. Et puis, le beau, c’est complètement subjectif.

Mohamed : Ca doit être original quoi.

Christian : Moi, je voudrai savoir si c’est un mouvement universel, parce que ce n’est qu’ici que j’entends parler, première fois d’ailleurs que j’entends parler du patchwork. Est-ce que c’est universel ? Est-ce que c’est en Afrique, est-ce que c’est partout cette histoire de patchwork ?

Jean-Michel Gognet : Il en existe beaucoup. Quand je dis beaucoup, le chiffre va vous impressionner, c’est 50 000 patchworks aux Etats-Unis qui ont été déployés, je crois que c’était 2011 pour la dernière fois, devant le Capitol, c’était vraiment…

Sandra : Tous en même temps ?

Jean-Michel Gognet : Il y a une photo qui est très impressionnante avec la présence d’Obama. Aux Etats-Unis, c’est très répandu. En Hollande. En Allemagne, c’est autre chose, certains utilisent des pierres, vous savez, des rues pavés où ils mettent le nom des…

Mohamed : Ca a beaucoup été repris, pas le patchwork lui-même, mais les listes de noms qui sont des personnes qui sont décédées sur certains événements ou quoi, ça peut être sur un mur ou quoi.

Jean-Michel Gognet : Oui, il y a forcément de toute façon partout dans le monde une volonté de souvenir, d’une manière ou d’une autre. Et à chaque fois, le fil rouge, c’est le prénom, qu’il soit sur un patchwork, qu’il soit sur un mur, qu’il soit sur une brique, peu importe le support finalement. Mais ça, ça existe partout où le fléau du sida a frappé. Forcément sauf dans les pays totalitaires où là, ça n’existe pas.

Sandra : Comment fait-on si on est intéressé ? Là, quelqu’un qui écoute l’émission, qui se dit j’aimerai bien avec mes amis, ma famille faire un patchwork pour un ami, quelqu’un de ma famille. Il y a un numéro ? Comment ça se passe ?

Jean-Michel Gognet : Il y a le site lesamisdupatchworkdesnoms.fr qui n’est pas toujours mis à jour parce que c’est moi qui le fait et puis… (rires), on est tous comme ça. Mais je regarde très régulièrement. On peut mettre un commentaire. Il y a une page Facebook et puis voilà.

Sandra : Et pour ceux qui n’ont pas internet ?

Jean-Michel Gognet : Pour ceux qui n’ont pas internet, ils peuvent également m’écrire 2 rue Alsace Lorraine, 91870 Epinay sous Sénart.

Yann : Ou même se rapprocher d’une association.

Jean-Michel Gognet : Oui, comme le Comité des familles.

Sandra : Est-ce qu’il y a des patchworks des noms, parce que là on parle de Paris, mais ceux qui habitent en province, est-ce que…

Jean-Michel Gognet : Oui, alors les patchworks se déplacent à Lyon, à Lille en fonction des demandes.

Sandra : Avez-vous d’autres questions, commentaires pour Jean-Michel ? Bon. Et bien il n’y a plus qu’à Yann !

Yann : Exactement !

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE