Jacques Reynes, infectiologue à Montpellier : «Avant les trithérapies, 2 personnes mouraient par semaine dans le service»

Sandra : Alors on continue notre petit tour, là j’ai rencontré Jacques Reynes, qui est médecin-infectiologue. C’est le chef de service, en fait hein, il est professeur des universités de maladies infectieuses et tropicales et il est président du COREVIH. On l’écoute tout de suite, là ça dure un peu plus longtemps, 9 minutes.

Début de l’enregistrement

Jacques Reynes : Souvent je dis que je fais partie des vétérans de la prise en charge puisque depuis 1985, ça a été donc un point d’exercice, d’engagement par rapport à cette épidémie du VIH. Pour tout vous dire, j’étais à l’époque interne et donc j’ai réalisé ma thèse de médecine sur les complications au cours de l’usage de substance de drogues, donc il y avait des complications qui étaient des complications infectieuses classiques et après il y avait l’émergence du VIH. J’ai été le premier à réalisé une étude de séroprévalence c’est-à-dire de savoir le quel est le pourcentage de personnes qui étaient infectées au VIH dans la population hospitalisée pour des problèmes infectieux qui soient des problèmes infectieux, classiques ou de liés au VIH, dans la population usagée de drogues et on a trouvé à ce moment-là qu’il y avait une proportion élevée de personnes qui étaient contaminées et à partir de ce moment-là, quand je me suis devenu, chef de clinique assistant mes anciens patrons m’ont confié la responsabilité d’une consultation spécialisée puis j’ai créée une hospitalisation de jour donc au CHU de Montpellier et puis on a pris en charge beaucoup de personnes. Malheureusement à une époque on n’avait pas les traitements que nous avons maintenant. On prenait en charge des situations difficiles, qui ne se terminaient pas bien. Pour vous donner un ordre d’idées, je cite souvent la période avant les trithérapies où dans le service où on voyait mourir deux personnes par semaine, qui était très difficile pour tout le monde évidemment pour l’entourage, mais aussi pour les soignants donc j’étais fortement impliqué à ce moment-là et ma volonté a été que dès que l’on pouvait, en particulier en terme de recherche clinique, c’est-à-dire de disposer des médicaments en évaluation pour pouvoir faire profiter ces traitements aux personnes de la région Languedoc-Roussillon et de Montpellier en particulier, ce qui fait que un certain nombre de personnes ont pu, leur survie grâce à l’usage de molécule qui n’étaient pas encore commercialisées, mais qui étaient dans des essais thérapeutiques. C’est pour cela que je parle un peu de vétérans parce que je connais toute cette histoire et toute cette évolution, les choses ont beaucoup changé, mais il n’en reste pas moins que le VIH marque très fondamentalement la société et c’est pour ça que je me suis engagé dans les CISIH[[ Centre d’information et de soins de l’immunodéficience humaine]], donc je me suis impliqué au niveau du COREVIH pour essayer de faire avancer les choses, tant au niveau de l’hôpital que de la ville. C’était à la fois un élément humain, et puis un combat aussi médical, scientifique ou quand même on se rendait bien compte qu’à la fois il fallait accompagner et aussi sauver des gens sur un certain nombre de traitements adaptés au mieux par rapport à la pathologie. Même si c’était très dur, il y avait une part de gratification, d’amener un bénéfice pour ces personnes.

Alors Montpellier est quand même une ville très marquée par la communauté gay, par cette situation sociologique. Nous avons quand même beaucoup de contaminations qui sont liées à des rapports entre hommes comme on dit maintenant des HSH, des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, mais aussi on a d’autres personnes qui peuvent être atteintes par le virus, que ce soit des personnes, qui viennent d’autres pays ou qui soient des contaminations donc par des rapports hétérosexuels, donc on a toutes les situations. C’est vrai qu’à Montpellier actuellement depuis quelques années, plus de la moitié des nouvelles contaminations se déroulent chez des personnes qui ont des prises de risque en milieu HSH.

Les choses qui ont beaucoup changé, c’est qu’on n’est plus dans cette situation très péjorative quant au pronostic et donc grâce à une prise en charge si possible précoce, le devenir n’est plus du tout le même donc les questions sont des questions essentiellement de ne pas être discriminé, de pouvoir mener une vie normale aussi la problématique de la transmission et ça, c’est quelque chose de très très important ou maintenant on a des recommandations logiques compte tenu des bénéfices des traitements, et des effets indésirables qui sont beaucoup plus réduits. Pratiquement un traitement précoce est quasiment pour tout le monde, toutes les personnes porteuses du VIH. Alors moi je suis très fixé sur la problématique des découvertes de séropositivité, au moment de la contamination. Ce qu’on appelle les primo-infections, ces manifestations qui succèdent à la contamination. Pourquoi? Parce qu’à ce moment il y a un risque de transmission qui est très élevé et donc la prise en charge très précoce de ces personnes, le diagnostic de cette primo-infection permet à la fois une prise en charge individuelle et on sait maintenant que le futur lointain certainement est très favorable si on a un traitement extrêmement précoce, mais aussi quant aux risques de transmission. Donc cette problématique de la transmission vis-à-vis des partenaires, réguliers ou pas réguliers est quand même quelque chose qui prend une place non négligeable.

Un certain nombre de personnes s’en doutent un peu, c’est-à-dire qu’il y a eu des prises de risque. Quelque part les situations de découverte extrêmement étonnantes sont devenues relativement rares. Le questionnement, il est surtout sur, qu’est-ce qu’il faut faire, quel va être le futur à long terme, donc savoir est-ce que je peux voir l’avenir, pratiquement sans influence de la problématique VIH.

Le COREVIH est une structure régionale. Comme je le dis souvent, je suis un régionaliste. Je suis né à Montpellier et je défends la notion d’identité territoriale. Ce qui est important c’est que les gens se rencontrent. Le COREVIH a été un aspect positif par le fait que des gens d’horizons différents de la région ont pu se rencontrer alors qu’ils avaient une implication dans le cadre du VIH qui soient associatif, qui soient professionnels de santé. Je pense que c’est un aspect intéressant et puis en terme de connaissance de l’épidémiologie, des mesures potentiellement à proposer vis-à-vis des autorités sanitaires je pense que le COREVIH a sa place. Le COREVIH comporte une activité de recherche clinique et je reviens sur cette problématique de la recherche clinique: c’est important,ce sont des projets qui peuvent être en lien avec l’Agence Nationale de recherche sur le Sida. Ca peut être des projets plus, locaux, régionaux, parce qu’on a des travaux avec d’autres villes de la région sur des interrogations particulières avec un financement sur des projets, qui ont été déposés et qui ont été financés et acceptés par différentes structures. Donc je crois que c’est très important qu’il y ait une participation des personnes dans ce type de stratégies. Vous savez que les choses sont en train de se simplifier, qu’il y a des comprimés qui permettent d’avoir un seul traitement d’un seul comprimé par jour. On est actuellement sur des problématiques d’injection une fois toutes les quatre semaines ou toutes les huit semaines. Donc, les choses évoluent et de pouvoir faire bénéficier les personnes de nouveaux traitements, c’est non seulement dans certains cas difficiles d’avoir des options qu’on n’aurait pas eu sans les nouveaux traitements, mais c’est aussi d’avoir une idée pour les futures personnes qui vont utiliser ces produits, d’avoir une expérience personnelle, c’est très important pour pouvoir adapter les traitements à chaque personne concernée en fonction de son histoire, de ses préoccupations, du risque de toxicité. Donc c’est je pense que c’est un élément essentiel. La qualité de vie, la qualité de traitement aussi.

La demande associative, de lien associatif pour certaines personnes est important parce qu’effectivement il y a quand même la question du secret qui reste forte et la question de pouvoir partager, de pouvoir avoir des activités. Donc il y a des associations qui ont développé un certain nombre d’activités pas nécessairement liées directement au virus, mais qui permettent de se retrouver et d’avoir un soutien des pairs et pas nécessairement trop médicalisé. Donc ça je pense que c’est un point positif du COREVIH, c’est d’avoir un recensement des associations qui peuvent dans certains profils être une source de réponse à des points que l’hôpital ou même les médecins de villes ne peuvent pas apporter parce que ce n’est pas de la nature de leur activité.

Les personnes qui ne connaissent pas leur séropositivité et qui découvrent leur séropositivité en cours de grossesse sont relativement, au moins à Montpellier, relativement rares. Actuellement, on a des grossesses chez des personnes vivant avec le VIH, mais souvent qui connaissaient leur séropositivité et qui sont sous traitement, indétectables au niveau de leur charge virale, on n’a que très rarement cette problématique.

Sandra : S’il y avait quelque chose à visiter à Montpellier, ce serait quoi selon vous?

Jacques Reynes : C’est peut-être le musée Fabre. Voilà.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Jacques Reynes au micro de l’émission de radio “Vivre avec le VIH”. Jacques Reynes nous a raconté un peu un historique puisque ça fait très longtemps qu’il est dans la lutte du VIH. Tiens, Jacques Reynes parlait de bientôt dans le futur de médicaments, de traitements VIH en injection, est-ce que toi Yann tu en avais déjà entendu parler et est-ce que tu serais intéressé si au lieu de prendre tes cachets, on te proposait de faire une piqûre tous les mois ou tous les deux mois ou toutes les 8 semaines, je ne sais plus ce qu’il disait.

Yann : Oui, tu sais comme moi qu’on en a déjà entendu parler, mais moi j’ai toujours peur de ces coups d’annonce qui n’arrivent jamais, ben je dirais quatre fois oui bien sûr, si on me propose une injection, parce qu’il faut savoir que le système de l’injection, il me semble qu’en fin de compte c’est la dose de médicament, pour 8 semaines si c’est sur 8 semaines qui dans le corps se répartie de manière douce, enfin pour certains traitements je sais qu’on a les deux premiers jours où on est quand même, tu vois assez patraque parce que ça envoie une belle dose, par rapport à l’observance ce serait un soulagement tu vois énorme, pour tous les patients. On aurait la sécurité d’avoir sa piqûre, pour deux mois et on est tranquille.

Sandra : D’accord, c’est marrant, on a eu cette discussion au Comité des familles, il y en a qui ne sont pas pour. Alors je ne sais plus trop leurs arguments, est-ce que c’est parce qu’ils ont peur de la piqûre, je sais pas ? Peut-être

Yann : Beaucoup de gens ont peur de l’aiguille.

Sandra : Ouais je comprends. Évidemment ce n’est pas drôle tous les mois. Tous les deux mois, peut-être enfin je sais plus combien.

Transcription : Joëlle Hist