Entre problèmes de santé et de logement, Nadine trouve du réconfort auprès de son mari

Sandra : Il y a Ben dernièrement qui m’a dit qu’il faudrait que je parle davantage à l’émission de sujets “vieillir avec le VIH”, le vieillissement. Est-ce que tu partages cette opinion ?

Nadine : Oui, je partage. C’est vrai un problème. J’en parlais l’autre fois avec Pascal, je lui disais, où c’est qu’on va finir quoi ? Les maisons de retraite, ils ne nous veulent pas. Beaucoup de maisons de retraite n’acceptent pas les gens VIH. Et aussi vieillir avec le VIH c’est aussi avoir plus de pathologies parce que le VIH est quand même là même s’il n’est pas dans le sang, moi par exemple j’en ai dans le cerveau. On sait aussi qu’il se loge dans les, comment on appelle ça ? Il y a des petits réservoirs, voilà, des petits réservoirs où le traitement n’est pas efficace. Donc la maladie est évolutive, surtout ceux de la génération des premières années jusqu’à 2000. On a été très touché. Et en plus on est tous la majorité sans pouvoir travailler. Donc on est pauvre. Alors on souffre de mal se nourrir. Moi, je vois ici, les gens que j’ai autour de moi, j’en ai encore rencontré à l’hôpital l’autre jour, il m’a dit la même chose. Ça, c’est un vrai problème. Il y a aussi le changement du physique parce qu’on a le corps qui se difforme. On a le ventre gros, les jambes maigres, le visage maigre. Il y a un problème aussi de ce corps, de se reconnaitre, de s’accepter, beaucoup de choses qui entrent en compte. Ce n’est pas facile quoi.

Sandra : Tu m’as parlé des maisons de retraite, c’est-à-dire ? Les maisons de retraite ne seraient pas adaptées pour les personnes séropositives ?

Nadine : Ouais, elles ne sont pas adaptées. Il y en a même qui refusent de les recevoir.

Sandra : Mais pourquoi ?

Nadine : Parce que, je ne sais pas. Je n’en sais rien du tout. Tu vois, je n’ai pas posé la question. J’en ai entendu parler autour de moi et on préfère mettre les gens en psychiatrie, les mecs ils crèvent psychiatrie et voilà quoi. Ca, c’est un problème parce que, il faut en parler parce qu’on est plusieurs où on va passer par peut-être, je ne sais pas comment on sera, j’espère qu’on ne sera pas trop mal, mais bon, en vieillissant, on ne va pas aller en s’améliorant. Déjà, on va être touché par les problèmes de vieillesse normaux.

Sandra : Mais il faudrait des maisons de retraite que pour les personnes séropositives ?

Nadine : Non, je ne pense pas. Il faut que la société s’adapte. Moi je vois, mon parrain il a été, il est mort donc dans une maison de retraite. Dans celle-là il était bien mais dans l’autre il me disait : “Tu verrais ça, c’est affreux”. Ils le maltraitaient, ils n’étaient pas gentils avec lui quand ils se faisaient dessus et tout ça. C’était difficile.

Sandra : Et ça, tu crois que c’est à cause de son VIH ou c’était la maison de retraite en général qui ne traitait pas bien les personnes ?

Nadine : Je ne les connaissais pas moi. Je ne sais pas. Je sais qu’il y a des gens qui ont des, nous on le sent, dans le secteur médical, il y a des gens qui ont des a priori avec nous, ça c’est sûr. On n’est pas traité comme les autres. On sent qu’il y a des gens qui ont des a priori envers les gens qui ont le VIH.

Sandra : Ça fait combien de temps que le VIH cohabite dans ton corps ?

Nadine : Depuis 1986. Il s’en est passé ! J’en ai eu des problèmes ! L’autre jour, mon toubib il a fait passer mon dossier à un travailleur social et il lui a donné le dossier depuis 1990, je ne te dis pas le dossier ! Ouais, parce que j’essaye de changer de logement, elle a demandé tous les certificats médicaux, tout ça. Il a mis le paquet le toubib, il a été sympa, il a mis tout ce que j’avais, tous les problèmes que je rencontrais, qu’est-ce qu’il me fallait comme environnement parce que comme j’ai un appareil qui est extérieur et qui peut s’infecter il faut être dans un logement sain. Et ici le problème c’est qu’il y a des blattes mais alors plein de blattes, je ne te dis pas on est envahi quoi ! C’est dégueulasse. Il y a ça aussi, le mal-logement, il y a tout un tas de problèmes. Les gens de notre génération, ils ont tous les problèmes parce que comme ils ne peuvent plus travailler, ils se retrouvent dépendants des revenus des pensions d’invalidité ou AAH et on ne vit pas bien avec ça. On ne fait rien de spécial, on mange, on fume, on fait que ça. On ne fait rien d’autre. On paye les factures.

Le bonheur dans ma vie c’est mon mari, qui est avec moi, qui me soutient, qui m’apporte la joie. C’est quelqu’un de très optimiste et quand il me voit me plaindre, qu’il voit que je ne suis pas trop bien, il me remonte le moral, tout ça, il me dit ne pense pas à ça, pense aux choses bien, ne t’inquiète pas, ça va aller. T’es forte, voilà. Et son amour me fait beaucoup de bien. Après il y a Pascal aussi qui me soutient beaucoup. Ma mère qui me téléphone régulièrement.

Sandra : Aurais-tu un message pour tous les auditeurs qui nous écoutent et puis les auditeurs de ta région, la Haute Garonne.

Nadine : Ce serait bien qu’on se mobilise justement pour ce problème par rapport à la nourriture des gens qui manque en fin de mois, si on ne pourrait pas créer un mouvement de, je ne sais pas, en contactant des producteurs, tout ça, pour voir si on ne pourrait pas récupérer des denrées alimentaires, parce que c’est vrai problème. Je pense que chez nous, la nourriture, elle doit être bien, elle doit être équilibrée, c’est très important pour tous nos problèmes de santé et ça pose un vrai problème parce que moi, à chaque fois que je rencontre une personne qui a le VIH, elle me répète, elle me parle de ça quoi.

Sandra : Bientôt, ce sera la fête de l’émission de radio le 25 avril. Je sais que tu aurais aimé être avec nous pour faire la fête, pour voir les gens, mais malheureusement, tu m’as dit dernièrement que finalement tu ne pourrais pas.

Nadine : Oui, tout à fait parce que, j’ai été fatiguée puis avec les dialyses il faut que je m’organise, c’est compliqué. En plus là, ils viennent juste de me remettre une sous-clavière parce qu’elle était sortie. J’ai mal, tu sais.

Sandra : Tu as mal mais il y a des choses pour te soulager ?

Nadine : Non, non. Ça va passer. Je pense qu’il manque plus qu’une dizaine de jours et ça va passer parce que c’est quand même un acte chirurgical quand ils mettent cet appareillage et voilà quoi.

Même si je ne fais plus grand-chose, je suis toujours prête à témoigner parce que je trouve que c’est important. Je salue tous les auditeurs et auditrices, tous les membres du Comité des familles et ceux que je ne connais pas, et moi aussi j’espère venir à Paris parce que vous me manquez beaucoup et voilà quoi.

Fin de l’entretien téléphonique.

Sandra : Nadine, au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Elle est correspondante à Toulouse. Daniel, une réaction à chaud sur le témoignage de Nadine ? Elle a parlé de pas mal de choses, maison de retraite, vieillissement, le logement et puis les petits bonheurs de sa vie aussi. Une petite réaction Daniel ?

Daniel : Je la trouve très éveillée par rapport à ses problèmes, le fait de les souligner déjà c’est une bonne chose et nous devons les combattre tous parce que nous ne savons pas où nous allons finir. C’est un problème très important, c’est primordial d’ailleurs. Et l’autre côté, son chéri qui la met dans ses meilleurs états, c’est déjà un bonheur pour elle. Certains qui sont dans cette pathologie ne l’ont pas. Elle peut dire déjà merci à Dieu, c’est un bonheur. Mais en revanche, beaucoup reste à faire sur le plan social, par rapport à cette pathologie, par rapport au suivi des malades, par rapport aux médicaments qui sont couteux et tout. Elle a vraiment tout dit.

Sandra : Ok. Rien à ajouter de plus sur les propos de Nadine, tu es d’accord avec tout.

Daniel : Très d’accord avec elle. Mais seulement ça va se faire à petits bonds, ça ne va pas se faire tout de suite. La société est en perpétuel mouvement, la dynamique des choses va se faire avec les pouvoirs en place ou bien avec les hommes de bonne volonté qui iront cette hargne de combattre tous ces fléaux.

Sandra : Aurais-tu un message pour Nadine ? Un message personnalisé, même si tu ne la connais pas encore ?

Daniel : Nadine, tiens bon. Le vrai combat c’est aussi dans la tête. Je lui dis bravo et beaucoup de courage et s’il plait à Dieu, peut-être qu’on pourra se rencontrer et avoir vraiment un échange. Des personnes comme ça c’est souvent bien de rencontrer et d’échanger un peu avec eux.

Sandra : Oui, soit elle viendra à Paris ou on pourrait peut-être lui rendre visite à Toulouse. Je dis ça comme ça en l’air. Tu connais Toulouse ?

Daniel : Oui, je connais Toulouse mais de manière… pas profondément mais de passage.

Sandra : C’est joli ?

Daniel : Oui mais pas autant que Paris.

Sandra : Ah ! Attention, tu vas vexer nos auditeurs toulousains (rires).

Daniel : Pourtant, c’est une réalité. Mais Toulouse c’est un cadre idéal aussi, c’est un lieu idéal pour les personnes qui veulent un peu de quiétude.

Sandra : Merci Daniel, n’hésitez pas à réagir sur le site comitedesfamilles.net et nous lirons vos messages dans les prochaines émissions.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE