Découvrez le programme d’éducation thérapeutique de l’hôpital Avicennes à Bobigny

Sandra : Nous allons maintenant parler de l’ETP, l’éducation thérapeutique aux patients, avec Marie-Christine Lebon et Jacqueline Ventura. Alors au départ, nous souhaitions inviter Jacqueline Ventura pour parler de l’ETP et puis Marie-Christine Lebon pour parler plus des effets indésirables des médicaments, en particulier sur les femmes. Et puis comme Marie-Christine Lebon et Jacqueline Ventura se connaissent, elles se sont dit : « On y va ensemble ». Donc du coup aujourd’hui, on va parler des deux sujets. On va commencer par l’éducation thérapeutique aux patients et je vais laisser Joëlle, qui a préparé quelques questions pour vous, commencer l’entretien mais bien évidemment, il s’agit d’une discussion donc chacun peut intervenir quand il veut du moment qu’on se respecte et qu’on ne se coupe pas la parole. C’est parti Joëlle.

Joëlle : Je vais vous demander de présenter le programme ambulatoire ETP de l’hôpital Avicennes et qu’est-ce qu’il propose ?

Jacqueline Ventura : Le programme, ce n’est pas un programme ambulatoire c’est plutôt, un programme d’éducation thérapeutique qui est validé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) qui a lieu à l’hôpital Avicennes. Donc on a d’un côté un programme d’éducation et un autre programme d’accompagnement qui se fait à l’extérieur de l’hôpital et qui est animé par un collectif associatif et soignant. Au niveau du programme d’éducation thérapeutique, nous proposons à la fois une démarche structurée, qui rentre complètement dans la prise en charge des patients. Ce programme est plutôt animé par une équipe pluridisciplinaire comprenant à la fois une détiéticienne, des infirmières, une psychologue, notamment Marie-Christine Lebon, un pharmacien, un médiateur associatif mais aussi des patients ressources. Toutes ces personnes sont formées à la démarche éducative avec une approche non pas centrée sur la maladie et sur le malade mais sur la personne qui vit avec une maladie chronique qui possède son propre rythme. Donc un ensemble d’activités sont proposées à ces patients qui sont orientés par des médecins.

Sandra : Vous avez parlé de diététique, pourquoi vous avez choisi ces thèmes pour votre programme ETP ?

Jacqueline Ventura : Ça répond tout à fait aux besoins des patients. À la fois nous avons des patients qui présentent des difficultés d’observance du traitement, des difficultés pour prendre leurs médicaments, des difficultés pour gérer la maladie parce qu’il y a très souvent une représentation particulièrement difficile de la maladie. C’est vraiment en réponse aux besoins des patients.

Marie-Christine Lebon : Avec le recul, on peut dire que, c’est un vieux service le service d’Avicennes, l’accueil de séropositif à Avicennes et au départ on avait mis en place une consultation dite d’observance. C’est-à-dire vraiment pour accompagner les patients à prendre leurs médicaments, un peu comme une aide technique et puis on s’est aperçu que ce n’était pas suffisant, qu’on avait une population migrante très forte, qu’on avait des problèmes sociaux avec ces patients qui avaient vraiment des problèmes de vies au sens global du terme et que la prise de médicaments c’était un élément dans tout un ensemble de vie et qu’il fallait pouvoir, si on voulait les aider à prendre les médicaments, pouvoir prendre en compte tous les aspects dont se plaignaient les patients au niveau de leur vie quotidienne et c’est pour ça que progressivement on est passé d’une consultation d’observance à une consultation d’éducation thérapeutique et comme le dit très bien Jacqueline, en fait c’est un peu les patients qui font le programme. D’ailleurs quand on les reçoit au début dans une consultation un petit peu systématique pour faire le point un petit peu avec eux et à partir de là, chaque patient met en avant ce qui lui pose plus de problèmes dans sa vie et à partir de toutes ces différentes demandes, on les regroupe et on arrive à former un programme à partir de leurs besoins. C’est-à-dire que ce n’est pas un programme préformé. C’est peut-être ça un peu l’originalité de l’éducation thérapeutique.

