Allègement du traitement VIH : témoignages de Pascal et Catherine, deux vieux séropositifs

Sandra : Alexandre, cap ou pas cap d’expliquer aux auditeurs ce que c’est le TRT5 ?

Alexandre : Euh je suis cap de te demander d’expliquer ce que c’est le TRT5 (rires). Je suis nul pour donner une définition.

Yann : Je suis d’accord avec Alex, c’est ton retour, il faut que tu te rebaignes un peu dans…

Sandra : Heureusement que j’ai peu travaillé cette émission quand même (rires) alors, le TRT5, qu’est-ce que c’est ? C’est un groupe interassociatif qui rassemble 9 associations de lutte contre le sida, créé en 1992 dans un contexte d’urgence médicale pour les personnes vivant avec le VIH, afin de se doter d’un outil commun d’action sur les questions thérapeutiques et liés à la recherche clinique. Ces associations sont Actions traitements, Act-Up Paris, Act-Up sud-ouest, AIDES, Arcat, Dessine-moi un mouton, Nova Donna, Sida Info service et SOLENSI.

Yann, cap ou pas d’expliquer ce que c’est l’essai 4D ?

Yann : Euh, tu me questionneras sur l’essai ICCARRE !

Sandra : Mais c’est pareil ! (rires)

Yann : Ah ! En fin de compte, c’est une réduction du traitement, en accord avec son médecin. Il s’avère que le docteur Jacques Leibowitch, avait lancé cette idée avec d’autres médecins et il a pris 90 patients (chiffre vérifié par la rédaction). Il y a certaines personnes qui ne prennent plus que 5 jours de médicaments, d’autres 3, 4, avec un vrai suivi, ça ne se fait pas à l’arrache, n’importe comment.

Alexandre : C’est vraiment important de le dire, ne surtout pas se décider du jour au lendemain d’arrêter soi-même son traitement.

Sandra : L’essai 4D, en fait c’est ce qui a été repris l’ANRS, et maintenant c’est officiel parce l’essai ICCARRE c’était juste dans son hôpital avec peu de patients et donc là ils ont fait une cohorte avec 100 patients pour commencer.

Yann : Tu me donnes quand même la moyenne ?

Sandra : Oui ! Bravo (rires). Pourquoi je vous parle de tout ça ? Parce qu’Alexandre et moi et d’autres membres du Comité des familles, on était parti à la journée annuelle du TRT5 et le thème abordé c’était l’allègement thérapeutique, l’essai 4D était abordé. Et là je vous propose d’écouter en premier Pascal sur ce sujet, qui était à ce colloque.

Début de l’enregistrement.

Pascal : Je suis militant à AIDES depuis 22 ans et séropositif depuis 1987 et en charge virale indétectable et tout va bien. Et en allègement thérapeutique.

Alexandre : Vous devez vous sentir particulièrement concerné par ce débat et cette journée.

Pascal : Oui, c’est pour ça que je me suis inscrit à cette journée TRT5 pour entendre ce qui se disait. Moi, ça fait 6 mois que je suis en allègement thérapeutique avec mon médecin qui travaille à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Et tout va bien. Comme je disais j’ai beaucoup aimé l’intervention du professeur Katlama qui est vraiment claire. Elle a je trouve une façon de s’exprimer aussi pour nous, public, qui venons par rapport aux autres interventions, moi je trouvais que c’était très technique même si je salue le travail de tous ces virologues, etc., mais pour moi ça a toujours été trop technique. Il y a énormément de choses où j’étais complètement largué ce matin. Mais là, l’intervention du professeur Katlama m’a beaucoup plu parce que c’était beaucoup plus à notre niveau de personnes militantes ou personnes séropositives même si ça fait 28 ans que je suis touché, j’ai toujours été largué avec les termes techniques. J’ai un peu de réticences sur tous ces discours un peu trop techniques comme ça. Mais sinon, je suis ravi d’être là et de voir qu’on avance toujours.

Alexandre : Vos attentes de cette journée, c’est de continuer à être informé par rapport à ce sujet, l’allègement thérapeutique ?

Pascal : Oui, comme la CROI aussi tous les ans, il y a un résumé qui est fait une fois par an, après la CROI, pour les personnes qui veulent. C’est fait dans le 13ème, donc j’y vais régulièrement. C’est aussi sympathique parce qu’on rencontre aussi des gens qui sont militants comme nous ou des personnes simplement séropositives qui ne sont pas spécialement dans une association et c’est bien aussi d’avoir une journée comme ça où on peut se voir ou se revoir. C’est aussi ça l’intérêt de ces journées, c’est sympathique de rencontrer des gens, même des médecins qui en effet continuent depuis des années à être dans l’amélioration.

Alexandre : Vous disiez que vous étiez en allègement thérapeutique depuis 6 mois, comment vous pouvez comparer votre vie de maintenant par rapport à celle d’avant 6 mois ?

Pascal : Sur les effets secondaires, moi j’ai beaucoup moins d’effet par rapport à des époques où j’étais surdosé, les anciennes trithérapies. Après, je ne pense pas voir trop la différence au niveau du bien-être parce que moi, tout va bien depuis un moment. Enfin pas tout, il y a des petits trucs. Mais je vais beaucoup mieux par rapport à 10 ans par exemple. Moi, c’est surtout psychologique aussi. C’est que je sais qui je suis en bithérapie, plus en trithérapie. J’ai 2 molécules plus un booster et je sais aussi que pendant 3 jours, samedi, dimanche, lundi, je ne prends plus mon traitement. Pour moi, avoir une pause de 3 jours dans la semaine, je trouve ça génial.

Alexandre : Avez-vous des attentes quant à l’évolution de votre état, si j’ose dire, par rapport à la suite de votre allègement thérapeutique ?

Pascal : En tout cas, l’effet psychologique aussi c’est que j’ai un peu moins de chimie dans le corps, et ça aussi ça fait du bien aussi de savoir, comme elle disait Katlama, c’est le traitement écologique. Moi je suis content d’être là-dedans parce que déjà ça coûte moins cher, ça marche tout aussi bien et du coup j’ai un peu moins de doses de traitement dans le corps, moi ça me fait beaucoup de bien. Ma prise en charge, j’espère que mon médecin continuera longtemps encore parce que je n’ai pas envie de la lâcher et que je sais que je suis très bien pris en charge, qu’il y a des choses préventives, on contrôle tout, j’ai fait des contrôles au niveau cardiologie, contrôles au niveau des os, je sais que là pour l’instant je n’ai aucun risque d’infection à venir ou de risque cardiologique ou de risque d’ostéoporose. Après bientôt 30 ans de VIH, à 52 ans, tout va bien quoi. J’espère que ça va continuer longtemps comme ça.

Alexandre : Et vous imaginez dans 10 ans, 20 ans peut-être, continuer de progresser dans cette optique d’allègement thérapeutique et peut-être baisser encore… ?

Pascal : On va aussi vers, j’espère voir un jour, un vaccin thérapeutique qui va remplacer les médicaments. Genre vers une injection ou deux par mois, et puis voilà.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Pascal au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. L’essai 4D je rappelle que c’est une étude ouverte, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de groupe comparateur, c’est des gens volontaires pour alléger leur traitement qui sont surveillés de très près. Il y a à peu près 17 centres en France. Et là l’étude est déjà fermée depuis longtemps.

Ça fait rêver non ? C’est positif d’entendre ça, que ça marche, que les gens vont bien. Je ne sais pas ce que tu en penses Yann ?

Yann : Tout à fait. C’est un ami Pascal donc je l’embrasse s’il nous écoute. Il était sur AIDES à Arc-en-ciel quand moi je faisais les repas le mercredi donc on se croisait très souvent. J’ai beaucoup d’espoir, je ne suis pas encore rentré dans ce protocole, mais why not, un jour peut-être.

Sandra : Carolina, l’allègement thérapeutique je présume que tu connais.

Carolina : Oui, oui. C’est de belles choses. Ce qui m’a interpellée dans l’interview avec Pascal, c’est la difficulté parfois qu’on a entre le discours médical et la compréhension des patients. Donc je pense que c’est tout à fait dans mon domaine d’éducation pour la santé, parce que parfois, il y a trop de technicisme dans les discours des médecins et donc c’est difficile de rencontrer un point commun avec les patients donc c’est quelque chose à réfléchir et à travailler.

Alexandre : Si je puis me permettre une remarque, c’est vrai que cette journée TRT5 du coup, au début il y a eu pas mal d’interventions qui étaient sans doute très intéressantes, mais pour quelqu’un qui n’a pas forcément le vocabulaire nécessaire, c’était très complexe à comprendre.

Sandra : C’est vrai que tu es tout nouveau dans le monde du VIH.

Alexandre : Je ne te cache pas que moi il y a certains trucs, il m’est arrivé de décrocher un peu parce que parfois, en terme de vocabulaire technique, c’était vraiment très poussé. Après, il y a des trucs qui…

Yann : J’imagine avec beaucoup de grands tableaux, avec des chiffres.

Alexandre : Ah ouais, pas mal de chiffre, terme complexe…

Yann : Ça me rappelle quand on a fait à l’hôtel de ville, ELCS…

Sandra  : Oui, avec Jean-Luc Roméro.

Yann : C’est vrai que quand j’ai pris la parole, j’ai parlé, c’était il y a 5 mois, c’était encore le grand flou avec les traitements pour l’hépatite C et je peux te dire que j’ai bien ouvert ma bouche et malheureusement toutes les personnes qui prennent les décisions étaient déjà parties.

Sandra : C’est ça. Là, je vous propose d’écouter une autre personne, une femme cette fois, qui s’appelle Catherine, que nous avons aussi rencontrée à ce colloque. Son témoignage va durer plus longtemps, 12 minutes. Je vous propose de l’écouter en entier puis après on réagit.

Début de l’enregistrement.

Catherine : Les premières années l’AZT m’a été proposé, que j’ai toujours refusé puis avec l’arrivée des premières trithérapies en 1997, un traitement m’a été proposé suite au fait qu’ils se basaient sur la charge virale, ce qui n’était pas calculé autrefois, ils se basaient uniquement sur le nombre de CD4. Là, ma vie à commencer à changer, il a fallu quelques années d’adaptation, à savoir apprendre qu’on allait survivre, c’est un travail d’assez longue haleine quand même. Parce que, ce n’est plus la problématique d’aujourd’hui et tant mieux, mais bon, à l’époque on avait une espérance de vie de 12 ans, bon l’arrivée des trithérapies c’était quand même pas gagné. Donc avec ce temps d’adaptation fait, je me suis intéressée à d’autres alternatives médicales, je me suis rapproché plus de ce qui se faisait au Québec, à savoir l’association pour gérer les effets secondaires par le biais de la phytothérapie, l’aromathérapie, toutes ces médecines parallèles et qui restent parallèles dont je continue à me servir au quotidien depuis très longtemps. Il y a 6 ans, j’ai fait un premier cancer du sein. La difficulté de femme en vieillissement avec c’est que malheureusement il n’y a pas de recherche faite sur le vieillir avec, sur le dosage des traitements avec des effets secondaires donc après c’est le petit micmac, on se retrouve vraiment seul. Je suis un petit électron libre et très nomade donc ça m’a permis de bouger, d’aller vers des personnes qui comme moi, étaient co-infectées depuis longtemps, surtout des personnes d’Act-up qui étaient beaucoup plus militantes et moins politiquement correctes ou labocorretes on va dire et ça m’a réussi. Le combat continue et moi, toujours dans cette voie, qui ne fait pas la majorité malheureusement, mais bon, avec certains on se bat pour que ça continue, faire entendre nos voix, même si ça déplait, on va continuer à ouvrir la bouche, prendre des micros, même si ça ne fait pas plaisir, ce n’est pas grave.

Alexandre : Quelle est votre impression après cette journée sur le thème de l’allègement thérapeutique ?

Catherine : Ce matin, j’ai trouvé très… plutôt glauque. Ils avaient du mal à intégrer ça, les médecins je parle. Cet après-midi c’était quand même beaucoup plus ouvert, et ça, ça fait plaisir parce que c’est un nouveau souffle quoi et puis vraiment c’est pour un confort de vie et ça, malheureusement, il y a peu de, j’espère que ça va changer, mais il y a peu de professeurs et de médecins hospitaliers qui prennent en compte la qualité de vie des patients au quotidien et ça, ça ouvre la porte à toute les dérives parce que les gens vont faire n’importe quoi. Donc il faut vraiment que les choses se mettent en place sérieusement, que l’argent, plutôt que de la balancer à des pseudos recherches qui vont dans le sens de prendre des traitements tous les jours, qu’il soit mis vraiment dans des recherches sur l’allègement thérapeutique.

Alexandre : En quoi vous vous sentez concerné par l’allègement thérapeutique ? Vous êtes dans l’essai 4D c’est ça ?

Catherine : Oui, ça a été difficile. J’habite à Bordeaux, c’était impossible sur Bordeaux. J’ai téléphoné au professeur Leibowitch suite à mon second cancer parce que je n’avais aucune information concernant cette espèce de co-infection et non plus sur l’interaction des traitements qu’on voulait me proposer contre le cancer, surtout le tamoxifène qui sont des hormones, mais c’est une chimio hormonale, ça ils ne le disent pas les cancérologues, mais c’est quand même une chimio hormonale avec l’interaction des trithérapies. Donc me sentant complètement seule, j’ai contacté toutes les associations, personne n’avait d’information à me donner. Donc là j’ai téléphoné au professeur Leibowitch qui a eu la gentillesse de me recevoir et ma dirigée vers le docteur de Truchis et la prise en charge s’est faite. Après, c’est un coût financier parce que la sécurité sociale refuse de me rembourser le transport. Donc Bordeaux-Paris tous les 4 mois c’est quand même un coup. Ce qui m’oblige aussi à prendre une nuit d’hôtel, parce que je ne peux pas toujours embêter les copains qui sont séropositifs, puis même pour mon confort, c’est plus tranquille que je sois à l’hôtel. Donc bon, ça à un coût. Et il y a que l’hôpital de Garches qui me propose ça avec un suivi excellent. J’ai une prise de sang tous les 2 mois à la maison, et le 6ème mois, pour m’éviter ces frais, je me déplace à Garches, mais ça fait que 2 déplacements par an, ce qui est dans mon cas, pas suffisant. On négocie comme ça, je vais voir avec les associations, une association en particulier sur Bordeaux, voir s’ils peuvent appuyer ma demande auprès de la sécurité sociale, avec le courrier que m’a fait le docteur de Truchis, là il y a un côté financier qui doit être pris en compte.

Alexandre : Donc là, ça fait depuis combien de temps que vous êtes…

Catherine : 4D, depuis hier. Mais ça faisait 16 mois que j’étais en 5 prises par semaine et le week-end j’arrêtais. Et bon c’était un petit peu compliqué parce que j’étais co-infectée depuis très longtemps, on n’avait pas toujours les résultats qu’il fallait, j’ai fait beaucoup de conneries, j’ai fait beaucoup d’arrêts thérapeutiques parfois très longs. Je n’ai jamais fait de résistance aux traitements. Mais bon, j’étais quand même sida déclaré en 1995, avec une toxoplasmose cérébrale et un cytomégalovirus cérébral, primo-infection tuberculose, enfin tout ça, c’était un petit compliqué. Et puis vu mes antécédents par rapport au fait que je ne prenais pas mon traitement toujours très bien, je pense qu’il a commencé 5 jours pour voir si vraiment j’étais observante. Au bout de 16 mois, il a vu que je tenais la route. On avait déjà négocié ça le trimestre dernier et puis ça s’est mis en place. La suite dans quelques mois.

Alexandre : Et donc là, vos conclusions après ces 16 mois, d’allègement thérapeutique, est-ce que votre vie change ?

Catherine : C’est compliqué parce qu’il y a ces histoires de cancer donc c’est très compliqué. Ca, je ne peux pas le dire parce qu’il y a ça qui est là, l’entrée dans la ménopause, plein de parallèles qui font que… j’ai des grosses fatigues alors j’en ai parlé au docteur De Truchis qui me dit que je prends beaucoup de traitements qui font que… alors que je prends simplement 3 comprimés par jour, à côté je prends la vitamine B6 B12, qui n’est pas remboursée, je prends pas mal de vitamines au quotidien, la vitamine D d’origine naturelle, c’est plus efficace. Puis ça permet aussi de doser au quotidien que prendre une ampoule par mois c’est beaucoup trop concentré sur un coup, ça peut être plus toxique que bénéfique. Puis il y a le vieillissement, la ménopause qui joue aussi son rôle et là il n’y a aucune recherche de faite. Mais c’est vrai qu’il y a une fatigue qui est là. Moi il me semble que c’est dû à mon second cancer. J’ai quand même eu pendant plusieurs semaines de la radiothérapie assez lourde. Ça fait à peine un an que c’est terminé, il y a trop de pathologie qui peuvent permettre de dire qu’il y a un mieux. Dans quelques mois j’espère.

Alexandre : Avec notamment les 4 jours par semaine…

Catherine : Voilà, avec les 4 jours par semaine. À côté de ça, j’ai une prescription où je vais deux fois par semaine chez le kiné et à la piscine pour avoir une activité physique. En piscine normale, ce n’est pas possible, l’eau est trop froide. Après c’est plus facile dans l’eau, il y a un côté bénéfique parce qu’il y a le côté massage de l’eau. Ca permet de travailler en douceur les muscles que faire de la gym comme ça ou même de la kiné comme ça, c’est quand même plus douloureux parce qu’il y a un vieillissement prématuré, ça on n’en parle pas assez, chez les personnes qui sont en trithérapie depuis longtemps, surtout celles qui ont bénéficié des premières trithérapies, qui ont des effets irréversibles sur le vieillissement. Donc tout est atteint. Niveau neurologique, niveau musculaire, au niveau osseux donc ça demande de faire les choses régulièrement et en douceur et entouré de spécialiste de la santé, ne pas faire ça tout seul. Mais ça, c’est vraiment important, on va dire pour la santé psychologique, d’avoir une activité physique, ce qui n’est pas forcément facile et simple à faire quand on est seul, au quotidien ou hebdomadaire, sur du long terme, ce n’est vraiment pas facile. Ca fait vraiment du bien quoi. Ça permet d’éliminer pas mal de toxicité de médicament. Ca, avec l’alimentation, c’est des choses vraiment… il faudrait que les hôpitaux de jour, ça fasse partie des soins, des conseils dans le soin, dans le suivi qui est donné à l’hôpital, qu’il y ait vraiment ça de mis en place. Le sport, pour l’arrêt du tabac, pour tout, pour les problèmes cardiovasculaires, pour tout, ça devrait être obligatoire comme les trithérapies. Puis apprendre à manger équilibré, ça devrait être une technique médicale, vraiment, donnée lorsqu’on a un rendez-vous avec notre praticien à l’hôpital, c’est tous les 3 ou 4 mois. Ça va. Sur la totalité des patients qui viennent sur une demi-journée, ce n’est pas compliqué de faire deux ateliers. Un atelier diététique et un atelier pour donner des petits conseils de sport, pour les étirements, des choses comme ça, éventuellement voir avec les kinés des hôpitaux. Dans certains hôpitaux, il y a même des piscines dégagées des heures pour les personnes séropositives pour qu’elles puissent faire du sport, parce qu’après, avec nos revenus, on n’a pas forcémement les moyens d’aller en sale de sport ou à la piscine. Ou alors si on a les moyens c’est avec des cours intensifs qui ne sont pas adaptés. Et ça pourrait faire des économies aussi à la sécurité sociale.

Alexandre : Parce qu’au final les gens iraient mieux…

Catherine : Voilà. Et puis les gens s’investisseraient mieux dans leur façon de se soigner et puis ils pourraient échanger entre eux, et puis ça deviendrait ludique. Moi j’ai l’impression que le côté ludique pour eux ça ne va pas avec le soin. Alors que si. On est plutôt dans la punition. En Allemagne, en Suisse, il y a quand même pas mal de thérapies qui sont mises à la disposition des patients. Pas uniquement pour le VIH, mais pour toutes les pathologies, qui font que les gens vont mieux. Ca réduirait beaucoup de frais sur plein de choses, sur les médicaments, sur des rendez-vous chez des médecins, ça réduirait beaucoup d’effets secondaires et de problématique… même de grippe tout bêtement, parce que ça renforce, de faire du sport et de bien manger, ça réduit les risques infectieux, de prise d’autres médicaments, d’antibiotique, etc. qui vont s’ajouter aux trithérapies qui font qu’on ne sait même pas non plus les interactions qu’il y a. En tout cas, le corps il morfle, j’en suis persuadée. Je suis certaine qu’avec des aides à la prise en charge des gens par le biais du sport et de l’alimentation, ça simplifierait la vie de tout le monde, des médecins et des patients.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Catherine au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH, qui habite à Bordeaux et je la remercie vraiment chaleureusement d’avoir pris la parole, d’avoir donné son témoignage. S’il y a des réactions, ce sera très rapide parce qu’on doit passer à la rubrique culturelle dans quelques instants, on va bientôt faire une heure d’émission. Donc si vous avez des commentaires, sinon ce sera sur le site comitedesfamilles.net aussi vous pourrez réagir.

Yann : Je veux juste la féliciter, vraiment elle a fait un condensé de la vie d’un séropositif, tous ses combats, bravo Catherine. En plus ça me fait penser à notre amie correspondante de Toulouse.

Sandra : Nadine ! Moi aussi ça m’a fait penser à elle.

Yann : Tu vois, il y a ce même combat comme ça. Et j’ai retenu deux phrases avec lesquelles je suis plus que 100% d’accord. Elle parle de la survivance, le fait qu’on savait qu’on allait mourir et qu’on apprend non, on va vivre. Elle dit la survivance c’est un travail. Et ce n’est pas faux. Et elle parlait des labos, par rapport aux associations qui suivent les labos. Faut savoir que nous au Comité, on n’a jamais non plus faire de parrainage, justement pour garder une totale liberté.

Alexandre : C’était un témoignage très fort d’une dame qui est dans une situation de combat depuis des années.

Yann : Ça nous permet de rappeler à ceux qui habitent Paris, de revenir vers le Comité des familles parce qu’on a quand même la possibilité de faire de la piscine tous les vendredis, on a le yoga le mardi. Le retour de tous les membres, c’est que ça leur fait un bien fou.

Carolina : J’ai trouvé le témoignage de Catherine très riche, parce qu’elle parle de plusieurs sujets. La pluripathologie, la difficulté aussi de vieillir avec le VIH, l’importance du sport. C’était riche et bien complet. Bravo Catherine et merci de votre témoignage.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE