Dépistage du cancer du sein : les raisons d’en parler et crainte du surdiagnostic

Marisol Touraine : C’est le lancement aujourd’hui de la campagne octobre Rose, c’est le mois pour rappeler l’importance du dépistage du cancer du sein. Le cancer du sein, cela tue 12 000 femmes, chaque année. Et grâce au dépistage on peut mieux soigner. Quand malheureusement, il faut appliquer un traitement, faire en sorte que ce traitement soit moins lourd. Il faut vraiment s’engager dans le dépistage. Ma volonté, c’est de faire en sorte que les inégalités que l’on constate aujourd’hui en matière de dépistage soient réduites. Il y a évidemment des catégories sociales qui accèdent moins au dépistage que d’autres. Il y a moins de dépistages dans certains territoires que dans d’autres. Et donc j’ai la volonté de réduire ces inégalités. Deuxième priorité, on constate que paradoxalement les femmes qui ont un risque plus élevé de développer un cancer du sein sont moins systématiquement dépistées puisqu’une mammographie tous les deux ans cela concerne le risque moyen, le risque normal en quelque sorte de développer un cancer du sein. Mais si on a eu une mère par exemple qui a eu un cancer du sein ou si l’on a des gènes qui prédisposent à avoir un cancer du sein et bien on est moins pris en charge de façon systématique aujourd’hui et donc la priorité c’est de recommander aux médecins de bien déployer des programmes spécifiques, des consultations spécifiques, des recommandations spécifiques pour leurs patientes, les orienter vers des dépistages adaptés et c’est la priorité de cette année.

Le risque, c’est que les femmes qui ont entre 50 et 74 ans, se font proposer des dépistages tous les deux ans. Pour des femmes qui ont un risque plus élevé, il s’agit de faire en sorte qu’on puisse accéder au dépistage avant 50 ans, si c’est nécessaire. De façon plus fréquente tous les deux ans si c’est nécessaire. Et donc, il s’agit vraiment de mettre en place un dépistage adapté, personnalisé à la situation de chaque patient, de chaque femme pour mieux prendre en compte le risque qu’elle a d’avoir un cancer du sein. Je le répète, dans 9 cas sur 10, un cancer prit tôt, un cancer du sein pris tôt peut être soigné. Il faut tout mettre en œuvre pour qu’à chaque femme corresponde programme de dépistage adapté.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Vous écoutez l’émission de radio, « Vivre avec le VIH », et ce sont les propos de Marisol Touraine, ministre de la santé enregistré le 24 septembre que vous venez d’entendre. Je vous propose de faire un focus sur le cancer du sein. Dalila est avec nous pour nous présenter un événement. De quoi s’agit-il?

Dalila : Alors en fait, voilà, j’organise un événement autour d’ « Octobre rose », sur Cachan. En fait, il sera orchestré autour d’ateliers découverte de pâte à sucre, Cake design, parce que je travaille dans le Cake design, j’ai un atelier et je me suis rendu compte que sur ma commune il n’y a jamais eu d’événement qui a été crée vraiment autour de cette campagne, que mon art est vraiment un art que l’on peut vraiment décliner à l’infini donc vraiment tous les thèmes. À la base cette idée est partie d’un concours que j’ai créé sur ma page Facebook et j’ai commencé à voir qu’il y avait vraiment beaucoup de femmes qui étaient impliquées soit parce qu’elles-mêmes avaient été touchées par ce cancer-là ou vraiment avoir quelqu’un dans sa famille parce qu’on a toujours quelqu’un dans sa famille qui a eu malheureusement un cancer. Pas forcément du sein mais au moins un cancer. J’ai trouvé ça juste fabuleux parce qu’elles ont été très solidaires autour de mon projet. Elles ont commencé à créer des gâteaux, mais donc vraiment des gâteaux juste magnifiques sur vraiment le thème du cancer du sein. J’en ai d’autres aussi qui m’ont proposé carrément de m’envoyer des gâteaux, de les mettre à la vente et du coup c’est de là qu’est partie l’idée. Je me suis dit, ben écoute, tu as un don, tu sais faire des gâteaux, c’est de l’art aussi parce qu’à travers ces gâteaux-là, ce n’est pas des gâteaux de pâtisserie classique, c’est vraiment des gâteaux 3D donc on peut vraiment s’exprimer, c’est plus de l’art que de la pâtisserie. Et je me suis dit, ben écoute, il faut vraiment le mettre en service de grandes causes quoi.

