Carine Favier, médecin VIH à Montpellier : «Avant la survie était médicale maintenant elle est économique»

Sandra : Je vous propose d’écouter une dernière intervention pour aujourd’hui, de Carine Favier à nouveau, qui est médecin en maladies infectieuses et coordinatrice régionale, on l’a entendu tout à l’heure. Elle, elle a des avis un petit peu différent je vais dire de Jacques Reynes, surtout au niveau notamment des associations, puisque Jacques Reynes semble satisfait. Carine Favier dit qu’il y a des associations mais peut-être pas suffisamment. On l’écoute tout de suite. Ça dure là aussi un peu plus longtemps, 17 minutes, c’est parti.

Début de l’enregistrement.

Carine Favier : Ça commence à être vieux puisque je suis là depuis 1991. J’ai suivi toutes les phases de l’épidémie de Sida, la période où on n’avait pas de traitement, où on avait peu de traitement, puis en 1996 on a eu davantage d’outils et puis la période à la fois plus facile et sur le plan du traitement VIH, plus compliqué sur le plan des effets secondaires, de la période actuelle. J’ai aussi une vieille histoire avec le planning familial. Je faisais des consultations de planning familial. Je m’intéressais aux questions de la sexualité par cette, la survenue de cette épidémie et mon intérêt pour les questions autour de la prévention et de la sexualité. Je me suis investie davantage sur cette prise en charge du VIH. Et puis c’est vrai que dans la prise en charge du VIH, contenue de mon expérience d’accueil autour de la contraception qui était plus souvent avec des femmes, je me suis particulièrement intéressée à la question du VIH et des spécificités femmes au sein de la prise en charge du VIH.

Des femmes qui font un dépistage, puisque le dépistage est obligatoirement proposé lors d’une grossesse, et qui apprennent leur séropositivité c’est vrai que c’est toujours compliqué. Même si aujourd’hui, l’annonce tout de suite, ce qu’on dit en même temps c’est mais si tout se passe bien, l’enfant a extrêmement peu de risque d’être contaminé. C’est quand même une nouvelle qui est difficile à gérer. Et donc effectivement, on essaye de trouver en dehors du monde médical, des personnes qui peuvent être soutien et de voir avec les associations qui sont sur place, comment les personnes, lorsqu’elles apprennent leur statut peuvent être accompagnées, entourées par des personnes qui sont elles-mêmes concernées et qui peuvent leur expliquer comment on peut vivre avec et comment on peut faire du chemin et puis arriver à gérer cette nouvelle. C’est important de ne pas compter que sur le milieu médical même s’il a une place.

Sandra : Est-ce que le papa il est toujours là ou est-ce que c’est des femmes plutôt seules ?

Carine Favier : C’est variable. Il y a quelques fois, on les voit rarement. Mais ils sont là pour une part. Même en pédiatrie il arrive que quand on met en place une surveillance de la grossesse, pour une femme qui est séropositive, en même temps très tôt on fait un rendez-vous avec le pédiatre pour qu’elle puisse poser toutes les questions, puis commencer à préparer le suivi puisque l’enfant va avoir un traitement à la naissance et donc que tout soit bien installé, qu’il n’y ait pas de raté, voilà. C’est vrai que les pédiatres disent aussi parfois on voit la maman toute seule et puis… mais globalement quand même, autour de l’enfant les pères sont plus présents. Autour de la grossesse et du suivi, pour nous c’est plus rare et souvent nous on ne connait pas le papa.

On a à peu près une file active de 2000 personnes dans le service en suivi sur Montpellier. Comme beaucoup d’hôpitaux de province je dirai, peut-être que la situation est différente mais nous on a à peu près entre 30 et 35% de femmes qui sont suivies. Par ailleurs c’est vrai que dans les nouvelles contaminations, on a des femmes de toutes les origines, plus âgées qu’avant, un certain nombre de femmes qui ont passé 50 ans et qui n’avaient aucune idée de ce qu’était le VIH et qui se retrouvent séropositives en disant j’ai toujours donné des préservatifs à mes enfants mais je ne pensais pas que c’était pour moi. Donc ça c’est aussi un message à faire passer, c’est que ça concerne tout le monde et puis que, quel que soit les pratiques sexuelles, qu’on soit hommes ou femmes on peut être concerné donc il faut penser que le préservatif et les moyens de protection sont utiles à toutes personnes, pas seulement aux jeunes. Et après on a une population hétérosexuelle, homosexuelle, comme dans tous les hôpitaux avec, c’est vrai dans les nouvelles contaminations, plus de jeunes homosexuelles dans la mesure où Montpellier est connue pour être une ville gay friendly. On a fait le premier mariage homosexuel donc du coup, on a du succès. Mais dans le suivi des populations en général, depuis le début, on a à peu près 30 à 35% de femmes et puis des hommes hétérosexuels qui sont d’ailleurs les plus mal lotis parce que c’est eux qu’on découvre le plus tardivement. Et dans les nouvelles, dans les personnes hospitalisées en phase sida, qui découvrent leur séropositivité en phase sida, c’est très souvent des hommes hétérosexuels parce qu’ils ne se considèrent comme pas une population à risque. Les femmes sont plus dépistées avec la surveillance gynéco et les hommes homosexuels savent davantage que le VIH existe. Mais les hommes hétérosexuels souvent pensent que c’est pour les autres et donc ils payent ce tribut parce que c’est quand même très souvent eux qu’on a en hospitalisation pour des phases sida parce qu’ils découvrent à l’occasion d’une infection leur statut. On sait quand même que la découverte tardive est une perte de chance de survie et de qualité de vie. C’est important que le dépistage soit considéré comme quelque chose qui concerne tout le monde et pas que certaines populations. On a peut-être des erreurs de communication sur le fait qu’effectivement il y a dans la population des hommes qui ont des relations sexuelles avec les hommes ou dans la population migrante, on va davantage avoir ce réflexe. Or, il faut avoir le réflexe pour tout le monde parce que ça va éviter qu’effectivement, des personnes qui ne se sentent pas dans des groupes à risque, arrivent tardivement et ont des pertes de chance de vie et de qualité de vie quand même importante. Quand on arrive au diagnostic avec quelques CD4, on va mettre du temps à remonter, on sait qu’après il y aura plus de problèmes par la suite, un état inflammatoire qui va rester plus longtemps. On sait qu’une découverte précoce, si les gens sont dépistés de façon régulière et que ça passe dans les moeurs de temps en temps, faire un contrôle, on sait que les personnes qui sont prises précocement et qui ont des traitements qui sont quand même moins toxiques qu’avant, rattrape la population générale en terme de survie. Donc ça vaut quand même le coup de se faire dépister de temps en temps pour éviter de découvrir trop tardivement et d’être à risque de problème, de cancer ou de complications importantes après.

Je crois que la question du traitement devient secondaire. Elle est importante. Est-ce qu’il marche ? Est-ce qu’il va bien ? Les effets indésirables qui existent toujours. Donc on essaye d’ajuster mais on le voit parce qu’on a un dossier médical qui permet de suivre quand c’est qu’on change de traitement. Ces 5 dernières années, on change beaucoup moins souvent de traitement. Parce que le traitement est mieux supporté, qu’il est plus efficace. Et donc qu’est-ce qui vient dans, je dirai une consultation qui dure entre une demie-heure et 1 heure suivant les personnes, qu’est-ce qui vient c’est les anciens effets indésirables, c’est-à-dire que les gens qui ont été traités longtemps, ont des problèmes de diabète, cardiovasculaires, des problèmes de lipodystrophie, qui les gênent ou des problèmes osseux, des problèmes musculaires. Donc il y a tout un tas de problèmes courants qui sont liés à des traitements vieux ou moyennement vieux. Chez les gens qui sont traités depuis plus de 10 ans, je dirai, on a eu des médicaments efficaces mais qui avaient quand même des effets indésirables importants et donc aujourd’hui on est à gérer tous ces effets pour essayer de voir comment ils peuvent…On est dans une région déjà précaire. On est une des régions où le niveau de vie est le plus bas en France.  Déjà dans l’enquête Vespa on voit que les personnes en général vivant avec le VIH sont plus précaires que dans la population générale. Et ici on a vraiment des problèmes de ressources, et beaucoup de personnes qui disent bah voilà, j’ai 600 euros pour vivre, une fois payé le loyer, je ne peux rien faire. La survie, avant elle était médicale. Mais maintenant elle devient plus économique et sur la qualité de vie. C’est-à-dire quelle qualité de vie on m’offre ? Aujourd’hui d’accord, ma charge virale est indétectable, mes CD4 sont correctes autour de 500 ou plus. Je ne peux rien faire, je ne peux pas voyager, je ne peux pas sortir, je suis obligé de calculer pour tout, je ne peux pas aller au restaurant. Et c’est vrai que la qualité de vie au niveau économique et avec effectivement, vous le soulignez, c’est des personnes qui sont plus en situation d’isolement. Des ruptures avec des familles parce que les familles n’ont pas été au courant de la séropositivité donc on n’a pas envie de… ou des gens qui sont partis qui sont loin de chez eux. Et donc, moi ce que je vis en consultation, c’est effectivement qu’en 5-10 minutes, on a réglé le problème du traitement, ça va bien. Et puis après on dit et la vie ? Et la vie courante comment elle se passe ? Effectivement c’est là qu’on a la liste des choses sur lesquelles il faudrait trouver des solutions.

C’est important effectivement dans ce cadre, de voir ce que les associations peuvent faire et l’environnement peuvent faire pour accompagner ce mieux-être médical qui ne va pas toujours avec un mieux-être psychologique et économique.

Sandra : Est-ce qu’à Montpellier, il y a beaucoup d’associations qui aident les personnes séropositives à rompre déjà l’isolement ?

Carine Favier : Non pas beaucoup, pas assez. Et malheureusement on en a une qui était très utile et qui vient d’arrêter pour des raisons financières, qui s’appelait «D’un monde à l’autre», qui offrait des Activités Physiques Adaptées, des activités de chants. Il y avait différentes activités culturelles qui offraient ces possibilités à des personnes qui étaient dans des maladies chroniques. Beaucoup étaient séropositives pour le VIH ou les hépatites mais d’autres avaient d’autres problèmes et il y avait disons un espace où les personnes pouvaient reprendre une activité physique sans avoir peur du regard des autres sur leur corps, sur leur état de santé, etc. Cette activité s’est arrêtée parce que les financements se sont arrêtés, ce qui est vraiment regrettable. Il y a une association qui joue ce rôle c’est l’association ENVIE qui offre effectivement un soutien psychologique, massages, différentes activités comme ça, autour du bien-être. Et puis une activité aussi de soutien au retour à l’emploi. Bon, cette activité physique adaptée d’autres associations vont peut-être le reprendre mais pour le moment on est en attente d’une reprise pour le mois de janvier mais ça manque et les personnes s’en plaignent parce que c’est de la piscine, elles faisaient des tas d’activités qui leur faisaient du bien. Après il y a une permanence hospitalière du planning familial avec une jeune femme qui est elle-même concernée et qui vient tous les vendredis et puis répond au téléphone à toutes les femmes qui ont envie de discuter sur des questions autour de leur vie de femmes, de la sexualité, etc.. Le planning offre aussi des consultations de gynéco etc. avec des personnes formées s’il y a besoin parce que la surveillance gynécologique est importante et c’est toujours compliqué. Déjà, les femmes en général n’ont pas une passion pour les examens gynécologiques (rires) et dans ma petite enquête auprès des personnes que je suivais, je me suis rendu compte qu’il y avait 50% des femmes qui n’étaient pas à jour de leur suivi gynécologique donc on essaye ici dans le service, on fait des suivis gynécologiques quand les femmes n’ont vraiment pas envie d’aller voir un gynécologue, on rattrape le coup. Mais sinon on essaye soit d’envoyer chez des gynécologues à l’hôpital, en ville ou bien au planning qui est partenaire. Et puis, l’association AIDES est plus sur un volet prévention et dépistage. Et  beaucoup moins sur l’accueil des personnes donc c’est vrai que sur Montpellier principalement c’est l’association ENVIE qui fait cet accompagnement et un petit peu le planning. Après il y a une association qui s’appelle VIVRE qui est à Sète, qui est une association de soutien aussi aux personnes et qui fait aussi des activités régulièrement de soutien d’accompagnement, de rencontres. ENVIE il y a des groupes de parole aussi pour les femmes, il y a différentes activités. Mais c’est vrai qu’on croise les doigts pour que les financements continuent pour les associations parce que, objectivement, en tant que soignant, devant les réductions aussi d’effectif dans les hôpitaux, on a vraiment de cet accompagnement et on n’est pas en mesure de l’offrir dans le cadre hospitalier. Et puis c’est bien que ce soit aussi hors hôpital parce que, un peu ça va mais beaucoup c’est trop l’hôpital.

Sandra : Et l’amour dans tout ça ?

Carine Favier : Si, ils en parlent bien sûr. Mais c’est vrai qu’on n’a pas beaucoup de réponses (rires). Je leur dis aller voir sur les sites. Je ne sais pas trop. Mais c’est vrai qu’il y a une demande et c’est vrai que ce qui n’a pas baissé, pas beaucoup, c’est les questions de discriminations. C’est vrai qu’on est quand même frappé dans les rencontres, je participe avec d’autres associations à l’organisation des rencontres nationales sur femmes et VIH et c’est vrai qu’on est quand même frappé chaque fois de voir comment c’est compliqué encore l’annonce de la séropositivité à un partenaire, qui met les voiles et puis, et chaque fois c’est un coup. Donc effectivement beaucoup de femmes disaient bah au moins, si on rencontre quelqu’un qui est comme nous, on évite la discrimination. Oui, c’est vraiment, c’est un peu ce que je disais tout à l’heure, quelle qualité de vie une fois qu’on règle le problème médical. C’est-à-dire qu’est-ce que je vais devenir, l’isolement, la solitude. C’est quelque chose qui est quand même important. Certaines personnes ont fait leur deuil en disant toute façon, ce n’est plus pour moi et d’autres sont vraiment en demande y compris les personnes qui sont, on voit des hommes par exemple qui disent est-ce que je pourrais avoir un peu de viagra parce que c’est un peu en baisse ? Et ils en parlent par cette façon-là. Je sais très bien qu’ils ne sont pas en couple donc je leur dit comment vous gérer, etc. ? Et bah il faut quand même qu’on soit au top si jamais on fait une rencontre, si jamais on n’y arrive pas. Donc je pense que c’est une préoccupation et quel que soit l’âge, il faut faire attention de ne pas reléguer la question de la sexualité, et ce qu’on peut avoir tendance à faire en tant que soignant, à la fois pour les personnes qui ont dépassé un âge et pour les femmes, souvent les soignants ont tendance à penser que c’est moins important. Et on a fait une expérience ici, on avait mis une consultation de sexo. avec un homme et il y avait quasiment que des hommes qui allaient. On s’est dit, on en a discuté entre soignants, on s’est dit c’est peut-être parce que c’est les soignants qui adressent que des hommes. Il y avait un peu de ça. Et puis on a dit c’est peut-être le sexe du sexologue donc on a mis une femme aussi. Elle n’avait personne. Et puis on a mis la personne qui faisait la consultation, la permanence pour le planning et qui par ailleurs avait fait une formation de sexologie et avait un excellent contact. Alors elle, elle avait une file active absolument impressionnante de personnes qui venaient toutes les semaines pour discuter avec elles autour de sexualité. Et donc, on s’est rendu compte que le besoin existait pour les femmes comme pour les hommes, qu’il était peu abordé dans les consultations et que les personnes n’osaient pas en parler en se disant bon, par rapport à l’importance de ma santé c’est accessoire et quand en revanche on offre la possibilité d’en parler, on se rend compte que ce n’est pas du tout accessoire et que ça peut même être un facteur de baisse de l’observance parce qu’en se disant à quoi bon prendre un traitement, toutes ces contraintes, si c’est pour vivre la vie que je vis, pour être seul. Donc la question de l’isolement et un peu de la déprime que ça peut entrainer, ça peut même avoir un retentissement sur la capacité à prendre le traitement et donc y compris sur les résultats médicaux. Donc je crois que c’est tout un versant de la prise en charge qui est complètement sous-estimée et qu’il faut absolument développer, ça c’est certain.

Mon endroit préféré à Montpellier ? Le petit centre-ville qui est du côté entre le boulevard du jeu de paume et la rue de la république, c’est-à-dire les petites rues, où avant il y avait une population très diversifiée où maintenant on a peu boboïsé mais où il reste quand même une vie, des gens qui discutent dans la rue, pleins de bistrots, etc et je trouve que c’est la partie la plus authentique de Montpellier en dessous de St-Roch, etc.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Carine Favier au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH et oui, tout n’est pas rose à Montpellier. Les gens ont aussi leurs difficultés, leurs problèmes. Alors elle parlait d’une consultation de 30 minutes, voire 1 heure ! Est-ce que pour toi Yann c’est ça aussi quand tu vas chez ton infectiologue ?

Yann : Non, non. Sur Paris ce n’est absolument pas ça. Sur Paris on met maximum un quart d’heure. Ce n’est pas pour jeter la pierre aux médecins parisiens parce qu’ils ont un tel quota je veux dire. Après, je pense que chaque médecin a son humanité aussi, s’il estime qu’il doit passer une heure, il prendra l’heure qu’il faut sur le rendez-vous. Mais vraiment, moi j’ai vu des plannings notamment de mon médecin Odile Picard à St Antoine, c’est un rendez-vous tous les quarts d’heure. Sur ce que disait Carine Favier, il y a des solutions je pense assez simples pour ces personnes qui sont traitées depuis fort longtemps. Il faudrait mettre en place une gratuité, surtout pour les personnes qui n’ont que les 600 euros dont on parle. Faudrait essayer de mettre en place vraiment une gratuité sur la mutuelle notamment. Je ne comprends pas, quand on sait les dégâts qu’on fait sur certains médicaments, comment on ne peut pas être pris en charge par un ostéopathe. Il y a des pathologies comme la neuropathie avec certaines molécules comme le Zérit qui a été retiré, mais j’en oublie plein d’autres vu que j’en ai bouffé pas mal. L’ostéopathie, c’était la seule chose qui arrivait à me soulager. Ca me soulageait pas longtemps mais quand tu as déjà 6-5 heures de soulagement dans une journée, c’est un vrai cadeau de vie quoi. Donc il y a vraiment des efforts à faire sur les personnes, et elle en parlait très bien, sur les personnes qui ont des pathologies dues au nombre de médicaments. C’est un point important.

Sandra : On aura l’occasion d’en rediscuter la semaine prochaine. On va découvrir c’est quoi cette association ENVIE. Apparemment elle est géniale, propose des massages, ça à l’air top. On entendra Philippe, je le dis déjà pour lui, qui vous invite, les séropositifs et ceux qui les aiment de Montpellier, le 1er décembre, à venir à la Librairie Scrupule, au 26 rue du faubourg Figuerolles à 19h.

Transcription : Sandra Jean-Pierre