F.Marcé, Sida Info Service, Montpellier : «Des informations utiles pour les personnes vivant avec le VIH»

Sandra : Je vous propose d’écouter Franck Marcé, que j’avais rencontré l’année dernière à Montpellier pour faire un reportage en compagnie de Philippe, notre correspondant qui habite à Montpellier et je n’avais pas encore eu l’occasion de passer l’interview de Franck Marcé qui travaille à Sida Info Service, on va l’écouter tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Franck Marcé : J’étais lecteur de Libération et j’étais marqué effectivement par la couverture du cancer gay. Je m’en souviens très bien. C’est la première fois que j’ai entendu parler de ça. Je crois un peu comme beaucoup de gens, ça a été effectivement une certaine sidération et en tout cas de l’incompréhension. Il y avait quelque chose qui ne collait pas dans les représentations qu’on avait de la pathologie à l’époque. L’impression qu’il y avait quelque chose qui… comment parler de ça… c’était de l’incrudélité, faut vraiment avoir ça à l’esprit. Quand c’est apparu à l’époque, je crois que personne n’y croyait et en tout cas personne ne croyait que ce serait une épidémie d’une telle ampleur. Je crois qu’à l’époque déjà j’avais autour de moi pas mal de gens qui étaient concernés ou potentiellement exposés et je pense que c’était un combat dans lequel je me suis senti impliqué assez vite parce que j’avais l’impression que ça touchait à des questions à la fois de maladies, de gens qui effectivement étaient menacés à court terme à l’époque dans leur vie. Il y avait une dimension de solidarité mais que ça touchait un petit peu aussi beaucoup à la question des droits, à la liberté sexuelle, que ça me semblait un combat important, justement pour préserver tout ça. Le sida, ça ne menaçait pas seulement la vie des gens, ça menaçait la liberté, la cohésion sociale. C’était une menace également sur les risques de stigmatisation. C’était une espèce de combat un peu total qui réunissait à la fois la lutte contre la maladie, la prévention, la liberté sexuelle et la liberté des individus. Donc c’était un petit peu tout ça qui me semblait important et qui a fait ce que je me suis engagé assez tôt dans cette lutte.

À Montpellier, c’est les mêmes missions que partout en France. Nous sommes là en fait pour permettre au public d’accéder à l’information. Donc via nos sites internet, via les téléphones, via différents canaux de communication que ce soit sur le réseaux sociaux, par mail, par tchat, sur des forums, les gens peuvent entrer en contact avec nous, à la fois pour trouver de l’information, c’est quoi le sida, comment ça se transmet, comment on s’en protège ou autre. C’est également des informations pour trouver une adresse, quand on cherche une association, un centre de dépistage, un service médical, un service social, Sida Info Service peut proposer ce type d’adresse. On a plus de 7000 adresses en France disponible pour orienter les personnes. Et puis c’est tout ce qu’il va tourner autour de l’accompagnement également des personnes concernées par le VIH ou proche d’une personne concernée. Là, on va toucher à des questions qui vont tourner autour de la prise en charge médicale, des questions thérapeutiques ou des questions plus d’ordre social, juridique ou relationnel sur l’accès aux droits sociaux, sur la façon de conserver ou retrouver un travail, sur tout ce qui tourne autour des risques de discriminations, d’accès à l’assurance. Tout ce qui tourne autour du VIH, on essaye à la fois d’avoir les informations utiles aux personnes et de les accompagner pour qu’elles puissent entamer des démarches afin d’améliorer leur situation.

Ce qui amène les personnes à nous solliciter c’est souvent qu’il y a un événement dans leur vie avec le VIH qui les amène à se poser des questions, ou à se retrouver véritablement en difficulté. On va nous contacter quand on découvre qu’on est séropositif. On est souvent un des premiers relais parce qu’il y a la découverte de la pathologie et même si ce n’est pas du tout la même tragédie que ça pouvait être il y a 20 ou 30 ans, ça reste quand même une vraie difficulté, pour beaucoup de personnes un vrai drame et il faut effectivement accompagner les personnes pour qu’elles puissent surmonter cette information. On va les accueillir dans ces moments-là. Il va avoir des questions qui tournent beaucoup autour du traitement. Le fait d’initier un traitement, le fait de le changer, le fait de se retrouver en difficulté dans la gestion d’un traitement, amène beaucoup de questions parce que ce n’est pas juste la question du médicament, c’est tout ce qu’il y a autour. Comment le gérer, comment le prendre, comment aider les personnes à adhérer au traitement, c’est qu’il y a des enjeux très importants. C’est aussi des questions qui vont tourner autour de ça. On a beaucoup de questions autour du juridique et du social, accéder à l’assurance, pouvoir prendre un prêt, bénéficier d’un revenu de substitution quand on ne peut plus travailler, que ce soit sur l’allocation adulte handicapé ou l’invalidité, faire valoir ses droits à la retraite. Il y a énormément de questions, juridiques, sociales qui amènent les gens à venir nous questionner là-dessus. Et puis il y a tout ce qui consiste à vivre avec. Et vivre avec, vous le savez aussi bien que nous, c’est des questions sur comment gérer sa pathologie, comment vivre au quotidien, le dire ou ne pas le dire, au travail, dans le réseau social à la famille. On sait qu’il y a chez les personnes des stratégies de dissimulation parce qu’elles savent qu’elles peuvent être éventuellement exclues ou stigmatisées ou discriminées par leur entourage et ça, c’est un point important. On est un des interlocuteurs, le fait qu’on puisse nous joindre par téléphone anonymement, fait que les personnes vont pouvoir exprimer des choses au téléphone pour lequel elles n’ont pas forcément d’interlocuteur autour d’elles. C’est important qu’on puisse les accueillir aussi pour ces questions de dire ou pas et de vivre avec. Beaucoup de questions autour de rencontrer quelqu’un, comment on fait pour rencontrer quelqu’un quand on a rencontré quelqu’un qui compte, comment on fait pour le lui dire ? Comment on fait pour que la personne ne parte pas en courant en disant je ne veux pas avoir une histoire d’amour avec quelqu’un de séropositif. Donc on explique tout ça. C’est vrai qu’à la fois c’est plus complexe aujourd’hui vivre avec le VIH qu’avant parce qu’il faut gérer énormément d’éléments médicaux, sociaux, relationnels mais c’est vrai aussi que les aspects thérapeutiques, le fait de pouvoir vivre avec le VIH, apporte énormément de perspectives et d’espoir aux personnes. Donc pouvoir dire que le médicament aujourd’hui permet de ne plus contaminer son partenaire, pouvoir accompagner les personnes dans des stratégies de prévention adaptées à leur situation. Tout ça, ce sont des choses que les gens doivent s’approprier. On est là pour les accompagner dans ce type d’information parce que même si l’information est sue, ce n’est pas forcément facile pour les personnes de se les approprier et d’agir en fonction de ces informations.

Que ce soit dans le médical ou dans le social, travailler tout seul ça n’a pas de sens. Donc nous, on s’inscrit évidemment dans un travail de réseau donc on fait tout un travail pour connaître nos différents partenaires, que ce soit des partenaires médicaux, sociaux, associatifs. Connaître nos activités parce que quand quelqu’un nous appelle, on va l’aider, on va lui donner des informations au téléphone ou par Internet. Mais ce n’est pas une fin en soi donc on va aussi lui donner des adresses selon qu’il a besoin d’un accompagnement social, d’un accompagnement pour un retour à l’emploi ou pour une formation, d’un hébergement ou d’un accompagnement psychosocial. On essaye de connaitre effectivement nos différents interlocuteurs, de savoir qui est qui et qui fait quoi pour proposer effectivement une orientation pertinente aux personnes en fonction de leur besoin et de leurs attentes.

Il y a un site de réponse par téléphone et par Internet à Montpellier. Il y a que 3 sites en France donc ça n’aiderait peut-être pas beaucoup tous les gens ailleurs de venir jusque là. Et puis je pense qu’il y a une complémentarité. Notre boulot, c’est d’aider les gens à distance. Il y a cette permanence téléphonique, il y a l’accès à Internet et puis il y a tous les services existants, tous les projets associatifs autour de nous qui sont en mesure d’accueillir les personnes. Donc on ne va pas se substituer à des associations partenaires qui font déjà ce travail. Nous, on le fait à distance via le téléphone ou Internet. Et on oriente les personnes en leur proposant des projets associatifs qui correspondent soient aux problèmes qu’elles rencontrent, soit éventuellement avec des questions d’identité. Parfois il y a des gens qui souhaitent rencontrer des associations plus communautaires par exemple. C’est aussi pour nous important de connaitre ses projets, pouvoir orienter les personnes en fonction de leurs attentes et de leurs besoins.

On n’a pas de connaissance précise sur les personnes. On s’autorise juste à leur demander leur âge, on connait leur sexe et on connait un petit peu comment elles nous ont connus. On sait aussi d’où elles nous appellent, on demande le département d’appel si elles sont prêtes à nous le donner. On sait qu’il y a une majorité d’hommes qui appellent, une majorité d’hétérosexuelles même si on a une part d’environ 15% d’hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes et environ 12 à 15% de nos appels sont des appels de personnes séropositives ou proches d’une personne séropositive. Ce n’est pas la majorité. Et là, effectivement on a l’immense diversité des personnes qui vivent avec le VIH selon qu’elles ont plusieurs dizaines d’années de vies avec le VIH, certaines nous appellent, elles vivent avec depuis 25 ou 30 ans. Elles ont traversé toute l’histoire de cette maladie avec tous les aléas des pathologies qui ont pu survenir etc. Puis d’autres qui ont appris il y a beaucoup moins de temps, 10 ans, 5 ans, parfois quelques semaines et qui ont évidemment d’autres problématiques parce que les progrès médicaux ont fait que ces personnes vont vivre beaucoup mieux avec le VIH, on le sait, et avec des perspectives de vies tout à fait favorables. Même si ce n’est pas facile de vivre avec cette pathologie chronique, on sait que les traitements, la qualité de la prise en charge, fait qu’elles vont vivre longtemps et plutôt de façon satisfaisante et pour autant, la difficulté qu’elles expriment, c’est ce que ce n’est pas facile de vivre avec, socialement en fait. Médicalement, ça va souvent bien, socialement c’est difficile parce qu’il faut vivre avec le poids de la maladie parce qu’il faut vivre avec les incertitudes de devoir le dire ou pas, de le dissimuler ou avec toutes les difficultés qu’il y a pour préserver une vie affective ou une vie professionnelle avec le VIH. Donc c’est assez étonnant de voir que tout ce qui s’est amélioré au niveau médical, n’a pas forcément eu d’impact au niveau social ou au niveau psychologique.

Sandra : Quel est votre quartier préféré à Montpellier ?

Franck Marcé : En fait, c’est une ville un peu composite. Le quartier le plus sympa c’est le centre-ville, c’est ce qu’on appelle l’Ecusson parce que c’est une immense zone piétonne avec à la fois des très beaux quartiers, des très beaux bâtiments, des bistrots, des restaurants assez sympa. Moi, je vous dirai que si vous venez à Montpellier, prenez le temps de visiter la ville et prenez le temps de visiter l’arrière-pays. C’est une région absolument formidable. On est à la fois au bord de la mer et si vous faites 2h de route vous êtes en moyenne montagne. Visitez Montpellier, passez-y quelques jours mais prenez le temps d’aller au bord de la mer, c’est une côte absolument magnifique et prenez le temps de visiter l’arrière-pays, visitez Saint Guilem, le lac du Salagou, le pic Saint-Lou et l’arrière-pays. Vous verrez que c’est assez extraordinaire dans un aussi petit espace géographique une telle diversité de paysage et de lieux magnifiques à visiter

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Franck Marcé au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH et je rappelle le numéro de Sida Info Service c’est le 0 800 840 800, n’hésitez pas à appeler.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE