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Forum des auditeurs : la peur de prendre le traitement pour soigner l’hépatite C

Forum des auditeurs : la peur de prendre le traitement pour soigner l’hépatite C

medications-257344_1280.jpgForum des auditeurs : la peur de prendre le traitement pour soigner l’hépatite C

Cristina : Nous revenons sur une annonce qu’on avait faite il y a quelques semaines. Sur le forum des auditeurs il y avait le message de Ryma qui avait parlé d’une grosse fatigue, baisse de moral, douleurs osseuses après un traitement d’hépatite C. Il y a deux réactions à ce sujet :

 Daniel :

Bonjour, J’ai eu aussi Epclusa (hépatite C/génotype entre 2 et 3), tout s’est bien passé les 2 premiers mois. Dès la 3ème boîte et depuis la fin du traitement (mi-mars 2018) j’ai enchaîné des problèmes de santé : zona ophtalmique, tendinites aux 2 épaules, crise d’arthrose et maintenant paresthésie dont on recherche la cause. J’ai des nuits courtes, fais la sieste, pourtant je me sens toujours fatiguée. J’ai évoqué à mon médecin traitant l’éventualité d’effets secondaires dus au médicament dont il doute apparemment. Je fais ma dernière prise de sang, écho du foie, je revois l’hépatologue de l’hôpital fin Juin. Je reviendrai sur le forum après ce dernier RDV. Merci à Sandra d’avoir donné le numéro de SOS hépatites (0800 004 372). Bon courage et bonne santé à toutes et à tous.

 Jay :

Je viens d’aller chercher ma 1ère boîte de EPCLUSA-400mg/100mg a base de SOFOSBUVIR/VELPATASVIR et je suis allée sur des site pour voir les effets secondaires, car l’hépathologue ne m’a pas dit grand chose !!! Je lui ai posé des questions. Mais il est resté évasif !!! Même concernant 1 grossesse a venir, pas pendant le traitement.. Même pas demandé de me prescrire 1 contraception !!! Bref.. En lisant TOUS LES EFFETS SECONDAIRES  J’ai très très PEUR de prendre ce médicament !!! Je sais que j’en serais guéri. Mais il n’y a pas assez de recul. De recherches sur le long terme !!! Quelques CONSEILS seraient les bienvenus. Merci.

Yann : Moi pour avoir pris le traitement à base de Sofosbuvir, il est vrai que je n’ai pas ressenti des effets indésirables. Je connais d’autres personnes avec cette molécule qui ont ressenti des fatigues très importantes donc je dois dire ça doit vraiment être en rapport à chaque morphologie, réaction de chaque personne qui est différente. Mais rappelons-nous quand même qu’à plus de 95% je crois, on enlève l’hépatite C avec ces traitements. Ce n’est pas la toxicité non plus et la difficulté qui avait l’Interféron d’antan, donc saluons quand même cet avancé et prenez votre courage à deux mains, reposez les questions, faites une liste de questions qui vous tracasse de manière à être rassuré avant de prendre les médicaments. Je trouve très sain de ne pas avaler n’importe quoi sans lire les choses. Maintenant, n’importe quel médicament quand on lit les notices peut faire extrêmement peur.

Sandra : Concernant la liste des effets secondaires, comme dit Yann, sur tous les médicaments il y a des effets secondaires et quand on voit cette liste on peut se dire est-ce que je vais avoir tous ces effets secondaires ? Ca ne veut pas dire ça, ça veut juste dire que peut-être on aura un des effets secondaires ou peut-être pas, comme Yann qui n’a pas eu des effets secondaires et d’autres personnes que je connais au Comité des familles qui n’ont pas eu d’effets secondaires quand ils ont suivi le traitement hépatite C. Après c’est bien de poser les questions, je crois qu’elle a une difficulté de communication avec son hépatologue. Si elle est en région parisienne ou ailleurs on peut avoir la possibilité de demander un autre hépatologue. Qu’elle n’hésite pas à appeler SOS hépatites (0800 004 372), ce n’est pas interdit de se faire plusieurs avis.

Cristina : On attend aussi Daniel après sa nouvelle visite avec l’hépatologue va revenir sur le forum pour nous apporter encore des autres informations et partager avec nous. Continuez à nous écrire sur le forum des auditeurs, n’oubliez pas que vous pouvez réagir à tout ce que vous entendez dans cette émission sur le site comitedesfamille.net.

Transcription : Cristina Rosati

10 Comments

  • Bonjour,

    Nous sommes le 21 avril et je prends ce traitement depuis le 19 février. Tout s’est bien passé jusqu’à maintenant, j’avais de l’esomeprazole que je devais prendre éloigné de la prise de ce medicament mais au final je préfère ne pas en prendre du tout afin d’être sûre de l’efficacité. Sauf que depuis une semaine, de très fortes douleurs dans les jambes, dans les fesses… Sorte de paralysie sont apparues dès que je suis allongée.
    Cela ressemble aux symptômes de Daniel. Qu’en est-il de son rdv chez le docteur ? (J’ai contracté la maladie de Lyme et les symptômes leurs ressemblent… La rhumato que j’ai vue me dit que c’est de l’arthrose et l’hepatologue, elle, ne répond a aucune question).

    Qu’en pensez-vous ?
    Merci

    • Bonjour Véronique, n’hésitez pas à appeler SOS hépatites (0800 004 372), ils pourront mieux répondre à vos questions dans les détails. Cordialement

    • Merci Cristina,

      Je vais les appeller. Comment peut on avoir l’avis de Daniel suite à son post’ ?
      Bien cordialement

      • Bonjour Véronique,
        non désolée je n’ai pas accès à son contact.
        Cordialement

  • je prends epclusa depuis le 17 avril 2019pour l’instant tout va bien je vous tiens au courant pour la suite

  • Bonjour je prends epclusa depuis le 14 mai pour l’instant je ressent beaucoup de fatigue, quelques vertige et des bouffées de chaleur mais tout ça est supportable j’ai vraiment envie de guerrir.

  • Bonjour.
    J’ai commencé mon traitement mardi 18.06.2019 . Pour 12 semaines.
    SOFOSBUVIR 400 et DACLATASVIR 60.
    J’ai des bouffées de chaleur ++++
    Transpiration ++++
    Nausées +++
    Céphalées violentes ++++++
    Sots d’humeur +++
    Fatigue +++
    Il faut supporter tout ça pour la bonne cause qui est la guérison que je souhaite à tout le monde.
    Je vous donnerai des nouvelles….

    • Bon courage Lilou !

  • J ai finit mon traitement Epclusa il y a 1 semaine,
    que conseillez vous de faire ensuite , attendre avant de refaire des examens ou refaire tous les examens de suite car je ne suis pas dans ma region actuellement ?
    Merci de vos reponses.

    • Bonjour Varus,
      vous pouvez prendre contacte avec cette association qui pourra mieux vous aider : http://www.soshepatites.org/.
      Bon courage ! Cordialement

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