C’est à cause du VIH/Sida que l’on parle de démocratie en santé aujourd’hui

Sandra : Vous êtes à l’écoute de l’émission de radio Vivre avec le VIH, on reprend l’émission, on va parler de démocratie en santé avec Marc Schoene et j’ai une question pour vous, est-ce que vous êtes en bonne santé ?

Marc Schoene : Ecoutez, comme je ne vais pas voir de médecin, je suis en excellente santé.

Sandra : Jamais de médecin.

Marc Schoene : De temps en temps.

Sandra : Moi aussi, c’est pareil. Je n’aime pas ça. Avec Tim Greacen, chercheur à l’hôpital Maison blanche à Paris, nous avons parlé de la démocratie en santé. Nous avons défini ce que c’est la démocratie en santé et comment elle pourrait s’appliquer en France. Qu’est-ce que tu as retenu Yann de son passage à l’émission ? Ah oui, je sais, question que tu n’aimes pas. Un petit contrôle de connaissance juste pour savoir qu’est-ce qui t’a marqué lors de son passage ?

Yann : Que c’est une belle idée, j’essaye de faire le plus langue de bois du gars qui ne se rappelle pas de pas grand chose. Mais qu’est-ce que j’aime ce mot démocratie, qu’est-ce que j’aime ce mot santé. Si un jour les deux peuvent être totalement liés, ce serait le plus beau des mariages. C’est un petit peu ça qu’il nous a expliqué Sandra ? (rires).

Sandra : C’est ça, c’est ça. Il nous a dit que la santé, c’est dès l’école maternelle, qu’il n’y a pas que la mauvaise santé, il y a la bonne santé. La santé c’est quelque chose de vachement positif. Il faut inclure tout le monde, les enfants, les vieux, les travailleurs, les chômeurs. La santé est un discours trop accaparé par les professionnels. Donc c’était l’émission du 1er avril si vous souhaitez l’écouter ou la réécouter sur le site comitedesfamilles.net. Aujourd’hui avec vous Marc Schoene nous allons davantage creuser le sujet et parler des lieux de concertation de la démocratie en santé. Alors qu’est-ce que ça veut dire ? D’abord, question pour Zina, est-ce que tu peux me donner une définition selon toi de la santé ? Et puis Marc Schoene va confirmer ainsi que Yann.

Zina : Être en pleine forme, vivre bien, avoir un corps qui… avoir la santé tu veux dire ?

Sandra : Juste la santé, c’est quoi la santé ? Admettons, on cherche ce mot dans le dictionnaire, hop définition de santé.

Zina : Avoir la santé c’est un corps sans problème qui fonctionne bien et voilà, pour moi c’est ça. Il y a la santé morale aussi.

Sandra : Ok, alors Marc Schoene est-ce que vous êtes d’accord avec cette définition ?

Marc Schoene : Pas tout à fait. On a tendance et Zina est entre les deux on va dire, on a tendance à rester encore trop sur une définition qui existait, qui vaut ce qu’elle vaut, qui est absence de maladie. Le corps est en bonne santé, il n’y a pas de maladie. Depuis maintenant 30 ans les organisations internationales, la société, etc, donnent une définition beaucoup plus large de la santé en disant que c’est, je ne vous dis pas les mots exacts mais c’est un complet de bien-être physique, psychique et social. C’est-à-dire qu’être en bonne santé, c’est extraordinaire parce que je me souviens d’un travail qu’on avait fait dans un quartier de la ville où je travaillais à Saint-Denis et on avait posé la question aux habitants, aux enfants, aux jeunes, aux personnes âgées, un peu à tout le monde et qu’est-ce qu’ils nous ont dit ? L’éclairage n’est pas terrible ici, il manque d’espace vert. On s’ennuie, etc. Et ils nous avaient donné leur définition de la santé. C’est ça la santé, c’est-à-dire c’est vraiment avoir un boulot, pouvoir aller à l’école et évidemment aussi ne pas avoir de maladie et être aussi en bonne santé physique. Donc c’est ça la définition de la santé globale.

Yann : Donc plus on est précaire, plus c’est difficile.

Sandra : Aujourd’hui on va parler des lieux de concertation de la démocratie en santé. Qu’est-ce que ça veut dire ? Est-ce que ça veut dire qu’il faut faire des réunions pour parler de la santé ?

