Des solutions autres que les médicaments pour soulager les douleurs

, par Sandra

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Yann et Jacqueline Ventura à l’émission de radio Vivre avec le VIH
Des solutions autres que les médicaments pour soulager les douleurs

Marie-Christine Lebon : Moi je voulais juste citer quand même le travail sur le corps et le travail de la sophrologie. On a maintenant une sophrologue qui intervient…

Sandra  : Juste, c’est quoi la sophrologie ?

Marie-Chtistine Lebon : Alors oui , c’est quoi la sophrologie ? En fait elle fait plutôt un petit peu de la relaxation. Au départ c’était surtout penser pour aborder les problèmes de douleurs chroniques, de patients qui avaient des douleurs chroniques. On sait que toutes les maladies chroniques, telles qu’elles soient amènent des douleurs qui s’installent et donc c’était un petit peu dans ce sens-là et puis en fait on s’est aperçu que donc c’est un travail sur le corps pour essayer d’apprivoiser la douleur pour essayer de la calmer, de la gérer de façon interne sans avoir forcément recours aux médicaments. Et en fait, elle, elle fait beaucoup plus dans ce premier temps, elle est plutôt sur un registre de relaxation, déjà dans un premier temps, apprendre à se détendre, apprendre à respirer, apprendre à ressentir son corps, à se le réapproprier, parce qu’on ne se rend pas compte mais on ne sent pas toujours bien son corps et quand il y a une maladie chronique en plus ça n’arrange pas les choses et donc voilà, c’est tout un travail de ressenti sur le corps et d’éprouver du corps.

Sandra : Vous connaissiez autour de la table la sophrologie ?

Yann : Pas exactement mais ça m’a tout de suite rappelé un petit peu, toi aussi Eva ? Ce que notre amie Sarah fait au Comité des familles depuis un ou deux ans maintenant, le yoga.

Eva : Deux ans oui. Il y a une personne qui est donc formée au yoga et qui vient une fois par semaine animer un atelier au Comité des familles. C’est vrai qu’au début, je pense que c’est quelque chose que les gens ne connaissaient pas, ils y allaient un peu au yoga, mais entre-temps on a une file d’attente, des gens qui veulent participer au yoga, il y a un groupe de plus de 10 personnes, vu notre salle on est obligé de limiter et effectivement le retour c’est que ça apporte vraiment énormément de bien…

Marie-Christine Lebon : De bien-être.

Eva : De bien-être, connaitre son corps, avoir plus d’hygiène au niveau de son corps, la nourriture …

Marie-Christine Lebon : En gros c’est l’aimer mieux quoi. (rires)

Eva : Voilà. Exact.

Marie-Christine Lebon : Je vais être un peu bête mais je vais le dire comme ça. C’est essayer d’aimer mieux son corps et d’en prendre conscience et je pense que c’est très important. La sophrologie c’est un peu à mi-chemin entre le yoga et peut-être l’hypnose. C’est-à-dire il y a quand même ce côté même s’il n’y a pas de méthode d’hypnose a proprement parlé. Mais il y a ce côté de prendre en charge les douleurs, les douleurs articulaires, les douleurs musculaires, mais c’est très voisin.

Sandra  : Julienne, tu connais la sophrologie ? Tu connaissais ?

Julienne : Non, je ne connaissais pas mais les douleurs je connaissais (rires).

Marie-Christine Lebon : Voilà.

Sandra : Ben écoute si tu veux, il y a un programme ETP à l’hôpital Avicennes.

Eva : Et du coup les personnes viennent à plusieurs séances de sophrologie, c’est un programme, c’est toutes les semaines ?

Jacqueline Ventura : Alors c’est deux fois par mois. Donc en général on a des repères pour que les patients puissent participer assez facilement donc aux séances de sophrologie. Le premier lundi du mois et le deuxième lundi du mois voilà.

Eva : Donc c’est des patients d’Avicennes qui expriment le besoin ?

Jacqueline Ventura : Alors ça peut être des patients de l’hôpital Avicennes mais aussi des patients d’autres hôpitaux. Nous recevons à la fois des patients de Tenon, de Lariboisière, de Delafontaine, de Jean Verdier, enfin bien d’autres.

Marie-Christine Lebon : Je voulais juste revenir sur ce que vous disiez c’est-à-dire ce n’est pas tant qu’ils expriment le besoin, là pour le coup. C’est plutôt nous les soignants qui entendons qu’il y a peut-être un besoin et qui les orientons vers là. Après ils y vont, ils n’y vont pas. Il y en a qui y vont très très régulièrement, il y en a qui y vont un peu de façon un peu sporadique enfin chacun gère ça. Ce qu’il y a de bien c’est comme ce sont des séances fixes, ils y vont à leur rythme, comme ils en ont besoin mais ils gèrent ça, j’allais dire, presqu’eux-mêmes, en fonction de leur vécu. Mais ce qui est important juste j’insiste là-dessus, c’est qu’il y ait des oreilles pour entendre qu’il y a ce besoin-là. C’est vrai que les patients ne viennent pas forcément parler de la douleur ou alors ils en parlent au médecin. Il y a encore peu de médicaments quand même très efficaces sur les douleurs chroniques.

Sandra : Et Julienne par rapport aux douleurs tu fais quoi ? T’as déjà testé le yoga ? Ou t’as trouvé autre chose pour soulager tes douleurs ?

Julienne : Je partais faire l’aquagym, chaque vendredi.

Sandra : Ah oui c’est bien ça aussi. Et ça te fait du bien ?

Julienne : Oui ça fait du bien. Et toutes ces douleurs-là c’est dans la tête. On vous apprend, il faut t’aimer toi-même. Là, ta tête chasse les douleurs avec ce que tu vas ajouter en haut.

Jacqueline Ventura : C’est vrai beaucoup de femmes expriment avec l’annonce de l’infection par le VIH mais aussi l’arrivée du traitement, une déformation physique, qui peut avoir des conséquences visibles mais aussi durables sur l’apparence physique. Il y a des femmes qui ne reconnaissent pas, qui se détestent et donc c’est en réponse justement la mise en place de ces ateliers à la fois de sophrologie, de piscine, puisqu’il y a des femmes aussi qui au début ne voulaient pas du tout se montrer, montrer leurs bras, montrer leurs jambes et c’est plutôt une réappropriation de son corps, de son être, apprendre à s’aimer ou réapprendre plutôt à s’aimer donc il y a tout un travail qui se fait autour de ces ateliers.

Marie-Christine Lebon : Je vais parler un petit peu de la piscine. Là encore c’est un peu typique de la démarche ETP. Au départ, j’avais reçu une patiente comme ça qui avait d’énormes douleurs, qui ne se tenait pas du tout droite, enfin elle était complètement courbée, recourbée sur elle-même vraiment, elle avait beaucoup de mal à marcher. J’en suis venue à lui conseiller de faire de la piscine et elle s’est accrochée, elle a été régulièrement toute seule, elle a fait un peu d’aquagym, etc. Enfin elle s’est renseignée, elle s’est accrochée et petit à petit on l’a vu se déplier, reprendre une marche vraiment normale, se plaindre de moins en moins de douleurs, et c’est comme ça qu’en fait le programme ETP, a inclus dans son programme des activités « piscine ». Et cette patiente, alors juste pour la petite histoire quand même parce que c’est important, cette patiente elle n’avait pas d’argent pour payer la piscine et donc on s’est débrouillé pour au départ trouver un fonds d’aide, pour qu’elle puisse payer sa piscine, le maillot, le bonnet. Ça n’a l’air de rien mais c’est quand même un coût. Et puis à partir de là elle a réussi à entrainer les autres patientes et c’est comme ça que s’est formé le groupe piscine et on gère les abonnements, enfin voilà.

Eva : C’est en septembre mais je ne sais pas si c’est une personne du Comité des familles qui a été vers une association, Les cercles du marais, ou eux vers nous, ça m’échappe là. Mais en tous les cas ce partenariat s’est créé avec une association, qui est habituée à donner un atelier, un cours de piscine le vendredi soir, pour les personnes qui ont une maladie chronique. Donc, ils nous ont proposé des places dans ce cours-là tous les vendredis soir et puis on a lancé le message et puis il y a un groupe fidèle entre 6 et 10 personnes qui y vont et qui nous font des retours vraiment incroyables sur le bien-être que ça leur apporte, aussi cette joie de partager un moment en groupe enfin c’est un petit groupe d’amis et donc effectivement le problème du coût est souvent une limite. Nous on a du coup cette chance qu’on a gratuitement des places disponibles, enfin via une association mais oui on recherche toujours la possibilité de pouvoir proposer gratuitement aux personnes du sport, du mouvement, de la culture aussi parce que sinon les gens, enfin les personnes qui ont des problèmes financiers, ils n’y vont pas.

Marie-Christine Lebon : Ils n’y ont pas accès.

Transcription  : Joëlle Hist