Jako, séropositif depuis 1982, milite pour le cannabis thérapeutique

Sandra : Tu fais partie d’une association qui milite pour le cannabis thérapeutique, c’est bien ça ?

Jako : Exactement, l’UFCM. En fait, on a fondé une association. En fait c’était 2 associations existantes qui se sont regroupées pour ne faire plus qu’une et qui s’appelle l’UFCM I Care. C’est basé à Strasbourg et depuis 3 ans maintenant, on milite pour obtenir justement l’utilisation du cannabis thérapeutique, à des fins thérapeutiques, pour des malades de pathologies lourdes.

Sandra : Pourquoi le cannabis ? Qu’est-ce que ça fait sur le corps ? A quoi ça sert en fait ?

Jako : Ça ne va pas être la même chose pour tout le monde. C’est-à-dire que la plante, tout le monde est resté bloqué sur une molécule de la plante qui s’appelle le THC parce qu’elle fait rire. Donc évidemment, tout le monde a bloqué dessus. Maintenant il y a plus de… je ne sais plus, mais c’est énorme le nombre de molécules que contient cette plante. Et entre autres, il y a le CBD qui lui ne fait absolument pas rire, mais qui en revanche, est très efficace dans certains cas de douleurs. Et d’ailleurs le premier médicament qui va être mis en vente bientôt en France, le premier médicament à base de cannabis qui est déjà dans certains pays, en Hollande, je ne veux pas dire de bêtise, mais dans plusieurs pays européens il est déjà en vente, et c’est du Sativex, un vaporisateur sublingual. Il ne faut surtout pas vous attendre à rire avec. Vous ne rigolerez pas. Et en plus, si vous n’êtes pas atteint d’une certaine forme de sclérose en plaques et que votre neurologue ne vous l’a pas prescrit, vous n’en aurez pas. Et si vous en avez, faudra aller le chercher à la pharmacie hospitalière. C’est quand même très encadré.

Sandra : C’est possible en France d’en avoir ?

Jako : La loi, comment dirais-je, est passée par rapport à l’autorisation de ce médicament, mais là ils sont en train d’ergoter par rapport au prix et aux remboursements et donc là, il y a tout un blocage par rapport à ça. Mais normalement, c’était annoncé, le médicament devrait être là.

Yann : Donc on ne peut pas dire que pour l’instant, en France, certaines personnes, certains patients en profitent ?

Jako : Pour l’instant je ne pense pas…

Yann : Peut-être en douce, en cachette ?

Jako : Non, ce qui peut se passer éventuellement, c’est qu’il y ait quelques, ce qu’on appelle des ATU, des ATU nominatives, c’est-à-dire des autorisations temporaires d’utilisation nominative, c’est-à-dire pour un patient. Mais c’est des choses qui sont données au compte-gouttes. Ce n’est pas même pas au compte-gouttes c’est…

Yann : Mais c’est vrai qu’en plus par rapport aux maladies chroniques, de longues pathologies comme ça, moi j’ai un ami qui est séropositif comme moi, consommateur de cannabis comme moi, et qui fait sa propre plantation à la maison, en province, en extérieur si tu veux. Donc il a dû être balancé. Les gendarmes sont venus. Il avait quoi, une douzaine ou une quinzaine de pieds tu vois. Et donc ils lui ont arraché les pieds, ils ont été très civils et courtois en lui rappelant simplement la loi, que c’était interdit. Il a expliqué sa pathologie. Il a été convoqué chez le procureur. Le procureur l’a reçu et ça a été classé immédiatement sans suite. Si tu veux, d’un commun accord, il lui a dit, ne refaites pas ça. Alors qu’il y a encore 10 ans, tu en aurais pris peut-être pour cher quoi.

Sandra : Juste une question, est-ce que le cannabis qu’on plante et qu’on va fumer, est-ce que c’est ça qui soulage des douleurs ? Ou c’est autre chose ? Parce que j’ai cru comprendre que tu parlais d’autre chose Jako.

