Ce que l’équipe de « Vivre avec le VIH » vous réserve pour cette année 2015

Sandra : Vous êtes à l’écoute de l’émission de radio « Vivre avec le VIH ». Nous allons maintenant parler des sujets que nous allons aborder en 2015, cette nouvelle année. Alors, donc je vais demander déjà à Joëlle de nous parler de l’ETP. L’ETP, nous allons en parler cette année.

Joëlle : Oui parce que j’ai été à la rencontre de Marc Dix Neuf directeur des programmes France à Sidaction après son intervention au cours du colloque sur l’Education thérapeutique du patient, ETP, le jeudi 18 décembre lors de la table ronde « Quelles stratégies territoriales pour l’ETP de demain. Il est revenu sur la nécessité d’une prise en charge au long court en prenant en compte plusieurs facteurs et notamment les événements intercurrents et je lui ai demandé de me définir cette notion d’événements intercurrents et ce que cela implique dans la mise en place des programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Sandra : Dimitri tu sais c’est quoi l’ETP ?

Dimitri : Non.

Sandra : Pas du tout ? Ok. Donc ça veut dire éducation thérapeutique du patient, comme l’a dit Joëlle. On va écouter Marc Dix neuf et on en discute après.

Dimitri : Ok.

Début de l’enregistrement.

Joëlle : Vous parliez des événements intercurrents dans le cadre de la prise en charge des patients, comment définissez-vous les événements intercurrents ?

Marc Dix neuf : Dans le rapport d’experts il est dit que la proposition d’ETP doit être faite à l’entrée dans le traitement mais aussi à d’autres moments du parcours et notamment quand il y a un événement intercurrent. Pour les soignants, un événement intercurrent est une pathologie qui survient au cours de la vie donc on imagine un cas grave par exemple on est traité pour son infection à VIH et puis survient un cancer et tout le travail qui était fait dans le cadre de l’ETP qui permet une bonne observance, une bonne adhésion, un bon soutien de l’entourage, sur tout ce qui est lié au VIH, va venir être perturbé parce qu’il y a la survenue d’un cancer. Donc c’est ça l’événement intercurrent. Je pense qu’il faut avoir une vision plus large de l’événement intercurrent. Un partenaire, un conjoint, qui perd son travail c’est un événement qui va peut être bouleverser la vie au quotidien et donc le travail de l’ETP, la perte d’un proche, c’est un événement intercurrent qui va bouleverser ça et donc je pense que dans les cadres des programmes d’ETP, il faut aussi qu’on puisse proposer à une personne qui a déjà bénéficié d’ETP s’il y a quelque chose dans sa vie personnelle qui vient la bouleverser ou un peu la bousculer il faut qu’à ce moment-là on puisse lui ouvrir la porte pour un autre moment d’ETP qui va tenir compte des risques que ce moment-là dans la vie va rendre plus compliqué le suivi médical et donc c’est cet événement-là qui est un événement social intercurrent ou personnel intercurrent qui peut bouleverser le bénéfice de l’ETP.

Fin de l’enregistrement

Sandra : Marc Dix neuf au micro de l’émission de radio « Vivre avec le VIH ». Alors Dimitri, si tu n’as jamais entendu parler de l’ETP, ca veut dire que ton médecin, ton infectiologue ne t’en a jamais parlé, ne t’a jamais proposé de faire de l’ETP.

Dimitri : Non.

Sandra : Alors en fait l’ETP, c’est ce qui permet au patient, à la personne d’être par exemple observant sur son traitement ou d’apprendre à mieux vivre avec son VIH sans penser tout le temps qu’au traitement mais en fait vivre au quotidien avec son VIH. Ça veut dire que peut-être tout va bien pour toi alors.

Dimitri : Je peux dire que oui. Il y a des moments quand même de flash. Mais dans l’ensemble je peux dire que j’ai de la chance, et que ce n’est pas trop mal.

Sandra : Est-ce que tu aurais aimé peut être bénéficier d’une équipe, d’une infirmière une psychologue, d’autres personnes pour t’aider au quotidien ?

Dimitri : Oui parce que moi je suis suivi par une psychologue. Je vois une psychologue assez fréquemment qui me remonte le moral, qui me donne de bons conseils, qui me donne des machins. Et puis mon médecin traitant aussi, je suis très content de lui parce que bon il m’écoute et en plus il met en place des trucs pour que ça aille mieux.

Sandra : Alors donc l’ETP, on parlera aussi, en fait on va s’intéresser à différentes associations qui ont mis en place un programme ETP, comme l’association Dessine-moi un mouton, Sidaction ou encore la fondation Chaptal qui a mis en place un programme d’ETP à domicile. Les autres sujets qu’on abordera, par exemple les effets indésirables des traitements VIH chez les femmes, ou encore l’annonce de la séropositivité, le dire ou ne pas le dire à son partenaire, le sujet aussi VIH et cerveau. On parlera des conditions de vie des personnes séropositives en prison, le travail et VIH et on parlera d’ICCARRE encore, ce protocole ICCARRE qui permet au patient de prendre son traitement que 2 – 3 fois dans la semaine. Dimitri, est-ce qu’il y a un sujet là-dedans qui t’intéresse ou un autre sujet que je n’ai pas cité dont tu aimerais qu’on parle en 2015?

Dimitri : Moi j’aimerais bien parler aussi de la libido avec les médicaments parce que je pense qu’il y a beaucoup de gens qui ont ce problème et je pense qu’on n’en parle pas beaucoup.

Sandra : Tu penses que les traitements ont un effet sur la libido ?

Dimitri : Je me pose la question.

Sandra : Est-ce que tu en as parlé à ton infectiologue, est-ce que t’as déjà posé ces questions pour savoir ce qu’étaient les effets ?

Dimitri : Non, non, non.

Sandra : Tu te poses la question parce que t’as entendu des personnes autour de toi…

Dimitri : Voilà.

Sandra : Ok. On en a déjà parlé mais on pourra en reparler avec plaisir.

Dimitri : Excusez-moi c’est la première fois que je viens.

Sandra : Mais c’est normal. Mais de toute façon, il y a toujours de sujets qui reviennent et qui sont importants comme l’annonce de la séropositivité à son partenaire, c’est un sujet qui revient chaque année. Ou les sujets tels que comment faire un bébé ça revient. VIH et cerveau aussi on en a parlé. C’est des sujets qui évoluent de toute façon qui évoluent avec les progrès tout ça. Je suis sûre que certains aussi comme toi découvrent l’émission donc il n’y a pas de raison qu’on en reparle pas, voilà.

Et donc ces sujets je ne les sors pas d’un chapeau magique parce que d’abord je n’en ai pas. Plus sérieusement c’est vous, qui souhaitez en parler. C’est lors d’une assemblée au Comité des familles que les membres m’ont soufflé les sujets et donc je m’adresse à tous les auditeurs, vous qui nous écoutez dites-nous de quoi vous voulez parler à l’émission de radio, quel sujet un coup de gueule à passer peut être ou un coup de cœur, des questions ? Bref, vous avez la parole c’est votre émission alors exprimez-vous en toute liberté.

Transcription : Joëlle Hist