Marc Schoene : Permettez-moi juste de dire un petit mot parce que je suis ici dans un endroit qui pour moi est l’endroit où est née la démocratie en santé. C’est-à-dire ce n’est pas, si on parle aujourd’hui, il faut situer pourquoi on cause de démocratie en santé aujourd’hui. J’ai été de la génération des professionnels qui a connu l’aventure, le drame du sida et les problématiques aussi de toxicomanie. Et en fait, il faut faire remonter pour la période récente, je ne vais pas revenir à la Grèce antique, mais à la période récente, l’épidémie du sida comme totalement fondatrice de la question de la démocratie en santé. C’est-à-dire qu’on s’est retrouvé à l’époque avec des gens qui étaient plus compétents que la société, plus compétents que les professionnels sur la maladie qu’ils avaient. Et, ça a fait bouger énormément de choses, peut-être qu’on en parlera un peu mais ça a fait bouger tellement de choses qu’on en est arrivé, bon, je ne vais pas passer sur les détails, mais on est arrivé à une loi en 2002, qu’on appelle la loi Kouchner sur le droit des usagers qui était disons une première manifestation importante des pouvoirs publics pour dire finalement, il faut absolument qu’on donne la parole, qu’on permette aux usagers d’avoir une beaucoup plus grande place de la santé dans ce pays. Voilà un petit peu pour dire…

Yann : Ce qui que fait maintenant les COREVIH existent.

Marc Schoene : Voilà. Donc on a eu tout un mouvement à partir du drame du Sida, des inconnues sur le Sida, de la manière de traiter, des relations avec les patients, etc. Regardez ce que vous avez dit tout à l’heure sur le problème des corps. Vous voyez, ces questions ont montré qu’il fallait que le citoyen, que le malade, que l’usager ait son mot à dire et pas simplement de temps en temps quand on veut bien lui donner la parole mais régulièrement comme une compétence parmi d’autres compétences, une voie parmi d’autres voies. Donc il y a eu…

Yann : Et là encore on voit que ça a mis 20 ans avant qu’une loi soit…

Marc Schoene : Absolument. Donc il y a eu la loi Kouchner et aujourd’hui ce qui se passe par rapport à ce que vous me demandez, j’y arrive, ces espaces de concertation, ça c’est une loi qui est la loi dite Bachelot, « Hôpital, patient, santé et territoire », qui a créé en France deux choses au moins, il y a plein d’autres choses, les agences régionales de santé, c’est en quelque sorte les gouvernements de la santé dans chacune des 22 régions et à côté des Agences régionales de santé ont été créées des conférences régionales de santé et de l’autonomie qui sont des espèces de parlement qui sont l’instance dite de démocratie en région et il y a la même chose aussi dans chaque territoire de santé, c’est-à-dire en Ile-de-France par exemple, il y a 8 conférences de territoire où vous retrouvez dans cet endroit les professionnels de santé, les associations, la sécurité sociale, plein de monde qui a un rôle dans la santé. C’est donc ces lieux qui sont les lieux de la concertation. Peut-être qu’on reviendra après sur ces lieux.

Sandra : Avant de poursuivre, tout à l’heure Yann tu parlais des COREVIH. Je rappelle les COREVIH c’est en fait une organisation qui permet de réunir les professionnels de la santé, les patients, les associatifs pour qu’ils puissent débattre et échanger sur les différentes problématiques du VIH/Sida et hépatites. Zina, est-ce que toi tu fais partie d’un COREVIH parce que nous, au Comité des familles à Paris, il y a plusieurs… donc déjà à Paris c’est particulier parce qu’il y a le COREVIH Nord, Sud, Est, Ouest et Centre, parce que Paris c’est un peu grand. Mais sinon, il y a un COREVIH par région en fait. Est-ce que toi Zina, tu connais ça les COREVIH ?

Zina : Je ne m’en souviens plus trop.

Sandra : Ce n’est pas grave si tu ne connais pas.

Zina : Quand j’étais à Paris, j’en faisais partie et puis maintenant…

Sandra : Maintenant que tu es à Chamonix, pourquoi ne pas en faire partie ?

Zina : Oui, pourquoi pas.

Sandra : On en rediscutera. Et puis, quand je vous entends parler Marc Schoene, je comprends davantage mieux votre proximité avec les membres du Comité des familles puisque vous nous connaissez très bien. Vous avez été l’un des protagonistes je dirai du Méga couscous organisé à Saint-Denis. Donc je rappelle, c’était… moi je découvrais ça, j’arrivais au Comité des familles…

Yann : Tu étais stagiaire encore.

Sandra : Tout à fait. Nostalgie (rires). Et en fait c’était un grand repas de solidarité entre personnes concernées et solidaires…

Yann : Fait par les membres du Comité des familles, par toutes les mamans.

Sandra : Un grand couscous pour 600 personnes. C’était extraordinaire, il y avait des artistes qui étaient là, des gens qui ont témoigné, un moment très fort.

Yann : Youssoupha qui était là.

Sandra : Leslie, la chanteuse aussi qui est passée.

Marc Schoene : Une maman de patient atteint du VIH aussi qui avait fait un très bon témoignage.

Sandra : Vous aussi, vous en gardez un bon souvenir.

Yann : On avait Samira Guédichi qui est devenue une amie maintenant du Comité vraiment. C’est quoi son poste exact ?

Marc Schoene : Elle est référente santé.

Sandra : Donc, on espère que prochainement ça pourra se refaire ce Méga couscous après l’inauguration le 21 juin, on pourra peut-être en reparler, prévoir un autre grand événement du Comité des familles.

Transcription : Sandra Jean-Pierre