Jako : Comme je t’ai dit, dans la plante il y a plusieurs composantes. Il y a donc ce fameux CBD qui lui va être plus efficace sur les douleurs, mais qui ne va pas être psychoactif. Et il se trouve que certaines variétés de cannabis, puisque le cannabis, on dit le cannabis, mais entre du cannabis super modifié génétique fait par des Hollandais dans une cave ou je n’en sais rien, qui va monter à 25 ou 30% de THC et qui va être quasiment, pas une drogue dure, mais qui va devenir vraiment très fort, il n’y a pas du tout que ça. Il y a des variétés justement où le ratio entre le CBD et le THC est de 1. C’est-à-dire qu’il y a certaines herbes où il y a autant de CBD que de THC. Et ensuite, la plupart des malades, généralement ne le fument pas en tant que joint, mais l’inhalent avec ce qu’on appelle un vaporisateur. Et il y a même un modèle de vaporisateur de chez Volcano qui est reconnu, dans certains pays, comme un objet médical parce qu’il y a…

Yann : Oui et puis ça te permet d’inhaler sans aucune toxicité.

Jako : Il n’y a aucune combustion et en plus celui-là est particulier. Pourquoi il a eu l’agrément médical ? C’est parce qu’il y a un écran qui affiche exactement la température, donc tu sais exactement à quelle température il faut aller et ça permet dans ce cas d’herbe avec un ratio égal CBD/THC de vraiment atténuer les douleurs sans être non plus complètement… parce qu’il y a des gens aussi faut voir ça, le cannabis thérapeutique c’est très bien d’un côté, mais pour des gens qui ne sont pas du tout habitués à utiliser du cannabis, le fait d’utiliser du cannabis, le côté psychoactif du cannabis, peut leur poser plus de préjudices que ce qu’ils ont à la base.

Sandra : Donc il ne faut pas le faire tout seul en fait ? Il faut demander conseil à un professionnel de la santé quand même ?

Jako : Bah bien évidemment, on parle de drogues à la base, on parle de drogues. Tu ne vas pas utiliser une drogue légale, un médicament quelconque, tu ne vas pas aller dans une pharmacie et dire je veux tel médicament. Il y a quelqu’un qui va te dire, voilà tel médicament, telle posologie, tel ceci et faite attention à ça et les contre-indications. C’est un peu la même chose avec le cannabis. Il ne faut pas faire n’importe quoi.

Yann : Et puis dans les choses classiques qu’on connait dans le cannabis, pour être consommateur notamment, c’est qu’effectivement, étant donné que chez certaines personnes ça détend, tu vois moi je suis quelqu’un d’assez angoissé, nerveux donc ça détend. A partir du moment où tu te détends, peut-être que ta douleur se détend aussi je veux dire, il y a aussi un effet ça te redonne peut-être de l’envie gustative. Tu vas peut-être retourner plus facilement à la nourriture. Il y a quand même des facultés qui sont bonnes avec le cannabis.

Sandra : On m’a toujours dit que fumer du cannabis ça donnait faim et que ça faisait parler.

Jako : C’est assez amusant ce que vous dites là parce que j’ai eu deux médicaments une fois sur une trithérapie qui ne se sont pas entendus, j’ai perdu 20 kilos en 10 jours. C’est-à-dire que pour 1m87 j’étais à 47 kilos…

Yann : Quel rapport avec le cannabis ?

Jako : Le rapport avec le cannabis c’est que, comment dirais-je, j’ai fait le choix au bout de 10 jours de sortir de l’hôpital et qu’après en fumant, mais pas qu’en fumant bien évidemment, mais j’ai repris environ 15 kilos. Petit à petit, ça m’a…

Yann : Je veux aussi rappeler que le cannabis c’est un antidépresseur pendant un long moment jusqu’à ce que ça devienne l’enfer comme l’alcool. J’explique ça, parce qu’il y a plein de jeunes qui nous écoutent et qui sont, comme je l’ai été pendant 20 ans, dans le côté festif du cannabis mélangé souvent à l’alcool. Le problème, c’est qu’au bout d’un moment, moi j’en ai pris conscience trop tard ou très tard. Ce n’est jamais trop tard de prendre conscience des choses, mais très tard. Ca veut dire que j’ai mis un pognon, mais démentiel dans l’achat de… c’était un vrai budget. Ça l’est encore, mais c’est beaucoup plus soft. Vous perdez la mémoire, vous perdez de la concentration. Ça nique beaucoup de choses à la longue. Si vous arrivez à… il y a un pétard qui tourne, je le fume, mais ne commencez pas, enfin c’est marrant de dire ça parce que je l’ai fait pendant 20 ans donc… mais il y a que l’expérience et le recul qui me permet de dire ça maintenant. Je suis obligé de le dire.

Sandra : C’est bien que tu le dises, c’est important.

Jako : Les choses ont quand même énormément bougé parce que nous, je pense qu’on a à peu près les… on est dans la même tranche d’âge et on était dans une époque où je veux dire, les produits n’étaient pas encore frelatés comme ils le sont aujourd’hui. Aujourd’hui, on trouve du verre pilé dans l’herbe…

Yann : De la mort aux rats…

Jako : Nous, dans notre association, on a un ami qui va lancer des tests justement pour pouvoir tester les produits et on a fait un blind-test pour s’amuser, on a été récupérer des petits morceaux de hachich à droite, à gauche, dans les Yvelines…

Yann : Ça fait peur.

Jako : On les a analysés et je te jure que c’est vrai, il y a des choses dedans, il y avait une espèce, au fond, de liquide noirâtre, on n’a jamais pu savoir ce que c’était. Il y a des choses dedans, il y a des génies de l’autre côté qui s’ingénie justement à trouver des choses pour… le fait de cette législation entraine ça, entraine le taux de THC qui augmente, entraine tous ces trucs-là…

Yann : Et l’hypocrisie encore une fois française, si tu veux, avec le fait qu’on voit des pubs d’alcool un petit peu partout, à la télé ou dans n’importe quel… et qu’on ne se met pas à table pour parler d’un vrai sujet. On voit dans les pays où la légalisation, en tout cas de la dépénalisation tout au moins, encore mieux la légalisation, n’augmente pas le taux de fumeur au contraire, on sait que le Français est quelqu’un qui quand on l’interdit, transgresse et va vers l’interdit. On est comme ça et j’en suis fier, mais on pourrait être un petit peu plus adulte et oublier…

Sandra : Merci, je vais juste peut-être donner la parole à Ahmed ou Fatiha ou Alexandre. Oui Ahmed, veux-tu réagir sur le sujet ?

Ahmed : Pour compléter les amis, sur son effet psychotrope, est le résultat d’un principe actif, le tétrahydrocannabinol, ce que Jako disait, le THC, qui agit dans le cerveau en se fixant sur les récepteurs impliqués dans les émotions et l’humeur. Le cannabis est donc reconnu comme une drogue, mais il peut être utile aussi pour soulager certaines maladies. Il va ainsi lutter contre les nausées et les vomissements, les effets indésirables des traitements de chimiothérapie. Il stimule aussi l’appétit, par exemple, pour les personnes séropositives, sous antirétroviraux. En outre le THC est connu pour diminuer la sensation de douleur. Le cannabis en thérapie aujourd’hui, une bonne poignée de pays comme l’Espagne, le Canada, le Royaume-Uni et les États-Unis ont dépénalisé le cannabis pour les malades avec une prescription médicale obligatoire. Ce n’est pas le cas en France où l’usage thérapeutique du cannabis est interdit même si certains passent outre la législation et l’emploient en complément de traitements médicaux, par exemple, pour apaiser des douleurs dans le cas d’une sclérose en plaques, mais… qui affecte le système de nerveux central et entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. Toutefois, la plupart des malades qui consomment le cannabis, en le fumant, d’autres disent que ça endommage leurs poumons et il faut savoir que lorsqu’il est fumé, le cannabis contient 3 fois plus de goudron et 5 fois plus d’oxyde de carbone que la fumée du tabac. Maintenant, c’est là, la question que nous allons nous poser, entre le fumeur qui est séropositif et son toubib, comment faire pour remédier à tout cela ?

Jako : Je peux te répondre pour moi en tout cas, et là justement je vais te lire un tout petit paragraphe, c’est mon médecin qui a écrit ça, justement pour que je l’ai sur moi, c’était pour présenter à un jugement, puisque j’avais été arrêté avec 400 grammes d’herbes que j’avais fait pousser moi-même. Donc voilà, je ne peux pas la téléporter, donc j’ai été obligé à un moment donné de la prendre avec moi. J’ai eu la mauvaise idée de croiser des douaniers et bref, on s’est donc rencontré. Ça a un peu clashé. Mon médecin, il commence par je soussigné un tel, expert docteur, expert devant les tribunaux. Et à la fin, il dit : «la trithérapie antivirale actuelle est efficace et bien tolérée, mais les différentes thérapeutiques antalgiques disponibles et utilisées pour ses douleurs de neuropathies se sont avérées peu efficaces. Il a constaté une bonne efficacité de l’utilisation du cannabis dont les vertus thérapeutiques sont connues, utilisation dont il m’a fait part. Je n’ai pas interdit médicalement cette utilisation dans la mesure où elle est efficace, bien tolérée et améliorant sa qualité de vie. Une autorisation temporaire d’utilisation individuelle serait souhaitable afin de l’autoriser légalement à poursuivre ce traitement.» Et là, la personne qui fait ça, c’est quelqu’un qui me suit depuis 30 ans, c’est quelqu’un qui m’a sorti de prison, qui m’a fait retrouver une vie sociale, qui m’a tout retrouvé, qui s’est acharné à trouver 13 trithérapies, quadrithérapies parce qu’à un moment donné, quand on dit 12 cachets, ce n’était pas 12 cachets que je prenais par jour, et bref. Ce gars là il a fait tout ça, pour à la finale, me laisser pendre un truc qui m’endommagerait ? Je ne crois pas. Donc si lui, il demande qui au-dessus de lui peut se permettre de donner un avis ? C’est mon médecin. Et ce n’est pas un addictologue, parce que j’ai une autre attestation que j’ai eue en 1/4 d’heure à Marmottan, que je ne connaissais pas.

Yann : Excuse-moi, c’est un addictologue ou c’est un… ?

Jako : Non, c’est un chef de service à l’hôpital qui est chef de gastro-entérologie et qui s’occupe entre autres, du VIH, et qui m’a trouvé en 1989 à Bois-D’Arcy en prison, sans dent, sans famille, sans rien, sans projet avec ce Sida et qui a décidé qu’ensemble, tous les deux on a décidé qu’on allait s’en sortir.

Sandra : Je ne sais pas s’il y a d’autres réactions, ceux qui n’ont pas parlé. Si oui, allez-y Fatiha.

Fatiha Ayoujil : Oui, juste ajouter un petit élément, effectivement la communication entre le patient et le médecin est fondamentale. Il y a besoin qu’il y ait cette communication et que le patient puisse se sentir en confiance pour dire au médecin ce qu’il fait. Auquel cas, le risque c’est d’avoir une prise en charge qui est complètement clivée où le patient va dire certaines choses aux médecins et à côté, il va essayer de trouver comment soulager ses souffrances sans en parler. Je suis très contente d’entendre ce témoignage parce que c’est encore aujourd’hui très difficile pour les patients de pouvoir parler de ce qu’ils font en dehors de la consultation médicale parce qu’il y a la peur du jugement, parfois la peur d’avoir une sanction, que le médecin interdise ou d’être jugé. Dès lors qu’il y a une communication, moi je ne peux qu’encourager cette communication avec le médecin.

Sandra : Jako, une dernière réaction et après on passe au sujet suivant.

Jako : Je voulais juste dire qu’avec l’UFCM dont je t’ai parlé tout à l’heure, on a déjà fait 3 colloques, on a mis sur pied 3 colloques. Dont justement le découvreur, l’année dernière il y avait le professeur Mechoulam qui est venu d’Israël, qui est le découvreur du THC, c’est lui qui a découvert la molécule du THC il y a 50 ans en 1964. Donc, on a fait venir des gens de Tchécoslovaquie, on fait venir des chercheurs, des médecins, des neurologues. On a fait le premier colloque au Parlement européen. D’ailleurs, on peut retrouver des traces de ça sur YouTube. Quand on fait «le cannabis s’invite au Parlement» on va trouver quelque chose. Ou sur le site de l’UFCM aussi, on retrouvera des liens et des vidéos par rapport à ça.

Le deuxième colloque a été fait à la faculté de médecine de Strasbourg. Le 3ème également. Et là, pour l’instant, on est en train de mettre sur pied le 4ème et on a déjà des gens qui vont venir d’Autriche pour nous expliquer le système autrichien, comment eux fonctionnent là-bas, avec les remboursements, etc. l’utilisation de ce produit. Ça devient presque loufoque cette situation. Comme disait Ahmed tout à l’heure, les états aux États-Unis, ils tombent tous les jours comme des dominos. Chaque état. Sans compter le fait, sans parler de la thérapeutique, tu as des états qui étaient en redressement fiscal, et qui maintenant à l’heure actuelle reverse de l’argent…

Yann : C’est ce que j’allais te dire, il y a quand même une grosse histoire de pognon.

Jako : Là on ne parle plus de la thérapeutique, tout se passe comme aux États-Unis. Nous, on va dire, ce qui fait 5 cm de haut, eux leur truc fera 5m de haut. Donc ceux qui ont mis les dents dans le cannabis thérapeutique, j’ai vu des reportages où au début ils sortent de l’école de commerce à la fin des 52 minutes ils sont en bourses. C’est vrai qu’il y a aussi ce côté-là là-bas, mais bon, moi je n’aborde pas tellement ce côté parce que si on veut aller plus loin par rapport ça, la Californie c’est bien beau, pour le cannabis thérapeutique, mais là-bas t’as le nez qui coule, ça y est, tu as du cannabis. Donc ce n’est pas ça l’idée, ce n’est pas que, «halala j’ai mal au cou ! J’ai un problème dans ma vie, je veux du cannabis». Non, non. Ok, fume du cannabis, mais maintenant prend mes traitements, et après tu vas te dire que tu n’as plus envie d’en fumer dans ces cas-là.

Sandra : Merci. La discussion continue sur le site comitedesfamilles.net. Ah ! Jako oui ?

Jako : Juste, tout ça je l’ai mis noir sur blanc et j’ai eu la chance de trouver un éditeur, c’est la deuxième fois que je trouve un éditeur. La première fois, c’était pour raconter mes histoires de ma période carcérale des années 80, etc.

Sandra : Oui, je m’en souviens, tu en avais parlé à l’émission.

Jako : Et là, comment dirais-je, j’ai refait la même chose, je me suis dit pourquoi ne pas parler en fait de ce qui me touche le plus et donc j’ai essayé un peu de retransmettre toutes les différentes problématiques que j’ai pu trouver, liées à cette maladie depuis le début de l’épidémie. Normalement ça sort le 3 septembre.

Sandra : D’accord. Tu reviendras ?

Jako : Bien sûr, avec plaisir.

Sandra : Voilà, tu nous présenteras ton livre.

Jako : Avec plaisir, en exclusivité !

Sandra : Yeah ! Ok super.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE