Primo-infection à VIH : « Je croyais que c’était une grippe au départ »

, par Sandra

Primo-infection à VIH : « Je croyais que c’était une grippe au départ »

Sofi : J’ai 29 ans et je suis séropositive depuis 2009 et je suis maman d’une petite fille qui a 2 ans et demi. J’ai été contaminée plus ou moins fin 2008 et en février 2009 j’ai commencé à avoir les premiers symptômes de la maladie. C’était typiquement de la fièvre, une grosse fatigue qui faisait que je n’arrivais plus quasiment à me lever. Une poussée d’urticaire aussi. J’ai eu des boutons un peu partout sur le corps. Donc c’est suite à ça que je me suis dit qu’il y avait peut-être un risque de VIH. J’avais eu un rapport non protégé juste avant, je n’étais pas tranquille par rapport à ça. J’avais fait un test en janvier qui était négatif. En février, comme j’ai eu beaucoup plus de symptômes, je me suis dit peut-être que le test de janvier était négatif mais comme ça ne faisait pas 3 mois, il y avait encore un doute. J’ai refait un test fin février début mars et du coup qui était positif. On m’a conseillé d’aller voir directement l’hôpital, à l’époque c’était le Kremlin-Bicêtre, comme j’étais suivie là-bas. Mon médecin était près de là-bas donc, on m’a orienté vers le Kremlin-Bicêtre. J’ai fait tous les tests et effectivement, c’était bien ça. On m’a dit que j’avais fait une primo-infection juste après avoir été contaminée, ce qui est assez rare de ce que j’ai compris. En général les gens sont contaminés puis il se passe une période, ça peut être un an, deux ans, cinq ans, dix ans, sans qu’il y ait aucun symptôme. Sauf que moi c’était juste après la contamination qu’il y avait un symptôme, même plusieurs symptômes. Du coup, j’ai été suivie par le docteur Goujard au Kremlin-Bicêtre qui est spécialisé dans tout ce qui est primo-infection. À l’époque, je ne savais rien de tout ça mais j’ai compris après que c’était le médecin référent, en tout cas, dans le rapport Yéni, il me semble qu’elle a participé aussi à un chapitre sur ça.

D’un côté, je suis contente d’avoir été primo-infectée dans le sens où j’ai vu tout de suite que j’étais malade et du coup j’ai pu avoir un suivi rapide. Je pense que, d’après ce que disent les médecins, c’est plutôt une bonne chose d’être suivie rapidement dans le cadre de cette maladie parce que du coup, on n’a pas une chute de CD4 importante, la charge virale est prise à temps donc le virus peut être éteint assez rapidement avec la prise des antirétroviraux. J’étais traitée juste après la découverte de la maladie et du coup j’ai retrouvé une charge virale indétectable au bout de 6 mois après l’infection. Depuis, je suis suivie, ça se passe bien et il n’y a pas de soucis par rapport à ça.

Clairement je pensais que c’était une grippe au départ. Après j’ai eu les boutons donc c’était plus qu’une grippe donc, bon peut-être que ce serait passé au final, que mon corps aurait réagi mais j’étais vraiment dans un état assez pitoyable. Donc c’est pour ça que j’ai fait un deuxième test. Chaque corps réagit, je pense, différemment. Je préfère avoir été traitée assez rapidement sachant que maintenant il y a aussi une étude qui a été faite je crois, qui dit que les personnes qui prennent un traitement dès le départ, donc juste après la contamination et qu’ils le suivent bien et qui sont indétectable depuis 3 ans, au bout de 3 ans de prise de traitement, ils peuvent arrêter. Donc, j’en ai parlé aussi à mon infectiologue qui m’a dit qu’il y avait que quelques patients qui étaient dans ce cas-là parce que, en gros, il fallait avoir des détecteurs de la maladie assez puissants dans le corps pour pouvoir prétendre à un arrêter un traitement. Donc apparemment, je ne fais pas partie des personnes qui peuvent arrêter mais il y a quand même des études qui sont faites pour dire que si on prend bien les traitements pendant 3 ans, juste après l’infection, on peut après être du coup plus résistant et du coup arrêter son traitement et pendant une période un peu plus longue que... mais bon après, je ne sais pas. Si dans mon cas ce n’est pas possible, ce n’est pas grave. Je continue mon traitement et l’important c’est que j’aille bien. Mais c’est vrai que ça peut être intéressant pour certaines personnes de prendre vraiment bien un traitement pendant 3 ans et puis d’arrêter pendant, je ne sais pas, 5, 10 ans, tout en restant suivi et de ne pas réactiver la maladie, ça peut être une bonne piste pour ceux qui sont concernés.

Comme je savais que j’avais pris un risque, que la personne avec qui j’avais pris un risque était peut-être porteuse. Il y avait quand même quelques doutes sur... à l’époque j’avais confiance en lui mais il y avait quand même quelques doutes après qui sont apparus. Je suis allée me renseigner sur Internet, sur Wikipédia, Google est ton ami (rires). Donc sur Wikipédia j’ai tapé VIH et je me suis rendu compte qu’il y avait vraiment beaucoup de symptômes qui ressemblaient à tout ce que j’avais. Donc après je ne voulais pas non plus trop en faire une parano et tout ça mais bon, au fur et à mesure je me suis quand même bien rendu compte qu’il y avait vachement de similitudes. Et c’est pour ça que j’ai fait un test plus tard, un mois après avoir fait mon premier test qui était négatif. C’est là que c’était positif.

La première fois que j’ai fait un test, c’est parce que j’avais été voir mon gynécologue, j’avais un problème au niveau gynécologique. Je lui ai dit que j’avais pris un risque, que j’avais eu un rapport non protégé. Il m’a dit : « Mais ce n’est pas grave, ne vous inquiétez pas, allez voir votre généraliste, il va vous faire une prescription pour faire un test dans un laboratoire ». Ce que j’ai fait. Mon généraliste m’a dit : « Oh mais ce n’est pas grave, ça arrive à tout le monde, allez faire votre test  ». J’ai fait mon test en laboratoire. Ils m’ont dit que c’était négatif. Je suis repartie, on ne m’a rien expliqué du tout. À la fin, j’étais contente d’avoir un test négatif. Je suis rentrée chez moi, j’étais soulagée. Et puis comme un mois après je voyais que ça ne passait pas, j’étais toujours super faible et tout, je me suis dit : « C’est quand même bizarre ». C’est là où j’ai appelé Sida info service, qui m’a dit aussi pareil : «  Mais non, ça arrive à tout le monde, il ne faut pas vous en faire madame, vous n’êtes pas la seule dans ce cas-là, il n’y a pas de soucis  ». Donc bon, pareil, j’ai attendu encore 2 ou 3 semaines. Et puis ça ne passait toujours pas. Je suis retournée voir un autre médecin. Je lui ai dit que j’avais un test au mois de janvier et ils m’ont dit qu’effectivement il y avait un délai de 3 mois pour vraiment être sûr du résultat. Je lui ai demandé de me refaire un autre test. C’est sûr qu’il ne faut pas alerter tout le monde en disant... mais bon, là je les avais appelés pour une question précise. Ils auraient juste dû me dire de refaire un test ou ne pas me dire d’office que c’était ça parce que, dans certains cas ça peut être ça. Ne pas dire aux gens des choses qu’on ne sait pas.

J’étais juste au stade de me dire qu’est-ce que j’ai donc j’ai regardé sur Internet ce qui pouvait correspondre à ce que j’avais et donc après quand c’était ça, je ne savais pas du tout ce que c’était en fait. Pour moi, c’était vraiment la mort tout de suite. Mon généraliste me l’a annoncé en plus dans une salle d’attente. Il y avait la secrétaire médicale juste à côté, il y avait 2-3 patients qui étaient juste derrière la porte qui pouvaient tout entendre parce que ce n’était pas fermé. Donc c’était un peu abrupt et j’aurais pensé qu’il aurait au moins pu prendre la peine de me faire venir dans son cabinet, fermer la porte et me dire voilà, vous avez ça mais... sur le coup, je crois qu’il m’a un peu dit que ce n’était pas très grave, enfin, dans le sens où je pouvais me faire soigner tout ça mais, on est tellement abasourdi par la nouvelle qu’on n’entend pas tout ça. On entend juste, vous avez le VIH. Je ne savais pas du tout à quoi m’attendre. C’est après, à l’hôpital, on m’a dit pareil, on m’a quand même rassuré sur le fait qu’on pouvait bien vivre et qu’il fallait juste se faire suivre régulièrement, prendre des traitements peut-être ou pas, en fonction de comment ça évoluerait. Je pense qu’on n’est jamais préparé à avoir une telle nouvelle. Après, c’est une question d’apprendre à vivre avec en fonction de comment les gens aussi autour de nous vivent avec et je pense que pour ça, le fait de rencontrer d’autres personnes concernées ça m’a beaucoup aidé. Plus que les discours des médecins qui étaient assez rassurants mais je crois qu’il faut se confronter à ce que vivent les autres pour voir qu’on peut aussi vivre pareil.

Pour moi, ce n’est pas du tout contraignant dans le sens où je supporte bien mes médicaments et je n’ai pas de problème avec, sachant que j’ai changé deux fois de traitement depuis le début. Mais juste pour une question de confort parce que les premiers étaient un peu trop lourd et puis, ça me donnait quelques effets secondaires. Maintenant, j’en ai plus du tout donc je suis à juste 2 médicaments par jour donc c’est vraiment très faible. J’ai aucun souci par rapport à ça. Après, c’est juste une question de, à long terme, je ne sais pas les effets de ce traitement. Je me dis que dans 10, 15 ans, peut-être que je verrais qu’il y a des effets secondaires à ces traitements et que du coup, le fait d’arrêter maintenant pendant une petite période pourrait peut-être m’éviter d’avoir d’autres effets plus tard. Mais ça, c’est un peu une question d’effets à court terme ou à long terme. Est-ce qu’on préfère à court terme, être sûr de sa prise en charge ou éviter des effets à long terme ? C’est un peu une question toujours de prise de risque ou d’être sûr à 100% que tout va bien. Chacun doit décider de ce qu’il a envie de faire. Mais tant que les médecins ne me disent pas oui, effectivement dans mon cas, on peut arrêter le traitement, je ne vais pas faire de pause thérapeutique sans l’accord des médecins. Je préfère autant les prendre et voir d’ici quelques années si vraiment j’ai des effets secondaires, je ferai ce qu’il faut pour essayer que ce soit le moins possible mais pour moi la prise en charge de la maladie reste une priorité. Donc tant qu’on ne me dit pas que je peux arrêter, je continue.

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Transcription : Sandra Jean-Pierre