Sandra : Et oui parce que la vie d’une personne séropositive évidemment, ne se résume pas qu’à sa prise de traitement. Vous êtes d’accord avec moi ? Yann et ah oui, j’ai oublié de présenter Julienne qui est arrivée en cours d’émission. Bonjour Julienne.

Julienne : Bonjour Sandra.

Sandra : Ça va ?

Julienne : Oui.

Sandra : Ok, bienvenu à l’émission.

Julienne : Merci.

Sandra : Tu es d’accord si je dis que la vie d’une personne séropositive ne se résume pas qu’à prendre son traitement ?

Julienne : Exactement : C’est pour ça que le Comité des familles, j’ai déjà fait cette formation parce que surtout nous les Africaines, à la peau noire, on t’annonce la maladie, tu es enfoncée, tu es bloquée, tu n’arrives même pas à comprendre ce qu’on te dit. Mais maintenant quand nous sommes formés, tu t’approches de la personne et tu lui apprends comment prendre son traitement pour être acteur de son propre corps. Parce que c’est elle-même qui va dire au médecin, elle doit travailler ensemble, avec le médecin pour dire ce que son corps, ce qu’elle sent sur elle-même.

Sandra : Tu as dit que tu as suivi une formation au Comité des familles ? C’est ça ?

Julienne : Oui, le Comité des familles m’a envoyé au Crips pour faire cette formation.

Sandra : Parce que tu vas faire de l’ETP au Comité des familles c’est ça ?

Julienne : Oui.

Sandra : Eva, peux-tu nous en parler un peu plus de ça ?

Eva  : Oui, ça fait maintenant depuis presque 2 ans, si je ne me trompe pas, qu’on a démarré ce projet. C’est donc au départ une forte demande qu’on a ressenti, enfin de l’extérieur, c’est-à-dire du corps médical et de différentes instances qui disaient dans les associations, c’est très important que là aussi, on puisse trouver des programmes ETP, c’est complémentaire, c’est différent et ça peut répondre à d’autres besoins des patients. Donc on s’est lancé, on a commencé d’abord par se former parce qu’on ne savait vraiment pas ce que c’était en fait et on a compris ce que pouvait apporter l’ETP aux personnes qui fréquentent le Comité des familles. Donc on a décidé de se lancer à monter ce programme comme le disent Jacqueline Ventura et Marie-Christine Lebon, à partir des besoins des personnes qui fréquentent l’association. C’est donc avec Agnès Certain qui est coordinatrice du groupe ETP du corevih nord qu’on a commencé un groupe de travail où on a recensé les besoins des membres de l’association avec Julienne et d’autres membres qui fréquentent le Comité des familles. Et puis on en est arrivé à construire notre programme ETP qui est actuellement sous la loupe de l’ARS pour voir si oui ou non, on obtient une autorisation mais c’est très bien parti, on a déjà eu un retour informel disant que notre programme répond bien aux exigences et donc on va démarrer très prochainement au Comité des familles, recevoir des personnes pour les inclure dans notre programme, à savoir qu’on est dans une première phase test où on va prendre peu de personnes, essayer de construire, de voir comment on y arrive puisque c’est vraiment assez compliqué quand même pour les associations de rentrer un peu dans ce monde un peu plus médical finalement, puisqu’il faut avoir une orientation d’un médecin. Donc on a des médecins référents qui vont orienter, valider l’entrée des personnes dans le programme et ensuite il faut dialoguer avec les médecins, le médecin qui suit la personne pour qu’il puisse comprendre ce qui se passe avec son patient dans notre programme. Fixer des objectifs, voir si on les atteints ou non et puis bien sûr tout en garantissant une confidentialité du patient, ne transmettre uniquement avec son accord.

Jacqueline Ventura : D’ailleurs, le Comité des familles participera bientôt à nos ateliers collectifs, n’est-ce pas Eva ?

Eva : Tout à fait. On est ravi.

Jacqueline Ventura : Donc des ateliers de discussions de groupe qui sont proposés par exemple en hôpital de jour, lorsque les patients viennent pour leur bilan annuel, faire un gros bilan, un check-up comme on dit, des examens complémentaires qui sont regroupés sur une journée par an et donc justement, merci en tout cas à Eva de participer, en tout cas, le Comité des familles, de participer à nos ateliers.

Marie-Christine Lebon : On voit qu’on a à peu près les mêmes démarches. C’est-à-dire qu’effectivement on part d’une demande médicale avec en établissant déjà un premier diagnostic éducatif avec le patient et après tout un programme de travail avec lui et avec évidemment des retours avec les médecins mais tout en protégeant aussi la confidentialité. C’est un peu la même démarche que nous on a à Avicennes. Donc on va sûrement très bien s’entendre (rires).

Sandra : Eva, est-ce qu’il y a un thème choisi pour l’ETP au sein du Comité des familles ou est-ce que vous allez aborder un peu tous les thèmes qui concernent la vie d’une personne séropositive ou est-ce que vous avez une spécificité ?

Eva : Bien sûr il y aura plusieurs champs de compétences. Nous, on travaillera à partir du jeu CAS (Connaissances Actions Santé) VIH Hépatite 2, qui a différents champs de compétences. Il est sûr que les personnes viennent au Comité des familles surtout pour travailler autour de sujets moins ciblés médicaments si on peut dire mais plus ciblés sexualité, projets de vie, désir d’enfants, solitude. Les sujets se croisent, on ne peut pas uniquement discuter autour d’un sujet souvent, ça demande aussi quelques notions de base sur des thèmes plus médicaux. Mais c’est aussi, on verra où le projet va nous mener mais on a effectivement défini un certain nombre de champs de compétences et des soignants ressources qui pourront intervenir dans des ateliers collectifs sur des sujets que les patients experts, éducateurs du programme maîtrisent moins. On aura un soutien de l’extérieur, des professionnels de soins.

Joëlle : Quel est votre rôle Marie-Christine Lebon et Jacqueline Ventura au sein de ce programme ?

Marie-Christine Lebon : Je suis psychologue donc dans le service depuis de longues années. Mon rôle au sein de l’éducation thérapeutique c’est un peu je veux dire le complément de mon rôle au sein du service. Dans un premier temps, je reçois les patients en individuel dans un soutien, dans un suivi psychologique des patients. Pour l’éducation thérapeutique, disons que ça s’oriente peut-être un petit peu différemment, je pense que c’est un peu le même rôle mais quand même un peu différent puisque là, je fais plutôt du groupe. J’anime plus des ateliers, je pense que c’est tout. Vous avez cité des ateliers comme désir d’enfants par exemple, vivre avec le VIH, des choses comme ça. Et moi je suis plutôt dans ce rôle d’animatrice d’ateliers tout simplement. Et puis parfois un petit peu d’interventions à l’extérieur comme aujourd’hui.

Jacqueline Ventura : Moi, j’ai un rôle en interface, c’est-à-dire je travaille en interface à la fois en hospitalisation, en hôpital de jour et aussi dans les consultations externes, j’interviens à la fois pour dispenser de l’éducation thérapeutique, des séances éducatives en entretien. Je rencontre les patients dans le cadre d’un diagnostic éducatif. Donc une rencontre pour une première fois avec un climat de confiance qui s’installe avec le patient pour essayer à la fois de comprendre comment il vit la maladie, ce qu’il sait et comment c’est vécu la maladie dans son entourage. J’interviens aussi donc dans toutes les étapes du programme d’éducation thérapeutique, à la fois le diagnostic mais aussi jusqu’à l’évaluation. Je coordonne aussi ce programme, c’est-à-dire qu’on organise dans des groupes, en équipe pluridisciplinaire des réunions de travail pour à la fois préparer des ateliers collectifs, animer par à la fois la psychologue mais aussi le pharmacien, la diététicienne et d’autres membres, des associations aussi.

Sandra : Qui sont les personnes que vous recevez dans le programme ETP ? Le profil un peu des personnes que vous recevez.

Jacqueline Ventura : Ce sont des personnes qui sont orientées par les médecins pour une préparation pré-thérapeutique, qui n’ont pas forcément un problème particulier pour un suivi d’annonce par exemple ou alors des personnes qui ont des difficultés à prendre leurs médicaments, une représentation lourde de la maladie. Voilà en gros.

Sandra : A l’hôpital Avicennes, j’ai l’impression que la population c’est plus des personnes migrantes…

Jacqueline Ventura : Alors il y a beaucoup de personnes migrantes effectivement dans notre file active, les patients qui sont suivis à l’hôpital Avicennes, plus de 85% de migrants. Peu de patients homosexuels au niveau…

Marie-Christine Lebon : Oh ça dépend. Moi, j’en ai pas mal.

Jacqueline Ventura : En tout cas, au niveau du programme d’éducation thérapeutique, peu de patients homosexuels. Beaucoup de femmes.

Marie-Christine Lebon : Oui, c’est ce que j’allais dire. Au niveau des ateliers, c’est beaucoup de femmes. Il y a des hommes, faut pas non plus être sexiste mais il y a beaucoup de femmes.

Sandra : Les femmes ont plus besoin de parler alors ?

Marie-Christine Lebon : Oui ou peut-être c’est quelque chose d’un petit peu traditionnel, je ne sais pas ce que tu en penses Jacqueline mais je crois qu’on a beaucoup de femmes africaines et donc habituées à se retrouver un peu entre elles et à discuter, je crois qu’il y a beaucoup de ça aussi.

Eva : Pour rebondir, souvent j’entends qu’il y a beaucoup parmi les migrants, c’est beaucoup les femmes qui participent qui viennent. Ca m’interpelle à chaque fois parce que moi au Comité des familles, je vois presque, enfin c’est vraiment mixte voire souvent plus d’hommes migrants qui sont dans les groupes de parole, ateliers. Je ne sais pas pourquoi mais c’est vraiment très mixte mais en tout cas on les voit bien mais j’entends souvent qu’ils sont moins présents.

Marie-Christine Lebon : C’est formidable parce que je trouve que c’est très bien qu’ils aient un lieu pour se retrouver parce que c’est vrai que chez nous, au niveau du groupe de discussion, ce n’est pas tellement les hommes. En revanche, au niveau des ateliers plus pratiques, là, ils sont plus nombreux.

Jacqueline Ventura : Et c’est vrai que c’est une demande de la part des femmes qui sont orientées beaucoup plus facilement vers les programmes d’éducation thérapeutique puisque l’orientation se fait par le médecin. Et parfois par les infirmières qui sont aussi formées au niveau du programme d’éducation thérapeutique mais qui repèrent aussi des patients qui sont en difficulté autour de la prise de sang. Donc des difficultés pour prendre leur traitement.

Sandra : Julienne, je m’adresse à toi parce que tu es d’origine africaine. Pour toi, est-ce que c’est important de te retrouver entre femmes de la même communauté ?

Julienne : Bien sûr. Parce que c’est d’abord étranger chez nous. Quand on arrive ici, c’est là que tu te retrouves dans le bain. Quand vous vous retrouvez déjà à 2, 5, 10 tu te dis : « Ah bon ? Ca ne regarde pas moi seul, ça regarde tout le monde et tout le monde est dans la même situation que moi ». C’est-à-dire ça te réconforte un peu pour prendre bien ton traitement. Parce que quand c’était d’abord chez nous, ça ne regardait pas toutes les femmes. Ça regardait une partie des femmes. Mais quand tu arrives ici, tu te retrouves qu’il y a même les enfants, il y a les mamans comme moi, il y a les bébés et tout le monde. Bon, c’est pour tout le monde. C’est pour ça quand vous faites des groupes de paroles, tout le monde essaye de venir et là, ça vous encourage. Toi seul tu es découragée, tu dis même qu’on te trompe, on est en train de te tromper.

Sandra : Lors de ces groupes de parole, quand tu te retrouves entre femmes, tu aimes parler de quels sujets avec elles ?

Julienne : Il y a beaucoup de femmes, comme moi je suis déjà maman et comme j’ai fait beaucoup d’enfants, on me demande si tu peux faire les enfants étant avec déjà la maladie, et si les enfants peuvent être, ne pas être atteints. Il y a beaucoup de sujets. Il y a des autres qui grossissent, il y a les autres qui sont maigres, il y a beaucoup de sujets, on entend beaucoup de sujets quand on fait les groupes de parole.

Sandra : Pour la question de « Comment faire un bébé », je rappelle juste que sur notre site comitedesfamilles.net, il y a la brochure « Comment faire un bébé » vous pouvez la retrouver.

Yann : J’avais une petite question, étant donné que je suis moi-même concerné par la pathologie et militant, je voulais savoir, c’est quoi un patient ressource ?

Jacqueline Ventura : Pour nous, un patient ressource, c’est quelqu’un qui peut témoigner de son expérience par rapport à sa maladie.

Marie-Christine Lebon : Qui accepte de parler, qui accepte de transmettre aussi, de transmettre aux autres patients son expérience.

Sandra : Ce n’est pas un patient expert ?

Marie-Christine Lebon : Non.

Jacqueline Ventura : C’est vrai que l’expertise, il est expert de sa maladie.

Yann : De sa vie.

Julienne : Acteur de sa maladie.

Marie-Christine Lebon : Voilà.

Yann : Très souvent vous devez avoir le cas classique d’en plus des problèmes de bonne observance, de pathologies, la précarité qui est énorme et là ça vous demande un travail social très important donc vous faites comment ?

Jacqueline Ventura : En travaillant avec des associations AIDES, la Résiliance, Afrique partenaire service mais aussi les femmes médiatrices de Pantin qui travaillent, un gros travail dans le programme d’accompagnement des patients sur le plan administratif puisque très souvent les patients rencontrent des difficultés pour avoir un titre de séjour pour soins ou alors l’aide médicale d’État qui n’est pas toujours facile pour certains patients et donc ils sont accompagnés non seulement dans les démarches administratives mais aussi dans le cadre de l’aide à l’observance du traitement, dans l’accompagnement social et puis l’insertion professionnelle parfois.

Marie-Christine Lebon : Oui et puis il faut dire que quand les patients sont passés par le service, il y a aussi le service social de l’hôpital qui joue pleinement son rôle aussi.

Eva : Moi je voulais savoir en fait concrètement comment ça se profile le programme individuellement ? Sur quelle durée ? Le nombre de séances collective, individuelle ?

Jacqueline Ventura : C’est vrai que le programme d’éducation thérapeutique se construit avec le patient, en réponse à ses besoins. Donc il peut avoir effectivement une offre individuelle, c’est-à-dire des entretiens qui sont mis en place soit par la psychologue, soit par la diététicienne ou alors l’infirmière ou le médecin. Ou alors des offres collectives, une offre collective avec des ateliers de groupe d’expression qui sont proposés aux patients. Mais c’est vraiment en fonction des besoins du patient. Il n’y a pas une formule, un programme type et on va l’appliquer donc à un patient, c’est en regard de ses problèmatiques, de ses besoins.

Marie-Christine Lebon : Et un patient peut bénéficier à la fois d’une prise en charge plus individuelle et en même temps groupal. Encore une fois, ça dépend des besoins.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE