Découvrez l’unique réseau expert national pour les patients infectés par le VIH et atteints de cancer

, par Sandra

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Yann, Jean-Philippe Spano, Marianne Veyri, Mohamed et Christian
Découvrez l’unique réseau expert national pour les patients infectés par le VIH et atteints de cancer

Sandra : De retour à l’émission radio Vivre avec le VIH. Nous sommes avec Christian, Mohamed, Yann, Jean-Philippe Spano et Marianne Veyri. Nous allons tout de suite parler du réseau cancer et VIH. C’est un réseau expert national pour les patients infectés par le VIH et atteints de cancer. Oui ça existe ! J’ai regardé sur le site. Il a été créé en 2014. C’est un réseau expert médical national reconnu et financé par l’Institut National du Cancer. L’objectif de ce groupe est de permettre une meilleure prise en charge des patients infectés par le VIH et atteints d’un cancer. Pourquoi avoir créé ce réseau ? Comment vous avez identifié ce besoin ?

Jean-Philippe Spano : Merci beaucoup Sandra. D’abord, je voulais rebondir sur ce qu’a dit tout à l’heure Mohamed. Cette question en effet du cancer a été évoquée pendant l’émission de Sidaction. Et je trouvais que c’était très important qu’on en parle. Bien sûr, c’est très important que Sidaction continue. C’est très important que tout le monde soit sensibilisé encore et toujours pour nos personnes vivant avec le VIH. Et j’étais très touché que la question du cancer soit abordé. Pourquoi en effet ce réseau ? Parce que comme on le sait depuis le début de l’épidémie, les personnes vivant avec le VIH ont commencé à développer un certain nombre de cancers bien connus, comme la maladie ou sarcome de kapozie, vous savez ces petites taches violacées au niveau de la peau. Des lymphomes, c’est-à-dire des maladies qui touchent le système immunitaire ou encore même le cancer du col utérin. En fait, de par mon expérience à la fois dans le domaine du VIH et du cancer, je me suis particulièrement intéressé à la fin des années 90 sur finalement un nouveau souci de santé public qui commençait à apparaître chez les personnes vivant avec le VIH, c’est-à-dire la survenue d’autres cancers que ceux que je viens de décrire. Des cancers qui sont bien connus dans la population générale, c’est-à-dire chez le tout-venant, comme le cancer du poumon, comme d’autres types de lymphomes qu’on appelle la maladie de hodgkine, comme des cancers du foie, comme des cancers de la peau. Mais qui a posé à l’époque un souci puisque ce sont des cancers qui survenaient chez des personnes vivant avec le VIH. Donc supposés pour certains, j’ai bien dit pour certains, immunodéprimé. Et donc, bien entendu, le monde de l’oncologie a été sensibilisé au fait qu’un certain nombre de nos traitements peuvent avoir un impact quand on est immunodéprimé ou potentiellement immunodéprimé. Et on a vu effectivement quelques évolutions, un petit peu péjoratif chez certains patients ou des traitements mal tolérés et donc je me suis rapidement intéressé à la question avec toute une équipe et l’équipe en particulier l’INSERM. Au cours des années 2000, nous avons fini d’autres études dans le monde nous on rejoint et ont conforté l’idée que les personnes vivant avec le VIH peuvent développer d’autres types de cancers, peut-être avec une fréquence plus importante, avec un risque plus important par rapport à la population VIH et qu’il fallait comprendre pourquoi ils développaient ces types de cancers avec une fréquence plus importante et surtout leur donner toutes les chances d’être traités. Ne pas sous-traiter un patient et permettre d’optimiser la prise en charge. Et donc, grâce à l’institut national du cancer qui a créé en 2009 des groupes spécifiquement dédiés aux personnes atteintes de cancers rares et les cancers survenant chez les personnes vivant avec le VIH étant considérés entre guillemets rares, on a été donc sollicité pour créer ce groupe et comme vous l’avez dit à juste titre Sandra, ce groupe a été créé en 2014 grâce au soutien de Marianne Veyri et je vais laisser ensuite la parole à Marianne qu va vous expliquer en quoi consiste ce groupe. Et en fait, c’est un réseau national mais aussi, il ne faut pas oublier, qui ne s’intéresse pas qu’à l’hexagone mais également aux DOM-TOM et je souligne le fait que la première patiente, ça va plaire à notre collègue, la première patiente présentée a été une patiente de Guyane figurez-vous. Et grâce à mon ami le professeur Jean-Pierre Droz, qui est le correspondant en Guyane de l’oncologie et donc en effet nous avons des collègues de la Réunion, de la Martinique, de la Guadeloupe, de la Guyane, régulièrement qui se connectent et qui viennent présenter en fait les cas de leurs patients qui posent problème et ce réseau repose sur un comité médical scientifique constitué de cancérologues bien sûr, d’infectiologues, d’immunologistes, de pharmacologues, d’anatomopathologistes, de pharmaciens, de nombreux spécialistes dédiés à la fois à l’infection VIH et aux cancers.

Pourquoi tout ce réseau ? Pourquoi tout ce conseil scientifique ? Parce qu’en fait on s’est rendu compte qu’il pouvait avoir parfois des incompatibilités entre certains traitements anti-cancéreux et puis le traitement anti-VIH. Grâce aux travaux que nous avons menés de par le monde depuis ces 10 dernières années et grâce à ce réseau, nous avons mieux compris et aujourd’hui nous pouvons anticiper pour que ces traitements se passent bien, pour que ces traitements soient bien tolérés et que surtout toutes personnes vivant avec le VIH qui développeraient un cancer puisse bénéficier des mêmes traitements que toutes personnes de la population générale. Et le deuxième objectif de ce réseau et j’en parlerai après, c’est aussi de sensibiliser bien sûr les équipes spécialisées dans le VIH et les équipes d’oncologie pour dire que, attention, les personnes vivant avec le VIH et atteintes de cancer doivent être traitées comme les autres à condition bien entendu de prendre certaines précautions. C’est la raison pour laquelle ce réseau existe. Et bien sûr ce réseau à un rôle important dans tout ce qui est, et je sais que ça vous intéresse au plus haut chef Sandra, et les équipes ici, sur tout ce qui est prévention, dépistage, suivi et j’en dirai un mot après.

Sandra : Avant de rentrer dans les détails des différents cancers, classant sida, non classant sida, allez-y Marianne.

Marianne Veyri : Donc l’une des premières actions du réseau c’était de créer ce qu’on appelle une rcp nationale. Rcp ça veut dire réunion de concertation pluridisciplinaire. Donc on organise tous les 15 jours le mardi soir à la Pitié-Salpêtrière une réunion qui se passe en webconference, donc qui est accessible de la France entière et des DOM-TOM. Et on réunit des infectiologues, des cancérologues, des pharmacologues et des virologues. On discute des dossiers des patients qui nous sont envoyés de toute la France et on essaye justement de regarder au niveau des traitements s’il n’y a pas d’interaction. On met en place des prophylaxies pour éviter la survenue d’infection. Et donc ça se passe tous les 15 jours. Donc ça, c’était une des premières actions du réseau. La rcp a commencé il y a presque 3 ans en mai 2014.

Depuis on a créé un site internet cancervih.org qui est un site à la fois grand public où on a mis en ligne, on parle des pathologies, on essaye d’expliquer les différents cancers. On a mis en ligne aussi notre livret d’information. C’est un livret d’information qui a été écrit il y a à peu près un an et demi, qui a été relu par un comité médical, à la fois des cancérologues, des infectiologues et des pharmacologues et qui a été relu par Sidaction et plusieurs associations de patients. Donc il est disponible en téléchargement gratuit sur le site et il est aussi disponible en papier. Donc il suffit de laisser un message sur le site via le formulaire de contacts et j’envoie gratuitement, j’ai déjà envoyé plusieurs livrets d’informations patients, que ce soit des patients ou à des familles de patients.

On a créé aussi une journée nationale l’année dernière. Notre première journée nationale qui avait été ouverte aux patients et aux associations de patients, qui avaient très bien fonctionné. On avait à peu près 250 personnes et on a décidé de la faire tous les 2 ans. Donc la prochaine sera en 2018.

Sandra : Vous l’avez faite où cette journée nationale ?

Marianne Veyri : On l’a faite à l’université Pierre et Marie Curie, juste à côté de la Salpêtrière à Paris.

Sandra : J’ai vu aussi que vous avez mis sur le site “le registre des essais cliniques ouverts aux personnes vivant avec le VIH, bientôt en ligne”. C’est quoi au fait ?

Marianne Veyri : En fait, on s’est rendu compte que l’infection par le VIH était un critère d’exclusion de beaucoup d’essais thérapeutiques. Or, un des objectifs du réseau c’est aussi de permettre aux personnes vivant avec le VIH d’avoir accès à l’innovation. On est en train de faire un recueil au niveau national des essais qui existent, qui sont déjà ouverts, qui acceptent les patients VIH. Et il y en a en fait. Parfois il faut un certain nombre de CD4 mais il y en a. On est en train de faire un recueil, on va les mettre sur le site. Et on a aussi sur la Pitié-Salpêtrière, on a un centre d’essai de phase précoce, ça s’appelle un clip. C’est une structure spécialisée dans les essais de phase 1 et 2, des essais précoces en cancérologie et c’est soutenu par l’institution nationale du cancer et le clip de la Pitié est spécialisé pour les patients atteints de tumeur rare, de cancer rare. Donc, les patients vivant avec le VIH. Et on a des essais qui vont ouvrir bientôt qui sont ouverts spécifiquement pour les personnes vivant avec le VIH dans la maladie de hodgkine et cancer du poumon.

