Alerte épidémique dans l’Indiana / Médicament « miracle » à Montpellier / Coup de gueule contre le Sidaction, par Alexandre Bordes

Sandra : Et c’est maintenant parti pour la rubrique le VIH vu du web avec Alexandre Bordes. C’est parti !

Alexandre : Bonjour à tous ! On commence avec les États-Unis. Dans l’état de l’Indiana, une petite ruralité subit de plein fouet une épidémie du VIH particulièrement virulente. L’Express, Science et Avenir, Pourquoi Docteur, tous les sites internet en ont parlé fin avril. En effet, dans le comté de Scott il y a 4200 habitants, et bien depuis début 2015, ce sont 142 nouveaux cas de VIH qui ont été diagnostiqués. Ces patients ont entre 18 et 57 ans et sont tous liés à des injections illégales d’oxymorphone, un puissant analgésique (antidouleur) vendu sur ordonnance. Autant vous dire que le seul médecin du comté ne doit pas compter ses heures. Une urgence de la santé publique a été ainsi décrétée le 26 mars par le gouverneur de l’Indiana. Cette évolution soudaine est explicable par l’abus d’antidouleurs sur ordonnance qui a fortement progressé dans le pays. Avant cela, le comté de Scott n’avait eu que trois nouveaux cas entre 2009 et 2013. L’occasion de rappeler qu’il n’y a pas que les rapports sexuels, l’échange de seringues est également un moyen de transmission.

Sandra : Qu’en pensez-vous dans l’équipe radio de cette information, est-ce que vous avez envie de commenter ou pas ?

Yann : La première question que je me pose c’est, il faut certainement avoir de sacrées pathologies pour s’injecter des antidouleurs.

Sandra : C’est vrai.

Jako : Moi j’étais assez étonné parce que récemment je suis parti en province et dans le sud-ouest et je me suis rendu compte que là-bas beaucoup de jeunes étaient comment dirais-je, accrochés quoi à un produit, justement un antidouleur, la kétamine qui est un analgésique, je crois, pour les animaux, pour les gros animaux et tout ça. Et énormément, mais c’est juste, moi ça m’a juste effaré parce que l’ambiance était plus noire là-bas qu’elle ne pouvait l’être dans les Yvelines où j’habite en banlieue, où c’est supposé être le haut lieu de… mais non. C’était dans la campagne.

Yann : Oui donc c’est des produits retransformés que les gamins s’injectent alors.

Sandra : Vous pouvez aussi réagir sur le site comitedesfamilles.net. On poursuit la rubrique avec une deuxième info Alexandre.

Alexandre : L’espoir vient de Montpellier ! Cette phrase enthousiaste, ce cri du cœur, c’est le site Internet de France 3 régions qui l’a poussé le 18 avril dernier. La réaction à la publication d’une découverte dans la revue Retrovirology ne s’est pas fait attendre sur le web. Mais quelle découverte ? Le CNRS de Montpellier et la société française de biotechnologie ABIVAX ont mis au point un médicament basé sur la molécule ABX464, aux propriétés aussi miraculeuses que son nom est compliqué. En effet, elle aurait le pouvoir de paralyser le virus du SIDA présent dans l’organisme des patients, mais de manière continue, perpétuelle. C’est peut-être la possibilité de la fin d’un traitement médicamenteux nécessairement quotidien. C’est sans doute une avancée primordiale dans la lutte contre la maladie. La phase de test du médicament aura lieu sur patients cet été avec un objectif précis : définir une quelconque posologie. Quant à une commercialisation du produit, elle est espérée d’ici trois ans.

Sandra : Qu’en pensez-vous, est-ce que pour vous c’est vraiment un nouvel espoir ou pas ?

Yann : Bah je ne sais pas parce que moi j’avais lu aussi dernièrement qu’il y avait eu une espèce de vaccin qui est déjà testé sur 200 patients français.

Sandra : À Marseille non ? Ce n’est pas ça ?

Yann : Moi j’avais vu sur la France donc je n’ai pas l’information si tu veux, et c’était tenu par le professeur gabonais monsieur Mavungu, et surtout appuyé par l’institut international de l’équipe générale et du développement scientifique. Alors je ne sais pas si ce n’est pas des grands mots et des machins, j’ai vu ça dans Slate. Et c’était tenu par le médecin Michel Correa donc je ne sais pas. On fera peut-être une petite enquête et on reviendra là-dessus.

Sandra : Oui avec plaisir bien sûr.

Yann : Donc il y avait surtout marqué que c’était extraordinaire, parce que ces 200 patients qui ont donc arrêté le traitement pendant deux mois pour pouvoir commencer cette espèce de vaccin n’avaient aucune réaction négative. Mais tu sais, nous les anciens et les vieux de la vieille on a bouffé tellement d’infos Jako.

Jako : Depuis 1982 si tu veux, des virus des vaccins miracles…

Yann : Surtout vers le 1er décembre !

Jako : Des solutions incroyables et tout, au bout d’un moment d’ailleurs j’ai bien spécifié à tous mes amis de ne jamais m’en parler, quand ils lisent un truc dans le journal « Youpi on a trouvé… », ne m’en parle surtout pas !

Sandra : Bon bah désolé on vient de t’en parler !

Jako : Non, mais je rigole ! Mais mon toubib, lui, après bon, il faut avoir un lien de confiance avec son médecin, mais mon médecin m’en parlera, lui il s’occupe de ça, lui il va dans les conférences, lui il fait ces trucs-là. Mais les gens de Slate, les gens de 20minutes ou les gens de qui que ce soit…

Yann : Donc Monsieur Mavungu vous êtes bien entendu invité, attendu à l’émission de radio.

Sandra : Tout dépend de ses propos hein, si c’est sérieux ou pas.

Yann : Non non, la liberté est pour tout le monde, tout le monde peut s’exprimer.

Jako : Mais elle a raison, elle a raison.

Yann : Non non, si c’est un charlatan on lui dira en pleine antenne, tu rigoles.

Sandra : Oui, mais bon on a une heure d’émission tu vois accorder du temps à quelqu’un qui raconte des salades bon.

Yann : C’est un vrai débat, si les gens ne peuvent plus parler après…

Sandra : Ce n’est pas ça, mais bon. On verra !

Yann : Tu sais la liberté d’expression c’est un sujet…

Jako : Il est sur liste d’attente.

Sandra : Voilà, sur liste d’attente ! Aller, troisième info Alexandre et dernière.

Alexandre : « La banalisation du VIH ferait-elle plus peur que le VIH lui-même ? » C’est l’une des réactions les plus intéressantes à mon humble avis qui a été postée le mois dernier sur le web. Et un coup de gueule, même, suite à la soirée du Sidaction. Et cette palme revient donc à Lucie, contributrice de Medium.com et du blog Seronet.

Quelques parties du texte valent mieux d’être énoncées telles quelles. Je cite.

« Je n’avais jamais regardé une soirée Sidaction à la télévision avant le week-end dernier. Ce fut compliqué, je n’ai pas réussi à aller jusqu’au bout. Je ne suis pas contre le divertissement et la chanson, pourquoi pas, mais c’est l’exemple parfait du gâchis d’une plage télévisuelle de deux heures, utilisée pour ne rien dire. À chaque pause entre deux morceaux, un appel aux dons. Toutes les cinq ou dix minutes donc, les animateurs partenaires rappelaient aux spectateurs, apparemment amnésiques et ne possédant aucune mémoire à court terme, qu’il fallait appeler le 110 pour donner. “C’est important”. À aucun moment de la soirée quelqu’un ne m’a expliqué pourquoi ça l’était et ce que c’est vraiment, le sida, le VIH, la recherche. Pas d’infographie. Peu de chiffres, sauf à un moment au bout d’une quarantaine de minutes je crois. Pas de témoignages. Pas d’explications médicales, scientifiques, même succinctes ou basiques. Finalement, ce fut une soirée dédiée à récolter de l’argent pour une cause dont il n’a pas été question une seule fois. »

Ce point de vue intervient suite notamment aux interventions fatalistes de Line Renaud lors de l’événement télévisé, « Deux tiers des jeunes en France n’ont plus peur du SIDA ». C’est ce que Line Renaud a dit. L’auteure se demande donc est-ce que c’est vraiment une mauvaise chose ? Et puis, est-ce que le fait de ne pas en avoir peur ne signifie pas que peut-être, on connaît mieux la maladie ? La vice-présidente de l’association se distingue une nouvelle fois plus tard avec cette phrase. « Les traitements permettent de vivre, que dis-je, de survivre avec le virus ». Là, par contre, Lucie est tranchante. « On ne survit pas avec un traitement, on vit. Point. »

Si l’intégralité de ce post est vraiment à lire, certains commentaires sont tout aussi intéressants. Je vous ai sélectionné quelques extraits comme celui de l’internaute CatLover.

« Ils essayent de faire peur, mais ils s’y prennent mal. Pire encore, ils ne parlent pas des progrès qui furent faits. […] Parler de la trithérapie, mais SURTOUT parler de la trithérapie actuelle. Tenir réellement au courant. […] On le voit bien, les gens sont aujourd’hui incapables de faire la différence entre le SIDA et la séropositivité […], ils pensent encore que les séropositifs prennent 30 cachets par jour. Ils ne sont au courant de quasiment rien. Et le résultat est là. […] C’est aussi pour ça que certains ont peur du dépistage. Ils ont peur d’avoir la même vie que les séropositifs des années 90. Résultat, les séropositifs sont souvent exclus. »

Toujours dans la section commentaires, on peut également retenir cette phrase de l’internaute Simbad : « Même les maladies les plus graves sont considérées comme des circonstances, alors que d’être séropositif devient presque une identité, une identité associée à des peurs irrationnelles. »

En fait, si l’on devait ne retenir qu’une seule phrase de cette réaction (ce qui serait vraiment dommage, il faut le dire), je choisirais celle-là : « La carte de la peur est inefficace, jouons celle de l’information ». Car c’est bien là le problème. On fait peur aux gens, on ne les informe pas.

Sandra : Alors, ça c’est la musique du Sidaction de cette année. Qu’est ce que vous pensez autour de la table du Sidaction ? On en avait déjà parlé alors du coup qu’est ce que vous pensez des propos de ces différents interlocuteurs qui ont réagi sur cette soirée ?

Jako : Bah moi ça m’amuse un petit peu parce que je suis venu, c’est la deuxième fois que je viens sur ta radio et la dernière fois où je suis venu il y a quelques années déjà, il y avait justement Vincent Pelletier qui était le sous-directeur de AIDES à l’époque, je sais pas s’il l’est toujours. Et il y avait juste une malade qui était là et qui avait assisté elle aussi à la soirée du Sidaction, et qui était dépitée, qui était juste, mais écœurée, c’est un euphémisme, mais vraiment c’est un euphémisme parce qu’aligner des people comme ça toute une soirée, boire des coupettes de champagne en mangeant des petits fours de chez Ladurée, et pour faire style on parle de, et en disant effectivement toutes les cinq minutes donner aux machins donner aux machins, non, ça ne va pas, ça ne va pas du tout. Mais après on se perd, je veux dire quand tu vois qu’un séropositif, il commence par faire le bénévole, et il fait le travailleur bénévole chez AIDES et quelques années plus tard tu le retrouves avec 9600 euros sous-directeur, tu te poses des graves questions. 9600 euros c’est le salaire. Je veux bien qu’on gagne sa vie tu vois, mais bon, voilà, c’est tout, ça devrait suffire aux gens pour comprendre quoi.

Sandra : D’autres réactions ?

Yann : Oui, c’est quelque chose qu’on dénonce depuis longtemps ici, quoi.

Fatiha : Moi je voulais juste ajouter, alors effectivement il y a cet événement national où on communique autour du VIH, mais il y a aussi l’action quotidienne des associations qui sont vraiment dans l’information au quotidien, au plus près des populations. Je pense que c’est ça aussi qui est important.

Jako : Oui, mais justement moi j’étais avec une association de Versailles, mais l’argent du Sidaction elle n’en voit pas la couleur, si tu veux. Donc c’est aussi ça, parce que l’argent qui est distribué, où il va à ton avis ? AIDES… les grosses associations, les trucs lesbiens et machin, eux aussi ils touchent, là ils touchent là ils touchent. Toi tu t’appelles « Info soins » et puis tu es à Versailles, et bien tu te tapes sur le ventre et tu te trouves d’autres subventions. Il y a le conseil général, il y a machin qui te donne, mais autrement tu n’as que dalle.

Sandra : Alors si on peut laisser Fatiha terminer son propos, s’il te plaît Jako ? Si on peut la laisser juste terminer ?

Jako : Oui, bien sûr.

Fatiha : Non, mais j’entends tout à fait, alors effectivement il y a cet aspect, mais ce que moi je voulais surtout dire c’était cette action au quotidien d’information, d’être au plus près des personnes, de pouvoir leur expliquer. Parce qu’effectivement il y a une multitude de sources d’informations, on trouve sur Internet, on entend beaucoup de choses, et ce qui est vraiment essentiel c’est la communication au quotidien, ce qui permet de déstigmatiser progressivement. À savoir que d’un côté il va y avoir une banalisation certes, mais il y a besoin de communiquer au quotidien auprès des populations.

Yann : Et puis, je suis obligé de rappeler quand même que si je suis encore vivant, c’est aussi parce que les gens ont énormément donné, parce que cette cause a sensibilisé énormément de monde, parce que certaines personnes ont parlé vrai, et effectivement il y a peut-être des donneurs à qui ça a fait peur, on se rappelle le premier événement où il y avait des dénonces faites par les membres d’Act Up, tout ça, des choses très, très intelligentes, bon les dons ont baissé, voilà. Ce que je suis obligé de rappeler c’est que je suis quand même content d’être né ici, de pouvoir bouffer des médicaments, d’être encore vivant grâce à l’avancée de la science, et cet argent en fait aussi partie. Bon après, on a toujours gueulé sur la répartition de l’argent qui va souvent chez les mêmes personnes et comme le disait Jako il n’y a pas à gagner dans le social des 9800 euros. Autrement ça veut dire que tu es un carriériste, un pourri quoi.

Sandra : Ahmed on ne t’a pas entendu, tu as quelque chose à dire ou pas ?

Ahmed : Vous savez que ça choque, ça fait mal surtout quand tu es séro et vous vous retrouvez avec des cas pareils. Bon parfois quand on vous demande d’aller se faire mobiliser dans la rue, parler aux gens du VIH, bon, on se dit, « Pourquoi le faire ? ». Moi je veux bien parler, je veux parler à ma famille, à mes amis à mon entourage et à la fin, mais c’est ceux qui sont à la tête qui parfois ne sont pas séro, qui ont ces profits. Non, ça doit cesser, ça doit cesser. L’argent qu’on investit pour la lutte doit être investi correctement, et vraiment nous devons savoir qu’il y a des recherches qui se passent là. Yann vient de parler du professeur Mavungu, moi je l’ai suivi, je l’ai lu hier soir, c’est une information, et puis bon, c’est mieux de bien suivre ça et puis est-ce qu’il aura des moyens ? Parce que dernièrement en RDC il y avait également un docteur comme ça, qui avait initié un type de vaccin et après à la suite, deux ans après il était décédé. On ne sait pas, d’autres disaient qu’il avait été peut-être empoisonné ou comment, mais est-ce que ce professeur gabonais, on pourra le laisser, tout ça, bon. Il y a aussi d’autres loups qui sont derrière, des histoires là, vraiment, des lobbys de labos, comme disait Yann, c’est un peu écœurant, mais, bon, que faire ? Tant mieux nous sommes là, on continue la lutte, mais pas telle qu’elle se passe. Nous ne voulons pas de ça comme ça.

Jako : Ah non, mais quand même, malgré tout ce qu’on a dit là il faut quand même reconnaître que sur la planète on est quand même sur l’endroit le plus « safe » de toute la planète hein. Je veux dire, si les gens en ce moment ils se battent ils courent partout pour venir ici je veux dire il y a bien des raisons quelque part. On est le seul pays, quasiment, moi je sais que si j’étais aux États-Unis, avec le peu que j’ai travaillé dans ma vie, je n’aurais rien du tout, je serais en train de chanter du blues autour d’un bidon avec du feu et en tapant des mains, et je n’aurais pas de médicament, je les regarderais les médicaments. Au Maroc quand je vais au Maroc ils regardent les médicaments sur la revue Remède. Comment veux-tu t’acheter des médicaments, un des éléments de la trithérapie vaut déjà un ou deux mois de salaire ? Donc il te faut six mois de salaire pour te payer un mois de traitement. Etc. Donc nous par rapport à ça c’est vrai que de rentrer avec une carte en plastique verte et puis de ressortir avec 700 euros de médicaments, ça choque beaucoup de gens sur la planète. Mais nous ça ne nous choque pas, on a tellement l’habitude. Il faut quand même un moment donné le dire, ça c’est clair.

Sandra : Merci pour vos échanges, le débat continue sur le site comitedesfamilles.net.

Transcription : Alexandre Bordes