Sandra : C’est de l’art mais j’espère qu’on peut les manger les gâteaux ?

Dalila : Mais oui, t’inquiète pas je t’en ramènerais.

Sandra : Alors, ça se passe ou cet événement ?

Dalila : Sur Cachan, 94, Arcueil-Cachan, RER B.

Sandra : Mais il y a une adresse spéciale pour venir ?

Dalila : Oui, alors Maison Cousté, au 19 rue Cousté.

Sandra : Yann tu voulais rajouter.

Yann : C’est tout en ton honneur en plus car c’est du pur bénévolat. Il faut savoir que tous les dons, toute la recette est redistribuée à la recherche contre le cancer.

Dalila : Tout à fait. Je ne prends rien dessus. C’était quelque chose qui me tenait à coeur et je me suis dit, ben on va le faire. À côté de chez moi en fait, à Cachan donc, vous avez l’institut Gustave Roussi qui est l’un des plus grands d’Europe pour la recherche sur le cancer. Donc je le répète encore une fois ce n’est pas que pour le cancer du sein mais vraiment tous les cancers. Et donc je me suis rapproché d’eux, me rapprocher d’eux et c’était plutôt naturel de se rapprocher d’eux directement. Et ils ont été très sympathiques. Bon eux ils avaient déjà organisé quelque chose parce que c’est des choses qui se préparent en amont vraiment très longtemps à l’avance. Je m’y suis prise peut-être un peu tard. Donc du coup ils m’ont donné par mal de pistes. Au niveau du don aussi, ce sera dans leur structure en fait. Ils ont des gens qui s’occupent spécialement des dons. Donc, c’est vers eux que je retournerai après cette journée pour pouvoir verser le don, la totalité

Yann : …des rentrées d’argent.

Dalila : Oui voilà de la recette quoi en fait.

Yann : Ce qu’il y a de bien c’est qu’il y a vraiment un aspect artistique, ludique. Qui amène une autre vision que le côté plombant du cancer du sein.

Dalila : Voilà. On voulait vraiment quelque chose de quand- même plutôt gai. Je ne voulais pas non plus que ce soit glauque. Je voulais vraiment attirer un maximum de monde. J’ai proposé le projet à de mes amis très proche, qui est dans la musique, Nekfeu, le rappeur de 1995, S-crew et le collectif de l’entourage. En fait au début j’avais un peu peur de me lancer dans ce projet parce que je me suis dit bon…

Yann : Rapper sur le cancer du sein…

Dalila : Voilà, on va me dire mais c’est quoi le rapport ? Laisse-tomber. Du coup je me suis dit, je lui en parle et je verrai en fonction de lui s’il trouve que c’est une bonne idée. Et tout de suite il m’a soutenu, il m’a dit mais vas-y fonce, c’est juste génial.

Sandra : Alors, on a d’autres sujets parce qu’il faut qu’on avance. Alors est-ce que tu peux rappeler où ça se passe ?

Dalila : Cachan, Maison Cousté, 19 rue Cousté. 94230.

Yann : samedi 8 novembre.

Sandra : samedi 8 novembre, ben oui, il faut parler de la date.

Dalila : C’est une porte ouverte donc 10 h – 19h.

Sandra : Ok super. Est-ce que vous savez qu’il y a des personnes, des professionnels de la santé qui sont contre le dépistage généralisé du cancer du sein ? Et ouais c’est possible. Je vous propose d’écouter Philippe Nicot, médecin généraliste à Panazol dans le département des Hautes-Vienne, dans la région du Limousin. Il est membre de l’association FORMINDEP, (pour une formation et une information médicale, indépendante de tout autre intérêt que celui de la santé des personnes). Voilà, on l’écoute tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Philippe Nicot : Les premières actions du FORMINDEP, ont été d’obtenir en 2007 que la loi de Bernard Kouchner qui prévoyait que tous les médecins qui parlent en public déclarent leur conflit d’intérêt. Cette loi n’avait pas de décret d’application donc la première action du FORMINDEP avait été d’obtenir en conseil d’État, que l’Etat soit contraint à publier ce décret d’application, ce qui a été obtenu 2007, c’était la première action. Il y a eu d’autres actions après. Par ailleurs, il y a des experts du dépistage du cancer du sein parce que dans le cas du dépistage du cancer du sein, les conflits d’intérêts sont aussi extrêmement présents. Pour octobre rose, en fait ça a été à l’initiative des firmes pharmaceutiques il y a des années. C’est quelque chose qui est oublié mais donc voilà, c’est pour ça qu’on en parle régulièrement et pendant un mois, ce qui est énorme comme campagne de communication. Mais on est aussi avec les institutions dans ce qu’on appelle le raisonnement circulaire. C’est-à-dire que le conflit d’intérêt à ce moment-là, c’est que vous avez des institutions qui ont mis en place un programme de dépistage et qui vont tout faire pour finalement tout faire pour alimenter l’idée que ce dépistage est utile et de ce fait là, elles ne sont plus en position de pouvoir regarder objectivement les données scientifiques qui vont contredire leur campagne de promotion. On appelle cela le raisonnement circulaire. On commence à parler du danger qui est le danger du surdiagnostic. Le surdiagnostic c’est quoi ? Le surdiagnostic, il faut comprendre que si vous voulez quand on identifie au départ, non pas un cancer, on va identifier des cellules cancéreuses. C’est-à-dire des cellules qui ne sont pas normales. Jusqu’à présent on pensait que toutes ces cellules cancéreuses qu’on trouvait allaient devenir ce qu’on appelle une maladie cancéreuse vous voyez ? Cette maladie qui va effectivement avoir des conséquences et dont on va pouvoir mourir. Et donc on se disait, si on traite toutes ces cellules cancéreuses et qu’on les repère le plus tôt possible, on évitera cette maladie grave qui est le cancer. On s’est aperçu qu’en fait, et bien que toutes ces cellules cancéreuses n’allaient pas se transformer en cancer. C’est pour ça qu’on parle de surdiagnostic et dans le cas du cancer du sein, il est estimé au niveau des revues internationales qu’il se situe entre 30 et 50 %. Quelles sont les conséquences de ça ? Les conséquences, c’est qu’elles vont subir une chirurgie et souvent une chirurgie lourde c’est-à-dire une exérèse du sein. Elles vont subir tout un tas d’autres examens. Elles vont subir des traitements par des rayons, des traitements par des chimiothérapies et en plus elles vont avoir un arrêt de travail, initialement d’au moins 6 mois et qui risque probablement d’être prolongé. Et cerise sur le gâteau mais ce n’est pas une cerise, c’est un coup de massue qui leur tombe sur la tête. Parce que quand on vous annonce une telle maladie et bien votre vie, elle est démolie. Et ça, c’est une vraie catastrophe qui rentre dans une famille.

Quand on parle de surdiagnostic, on ne met pas en face les images. On ne va pas dire aux femmes qu’est-ce que c’est que ce surtraitement ? Qu’est ce que c’est que ce surdiagnostic ? On constate même que les médecins pour une bonne part ne savent pas ce que c’est le surdiagnostic, parce que la majorité reste persuadée que toutes ces cellules cancéreuses vont se transformer en cancer. Alors que comme je vous l’ai dit on sait que c’est faux. Il y a des risques dont il faut que les femmes dont on sait qu’il faut que les femmes connaissent. Le Formindep il n’a pas la mission de se prononcer, ce n’est pas dans notre fonction de se prononcer pour dire il faut arrêter ce dépistage. On dit déjà qu’il faut le réévaluer et puis surtout qu’il va falloir informer les femmes sur la réalité des choses et qu’il ne faut pas, que ce n’est pas bien de ne pas dire la vérité.

Sandra : Comment on dépiste le cancer du sein si ce n’est pas par le dépistage mammographique?

Philipe Nicot : Il n’y a pas d’autre alternative au dépistage mais ça pose la question c’est ce que vous disiez, la question qui se pose, c’est, est-ce qu’il faut dépister précocement ? On a pensé que ça allait changer, qu’on éviterait des cancers, or à l’heure actuelle, on s’aperçoit que l’on ne va pas éviter de cancer. On espérait que ça fasse baisser beaucoup la mortalité, en fait si ça l’a fait baisser ça va être très peu et ça va être au détriment ce que je vous disais, d’autres femmes à qui on va entraîner une maladie à cause des traitements. Donc, si vous voulez ça pose cette question-là. Par ailleurs, on s’est aperçu aussi que le nombre de cancers à un stade avancé qui flambait d’un seul coup, qui apparaissent entre les mammographies par exemple, était toujours le même, quelle que soit la fréquence avec laquelle on faisait ces mammographies et donc on se pose la question, est-ce que vraiment ce qu’il faut rechercher ces toutes petites maladies à un stade précoce ou est-ce qu’il faut simplement dire aux femmes, dès que vous sentez quelque chose, vous viendrez ? Il faut qu’on puisse réunir des experts indépendants qui ne soient pas liés aux institutions, qui ne soient pas liés aux gens qui organisent les programmes et qui se posent la question de savoir, est-ce qu’il faut continuer ou pas à organiser ces programmes de dépistage. Ces questions-là que les Anglais se sont posées et depuis un an, cinq experts indépendants, en Angleterre se prononcent réévaluent toutes ces choses-là, parce que c’est vrai que c’est difficile d’un seul coup de dire aux gens, on n’est pas sûr que ce programme soit utile c’est difficile de leur dire, et bien en fait, on réévalue, ce qu’il va falloir faire ou pas.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Et pour conclure avant que vous réagissiez peut-être, je vous propose d’écouter le professeur Agnès Buzyn, (j’espère que je prononce bien) la présidente de l’institut du cancer du sein. Elle était présente aussi lors de la conférence pour lancer la campagne « octobre rose », et je lui ai posé une question sur le diagnostic et j’ai oublié de le préciser, Philippe Nicot, je l’avais interviewé il y a longtemps, c’était en 2012 et puis pour des raisons, je n’avais pas pu passer son interview. Donc, on écoute la présidente de l’institut du cancer du sein.

Début de l’enregistrement.

Agnès Buzyn : Maintenant nous considérons qu’il est important de s’intéresser également aux femmes à risque aggravé, qui jusqu’à présent étaient exclues du dépistage organisé, je vous rappelle que le dépistage organisé s’adresse aux femmes qui ont un risque standard, c’est-à-dire simplement un risque de cancer du sein lié à l’âge puisque les cancers du sein surviennent majoritairement après 50 ans mais nous savons qu’environ 20% des femmes mais nous savons qu’environ 20% des femmes ont des risques supplémentaires et aggravés d’avoir un cancer du sein avant 50 ans et il est important de s’intéresser également à leur filière de soin, à leur accès au dépistage en organisant leur information, leur accompagnement par les médecins traitants et par des gynécologues.

Une journaliste : Ça représente quelle part de la population, ces femmes à risque très élevé ?

Agnès Buzyn : Autour de 20% environ des femmes ont un risque aggravé c’est-à-dire soit des antécédents familiaux voire des prédispositions génétiques comme des mutations du gène BRCA1 ou 2. Mais certaines ont également des antécédents personnels de traitement par irradiation thoracique qui les expose à un risque plus élevé donc il est important que ces femmes-là soient repérées par leur médecin et puissent bénéficier d’un dépistage avant 50 ans puisqu’elles font souvent des cancers plus précoces. La Haute autorité de santé a émis des recommandations de différentes modalités de dépistage en France en fonction du niveau de risque. Donc une brochure explicative va être fournie à tous les médecins généralistes et tous les gynécologues pour les accompagner dans l’orientation des femmes. La première orientation étant déjà de savoir quelles femmes doivent aller vers une consultation de génétique pour identifier une mutation à très haut risque.

Sandra : Concernant le surdiagnostic, quel est votre message pour les femmes qui se posent des questions?

Agnès Buzyn : Le surdiagnostic est un risque inhérent à tous les dépistages donc nous savons que environ 10 à 20 % des femmes dépistées pour un cancer ont un cancer qui n’aurait pas évolué de leur vivant, c’est ce qu’on appelle le surdiagnostic. Elles ont donc un traitement qui est inutile pour elles simplement nous ne savons pas repérer les femmes qui ont un cancer qui n’évoluerait pas de leur vivant. C’est quelque chose de très théorique, de statistique et donc une fois qu’un cancer est dépisté, il faut le traiter, nous ne pouvons pas nous permettre pour l’instant d’attendre. Mais la recherche avance et nous cherchons des marqueurs d’évolution des tumeurs de façon à repérer des femmes qui ont effectivement un surdiagnostic.

Un journaliste : Ce dépistage plus tôt pour les personnes à risque ou à très haut risque serait-il gratuit ? Qu’est-ce que ça voudrait dire un dépistage tous les ans, tous les six mois ?

Agnès Buzyn : Pour l’instant, ce dépistage ne fait pas encore l’objet de la procédure du dépistage organisé donc il n’est pas gratuit et organisé. Notre idée c’est déjà de faire évoluer les esprits, de faire comprendre que certaines femmes doivent être dépistées plus tôt. C’est une évolution lente. C’est cette évolution du programme de dépistage organisé que nous souhaitons traiter avec les citoyens au cours de cette concertation citoyenne qui va être organisée dans le courant de l’année 2015 ou 2016.

Un journaliste : Ça voudrait dire qu’il faudrait se faire diagnostiquer plus souvent ?

Agnès Buzyn : Probablement plus tôt pour certaines femmes à haut risque. Mais peut-être aussi par des examens moins irradiants. Tout ça fait l’objet d’études scientifiques pour proposer aux femmes des modalités de dépistage vraiment adaptées à leurs niveaux de risque. On sait par exemple que les femmes avec des mutations génétiques sont plus sensibles aux rayonnements ionisants et que donc de faire des mammographies dès l’âge de 25 ans chez ces femmes-là, les exposent aussi à un risque plus important de cancers liés aux irradiations successives. Donc on peut imaginer pour ces femmes-là proposer des modalités de dépistage par d’autres techniques comme l’IRM par exemple. Tout cela est en cours d’évaluation, d’étude et c’est ce que nous appelons les évolutions technologiques d’un programme de dépistage qui doit évoluer avec son temps et avec ses connaissances scientifiques. Un programme de dépistage n’est pas figé dans le temps.

Fin de l’enregistrement

Sandra : Sujet assez complexe finalement. Donc on aura l’occasion d’en reparler à l’émission plus en détail parce que ça mérite vraiment d’en parler. Et en plus, il y a un chapitre spécial dans le rapport Morlat sur cancer du sein et VIH. On aura l’occasion d’en reparler mais peut-être que certains d’entre vous ont envie de réagir sur les propos du médecin qu’on a entendus tout à l’heure et de la présidente de l’institut du cancer du sein.

Dalila : Je rejoins un peu le professeur sur ce qu’elle disait que le dépistage organisé ça touche vraiment les plus de 50 ans à 75 ans et c’est vraiment dommage parce que c’est vrai dans mon entourage et depuis que j’ai lancé le projet, je reçois énormément de mails de femmes d’une trentaine d’années, d’une quarantaine d’années qui sont déjà touchées par le cancer ou qui ont déjà eu vraiment des expériences douloureuses dans leur famille, de femmes beaucoup plus jeunes, donc c’est vrai que cette campagne en fait, on a toujours l’impression que c’est destiné aux femmes d’un certain âge mais c’est faux, il y a énormément de femmes beaucoup plus jeunes qui sont touchées par cette maladie et je trouve ça important de prévenir, de lancer des dépistages plus. Ca va mettre du temps mais déjà d’en parler, d’informer les femmes un peu plus jeunes que ça arrive aussi c’est déjà une bonne chose je pense.

Yann : J’entendais parler Philippe Nicot, le médecin du premier témoignage, il prenait l’exemple de l’Angleterre qui avait déjà mis en place ce système. Je ne pense pas que l’Angleterre soit un des pays les plus à la pointe du système de santé. Quand t’as une carie, on t’enlève la dent assez rapidement parce qu’ils sont dans un système d’économie depuis très longtemps sur la santé. Je ne pense pas que ça soit un très bon exemple. J’ai une question qui me passe par la tête comme ça : est-ce qu’un implant mammaire peut augmenter le risque de cancer du sein ?

Sandra : Je garde ta question et on en reparlera avec plaisir dans les prochaines émissions. Si les gens veulent réagir, si vous avez des réponses, n’hésitez pas vous pouvez laisser des messages sur le site comitedesfamilles.net.

Transcription : Sandra Jean-Pierre