Sandra : Merci pour toutes ces informations. Avant que je continue avec les questions que j’ai préparées, je vais laisser la parole à Yann, Christian et Mohamed. Peut-être que vous avez des commentaires, des questions à poser ?

Christian : Oui, Sandra vraiment tu vois la bonne surprise que tu me fais à moi particulièrement.

Sandra : Ah bon ! Je ne savais pas.

Christian : Tu m’offres sur ce plateau Jean-Philippe et Marianne de la Salpêtrière. Moi je suis à la Salpêtrière et je suis suivi là-bas. Et donc je ne savais pas que je devrai recevoir ici des personnes venant de là-bas. Voyez-vous, je salue comme ça François Pichon, mon bon docteur qui me suit bien. Bon, j’ai quelques questions vraiment, tu sais Sandra, la répétition est la mère des sciences. Donc moi je reviens toujours sur mes questions, puisqu’il s’agit du cancer, j’ai quelques questions. Quel est le risque de développer un cancer quand on est séropositif ? On va tout doucement pour que nos auditeurs nous écoutent. Est-ce que la population séropositive a plus de risque à développer un cancer ? Comment est-ce qu’on diagnostique un cancer de peau chez les personnes séropositives ? Et la dernière question, est-ce que les recherches du cancer font partie du protocole de suivi des séropositifs ?

Jean-Philippe Spano : Merci Christian, adorable. Donc en effet, comme je vous le disais à l’instant même, les études épidémiologiques, c’est-à-dire quand on étudie par exemple une population donnée, de nombreuses études ont démontrées en effet que les personnes vivant avec le VIH avaient un risque plus élevé, par rapport à la population de référence, c’est-à-dire la population générale, c’est-à-dire non infectée par le VIH, de développer un cancer. Globalement, si on prend tous les cancers confondus, la population où les personnes vivant avec le VIH sont 2 à 3 fois plus à risque de développer un cancer. Après, en fonction du type de cancer, vous allez avoir des risques qui peuvent être très importants et des risques moins importants.

Et tout à l’heure Sandra l’a évoqué, il y a 2 types de cancers. Il y a les cancers classant-sida dont je vous ai parlé au début comme la maladie de kaposie, comme les lymphomes malins non-hodgkiniens ou le cancer du col et puis, ce qu’on appelle les cancers non-classant sida, comme le cancer du poumon, comme le cancer du canal anal, donc le cancer de l’anus, comme le cancer du foie, comme le cancer du rein et comme vous venez de l’évoquer Christian, le cancer cutané. C’est-à-dire en fait, ce sont tous les autres cancers que nous, nous connaissons très bien dans la population générale et qui vont survenir chez les personnes vivant avec le VIH mais souvent, et la plupart du temps, ces personnes vivant avec le VIH sont super bien contrôlées. C’est-à-dire qu’elles ont même un taux de CD4 supérieur à 500 voire une charge virale indétectable. Et d’ailleurs, on a démontré et c’est une des magnifiques publications de l’équipe de Dominique Costagliola et de Madame Guiguet, une étude de l’INSERM et de l’ANRS qui a démontré que plus le taux de CD4 est important et plus vous maintenez ce taux de CD4 supérieur à 500 le plus longtemps possible, avec une charge virale indétectable, et plus vous diminuez le risque de développer ces cancers jusqu’à même par exemple pour le cancer du poumon, rejoindre celui de la population générale. Donc vous voyez que ce sont des cancers non classant sida, peuvent survenir chez des personnes parfaitement contrôlées, c’est ça qui a posé problème, c’est qu’on ne comprenait pas parce que l’immuno-dépression ou l’infection elle-même n’était pas le facteur de risque. Alors, depuis quelques temps, on sait un petit peu pourquoi. Et parmi les causes, il y a le tabac manifestement pour le cancer du poumon et puis il y a aussi le fait qu’il y a des virus bien connus qui peuvent être responsables de ces cancers et au premier chef je citerai l’HPV. Le fameux virus des condylomes, qui est responsable du cancer du col mais également utérin, mais également responsable du cancer de l’anus et voire du cancer de la tête et du coup, y compris chez les personnes non-infectées par le VIH. Et ça, j’insiste bien. Donc on a identifié de plus en plus des virus qui peuvent être responsables de ces cancers (...) et puis des causes encore inconnues.

Mais le plus important, c’est que la population VIH, heureusement, vieillit. On gagne de plus en plus en âge. Il ne faut pas oublier qu’un des facteurs de risque du cancer, mais ça, c’est pour tout le monde, c’est l’âge. Plus on vieillit, plus on a un risque de développer un cancer et donc indépendamment du fait d’être porteur du virus. Pour ce qui est des cancers cutanés, c’est très important votre question Christian. Pourquoi elle est très importante ? Parce que les personnes vivant avec avec le VIH sont à deux ou trois fois plus à risque de développer un cancer de la peau. Et ces cancers de la peau, il y en a plusieurs. Il y a ce qu’on appelle par exemple les basocellulaires, souvent on l’a sur le visage, le cuir chevelu. En fait, les personnes vivant avec le VIH vont parfois le développer sur des zones qui ne sont pas forcément exposées au soleil puisque le soleil reste le facteur de risque principal de ces cancers. Ils vont le développer sur le tronc, ils vont le développer sur le dos, ils vont le développer sur les mains. Pourquoi c’est important votre question ? Parce que du coup nous, on incite beaant, parce que souvent ces cancers sont sournois. lls vont survenir dans des endroits auxquels on ne s’y attend paucoup les médecins qui vous suivent d’examiner très bien leurs patients, de les déshabiller, de regarder chaque partie de la peau, c’est très imports.

Et bien entendu pour, in fine, votre 3ème question sur les protocoles de recherche, bien sûr, la France est un magnifique pays pour ça, et très en avance. Bien sûr les autres pays du monde et en particulier les pays occidentaux, mais la France est un magnifique pays. Il y a de magnifiques projets de recherche en cours et en permanence qui permettent effectivement de mieux comprendre, d’appréhender, d’anticiper. Par exemple, Marianne a cité tout à l’heure l’accès aux nouvelles molécules. Souvent, les personnes vivant avec le VIH sont exclues des essais thérapeutiques du cancer. Et moi, je me bats depuis des années pour dire que non, c’est pour ça qu’on a créé ce centre d’essais de phase précoce à la Pitié-Salpétrière, le clip, où on a mis en place, on va mettre en place des essais thérapeutiques pour que les personnes vivant avec le VIH puisse aussi bénéficier de ces nouveaux médicaments et puis dans le domaine de la recherche, il y a ce qu’on appelle l’immunothérapie aujourd’hui qui est une magnifique stratégie, nouveau traitement majeur dans le cancer et on est en train de mettre en place des protocoles de recherche pour que les personnes vivant avec le VIH puissent aussi bénéficier de ces nouveaux médicaments, de ces nouveaux anticorps qui vont booster, stimuler, redonner de l’énergie au système immunitaire et combattre le cancer et pourquoi pas un jour le VIH. Et donc il y a beaucoup de travaux en cours en ce moment dans ce domaine et grâce là aussi au soutien de l’ANRS. Soyez rassurés, la recherche avance très bien.

Christian : Vous avez dit des choses extrêmement importantes. J’ai noté deux choses qui m’ont assez intéressé. Le cancer de la peau et puis celui de l’anal. Vous voyez, je rencontre autour de moi des personnes qui ont beaucoup de points de beauté, et qui sont tout le temps obligés de se faire enlever ces points de beauté parce qu’elles ont peut-être une phobie, elles se disent que ça peut être un début de cancer. Maintenant, au niveau du cancer anal, est-ce qu’on ne prépare pas le patient au départ ? Vous voyez, moi un jour je suis allé à l’hôpital et une dame m’a mis son doigt dans mon anus, je n’étais pas préparé. Je ne savais même pas de quoi il s’agissait. Est-ce qu’on ne prépare pas le candidat ?

Jean-Philippe Spano : C’est très important votre question. Et je rassure aussi sur le fait que maintenant les médecins qui s’occupent de vous, les médecins dédiés aux personnes vivant avec le VIH, spécialistes, médecins de ville, médecins hospitaliers, sont de plus en plus sensibilisés au fait que femme comme homme, peuvent développer des lésions, des anomalies au niveau du canal anal, au niveau de l’anus. Donc nous, on incite à ce qu’il y ait un examen de la région. Ca peut être un toucher rectal, ça peut être un examen un peu plus approfondi comme l’anuscopie. S’il y a le moindre doute, et s’il y a la moindre suspicion, et en particulier chez les femmes, si on a déjà diagnostiqué une infection à human papillomavirus, HPV, sous forme de condylome, au niveau du col utérin. Donc, c’est en train de se mettre en place. L’examen du canal anal, l’examen de l’anus doit faire partie de l’examen régulier des personnes vivant avec le VIH. Moi je pousse à ce qu’au moins elle soit annuelle au moment du grand bilan, parce que, et il faut bien entendu préparer les personnes, il faut les informer et j’insiste bien, les hommes mais les femmes aussi, et qui peuvent aussi présenter ce type de lésion. Donc je vous rejoins totalement Christian sur l’importance justement, et c’est peut-être pour ça qu’on est là avec Marianne aujourd’hui, l’importance de l’information donnée aux personnes vivant avec le VIH. Il y a de l’information sur notre site. Il y a de l’information sur le livret, par exemple, que Marianne a écrit avec l’aide d’un comité scientifique et des associations. Et puis il y a toutes les, Sandra l’évoquait tout à l’heure, il y a toutes nos campagnes d’informations que nous faisons sous forme de journée. On sera présent au grand congrès IAS, qui aura lieu en juillet. On est présent avec les associations de patients lorsqu’ils font des interventions avec Sidaction, etc. Et c’est grâce à cette sensibilisation, grâce à cette information. Vous savez, en médecine, l’examen clinique, le suivi des patients, c’est fondamental. Il faut un suivi régulier. Il faut anticiper, dépister, diagnostiquer le plus tôt possible pour avoir la meilleure garantie de guérison possible et de contrôle.

Yann : J’ai bien l’impression d’être dans un monde de bisounours parce que sachez quand même que, pour plusieurs patients experts que nous avons, soit au Comité des familles ou dans d’autres associations, les infectiologues pour la plupart n’auscultent plus les patients du fait que la charge virale étant indétectable, que les CD4 pour certains ne sont pas mauvais et que la charge de travail de ces médecins est devenue tellement importante qu’on passe à autre chose. “Ecoutez, vous avez très bien pris vos médicaments, c’est formidable”. Du coup on oublie de regarder la poussée des ganglions, et beaucoup de choses comme ça. C’est vraiment ce qui revient des personnes séropositives qu’on fréquente dans nos associations.

J’ai fait des examens et je me suis permis d’aller taper à la Salpêtrière pour avoir un avis sur doit-on m’enlever le rein ou pas ? C’était il y a 2 ans. Et là, malheureusement, on ne m’a pas proposé de vous rencontrer, j’en suis bien désolé, mais j’ai pu rencontrer un ponte de la Salpêtrière dont je cacherai le nom parce que je ne suis pas dans une guerre de nom mais qui seul a pris la décision de son diagnostic face à moi en l’espace de, je ne vous cache pas, aller 4 minutes, sans me parler qu’il allait rencontrer un staff, étant donné que j’avais amené les imageries que j’avais faites dans un autre hôpital. Jusqu’au moment où je me permets de lui dire que j’avais pris quelques avis différents. Et là, vous connaissez les médecins, certainement comme moi, car vous les fréquenter aussi en tant que patients, l’égo tellement énorme, ce médecin me regarde et me dit “écoutez, monsieur il faudrait quand même savoir par qui vous voulez vous faire opérer !” La question n’est pas là. Ce n’est pas par qui je veux me faire opérer car au moment où je me ferai opérer, je serai en principe endormi. Donc c’est simplement avec qui je vais pouvoir aller sur la table d’opération de manière la plus tranquille et la plus sereine parce qu’il m’aura donné les explications. Alors expliquez-moi comment ça se fait que dans le parcours d’un patient, on n’arrive pas au bout d’un moment, quand on est en quête de renseignements, d’informations, on n’arrive pas chez vous ?

Jean-Philippe Spano : Ca veut dire qu’il faut qu’on vienne plus souvent.

Yann : Non, je crois qu’il faut que vous travaillez plus avec les parties de l’hôpital peut-être.

Jean-Philippe Spano : Ca, on le fait. Aujourd’hui, au sein de la Pitié-Salpêtrière, donc maintenant, notre réseau est bien connu et le service d’oncologie médical, de cancérologie, est effectivement connu et votre expérience sincèrement je la regrette et il faudra qu’elle serve d’exemple, de leçon. Ce que je voudrai dire c’est que, quand on a créé le réseau, la difficulté que nous avons eu c’est de rassembler justement. Et d’unir deux grands réseaux. Le réseau VIH via les COREVIH et c’est tout le travail d’Isabelle Poizot-Martin…

Sandra : Les COREVIH, pour ceux qui ne connaissent pas, c’est quelque chose qui regroupe médecins, patients, associations.

Jean-Philippe Spano : Absolument, merci Sandra. Et les réseaux de cancérologie. Parce que ce sont deux mondes qui ne se fréquentaient pas jusqu’à présent. Et c’est important ce que vous soulignez Yann parce qu’en fait, le but aussi de notre réseau, de notre travail au quotidien et de toute l’équipe avec qui je travaille, c’est justement que les oncologues, les cancérologues puissent travailler d’abord entre eux, alors ce n’est pas toujours facile et puissent travailler avec une autre population de médecins qui ne se fréquentaient pas jusqu’à présent. Et donc, je ne sais pas quand est arrivé votre expérience ?

Yann : Il y a 2 ans et vous c’était 2009 la création ?

Jean-Philippe Spano : 2014. Et donc je peux vous dire encore, que nous n’avons pas de manière exhaustive sensibiliser toutes les équipes médicales, qu’elles soient dédiées au VIH ou au cancer. Il y a encore des réfractaires. Il y a encore des personnes qui peut-être ne nous connaissent pas.

Yann : Ils ont peut-être l’impression qu’on va mettre le nez un peu dans leur… alors que c’est vraiment pour moi une très belle idée de travailler ensemble.

Jean-Philippe Spano : C’est exactement ça, et c’est pour ça que, j’y crois encore et c’est pour ça que je vais continuer. Votre reportage personnel me pousse à me dire que le combat n’est pas terminé. On va continuer. Quand on défend une cause, malheureusement, on ne peut pas avoir toutes les adhérences automatiquement d’un coup. C’est le travail au quotidien qui va nous permettre effectivement… en 2014, notre réseau venait à peine d’être créer, c’est peut-être pour ça. Maintenant, normalement à la Pitié-Salpêtrière, toute personne pour lequel, qui donc est suivie pour l’infection VIH et qui développerait un cancer, automatiquement…

Yann : Rentre dans le cursus…

Jean-Philippe Spano : Ah oui, et si ce n’est pas le cas, à ce moment-là, je demande à vos auditeurs de nous contacter, de contacter Marianne Veyri. Nous avons déjà eu des personnes vivant avec le VIH qui sont venus d’ailleurs assister à nos conférences et qui sont ensuite venus me consulter, qu’on a essayé d’aider du mieux possible. N’hésitez pas en effet à nous contacter pour nous dire, j’ai ce problème, comment je peux, soit avoir accès à une de mes consultations ou sinon une consultation d’un de mes confrères…

Sandra : Et pour ceux qui n’habitent pas Paris ?

Jean-Philippe Spano : Pour ceux qui n’habitent pas Paris, le réseau cancerVIH, comme on vous le disait, est national. Et donc il s’appuie en particulier sur des référents régionaux spécialistes du VIH et des référents régionaux spécialistes des cancers. Vous l’avez évoqué Sandra à l’instant même, on travaille avec les COREVIH. Donc normalement, quelqu’un qui, et je rappelle, les DOM-TOM, c’est important aussi, on a maintenant la Suisse qui se connecte aussi. Nous, on veut ouvrir au maximum. Je rappelle que notre organisation est unique. Ca n’existe pas dans d’autres pays. Et donc du coup, il suffit de contacter Mariane Veyri sur le site ou sur l’adresse et bien entendu on leur donnera les coordonnées des personnes compétentes pour pouvoir… je rappelle une chose importante, le but du réseau, c’est de permettre une équité d’accès aux traitements quel que soit l’endroit où vous vous trouvez en France. Ca a toujours été l’objectif des réseaux de cancers rares de l’institut national du cancer.

Mohamed : C’est géré par un collectif de médecins ?

Jean-Philippe Spano : Oui.

Mohamed : Des médecins de la Salpêtrière et d’ailleurs.

Jean-Philippe Spano : Absolument. C’est un collectif national. C’est-à-dire qu’il n’y a pas que des médecins de la Salpêtrière. Vous avez des médecins de différentes régions de France. Comme on se connecte via une webconference, en fait on n’est pas obligé d’être sur place à la Pitié Salpêtrière.

Mohamed : C’est bien, ça gagne du temps et puis vous êtes en lien avec des cancérologues.

Jean-Philippe Spano : Totalement, des hématologues, des spécialistes de la radiothérapie, des chirurgiens. Et en fait, on a un groupement de médecins qu’on appelle un conseil scientifique et qui est accessible et qui peut justement aider aussi indépendamment de la fameuse rcp, réunion de concertation disciplinaire sous forme de webconference.

Mohamed : C’est bien. Comme je n’en avais pas entendu parler, comme c’est récent. Je trouve que c’est bien par rapport aux… on cherche beaucoup sur les cancers courants et on oublie souvent les cancers orphelins. Donc ça me fait plaisir d’entendre ça, parce qu’il y a des cancers qui sont laissés à l’abandon, qui prime par rapport à d’autres, qui sont généralisés sur les populations, donc là, ça me fait plaisir de réentendre le kaposi, des cancers…

Jean-Philippe Spano : Kaposi n’a pas disparu.

Mohamed : Justement ! J’en ai entendu parler en 1990 de ça. C’était un syndrome minime mais assez délicat à traiter. Ca me fait plaisir parce que, la recherche continue et même sur les cancers plus ou moins orphelins et puis même si ça donne des moyens et de la cohésion comme tu dis, il faut que les médecins s’entendent, ça y fait ça aussi, travailler avec d’autres médecins, au moins d’avoir des résultats probants. Il y a 10 ans, on avait peur de la chimiothérapie, maintenant, c’est devenu un peu plus léger.

Jean-Philippe Spano : Exactement. Et c’est pour ça que notre réseau est là aussi, pour rassurer, pour donner les informations et apporter justement les informations sur les angoisses des patients, face à un traitement anticancéreux qui a une mauvaise réputation. On est là pour leur dire que c’est possible de les accompagner. Il suffit d’être informé et de livrer les infos sur les principaux effets aléatoires d’un traitement anticancéreux. Il n’y a rien de tel que de rassurer quelqu’un que de répondre à ses questions et de l’informer de manière claire et intelligible.

Mohamed : La population n’était pas apte à écouter le médecin et apte déjà à venir et après à vouloir écouter parce que ça leur faisait peur, la chimiothérapie. Tu vas perdre tes cheveux, ceci cela. Donc ils étaient réticents à vouloir y aller.

Sandra : Il nous reste 10 minutes. Je voulais qu’on parle du tabac. C’est important. Je sais que dans la population séropositive malheureusement, ce sont ceux qui fument le plus. Et je vous ai vu lors d’un colloque et puis vous avez dit que le tabac ne touche pas que les poumons, ça peut aussi avoir des conséquences sur la tête, la vessie, le cou ! Est-ce que j’ai bien pris les notes ? Quand j’ai relu mes notes, je me suis dit mais est-ce que je n’ai pas mal noté ? (rires).

Jean-Philippe Spano : Je vous ai donné mal à la tête ? (rires).

Sandra : Je ne sais pas (rires)

Jean-Philippe Spano : J’espère pas, vous êtes tellement adorable. Oui, en effet, le tabac. Le tabac reste un facteur de risque, on le sait, indéniable du cancer et en particulier du cancer bronchique, du cancer du poumon. Et c’est vrai ce que vous dites. Moi, quand j’ai débuté dans le domaine de l’infection à VIH, début des années 90, on s’était déjà rendu compte que les personnes vivant avec le VIH, parce que, plus jeunes peut-être, fumaient beaucoup plus que la population générale. Et on sait qu’aujourd’hui que de toute façon, indépendamment du VIH que l’exposition le plus tôt dans notre vie et la quantité de tabac fumé, le nombre de cigarettes fumées est un facteur de risque supplémentaire et il faut être vigilant là-dessus et essayer, encore une fois je rejoins ce qu’on disait à l’instant même avec Yann, Christian et Mohamed, il faut sensibiliser les patients, il faut sensibiliser les médecins pour leur dire qu’au cours d’une consultation, c’est le sujet qu’il faut aussi aborder.

Pourquoi ? Parce que si les personnes vivant avec le VIH en fait sont, et ça a été dit à Sidaction, sont à 2 ou 3 fois plus à risque de développer un cancer du poumon, par rapport à la population générale, même tabac confondu, même consommation de tabac confondue. Et il est probable aussi que, le fait de vivre de plus en plus longtemps, le fait d’avoir été exposé à des infections pulmonaires chroniques, ce qu’on appelle l’inflammation chronique sur lequel nous travaillons énormément aussi dans le cadre de la recherche, peut rajouter un facteur de risque supplémentaire. C’est pour ça que les personnes vivant avec le VIH et qui fument sont deux à trois fois plus à risque de développer un cancer du poumon que la population générale. Ca a été dit à Sidaction. Le cancer aujourd’hui, c’est la principale cause de morbidité. Et le cancer du poumon arriverait en tête de tous les cancers. C’est la raison pour laquelle oui, je sais que je ne vais pas faire de la démagogie, mais oui, si on peut permettre aux patients d’arrêter de fumer, ils peuvent gagner parce qu’on sait que quand on arrête le tabac, bien sûr, on n’élimine pas entièrement le risque, mais en tout cas le risque diminue de manière très importante par rapport au fait de continuer. Et c’est vrai ce que vous avez dit, à quelque chose près, on oublie une chose, c’est comme le human papillomavirus de tout à l’heure, le HPV, qui est responsable, pas que du cancer du col utérin mais du cancer de l’anus ou de la gorge, de tête et du cou, le tabac est aussi responsable d’autres types de cancers. Le cancer de la vessie, le cancer ORL. Il peut même être un co-facteur dans le cancer utérin. Et dans d’autres types de cancer aussi. C’est la raison pour laquelle il ne faut pas oublier, on se fixe sur le poumon, mais il n’y a pas que le poumon et sans oublier toutes les autres maladies cardiovasculaires que le tabac peut entraîner. Je sais que ce n’est pas facile d’arrêter de fumer mais il faut aider les personnes vivant avec le VIH avec des consultations anti-tabac

Yann : Et puis il y a aussi certainement le fait des années de médicaments, d’antiviraux qui, enfin moi je suis plus intéressé par le rein vu que ça m’est arrivé, mais voilà, le rein travaille avec tellement tout ce qu’on lui demande, qu’il y a une fragilité, forcément, au bout de plusieurs années.

Philippe Spano : C’est une excellente remarque. Et bravo, parce que c’est un des domaines de recherche de Dominique Costagliola, qui est donc notre grande épidémiologiste et spécialiste du VIH en France. Aujourd’hui, en effet, comme vous venez de le dire, le fait d’être exposé depuis plus de 30 ans, le fait d’avoir eu déjà un certain nombre de traitement antirétroviraux, vous l’avez dit, d’avoir en particulier été exposé à des traitements antirétroviraux avant l’avènement des thérapies optimales ou des inhibiteurs de protéases. En fait, le fait de prendre, probablement, on ne sait pas encore, ce sont les domaines de recherche actuel mais tout ça fait que ça rajoute un risque et qui peut expliquer absolument pourquoi les personnes vivant avec le VIH font plus de cancers. Et encore une fois j’insiste sur la prévention, le dépistage, le suivi et là, je vais travailler, par rapport à ce que vous avez dit, pour que les patients soient examinés. Il faut que les patients demandent à être examinés. Vous avez cité tout à l’heure les petits grains de beauté qui peuvent devenir des mélanomes. Il faut qu’ils demandent à leur médecin d’être… la médecine, c’est de l’examen clinique, je suis désolé. C’est vrai qu’il y a plein de contraintes aujourd’hui administratives…

Mohamed : Il y a d’autres choses. Il ne suffit pas d’aller voir le médecin et puis de lui demander qu’est-ce qu’il faut faire. Il y a aussi qu’il faut prendre soin de sa santé et de son corps. Ils nous le disent. Faut faire un quart d’heure d’exercice, il faut manger 5 fruits et légumes, il faut boire de l’eau. Je constate qu’il n’y en a pas beaucoup qui l’applique.

Jean-Philippe Spano : Vous avez entièrement raison. L’activité physique, vous touchez un autre domaine qui m’est très cher.

Mohamed : Tous les médecins disent faut faire au moins 20 minutes, un quart d’heure. Si vous ne les accompagnez pas, ils n’y vont pas. Que soit les personnes âgées ou les jeunes.

Jean-Philippe Spano : C’est pour ça que par exemple j’ai ouvert une consultation d’éducation thérapeutique et une salle de sport à la Salpêtrière pour les personnes atteintes de cancer pour qu’ils puissent bénéficier et avec l’aide de Christine Katlama, on est en train de voir si on peut également offrir cette salle de sport et cette éducation thérapeutique avec des éducateurs spécialisés pour les personnes vivant avec le VIH.

Sandra  : Super !

Mohamed : Je connais des patients qui sont suivis là-bas et vous avez même ouvert une thérapie par le yoga.

Jean-Philippe Spano : Alors il y a le yoga, l’acupuncture, les massages, l’art thérapie…

Mohamed : Les effets sont bénéfiques, par rapport au traitement, les séances de yoga ça…

Yann : Ah mais tu n’étais pas au courant ? Vu qu’au Comité des familles on pratique cela depuis des décennies je dirai ! (rires)

Mohamed : Non mais à l’hôpital ils le font.

Yann : Aller à l’hôpital reste une démarche très difficile, surtout pour les personnes qui fréquentent l’hôpital pour leur pathologie. C’est très important qu’on puisse proposer ça dans l’enceinte de l’hôpital mais je rappelle aussi, le monde associatif peut proposer ce type de service comme on le fait au Comité des familles.

Sandra : Je rappelle le site, c’est cancervih.org. Y-a-t-il un numéro de téléphone pour ceux qui n’ont pas internet ?

Marianne Veyri : Oui bien sûr. 01 42 16 00 26.

Sandra : Merci à vous d’être venu. N’hésitez à poser vos questions sur le site comitedesfamilles.net ou bien vous pouvez nous appeler au 01 40 40 90 25.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE