Aurèle : «2 prises de médicaments VIH par semaine depuis 10 ans»

Début de l’enregistrement.

Le maitre de cérémonie: Celui par qui la révolution est née, le patient zéro du docteur Leibowitch. Je le connais depuis 25 ans. C’est un artiste de renommée mondial, basé en Chine et revenu spécialement ce soir, il est arrivé ce matin. Et c’est aussi l’auteur du très poétique logo du chien ailé. Je vous demande d’applaudir Aurèle.

Aurèle : Merci Jean-Paul, merci aux années 80. Je ne pensais pas être là ce soir pour vous parler mais bon, on est là. Je suis là pour raconter ma vie, j’ai fait court sur une page. Il fallait, comment on appelle ça, un témoignage.

En 1987, Andy Warhol meurt et j’apprends que je suis séropositif. C’est grâce à une très belle fille que j’appelle A. Elle est mannequin, actrice, chanteuse à la mode dans les années 80. Elle sait qu’elle est séropositive mais elle ne me dira rien. Elle va m’infecter pendant deux ans ans avant de me taper sur l’épaule en me conseillant d’aller faire un test de dépistage pour voir si elle avait fait du bon travail. Je me rappelle être allé un soir chercher les résultats au laboratoire. On me tend l’enveloppe, je l’ouvre. Merci, au revoir. Je suis seul dans la rue, il fait noir, il fait froid. C’est l’hiver et je suis plombé.

Pour ma part, depuis la découverte de ma séropositivité, j’ai mis un point d’honneur à ne jamais transmettre à autrui ce putain de virus. J’ai donc consciencieusement pris soin de capoter mon bolide à une époque où c’était suspect, et je peux le dire, anormal de sortir couvert.

En 1988, je suis suivi par Willy Rozenbaum qui lors de mon premier rendez-vous me fout un doigt dans le cul. Devant mon étonnement, il s’étonne à son tour de me découvrir hétérosexuel. Je change de médecin.

En 1989, je vis avec moins de 50 T4. Et on enterre à la pelle les copains. On me propose de l’AZT, je refuserai de la prendre par pur instinct.

En 1990, il me reste 7 T4 et on ne me donne pas beaucoup d’espoir.

En 1991, j’ai un atelier à l’hôpital et je pense sincèrement m’en sortir que les pieds devant.

En 1994, j’ai ma première rétrospective dans un musée, et quand je passe dans “Le Cercle de minuit” Michel Field me trouve bien maigre. Je pense bien sûr que cette exposition est la dernière, comme un enterrement de première classe.

Un hasard de ma vie, je suis suivi à l’hôpital Béjin, par des militaires. Le professeur de l’époque me fait très peur en me disant qu’il ne sait pas s’il me reste 2 jours, 2 semaines ou 2 mois. Nous sommes en 1996 et je décide de partir en Inde pour éviter cette vision de merde à ma grand-mère. Mais comme un effet boomerang à ce diagnostic, mon professeur meurt à Biarritz d’une hydrocution le même été.

Du coup, en 1997, je rencontre Jacques Leibowitch, qui me convint avec beaucoup de difficultés d’essayer les premières trithérapies. Mon état s’améliore, mes T4 remontent très doucement.

En 2005, je rencontre mon amour Ilona et mes T4 remontent en flèche. Grâce au traitement le virus est quasiment indétectable. Nous prendrons de la décision d’essayer de faire naturellement des enfants mais avec une prise de médicaments renforcée le temps de la conception. Ma fille est née en 2010, mon fils en 2011. Ils sont séronégatifs tout comme ma femme.

Je suis donc le patient 0 du protocole ICCARRE. Je suis à 2 prises de médicaments par semaine depuis 10 ans. Je ne souffre pas d’effet secondaire. Je pense que pour ma part cette aventure est tout d’abord celle de la rencontre d’un malade et d’un docteur, parce que j’avais envie d’y croire et qu’il a eu le courage de le faire. J’ai toujours fait de l’automédication depuis le début, à l’aveuglette. Le docteur Leibowitch m’a rajouté des filets de protection, des surveillances, qui m’ont rassuré et qui m’ont permis un meilleur confort de vie. Merci docteur. Parce que, si ma vie est comme ça aujourd’hui, c’est un peu grâce à vous docteur. Et pour conclure, je dirai que le protocole ICCARRE, c’est si tu veux, tu peux et si c’est loin, c’est mieux. Merci.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Aurèle, au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Je pense que tu comprends pourquoi j’ai dit que j’étais scotchée par ce témoignage parce qu’il y a plein de choses dans son témoignage. D’abord, quand il a commencé, je me suis dit, wow ! Ok, il en veut énormément à la femme qui lui a transmis apparemment le VIH. Toi, qu’en penses-tu de ce genre de discours Yann ?

Yann : Je ne sais pas si ça sert vraiment la cause quoi d’appuyer sur qui m’a contaminé, comment j’ai été contaminé. Je ne suis pas partisan. Je pense qu’à un moment, il faut tourner la page et vivre avec et on sait que le jugement est tellement facile que ce n’est pas dans la maladie que ça doit se faire.

Sandra : Après, il fait une petite dédicace à Willy Rozenbaum qui s’est…

Yann : Alors moi, pour le cursus familial, j’ai perdu ma soeur du VIH et à l’époque je travaillais dans la photographie dans un milieu assez homosexuel. Et, le président de l’association Henry Chapier m’a très gentiment immédiatement mis en contact quand il a su ma séropositivité donc je ne me cachais pas, en 1994. Et il m’a mis en contact avec Rozenbaum et je n’ai pas été pour moi, j’ai été pour quelqu’un de très proche qui n’est plus là. C’est vrai qu’on n’est pas ressorti avec plus d’espoir ou quoi que ce soit. On est surtout ressorti avec 600 francs en moins, dès le premier rendez-vous, et je me suis dit voilà, ça c’est vraiment une médecine que je ne connaissais pas. Une médecine parallèle, une médecine de riche. C’est-à-dire que le premier rendez-vous pour avoir accès à Rozenbaum, avant même qu’il te dise je vais vous suivre ou quoi que ce soit, c’était déjà 600 francs. Après je ne mets pas en doute, peut-être que c’est un bon médecin. Mais si tu veux j’étais un petit peu choqué. Ou alors Henry Chapier à cette époque pensait qu’on gagnait tous suffisamment pour avoir des consultations à ce tarif.

Sandra : Bon, bah ça fait une deuxième mauvaise expérience avec Willy Rozenbaum.

Yann : Et pour l’anus, je sais qu’on peut, quand on est médecin, on peut révéler énormément de choses par l’anus. Moi, on ne m’a jamais mis un doigt au cul depuis… ou non, ça dépend comment c’est fait, c’est toujours pareil (rires).

Sandra : Houla ! Il s’agit de ta vie privée Yann, je pense que les auditeurs n’en demandent pas tant.

Yann : Non, non, c’est un joke, vous auriez bien compris (rires).

Sandra : Ah tu fais ce que tu veux Yann (rires).

Yann : C’est vrai qu’une petite langue (rires). On ne m’a jamais parlé de ça pour voir mon état de santé intérieur.

Sandra : Et puis après il raconte, ce que toi aussi tu as connu, tous ses copains qui sont décédés du VIH. Par instinct, il n’a pas pris l’AZT, les premiers traitements. Il me semble que pour toi, est-ce que c’était la même chose ?

Yann : Ah bah moi j’ai pris de l’AZT. C’était les premiers médicaments qui sont sortis. Il y a eu plein de gens qui ont refusé ce traitement. Ca permettait en tous les cas en fin de vie de peut-être prolonger mais c’est vrai qu’on ne savait pas donc on donnait beaucoup trop. Quelques cas ici au Comité des familles, je pense à notre ami Ali qui est resté très longtemps sans traitement aussi. Il y a des cas comme ça qui ont fonctionné. Mais ça me fait penser à l’Interféron, moi qui suis dans un rejet absolu de l’Interféron, voilà il y a des gens qui n’ont pas pris l’AZT et qui sont peut-être encore là ne serait-ce que par cette démarche.

Sandra : C’est sûr, après l’AZT, faut pas cracher dessus non plus, a sauvé des vies.

Yann : Et ça continue puisque c’est ce qu’on donne aussi aux enfants, même si les parents sont traités, il y a quand même un petit traitement qui est de la Ribavirine…

Sandra : Non, non. Tu es trop dans l’hépatite Yann (rires). Mais c’est vrai, il y a la perfusion d’AZT…

Yann : Ça reste une molécule formidable.

Lors de l’accouchement, une perfusion d’AZT est recommandée afin d’éliminer toute trace du virus dans les sécrétions maternelles au moment du passage du bébé. L’AZT est l’une des premières molécules données aux patients séropositifs.

Le dosage de la perfusion est adapté à votre poids. Elle est installée pendant toute la durée du travail ou de la césarienne, jusqu’à la naissance de l’enfant.

Depuis le dernier Rapport Yeni (2010), il n’est plus recommandé de donner cette perfusion d’AZT à la maman lorsque sa charge virale est indétectable depuis le début de la grossesse.

Sandra : Et puis après il a terminé par dire qu’il a commencé à rentrer dans le protocole ICCARRE et aujourd’hui il prend un traitement deux fois par semaine. Ça te fait rêver ?

Yann : Surtout depuis 10 ans.

Sandra : Oui et il va bien !

Yann : C’est ça ! Là, on a vraiment le recul pour voir que la santé ne s’est pas détériorée donc, bon moi, quand on l’avait reçu, en plus il est très séduisant, c’est un orateur important Leibowitch. Et il m’aurait dit, je vous prends en consultation, il nous l’a dit d’ailleurs hors studio qu’il était archi booké et qu’en plus il était en retraite. C’est vraiment un projet qu’il perdure comme ça avec toute une équipe. Mais moi j’y crois dur comme fer. En tout cas, je serais prêt à le tester. Je pourrai en parler à Picard, mon infectiologue à Saint-Antoine.

Sandra : C’est ça, il faut en parler de toute façon. C’est pour ça qu’il a fait cette conférence, pour que ça bouge.

Yann : De son côté ou mentir à son médecin, je ne vois pas l’intérêt du tout donc faut le faire, même si le médecin n’est pas d’accord, au moins on aura son avis et on peut le confronter à l’avis de Leibowitch.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE