Mohamed, séropositif depuis 1986 : « C’est le moral surtout qui joue »

, par Sandra

Mohamed, séropositif depuis 1986 : « C’est le moral surtout qui joue »

Sandra : Première fois que tu as entendu parler du VIH, c’était où, quand, comment et par qui ? Est-ce que tu te souviens ?

Mohamed : Oui, c’était à peu près dans les années 80-83, où le problème était décelé aux Etats-Unis, et il arrivait en France par des bribes et on ne connaissait pas encore le fléau, le problème, on ne savait pas que ce mode de contamination était si répandu et si fréquent et… je crois que beaucoup de gens ont été surpris. Le personnel soignant et le public.

Sandra : Petit portrait chinois, pour te connaitre un petit peu Mohamed. Si tu étais un animal, tu serais quel animal ?

Mohamed : Je pense… je ne sais pas, un oiseau.

Sandra : La liberté, c’est pour ça ?

Mohamed : Oui, entre autres, et puis voir d’en haut (rires)

Sandra : Si tu étais un pays ?

Mohamed : Si j’étais un pays, je serai le mien, la France.

Sandra : Si tu étais un sport ?

Mohamed : La boxe.

Sandra : Ah ! Je suis étonnée !

Mohamed : J’aime bien.

Sandra : Tu en as fait ?

Mohamed : Oui, j’ai pratiqué et puis j’aime bien, c’est un sport assez viril…

Alexandre : Tu dis que tu es étonnée, mais tu aurais imaginé quoi ?

Sandra : Alors, si tu étais un film ? (rires)

Mohamed : Si j’étais un film, je serai ma vie, il était une fois Mohamed (rires)

Sandra : Oooh !

Alexandre : Très joli !

Mohamed : Une trilogie si tu veux (rires).

Sandra : Si tu étais une personnalité politique.

Mohamed : Ouh alors là… c’est délicat. Mandela.

Sandra : Pas mal, pas mal.

Mohamed : Ouais, obligé.

Sandra : Si tu étais une musique ?

Mohamed : Le reggae.

Sandra : Ok, je te mettrai un petit morceau de reggae tout à l’heure. On verra, je vais voir ce que je peux faire. Si tu étais un plat ?

Mohamed : Un plat… ça c’est délicat parce qu’il y a entrée, plat, dessert (rires).

Alexandre : Elle est trop compliquée cette question.

Sandra : Un plat que tu aimes ou un dessert.

Mohamed : Une tarte à la fraise.

Sandra : Ok. Je ne t’en ferai pas (rires).

Mohamed : Je sais ! Un jour, tu m’en offriras une !

Alexandre : Pizza !

Sandra : Ce n’est pas pour toi les questions Alexandre (rires). Si tu étais une invention ?

Mohamed : La lumière.

Sandra : Si tu étais un livre ?

Mohamed : Une biographie.

Sandra : Une biographie ? De toi-même, c’est ça encore ?

Mohamed : Entre autres (rires).

Alexandre : Je suis Mohamed, adapté en livre (rires).

Sandra : Et pour terminer, si tu étais une partie du corps humain ?

Mohamed : Le coeur. Vital !

Sandra : Alors Mohamed, est-ce que tu veux bien nous raconter le jour où tu as appris ta séropositivité ?

Mohamed : Ouais, ça s’est passé… j’étais avec une amie à cette époque-là, dans les années 86. C’est elle qui a insisté pour que j’aille me faire dépister. Donc j’étais dans un centre anonyme de dépistage sur Paris 20ème. Ils m’ont fait les tests, les prélèvements, les analyses. Ils m’ont dit de revenir dans 8 jours. 8 jours après, je suis revenu et là j’ai appris que j’étais séropositif dans les années 86. De là, ça a commencé à poser des problèmes avec ma copine puis après en avoir longuement parlé, on a réussi à avoir des rapports protégés et puis de là, j’ai connu les premières trithérapies qui était le Videx, le Zérit, des gros comprimés à prendre et assez lourd. Et aujourd’hui je vis avec le VIH depuis 86 et je me fais traiter. Pour l’instant ça va.

Sandra : Tu as parlé de ta première prise de traitement, comment ça s’est passé cette première prise ?

Mohamed : J’avais du mal à comprendre un peu le mode de fonctionnement et le système médical. Parce qu’il y avait des analyses et ils appelaient ça HDJ, les hôpitaux de jour. Moi, comme j’étais un bleu là-dedans, je ne connaissais pas comment lire un bilan. Donc je ne connaissais pas les T4, la charge virale. Tout ça il a fallu que je me renseigne et que j’apprenne auprès de personnel soignant et des malades, à quel risque on pouvait éviter le seuil ou de contamination ou le seuil où on ne risquait rien. Et là, j’ai appris à lire un peu les analyses, en lisant les charges virales, les T4, les transaminases à force, je me suis appris à m’autogérer moi-même et je vois selon le bilan s’il est positif ou pas.

Alexandre : Combien tu avais de médicaments à l’époque ?

Mohamed : A l’époque j’en prenais 3 mais assez balaises.

Alexandre : Par jour ?

Mohamed : Oui.

Alexandre : Et maintenant, tu en as combien ?

Mohamed : 3 mais plus petits. Là, je vais essayer de passer sur la molécule qui fait 3 en 1.

Sandra : D’accord, comme ça tu n’auras plus qu’une prise par jour ?

Mohamed : Voilà. Moins de prise par jour ou peut-être avec le truc de ICCARRE, je vais essayer d’en parler avec les médecins, et puis voir s’ils peuvent me l’approprier pour faire un essai, voir par la suite si ça se passe bien.

Sandra : Quand tu dis 3 comprimés balaises. Pourquoi ?

Mohamed : Parce que fallait les couper. Ils étaient gros, plus gros que des gros aspro, il fallait les couper en deux, selon une rayure, sinon, ça ne passait pas.

Alexandre : L’équivalent des cachets d’aspirine…

Sandra : Alors, je crois qu’il y a notre invité qui appelle, on va le mettre à l’antenne. Bonjour !

Serge : Bonjour.

Sandra : Bienvenu à l’émission de radio Vivre avec le VIH. Peux-tu te présenter aux auditeurs s’il te plait ?

Serge : Moi c’est Serge. J’appelle depuis Paris. J’aurai une question à poser à Mohamed.

Sandra : D’accord, on continue la conversation et puis après tu pourras poser ta question. Mohamed, comment se passe ta relation avec ton infectiologue ?

Mohamed : Ca va, ça se passe relativement bien. Mais comme j’en ai eu beaucoup, avec la durée…

Sandra : Ah oui ? Parce qu’il y en a qui ont le même infectiologue depuis le début.

Mohamed : Oui, mais disons qu’ils ont bougé, il y en a qui sont retraités ou ils ont été mutés. Ce que j’ai connus, ils faisaient plus de l’humanitaire, ils ont été en Afrique, en Asie. C’est du personnel qui bouge. Je suis bien encadré, mes relations se passent assez bien.

Sandra : Et de quoi tu parles avec ton infectiologue ?

Mohamed : On parle un petit peu de tout, du traitement, des rejets, des complications sur mon corps, si j’ai des problèmes, un peu de tout. Et puis moi, je n’ai pas de tabou, dès que j’ai des problèmes, des diarrhées ou des trucs, des douleurs, j’en parle. Comme ça on essaye de faire un bon bilan, un bon état général sur la santé ensemble.

Sandra : Tu le vois souvent ?

Mohamed : Assez régulièrement. Comme c’est l’hôpital de jour, c’est une fois par mois et puis après, selon l’ordonnance, comme j’ai une ordonnance de trois mois, je vais le voir régulièrement. Pour le bilan et pour les analyses.

Sandra : La consultation dure combien de temps à peu près ?

Mohamed : A peu près 20 minutes, ½ heure.

Sandra : Ca te suffit ?

Mohamed : Oui, ça me suffit. Tant que ça va. Si j’ai un problème particulier, j’ai été les voir souvent, parce que j’avais des problèmes particuliers et il m’est arrivé qu’il me change le traitement. Mais là, comme ça se passe plus ou moins bien, mise à part des problèmes de dépression, c’est le moral surtout qui joue, ce n’est pas trop le physique ou la santé. C’est plus les à côté, l’isolement, la solitude, le rejet, l’exclusion. C’est ça qui fait que les gens ne tiennent pas trop sur la durée.

Sandra : Serge, vas-y pour ta question ou commentaire pour Mohamed.

Serge : D’accord. Déjà, je dis merci à Mohamed d’avoir pris l’initiative et surtout le courage de se présenter à l’émission pour pouvoir parler de sa situation. Je sais que ce n’est pas chose facile mais bon, je l’encourage. Mohamed ma question est la suivante, j’aimerai juste savoir comment est-ce que ta famille a réagi lorsqu’ils ont appris ta sérologie ?

Mohamed : Ca a été délicat parce qu’ils n’étaient pas apte à comprendre. C’est un peu tabou dans ma famille. Ils ne connaissent pas les modes de contamination. Donc comme c’est assez tabou, j’en ai parlé qu’à quelques-uns mais c’est relativement confidentiel et pour le reste je me fais le moins visible possible. Comme ça, pas de préjugé, parce que, comme je suis d’origine maghrébine, on a un peu des préjugés, c’est resté depuis, tu vois ? Ca parle, ça parle et puis dès que j’ai bouton de fièvre, ça y est quoi, tu vois ce que je veux dire ? Ca se passe très mal. Mais disons que moi je vis avec, eux ils l’acceptent. Maintenant avec le temps ils l’ont accepté mais moi j’évite de le mettre en avant.

Serge : D’accord. En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et j’espère qu’avec le temps et ils connaîtront les modes de contamination.

Mohamed : Je te remercie et il faut garder l’espoir que prochainement il va avoir un vaccin ou un traitement efficace et puis qu’on va éradiquer cette maladie.

Serge : Oui, on prie beaucoup et on espère.

Mohamed : On espère tous, parce qu’il y a les jeunes, ça les touche, ceux qui ont 20 ans aujourd’hui, 30 ans aujourd’hui. Ils n’ont plus de projets. Ca les freine de vouloir s’éclater, s’amuser, avec le VIH, ce n’est pas facile. Pour celui qui ne veut pas contaminer quoi. Maintenant, il y a les moyens pour se préserver, de prévention. Je pense que tout a été fait en ce sens-là. Le traitement il est moins lourd, il y a des préservatifs qui sont accessibles, il y a la pilule du lendemain, il y a le dépistage instantané. Ca va un peu mieux, ça progresse. Ce n’est pas comme au début de l’épidémie où ça tombait relativement assez vite.

Sandra : Juste, la pilule du lendemain n’a rien à voir.

Mohamed : Oui, oui non mais par rapport à la prise de risque et ceux qui ont des rapports sexuels. Je parle des jeunes qui veulent avoir des rapports sexuels et que maintenant…

Sandra : Non mais juste pour qu’il n’y ait pas de confusion.

Mohamed : Avant, ça n’existait pas.

Sandra : Après faut faire attention, ce n’est pas un bonbon.

Mohamed : Ah oui, oui. Je n’ai pas dit que le lendemain c’était fini !

Sandra : Serge, est-ce que tu veux rester avec nous ?

Serge : Je suis en ligne, je reste.

Sandra : D’accord. Mohamed je poursuis la petite interview. Il y a une avancée scientifique qui a révolutionné la vie sexuelle des personnes séropositives, qui celle-ci : une personne séropositive qui suit correctement son traitement, qui a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois, et pas d’autres infection sexuelle transmissible, ne transmet pas le VIH. Connais-tu et depuis quand connais-tu cette information ? Et comment l’as-tu vécu ?

Mohamed : Moi je l’ai appris mais pas tellement dans tes propos. J’ai appris que ceux qui avaient une bonne tolérance et qui avait une charge virale indétectable et des T4 assez élevés pouvaient concevoir un enfant sans prendre le risque de contaminer ni la/le partenaire ni l’enfant. Mais c’est récent, c’est sur des cas je veux dire assez limites, assez restreints. Déjà, pour pas être détectable, il faut avoir une certaine immunité, une bonne santé, ce n’est pas permis à tout le monde. Surtout avec un partenaire qui est négatif ou une partenaire… même si le risque est minime, il faut quand même se faire suivre, se faire encadrer.

Sandra : Alors oui, le risque zéro n’existe pas. Après, ce n’est pas quelque chose de si exceptionnelle. Beaucoup de personnes séropositives maintenant, en France en tout cas, ont une charge virale indétectable.

Mohamed : Et beaucoup vivent avec une partenaire qui ne devient pas VIH.

Sandra : Bah bien sûr, parce que ça marche. Comme disait tout à l’heure Alexandre dans sa chronique, jusqu’à présent, aucun cas de contamination lorsque ces conditions ont été respectées. Mais ça, ton infectiologue t’en a parlé par exemple ?

Mohamed : Oui, bien sûr. Elle m’a dit que c’était possible. Mais elle ne connait pas mes projets, tu vois…

Sandra : Ca, tu ne parles pas de tout ça ?

Mohamed : C’est délicat. Pour concevoir un enfant, je pense que ça se discute, ce n’est pas quelque chose qu’on peut décider comme ça à la va vite.

Sandra : Non, non. C’est des discussions de couple.

Mohamed : Et puis il y a un suivi derrière, faut s’en occuper.

Sandra : Régulièrement, il y a des auditeurs qui demande comment dois-je faire pour annoncer ma séropositivité à ma famille, bon, tu as déjà répondu un peu là-dessus. Mais du coup, comment faire pour annoncer sa séropositivité à celui ou celle qu’on aime ? Mohamed, aurais-tu des conseils à donner ? Est-ce que tu t’es déjà retrouvé dans ce cas de configuration ?

Mohamed : Moi, ce que j’aurai comme conseils à donner, c’est que chacun marche avec un préservatif, comme ça, au cas où l’occasion se présente, il y en a un sous la main. Ce n’est pas, la nana n’en a pas ou elle ne sait pas le mettre ou… tu restes pas bloqué comme ça. Parce qu’entre le désir et l’acte sexuel, il se passe beaucoup de choses. Enfin beaucoup de choses, il faut sortir le préservatif et le mettre. Donc moi, je conseille aux gens de le marcher avec un préservatif ou même un préservatif pour femmes et quand l’occasion se présente, de ne pas hésiter à le mettre et de dire à la femme, je préfère avoir des rapports avec.

Sandra : Donc en fait, tu n’annonces pas ta séropositivité ?

Mohamed : Non, dans des cas comme ça non. J’évite de prendre des risques. Je préfère me préserver, prendre un préservatif que de contaminer quelqu’un.

Sandra : Bien sûr, mais là, c’était concernant l’annonce, si tu avais déjà été amené à annoncer ta séropositivité…

Mohamed : Non, pas vraiment.

Sandra : Et toi Serge, aurais-tu un avis là-dessus ?

Serge : Moi je me dis que lorsqu’une personne est séropositive, et lorsqu’on aime son partenaire ou sa partenaire, je pense que le mieux serait de lui dire avant de passer à l’acte. Quitte à elle ou lui de rester ou pas. Je trouve que c’est mieux d’être honnête et ça te permet de ne pas avoir des remords ou d’avoir à te reprocher plus tard. Le mieux, c’est de se dire, je dis à mon partenaire que je suis séropositif et voilà, si elle veut rester avec moi, tant mieux. Mais si elle ne veut pas, ce n’est pas grave. La vie continue. Je pourrai me remettre avec quelqu’un d’autre. Je me dis que le cacher, à la longue, et que son partenaire le découvre, je me dis que ce sera plus grave, presqu’un crime.

Sandra : Ah oui !?

Serge : Je pense que le mieux serait avant que les choses ne soient plus sérieuses dans le couple, de le dire à son partenaire.

Sandra : D’accord, c’est ton avis. N’hésitez pas à réagir sur cette question sur le site comitedesfamilles.net. Mohamed, aurais-tu un message pour les auditeurs qui nous écoutent, à ceux qui sont isolés par exemple, qui n’ont trouvé personne à qui partager leur tracas quotidien avec le VIH.

Mohamed : Je veux leur dire qu’il ne faut pas qu’ils pensent que la vie est perdue. C’est un dur combat. Il n’y a pas d’âge pour ça. Il faut créer du lien social, voir des gens. Après, chacun son profil, c’est selon s’il aime la culture, le sport, la musique. On a bien vu des auditeurs faire du vélo, l’autre faire du théâtre. Ca fait plaisir les gens qui en veulent. Faut sortir, faut s’encourager à voir des gens, créer du lien, ne pas hésiter à participer à des activités. Tout simplement.

Sandra : Tout simplement ! Faut pas se casser la tête ! Ca à l’air simple comme ça.

Mohamed : Oui ça à l’air simple. Après, il y en a avec la maladie ils ont un repli sur eux-même et ils n’osent pas se mélanger à d’autres gens, ou ils ont une vie un peu réservée. C’est délicat après pour eux de se remettre dans le bain et de réapprendre des activités en groupe, de participer à des actions, des trucs associatifs ou autre.

Sandra : Et toi Serge, aurais-tu un message pour nos auditeurs ?

Serge : Ce que je pourrai dire à nos auditeurs, c’est que lorsqu’on est une personne séropositive, on peut vivre mieux et normalement comme une personne saine et parfois plus, dans la mesure où lorsqu’on prend son traitement et on le respecte, lorsqu’on n’a plus de rapport sexuel à risque, et voilà, on peut vivre normalement. Et en plus, avec l’avancée de la science et de traitements, on a la possibilité de faire des enfants séronégatifs. Pour moi c’est une grande avancée, c’est une bonne chose et je dis à tous ceux qui se replient dans leur coquille, de côtoyer des associations comme le Comité des familles qui est une association qui permet aux personnes séropositives de se rencontrer et même leur famille et voilà, ça permet aux gens de pouvoir évoluer et de pouvoir continuer de vivre tranquillement comme si de rien n’était.

Sandra : Merci pour vos messages. J’ai quand même une pensée pour les personnes qui vivent avec le VIH et qui ne sont pas en France. Par exemple en Afrique, et là, je sais que la situation n’est pas la même, mais sachez qu’on est là, on peut quand même discuter avec vous, échanger, n’hésitez pas à nous laisser un message sur le site comitedesfamilles.net. Ne restez pas tout seul, comme tu dis Serge, dans votre coquille. Le fait de parler déjà ça fait du bien j’ai l’impression.

Serge : Ca fait du bien, ça soulage.

Sandra : Notre émission s’achève. Sauf si Mohamed ou Alexandre, avez quelque chose à dire ?

Mohamed : Moi c’était juste pour dire un grand merci à Serge et aux auditeurs, puis garder l’espoir. Il n’est jamais trop tard pour bien faire, et on ne sait jamais ce que nous réserve la vie.

Alexandre : Moi je dis juste, vivez, rêvez, soyez heureux.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE