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Historique du projet Grandes sœurs

Ce sont des mamans qui sont à l’origine du projet Grandes sœurs. Elles connaissent ce passage horrible  des nouvelles dépistées et souhaitent les soutenir afin que leur expérience puissent leurs servir. Les Grandes Sœurs ont expliqué que ça aurait été beaucoup plus facile pour elles, si à l’époque, elles avaient pu rencontrer une Grande Sœur.

Les étapes d’un accompagnement d’une Petite sœur

Le plus souvent, c’est un soignant qui appelle au Comité des familles pour solliciter une Grande sœur pour sa patiente. Premièrement les femmes enceintes qui viennent d’apprendre leur séropositivité sont soutenues par une maman ancienne dans l’infection. Deuxièmement la nouvelle dépistée si elle le souhaite peut être accompagnée par sa Grande sœur dans l’annonce de sa séropositivité à son partenaire et troisièmement le partenaire s’il le souhaite peut être accompagné par un papa du Comité pour encaisser le choc de l’annonce de la séropositivité de sa partenaire et de la sienne si les résultats de son test de dépistage sont positifs. 
La dimension familiale est au cœur du projet puisqu’il s’agit d’accompagner une femme enceinte nouvellement dépistée et son partenaire. L’accompagnement se prolonge pendant six mois au delà de la naissance pour soutenir les parents dans leurs nouvelles tâches de soin et de prise en charge médicale du nouveau-né toute en s’occupant de leur propre santé.
Les professionnels de la santé ainsi que d’autres associatifs ont constaté aussi qu’il est nécessaire de proposer un accompagnement adapté et spécifique aux femmes, en particulier aux immigrées et/ou à celles qui ont appris leur sérologie en cours de grossesse.
L’enquête périnatale française (EPF, Cohorte ANRS Co1) permet de décrire les caractéristiques actuelles des 1500 femmes infectées par le VIH qui accouchent par an. Environ 15 % d’entre elles apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. 75% des 1500 femmes sont originaires d’Afrique subsaharienne, la majorité n’a pas d’activité professionnelle, 40% ne vivent pas en couple, 20% n’ont pas divulgué leur statut sérologique au géniteur.
Les experts du chapitre « Désir d’enfant et grossesse » du rapport Morlat 2013 recommandent pour la prévention de la transmission mère-enfant un suivi pluridisciplinaire en accentuant l’importance que peuvent apporter les association de patients. Leur rôle est d’encourager les femmes qui n’ont pas révélé leur séropositivité VIH à leur conjoint à le faire et les accompagner dans cette démarche (page 312).
Les professionnels de la santé qui orientent des femmes enceintes séropositives vers des pairs expliquent que cela représente un réel bénéfice pour leurs patientes (urgence par rapport à la grossesse : les aider à trouver les moyens pour bien prendre le traitement, dans certaines situation à réfléchir à son désir d’avortement suite à l’annoncer de la sérologie, avoir un soutien pour annoncer la sérologie au partenaire)
Le soutien que proposent les mamans du Comité des familles aide à appréhender différentes étapes: le déroulement de la grossesse, la prise de traitements (vomissements, effets indésirables), l’accouchement, la prise de traitement de leurs enfants pendant les premières quatre semaines, et répondre aux nombreux questionnements qu’une personne séropositive peut se poser suite à l’annonce sur l’espérance de vie, la vie sexuelle et amoureuse, la vie professionnelle, le secret etc.
A ce jour, le projet Grandes sœurs se déroulent dans 7 hôpitaux.

Hôpital d’Argenteuil (Argenteuil)
Hôpital Avicenne (Bobigny)
Hôpital Bichat (Paris 18ème)
Hôpital Delafontaine (St Denis)
Hôpital Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre)
Hôpital Louis Mourier (Colombes)
Hôpital Tenon (Paris 20ème)
Hôpital Saint Louis (Paris 10ème)

La brochure Grandes sœurs

Entre février et juin 2008, le groupe “Grandes sœurs” réalise un outil d’information destiné aux femmes enceintes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. Cet outil d’information présente des témoignages très positifs et personnels des mamans, des photos de famille (dans le respect de la confidentialité) et des slogans de recommandations et d’encouragements rédigés par le groupe des mamans.

Le rendez-vous des Grandes sœurs

Le groupe de parole des “Grandes sœurs” a lieu une fois tous les deux mois. C’est l’outil de travail des mamans qui s’engagent dans ce soutien. Elles peuvent échanger collectivement sur les expériences, les ressentis et les difficultés rencontrées dans le rôle de maman et celui de femme et soutenir celles qui vivent dans l’isolement.

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