De l’éducation thérapeutique aux patients à domicile pour se rapprocher des gens

Sandra : Nous allons parler maintenant de l’éducation thérapeutique au patient, qu’est-ce que c’est que ça ? Alors avant que Joëlle présente les deux associations dont nous allons parler aujourd’hui, je vais vous donner la définition de l’ETP selon la Haute Autorité de Santé. Alors, selon la définition du rapport OMS (Organisation Mondiale de la Santé)-Europe, publiée en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » Voilà, comme ça tout le monde est au même niveau, tout le monde sait ce que c’est maintenant l’ETP. Joëlle, je te laisse présenter l’association Chaptal et l’association Arcat.

Joëlle : Je vais peut-être demander aux personnes qui sont présentes. Fabienne Langlois, je vais vous demander de présenter l’association Léonie Chaptal.

Fabienne Langlois : Il s’agit d’une fondation, fondation Léonie Chaptal qui est située à Sarcelles, dans le Val d’Oise. Donc la fondation au départ était une école d’infirmière. Donc on a un pôle formation donc avec un institut de formation aux soins infirmiers, un institut de formation pour les aides-soignantes et pour les auxiliaires de puériculture. Ensuite on fait de la formation professionnelle aussi, qui représente à peu près 420 élèves. Et puis on a un pôle soins, où là on a un service de soins infirmiers à domicile pour personnes âgées et handicapées de 130 places. On a une équipe spécialisée Alzheimer à domicile dont je suis la responsible aussi un quart de temps et puis on a un pôle ETP. Donc ETP à domicile pour les personnes séropositives vivant dans le Val d’Oise ou limite proche Val d’Oise et puis en terme d’ETP on a aussi un projet étape qui est multipathologies, qui est un projet à l’égard des médecins généralistes. Donc ça c’est tout nouveau. Et puis on a depuis peu, on a repris l’action « Baobab ». Elle est située sur Gonesse, c’est une association qui regroupe en fait des personnes touchées par le VIH et on a quatre médiatrices de santé au sein de cette association.

Joëlle : Je vais demander à Corinne Taeron de présenter votre association Arcat.

Corinne Taeron : Donc Arcat c’est une association qui propose un accompagnement pluridisciplinaire aux personnes atteintes de pathologies chroniques, majoritairement infectées par le VIH, et les hépatites virales. Donc pluridisciplinaire ça veut dire que c’est du social, du juridique, du psychologique, du conseil médical et donc de l’éducation thérapeutique et aussi de l’insertion professionnelle, voilà.

Yann : Et du convivial.

Corinne Taeron : Et du convivial ? Oui parce qu’on fait du collectif mais on ne fait pas du convivial pour du convivial. C’est vrai on fait des ateliers collectifs. Mais pour la convialité justement ça va plus être le Comité des familles qu’Arcat.

Sandra : Alors, Yann si tu veux intervenir c’est avec plaisir, n’oublies pas de prendre le micro. Je sais que vous vous partagez un micro avec Joëlle et toi. Avant que tu poursuives Joëlle, une petite question pour José et Yann, est-ce que vous connaissez Arcat et la fondation Léonie Chaptal ?

José : Pas du tout, c’est la première fois que j’entends parler.

Yann : Oui je connais bien parce que comme je suis séropositif depuis longtemps, c’est une association qui est là depuis longtemps aussi et qu’ils ont, je n’ai pas son nom en tête, mais ils ont une juriste d’une compétence extraordinaire.

Corinne Taeron : Elle s’appelle Elodie Sanjevi. Bonjour Elodie.

Sandra : Joëlle, je te laisse poursuivre.

Joëlle : Fabienne Langlois de la fondation Léonie Chaptal, pouvez-vous présentez le programme d’ETP à domicile ?

Fabienne Langlois : Ce programme a pu voir le jour grâce à Sidaction donc en 2012, grâce à l’appel à projet « qualité de vie, qualité des soins ». Donc on a répondu à cet appel à projets, donc on a pu mettre en place, donc depuis on a une reconnaissance par l’ARS (Agence régionale de Santé), depuis fin 2013. C’est un partenariat avec trois centres hospitaliers, donc le centre hospitalier de Pontoise dans le Val d’Oise, le centre hospitalier d’Eaubonne, Simone Veil à Eaubonne et puis un peu plus tard De la Fontaine, aussi dans le 93. Les médecins hospitaliers m’orientent leurs patients, voilà ils leur proposent, en fait il y a des programmes, je ne sais pas si vous savez, il y a des programmes d’éducation thérapeutique hospitaliers et nous c’est expérimental on est sur un programme expérimental d’éducation thérapeutique en ambulatoire, donc à domicile.

Yann : Peut-être pour un public qui est plus fragile, c’est ça?

Fabienne Langlois : Tout à fait. On cible plutôt des personnes fragiles, en situation précaire, de précarité, qui pour eux parfois, aller vers l’hôpital c’est difficile. Donc on essaie de se rapprocher d’eux. Donc ça peut être des personnes à l’hôtel, j’ai suivi des personnes qui allaient d’hôtel en hôtel, dans des foyers, en appartement de coordination thérapeutique ou en logement individuel.

Yann : Parce que je crois que les associations qui vont chez les patients ça n’existent quasiment plus.

Fabienne Langlois : Là en tout cas dans le Val d’Oise, ça n’existe pas.

Yann : Aides a abandonné donc…

Sandra : Il y a l’association « Les Petits Bonheurs » qui continue.

Yann : Absolument. Ils s’occupent des personnes vraiment à mobilité réduite.

Fabienne Langlois: Ce qu’on peut dire et c’est ce qui a inspiré ce projet d’aller à domicile, c’est qu’en fait la fondation depuis 1996 avait le programme de coordination du maintien à domicile. Un programme qui s’est arrêté faute de financement en 2012. C’est ça qui nous a inspiré pour rebondir aussi, de pouvoir proposer, on avait cette expérience, cette expertise du domicile. On avait pu faire remonter aussi des besoins, des personnes qu’on avait rencontrées, et suite à ça on s’est dit pourquoi pas faire de l’éducation thérapeutique à domicile, se rapprocher des gens.

Joëlle : A Fabienne Langlois et à Corinne Taeron, quelles sont les problématiques que vous abordez lors de vos programmes d’ETP ?

Fabienne Langlois : De nombreuses problématiques.

Sandra : La question est large.

Fabienne Langlois : La question est large c’est ça oui tout à fait.

Joëlle : Quels sont les outils de l’ETP de manière générale ?

Fabienne Langlois : Déjà on fait un diagnostic éducatif, donc grâce à ce diagnostic éducatif en effet, on va relever, et en fonction des besoins de la personne, de quoi la personne a besoin, le plus souvent il y a des problématiques évidemment on cible les personnes précaires et isolées donc il y a beaucoup de problématiques sociales, donc ça c’est en effet, ce qu’on relève le plus. Après l’isolement forcément, d’acceptation en fonction du stade donc ça c’est en effet quelque chose aussi d’important, l’acceptation de la maladie, la difficulté aussi dans l’observance du traitement aussi souvent parce que la maladie n’est pas toujours acceptée. Donc voilà, j’ai une personne hier qui m’a encore dit : ça y est voilà, sa charge virale est indétectable, ça fait 15 ans qu’il attendait ça. Et voilà, j’ai compris, ben ça y est je comprends. Donc vous voyez parfois il faut du temps. Je ne sais pas si tu vois Corinne d’autres… il y en a plein.

Corinne Taeron : Moi je rajouterai les thèmes, forcément la vie affective et sexuelle et l’image, l’estime de soi. Ça rejoint ce que dit Fabienne. Pour avoir envie de se soigner il faut aussi s’aimer un minimum. Chez beaucoup de personnes, le VIH a pu casser des choses à ce niveau-là.

Sandra : Vous vous faites de l’ETP à domicile. Et vous à Arcat c’est quoi?

Corinne Taeron : Ça peut être à domicile ou à Arcat. Ça peut être de l’individuel ou du collectif. Le collectif ça va être des ateliers qui sont axés autour des thématiques de la vie affective et sexuelle, autour de la gym, l’activité physique, la nutrition aussi beaucoup. Et puis tout ce qui est parcours de soin, maîtrise on va dire de l’organisation de ses soins.

Sandra : Vous êtes une équipe nombreuse pour proposer tout ça, aux membres de l’association, j’imagine que c’est un travail conséquent ?

Corinne Taeron : Colossale. Assez colossale. Donc il y a une animatrice, d’ateliers collectifs, il y a moi donc, il y a aussi des intervenants extérieurs donc une diététicienne avec qui on travaille très régulièrement, des profs de gym, une prof de feldenkrais qui est une pratique centrée sur le corps et qui vise à la fois à se relaxer et aussi à dérouiller un petit peu son organisme de ses mauvaises habitudes, de ses mauvaises postures, c’est assez intéressant en fait.

Sandra : D’accord, est-ce que ça ressemble au yoga ou pas du tout ?

Corinne Taeron : Ça peut ressembler au yoga comme on est assis parterre et en tenue de gym mais ce n’est pas tout à fait la même pratique.

Sandra : Et vous, l’équipe vous êtes combien pour faire l’ETP ?

Fabienne Langlois : Alors moi je suis toute seule.

Sandra : Ah ok.

Fabienne Langlois : Mais en revanche, je travaille avec des partenaires donc après
j’oriente vers d’autres professionnels. J’ai aussi un partenariat avec les appartements
de coordination thérapeutique Aurore, qui sont voilà, vous devez connaître, et donc
ceux notamment qui sont sur le Val d’Oise donc je travaille avec une infirmière
coordinatrice des appartements et là on fait des séances collectives, donc pareil avec
des thèmes choisis par les résidents. On leur fait choisir chaque année les thèmes
qu’ils aimeraient voir abordés dans l’année et puis ensuite et bien on anime enfin on
coanime avec un professionnel voilà ça peut être aussi un prof de sport. Mais ça peut
être, on a travaillé avec Actif santé, on travaille avec des diététiciens, voilà on travaille avec divers professionnels.

Sandra : Combien de personnes bénéficient du programme d’ETP ?

Fabienne Langlois : Alors l’année dernière, 51 personnes.

Sandra : Et pour ARCAT ?

Corinne Taeron : C’est à peu près pareil, à peu près 50. On n’a pas beaucoup de recul parce que ça fait qu’un an que ça fonctionne. Mais effectivement c’est une cinquantaine.

Sandra : Joëlle, je te laisse poursuivre.

Joëlle : Moi j’aurais aimé savoir Fabienne Langlois, pourquoi Leoni Chaptal a décidé de développer l’éducation thérapeutique du patient à domicile et finalement comment se déroule un programme d’ETP à domicile ?

Fabienne Langlois : Pourquoi la fondation, je l’ai expliqué un petit peu tout à l’heure. Donc suite au maintien à domicile, à l’arrêt de service, parce que pour nous c’était quand même un service, dont moi j’étais la responsable, j’avais une formation
d’éducation thérapeutique, j’avais déjà fait une formation, et j’ai eu envie voilà en effet
de créer ce nouveau service. Ensuite, la deuxième question c’était comment ça se
déroule. Les médecins me contactent après avoir eu l’accord de la personne et puis
moi après je prends des informations sur la personne, je contacte cette personne, ses
coordonnées téléphoniques et puis déjà au téléphone on fait un petit peu je me présente et puis je leur demande s’ils sont toujours d’accord parce que c’est vrai que parfois devant le médecin on dit oui oui je veux bien mais bon est-ce qu’ils ont réellement envie de me recevoir à domicile ? Est-ce qu’aussi on a respecté la confidentialité? Est-ce que c’est possible ? Parce que parfois au téléphone déjà, je leur dis, ça ne va pas être possible. J’ai une dame elle n’avait pas de logement donc là il va falloir faire de l’éducation sur l’hôpital, voilà. Ce sera plus facile. Mais il a des gens qui sont prêts à tout. Il y a une dame, elle voulait que je la vois dans sa voiture. C’est vrai que parfois les situations sont telles que…

Yann : Il y a une vraie demande.

Fabienne Langlois : Il y a une vraie demande oui.

Yann : Je me permets de vous poser une question. Vous disiez, je me
renseigne sur le patient avant de le contacter. Vous avez accès son dossier médical?

Fabienne Langlois : Après, c’est-à-dire que moi je prends ses coordonnées
téléphoniques, en fait, moi ce que j’ai c’est ses coordonnées téléphoniques. Et de toute façon moi je fais signer un accord à la personne. Déjà je l’informe de la confidentialité des informations et puis ensuite elle signe un accord sur les transmissions d’informations entre le médecin hospitalier qui lui a proposé et moi-même. C’est-à-dire qu’après en effet, j’aurai des informations médicales sur ses antécédents etc., chose que la personne pourra me donner. Et puis parfois, moi je contacte l’hôpital aussi pour avoir les résultats, les derniers résultats puisqu’on travaille aussi sur ces résultats-là. Donc je vais au rythme des personnes, je vais fonction de ce qu’elles souhaitent. C’est-à-dire qu’il y a des personnes qui préfèrent avoir les résultats par leur médecin, il n’y a pas de problème de toute façon dans certains cas c’est mieux. Et puis d’autres fois elles vont me dire, alors, alors, vous avez les résultats, mais on travaille aussi, pour qu’elles aussi puissent avoir leurs résultats parce que souvent à la consultation médicale elles n’osent pas demander le double des résultats.

Yann : Et puis qu’elles puissent le comprendre.

Fabienne Langlois: Et puis qu’elles puissent le comprendre analyser. Ce qui fait que quand on va à la consultation médicale, on est rassuré parfois, quand on connait déjà ses résultats et qu’on les comprend donc c’est tout ce travail d’éducation thérapeutique.

José : Être avec la personne pour votre démarche.

Fabienne Langlois : Oui voilà. C’est ça.

Yann : Et tout ça dans une grande transparence donc ça me convient moi.

Sandra : Joëlle je te coupe un moment, je vais juste poser une question à José. La
dernière fois on avait parlé de l’ETP, tu ne connaissais pas donc là tu découvres un peu plus. Tu disais ben oui peut être que tu aurais aimé pouvoir bénéficier de l’ETP parce qu’en fait toi dans ton parcours on ne t’a jamais proposé de l’ETP, et là en entendant Fabienne Langlois et Corinne Taeron, est-ce que tu aimerais rentrer dans un programme comme ça en fait, est-ce que ça te semble intéressant pour ta vie personnelle?

José : Oui simplement bon, il faudrait que j’ai des questions et des réponses plus
approfondies et après bon je verrai bien.

Sandra : Mais en quoi ça pourrait t’aider l’ETP par exemple ? Enfin, comment dire toutes les activités que l’association Arcat ou la Fondation Léonie Chaptal propose. En quoi dans ta vie ça pourrait t’aider? Selon toi, comme ça.

José : Vous savez, on a toujours des questions sur sa vie et puis sa maladie. Plus on a des questions, plus on a des réponses, mieux on se porte.

Sandra : Et toi Yann ? Donc toi est-ce que toi l’ETP, ça pourrait t’apporter quelque chose dans ta vie ou pas ?

Yann : Maintenant non, parce que j’ai enfin réglé ce problème d’observance. Fabienne parlait justement d’une personne qui a mis 15 ans à prendre conscience que prendre ses médicaments d’une manière correcte c’est très très important. Donc voilà, on a tous un cursus différent face à la maladie. Certains sont même angoissés lorsque les dix minutes passent par rapport à leur 12 heures de prise de traitement. Donc il y a tous les cas de figure. Non, moi c’est plus utile maintenant ça l’aurait été, j’aurais du prendre conscience parfois, bien avant l’importance de la bonne observance. En même temps tout se contredit, parce que quand on pense aussi au projet ICCARRE, où il faut diminuer les quantités de médicaments, tout m’intéresse et je vais plutôt dans ce sens-là en ce moment, parce que ben vu la durée de séropositivité et la quantité de médicaments, peut-être je préfère perdre 2 ans de ma vie sur la totalité qui me restera mais avoir une qualité de vie meilleure. C’est des grandes questions tout ça.

Sandra : Corinne Taeron, pouvez-vous rappeler l’intérêt, pourquoi c’est si important qu’une personne séropositive prenne correctement son traitement ? On le rappelle à chaque émission, mais j’en profite parce que vous êtes là, que vous puissiez le rappeler et puis je vous laisse aussi intervenir.

Corinne Taeron : Alors, pourquoi est-ce si important de prendre correctement son traitement ? Tout simplement parce qu’il faut maintenir une pression sur le virus pour ne pas lui laisser la possibilité de développer des résistances aux traitements et donc de devoir changer de traitement. On sait aussi que plus le virus est bas dans le corps, plus le corps se porte mieux sur le long terme. Donc ca met au plus loin de la personne les complications qui sont possibles lorsqu’on est infecté par le VIH.

Sandra : Et puis il y a aussi l’histoire de la charge virale indétectable, le fait de prendre son traitement, diminue la charge virale et donc du coup la personne peut ne plus être contaminante, si elle n’a pas d’autre, j’ai oublié le nom, d’autres MST, maladie sexuellement transmissible et si sa charge virale est indétectable, depuis au moins 6 mois pas d’autres MST et bien elle peut si elle vit en couple sérodifférent par exemple, un couple stable, prendre la décision de ne pas mettre de préservatif pendant le rapport sexuel.

Corinne Taeron : Tout à fait. Je voulais juste ajouter sur le fait que l’ETP ce n’est pas que de l’observance, c’est un lieu beaucoup pour parler de sa santé, pour parler de VIH ouvertement. Pour certaines personnes très isolées c’est parfois le seul lieu en dehors du cabinet médical. C’est aussi un lieu pour faire le lien entre sa santé, les soins du VIH et le quotidien, les motivations, dans la vie de tous les jours. Je pense que c’est beaucoup plus que juste du soutien.

Sandra : Justement j’en avais parlé avec la directrice du Comité des familles, qui me disait, Sandra l’ETP c’est aussi surtout pour aider à ce que la personne devienne plus autonome en fait dans sa vie. Il n’y a pas que le côté prendre son traitement, ça englobe la vie quotidienne d’une personne en fait.

Corinne Taeron. : Oui, il y a l’autonomie, il y a aussi le regard qu’on porte sur soi. Il y avait le témoignage de Mostafa c’est ça tout à l’heure qui parlait de la culpabilité. Donc ça peut être aussi des lieux où on va pouvoir parler de ça sans aller voir un psy, sans être dans le cabinet du médecin, et faire le lien avec tout ce que ça peut engendrer sur la santé, sur la prévention des complications, sur la prise du traitement et même l’envie d’aller voir son médecin ou pas.

Sandra : Parce que les personnes que vous recevez dans le cadre de l’ETP, est-ce que c’est des personnes déjà qui bénéficiaient par exemple d’un suivi psychologique et qui quand même préfèrent venir dans votre association pour parler alors que je me dis si les personnes avaient déjà un suivi psychologique, est-ce que ces personnes-là ont réellement besoin de l’ETP ? Qu’est-ce que ça apporte en plus que d’aller voir un psychologue pour parler de soi ?

Corinne Taeron : Alors, ce n’est pas tout à fait pareil, ça peut être complémentaire. En fait c’est un peu à la personne de voir ce qui lui convient le mieux. Dans l’ETP on va quand même se centrer sur les questions de santé, mais on va largement rattacher cette question de santé, à des sujets, qui vont effectivement être proches des sujets qu’on pourra discuter au sein d’un cabinet de psychologue mais je ne suis pas psychologue. Et comme vous l’avez dit au départ, l’ETP, on est centré sur la personne et dans le but qu’elle aille mieux, qu’elle ait à la fin d’une séance ou d’un programme davantage de compétences au sens large, c’est-à-dire de manière de mieux vivre sa maladie et mieux vivre avec sa maladie. Ce n’est pas forcément le travail qu’on va faire avec un psychologue. Ça va être beaucoup plus large avec un psychologue me semble-t-il et puis ça va être complémentaire aussi je pense.

Transcription : Joëlle Hist