Jean-François, séropositif : «Un jour sans traitement, c’est un jour meilleur»

Sandra : Bonjour Jean-François.

Jean-François : Bonjour tout le monde.

Yann : Salut Jean-François.

Jean-François : Bonjour Yann.

Yann : Notre cher correspondant, comment vas-tu ?

Jean-François : Très bien, merci.

Sandra : Tu nous appelles de quelle ville ?

Jean-François : Je vous appelle de la Clayette, dans le 71, la Saône-et-Loire.

Yann : Et le gros bourg à côté de la Clayette ?

Jean-François : Le gros bourg, Mâcon.

Sandra : Ah voilà, tout de suite on voit mieux, je vois où c’est, bien sûr (rires).

Yann : La fameuse moutarde de Mâcon ! (rires).

Jean-François : Tous ceux qui sont à Mâcon et qui m’entendent, n’hésitez pas à entrer en contact avec moi, si vous le pouvez.

Yann : Voilà, les séropositifs esseulés dans la région de Mâcon, vous avez un correspondant extraordinaire, Jean-François, au 01 40 40 90 25 et le Comité des familles vous mettra en contact avec lui.

Sandra : Et voilà, tout est dit. Alors Jean-François, juste pour te dire, autour de la table avec nous il y a Joëlle Hist qui est là, ma stagiaire, il y a Christian Perronne, qui est infectiologue. Yann et puis Dieudonné, membre aussi du Comité des familles. Et puis évidemment, tous les auditeurs de l’émission de radio Vivre avec le VIH qui t’écoutent.

Jean-François : D’accord.

Sandra : Si aujourd’hui tu participes, c’est pour parler de l’allègement thérapeutique puisque toi en fait, ça te parle.

Jean-François : Ca me parle oui parce que je l’ai mis en place à peu près maintenant ça va faire 7 mois.

Sandra : Quand tu dis tu l’as mis en place, tout seul ?

Jean-François : Non, non. C’est suite au médecin qui me suit sur Mâcon. Donc qui m’a dit que j’avais la possibilité de pouvoir alléger le traitement. Lui, m’a préconisé de le prendre 3 fois dans la semaine. C’est un petit peu ce que je fais parce que je le prends une fois sur deux. C’est-à-dire un coup le lundi, mercredi, vendredi et dimanche. Donc ce qui fait une semaine 3 jours, une semaine 4 jours. Je fais ça depuis 7 mois. J’ai eu mes résultats le mois dernier qui sont très encourageants parce que mes résultats sont meilleurs que les précédents. Donc à savoir que ma charge virale était de 504, elle est montée à 630. Donc ce qui est quand même plutôt pas mal, que le rapport CD4/CD8 c’est pareil il était à 0,6 il est monté à 0,7. Donc ce qui est plutôt encourageant.

Sandra : Lorsque tu as parlé, il y a Christian Perronne, qui a fait non de la tête. Pourquoi ?

Christian Perronne : Simplement, la stratégie comme ça un jour sur deux peut marcher. Apparemment ça marche. Mais il faut être prudent parce que c’est comme Jacques Leibowitch qui a lancé cette stratégie d’allègement, et vraiment, je crois beaucoup à sa théorie qui a fondé les essais, c’est que quand on fait un allègement, les jours de traitement doivent être consécutifs et les jours d’arrêt doivent être consécutifs. Tous les allègements comme ça, un jour sur deux, un jour sur trois, un jour ou l’autre, alors peut-être pas chez tout le monde, ont conduit à des échecs parce que le virus s’habitue et échappe. Le principe de l’allègement thérapeutique c’est de taper sur le virus plusieurs jours de suite. Ce qui est le plus sûr c’est 4 jours. Descendre d’emblée à 3 jours c’est un petit peu hardi, mais ça peut passer, quelquefois, il peut avoir des échappements. Une fois qu’on est bien sécurisé à 4 jours, mais il faut vraiment être bien encadré par un médecin qui connait bien, on peut essayer de baisser parce que, je sais que Leibowitch est déjà descendu à 2 jours par semaine voire pour certains malades à 1 jour par semaine. Mais c’est des conditions un petit peu extrêmes, ça ne se fait pas avec n’importe quelle trithérapie, il fait même des quadrithérapies un peu exceptionnelles donc ça ne peut pas se faire comme ça de façon improvisée. Mais le principe c’est quand on bloque le virus plusieurs jours d’affilés, il est au tapis et il va mettre plus d’une semaine à repartir. Parce que les stratégies d’allègement par exemple de monothérapie, un seul médicament tous les jours à petites doses, ça peut marcher, mais on sait qu’il peut avoir 20% voire plus d’échecs. Ce n’est pas à mon avis les bonnes stratégies. Les bonnes stratégies c’est de taper fort, de façon consécutive, 2 jours d’affilés, 3 jours d’affilés, 4 jours d’affilés. Lundi, mardi, mercredi, jeudi et après on arrête au début le week-end puis 3 jours, etc. Notre auditeur, ça marche bien et tant mieux, mais je veux dire, je le mets un petit peu en garde, qu’il en discute avec son médecin, ce n’est peut-être pas la stratégie la plus sûre pour l’avenir.

Yann : Moi, de mémoire, la méthode Leibowitch, le patient est à 7 jours, il passe à 6 jours. On fait des analyses, on voit si on passe à 5 jours. Voilà, c’était très progressif. Quand on avait reçu Jacques Leibowitch, c’était comme ça qu’il nous l’avait expliqué. Donc effectivement, je trouve aussi un peu brutal de passer d’un seul coup à que 3 jours. Mais si ça marche Jean-François, c’est ça le principal.

Sandra : Alors Jean-François, qu’en penses-tu ?

Jean-François : Je suis un petit peu d’accord avec ce que dit le docteur parce que bon, en fait, quand j’ai été voir mon docteur, c’est ça au début qui m’avait préconisé. Il m’avait dit vous prenez le traitement 4 jours, vous l’arrêter 3 jours. J’étais un petit peu septique parce que je me suis dit, non, j’étais très septique. C’est moi qui ai dit je préfère quand même garder mon traitement et l’alléger une fois sur deux. Bon, pour le moment ça marche, je touche du bois. Je dois attendre mes prochains résultats que je vais faire dans 6 mois. Si ça continue de marcher aussi bien, puisque bon c’est vrai que, j’ai mes résultats qui sont sous mes yeux, par exemple, les CD3 étaient à 1287, ils sont montés à 1503. Les CD4, je vous ai dit, les CD4/CD8 aussi. C’est plutôt encourageant, j’attends de voir dans 6 mois. Si ces résultats descendent, à ce moment-là, peut-être que je réviserais un petit peu mon jugement.

Sandra : Ta charge virale est toujours indétectable ?

Jean-François : Charge virale toujours indétectable, pas de souci.

Sandra : Et c’est quel traitement que tu prends ?

Jean-François : Je prends Norvir, Truvada et Reyataz.

Sandra : D’accord. Il y a Yann qui veut parler.

Yann : Moi, j’avais une question à poser au médecin, docteur Perronne. C’est, est-ce que c’est possible en réduisant la quantité de médicaments d’avoir de meilleurs résultats ?

Christian Perronne : Au moins aussi bon on peut dire parce que…

Yann : Parce que dans le cas de Jean-François apparemment, il a même eu des résultats bien meilleurs.

Christian Perronne : C’est-à-dire que quand on suit les personnes sur le long cours et qu’on fait les stratégies d’allègement, ils continuent de s’améliorer, mais peut-être qui se seraient améliorer aussi avec le traitement quotidien. Faut être prudent à propos d’un cas. En tout cas, ce qui est important, c’est quand on suit les patients sur plusieurs années, on voit au fil du temps, même quand on fait les allègements importants, la charge virale qui est toujours indétectable, sauf s’il y a quelques patients qui ont arrêté, qui ont fait un peu n’importe quoi avec leur traitement, bon, je n’accuse pas, quelques fois il y a des problèmes personnels qui peuvent pousser à ça. Mais les patients qui prennent bien leurs traitements, la charge virale reste indétectable et on voit les CD4 qui continuent d’augmenter au fil du temps. Mais peut-être qu’on verrait la même chose avec un traitement quotidien. Donc, faut être prudent parce que le nombre de patients dans les études est faible et…

Yann : Oui et puis on a aucun recul d’une année je crois sur le projet ICCARRE ?

Christian Perronne : Si parce que Leibowitch a déjà publié, il y a plusieurs années dans la revue Faseb, un grand journal international pour à peu près 45 malades il y a quelques années. Là, cette année, ça va sortir dans les jours ou les semaines qui viennent, il y a une nouvelle étude qui va être publiée dans le même journal qui est un grand journal international américain d’immunologie où il y a presque 100 malades qui sont à la stratégie ICCARRE depuis des années et des années. Donc la plupart à 4 jours par semaine au départ, mais certains ont baissé jusqu’à 2 jours par semaine progressivement. La mise en garde que je veux faire c’est, faut faire très attention, faut pas que les personnes qui vivent avec le VIH qui nous écoutent fassent ça de façon sauvage dans leur coin. Ça peut être dangereux. Faut vraiment être accompagné par un médecin qu’ils connaissent bien, qu’ils se renseignent éventuellement s’il n’a pas l’habitude et c’est pour ça que, l’essai ICCARRE malheureusement quand on avait un petit peu contre nous tout l’établissement du VIH qui a dit ce n’est pas possible, ça ne marchera jamais, l’industrie pharmaceutique qui ne voyait pas ça d’un très bon oeil, ça je peux comprendre….

Sandra : On comprend pourquoi, l’argent !

Christian Perronne : Donc finalement on a été un petit peu, on a pris beaucoup d’années avant de pouvoir mettre en place quelque chose, on nous a accordé un petit essai très limité sur 100 patients. Déjà, la publication de Leibowitch à laquelle je participe qui va sortir sur 100 malades. Il y aura l’essai 4D, qui est l’essai officiel de l’ANRS, il n’y a que 100 malades aussi, c’est des petits effectifs. Après, si on remet en place une étude selon les normes officielles de tirage au sort, ce qu’on appelle étude randomisée, on tire au sort chez des volontaires une stratégie quotidienne contre une stratégie allégée, on en prend pour plusieurs années. Le temps de mettre en place une étude très chère qui est sur des effectifs de patients très élevé. Nous, ce qu’on souhaiterait, on est en train d’en discuter avec l’agence du médicament, l’ANSM, c’est de voir si on ne peut pas mettre en place après les résultats de l’essai 4D, une cohorte nationale où les patients qui voudraient participer seraient volontaires, où les médecins de toutes les régions seraient volontaires pour participer donc pourraient envisager une stratégie d’allègement encadré avec un suivi qui serait contrôlé par l’agence du médicament, ce qui peut-être éviterait toute la complexité d’un grand essai thérapeutique. Après, ce n’est pas gagné parce que ce n’est pas sûr que les autorités acceptent ça comme ça. Je pense que ce serait l’intérêt des malades parce que le problème maintenant c’est que, depuis qu’on a parlé de tout ça, on sait que beaucoup de patients font de l’allègement sauvage, ce qui d’ailleurs inquiète les associations de patients et ne le font pas toujours dans les bonnes conditions.

Sandra : Mais même avant ça, je sais qu’il y avait des personnes qui, ras-le-bol du traitement et donc du coup qui se disaient le week-end, hop, je ne prends pas de traitement.

Christian Perronne : Je sais que dans les premiers malades de Leibowitch il y avait eu quelques échecs parce qu’ils étaient arrivés à très bas, à 2 jours par semaine, chez des patients qui soit avaient des troubles digestifs ou des problèmes dépressifs, avaient un peu arrêté leur traitement ou pas pris les doses complètes. Heureusement, ce qui est assez sécurisant dans cette stratégie, c’est que si quelqu’un échappe, que le virus repart, si on retape dessus tous les jours, on peut recontrôler rapidement. Donc c’est ça qui est quand même sécurisant. Leibowitch a toujours cette phrase, faut pas d’intermittence dans l’intermittence parce que là, ça peut devenir la catastrophe.

Sandra : Alors Jean-François tu vas en reparler à ton infectiologue ?

Jean-François : Ça ne s’est pas fait quand même tout seul. C’est vrai que j’ai eu quand même une grande discussion avec lui. Lui, il m’a dit qu’il faisait ça avec tous ses patients qu’il a sur Mâcon. Il m’a dit qu’il a un cas sur lequel ça n’a pas marché parce que le gars avait une corpulence, était un petit peu comme Yann, bien balaise et tout.

Yann : Ah, tu veux dire grand, beau et fort ? Oui, oui je comprends (rires).

Jean-François : Et donc sur lui, ça n’avait pas marché. Bon, j’ai quand même décidé de tester parce que s’il le fait sur plusieurs patients, il n’y a pas de raison de que ça ne marche pas, donc pour le moment ça marche. Bon là, j’ai rencontré son remplaçant, le mois dernier, donc c’est lui qui m’a donné les résultats et ça ne l’a pas choqué. Elle ne préconise pas dans ce mode de traitement, mais elle n’est pas contre quand même. Au vu des résultats ça fonctionne bien. En théorie normalement, je devrai revoir mon médecin qui devrait revenir parce que là, il est parti pour 8 mois en Espagne et donc j’espère que je le retrouverai quand je le verrai.

Sandra : Je l’ai contacté d’ailleurs, il m’a dit qu’il reviendrait au mois de juillet donc a priori, tu le reverras.

Jean-François : Normalement, je le vois au mois d’août.

Sandra : Parfait.

Jean-François : Après je vais voir parce que c’est vrai qu’au début c’est ce qu’ils m’avaient dit, le traitement prend 3 jours, vous l’arrêtez après tout le reste du temps. Bon, j’étais un petit peu septique. La discussion est venue de là quoi. Bon après j’ai sauté le pas. Après, c’est vrai qu’il ne faut pas le faire à la sauvage, ça c’est sûr et que dans ces cas-là, je note sur le calendrier parce que sinon je me perds parce qu’une fois tous les 2 jours après parfois on ne sait plus. Donc moi, à chaque fois je prends mon médicament, je le mets sur mon calendrier. Comme ça, quand j’ai un doute “Ah oui non, c’est bien ce jour-là que je dois le prendre” pour éviter de faire aussi n’importe quoi. C’est vrai qu’il ne faut pas faire n’importe quoi et essayer de rester bien comme on est. Là-dessus, tout à fait d’accord avec ce que vous dites à l’antenne.

Christian Perronne : Il y a un point important dans ces nouvelles stratégies. Si on fait la comparaison avec la tuberculose, une maladie qui n’a rien à avoir, mais dans beaucoup de maladies chroniques, il y a un traitement d’attaque, un traitement d’entretien. Traitement d’attaque, on tape fort pendant une certaine période et puis après quand l’infection est contrôlée on peut taper plus léger pendant une période beaucoup plus prolongée pour éviter la rechute de la maladie. Dans le VIH, il faut bien que nos auditeurs comprennent qu’il ne faut surtout pas faire cet allègement thérapeutique la première année. La première année c’est tous les jours, tous les jours sans manquer une prise, comme on leur a appris depuis toujours, parce que là, faut que le virus soit au tapis pendant longtemps et ce n’est qu’après qu’on peut alléger ce qu’on appelle le traitement d’entretien où là on peut se permettre de commencer à alléger progressivement une journée par semaine sous contrôle. C’est capital parce que sinon, si des gens commencent à alléger dès les premiers mois du traitement, on va arriver à des échecs thérapeutiques.

Jean-François : Ah bah moi, avant d’en arriver là, ça fait quand même je crois maintenant 7 ans que je prends mon traitement tous les jours donc on va dire que je l’ai quand même plutôt bien assommé. Mon traitement a toujours, par rapport à mes CD4, ça n’a jamais bien monté bien haut quoi. Je crois que le plus que j’ai dû monter, ça devait être à 680 quoi. Bon, aujourd’hui, il y a du mieux, je suis à 630, bon il y a des fois je baisse parce que la dernière fois j’étais à 504 donc je trouve quand même que c’était bas pour quelqu’un qui prend son traitement régulièrement sans le sauter. Bon, j’attends de voir parce que c’est vrai qu’il y avait des raisons de santé aussi et c’est peut-être pour ça que les résultats étaient aussi bas. Bon, aujourd’hui ça va quand même beaucoup mieux. Mais c’est vrai qu’il ne faut pas faire n’importe quoi. C’est sûr, il faut quand même être bien suivi.

Sandra : Dernière question pour toi Jean-François, mais au fait, pourquoi est-ce que tu étais partant pour faire cet allègement thérapeutique ?

Jean-François : Parce que c’est vrai qu’au bout d’un temps, de prendre les médicaments tous les jours, ça saoule un peu. Disons que là, ça fait un petit break. C’est surtout dans cet esprit-là. C’est vrai que le traitement, je le supporte quand même assez bien donc je n’ai pas trop de souci là-dessus. Mais c’est vrai que le prendre tous les jours, au bout d’un moment, au bout de 6, 7 ans, c’est vrai que c’est un petit peu barbant. C’est pour notre santé, donc on fait avec donc je l’ai pris un petit peu dans ce but-là, pour avoir un petit peu de répit. Un jour sans médicament, c’est un jour qui est peut-être meilleur que quand c’est avec les médicaments. Tout simplement.

Yann : Tu as beaucoup de jours fériés dans la semaine toi Jean-François ?

Jean-François : Voilà, exactement.

Christian Perronne : C’est vrai que pour beaucoup de malades, c’est une libération de ne pas prendre de traitement le week-end ou quelque fois trois jours d’affilés dans la semaine, ça leur change la vie. Il y a les effets secondaires aussi à long terme de prendre tous les jours des médicaments que peuvent donner des lipodystrophies, qui peuvent donner des problèmes cardiovasculaires. Heureusement, je pense qu’avec les nouveaux traitements c’est moins fréquent, mais quand on prend ça pendant des décennies on ne sait pas ce que ça peut donner à long terme, mais dans un principe de précaution si 6 mois marchent aussi bien, pourquoi donner plus ? C’est un petit peu ça, il ne faut pas forcément tomber dans la surmédication. Une fois que ce sera validé, je pense que même l’industrie sera obligé de suivre le mouvement, parce que ce serait être dans la surmédication que de donner plus si on peut être efficace avec moins.

Sandra : Merci Jean-François pour ta participation. Je relance l’appel que tu as lancé au début. N’hésitez pas, si vous êtes séropositif et vous êtes dans la région, en Saône-et-Loire, n’hésitez pas à appeler le Comité des familles au 01 40 40 90 25, si vous avez envie que des choses se fassent pour les séropositifs de votre région, pour que ça bouge, bah il faut d’abord se bouger soi-même, donc n’hésitez pas et vous contacterez Jean-François qui est là et qui se fera un plaisir…

Jean-François : Je veux juste rajouter un petit quelque chose, c’est vrai que moi je suis dans le 71, mais je suis à la frontière du 63 donc du Rhône. De la Loire aussi, c’est-à-dire pas très loin de Roanne et du 03 aussi. Donc Moulins, tout ça, les départements à côté, il n’y a pas de problème, vous pouvez aussi me contacter. Et je voulais aussi souligner que j’ai vu le clip que vous avez fait pour la fête de l’émission de radio, qui est formidable, fantastique, à voir et à revoir et félicitations à tous pour tout ça quoi.

Sandra : Merci, ça nous fait plaisir !

Yann : Et tu seras avec nous pour le 25.

Jean-François : Bah j’espère, ce n’est pas encore dans la poche. En tout cas, je suis avec vous de tout coeur et il n’y a pas de souci.

Yann : On passe le message et merci à toi.

Sandra : Merci Jean-François, à bientôt.

Jean-François : Merci, au revoir.

Dieudonné : Merci.

Sandra : On va continuer rapidement la discussion puisque vous devez partir Christian Perronne, on va vous libérer. Simplement, des choses à dire en plus sur cet essai ANRS 162 4D ?

Christian Perronne : 4D, c’est en anglais, “four days”, la 4ème dimension (rires).

Sandra : Je n’avais même pas saisi…

Christian Perronne : C’est une étude ouverte, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de groupe comparateur, c’est des gens volontaires pour alléger leur traitement qui sont surveillés de très près. Il y a à peu près 17 centres en France. Les inclusions dans l’essai ont été ouvertes juste avant le début de l’été, avant les vacances. Ça a été un succès phénoménal parce qu’il y a une ruée des patients pour être inclus dans l’essai. Si bien qu’au mois de septembre, on était déjà complet, ce qui est un peu exceptionnel dans les essais de l’ANRS où d’habitude il faut des mois pour recruter. Ce qui montre la motivation des patients. Et justement, il y a beaucoup de frustration parce que des gens voulaient rentrer dans l’essai et je le sais par les associations de patients avec qui on travaille, qu’ils sont inquiets parce que justement les gens font ça un peu dans leur coin. C’est pour ça qu’il faut vraiment dès qu’on aura les résultats j’espère dans quelques mois, commencer à prévoir la suite pour qu’on puisse encadrer ces allègements thérapeutiques.

Yann : Et, j’ai envie de rappeler à tous les auditeurs que le médecin est un complice de votre santé donc parlez-lui de tout. Il n’a pas à vous juger, vous avez le droit d’avoir des manques, parfois de la mauvaise observance. Ce qui est important c’est de travailler avec lui et d’être honnête, ça lui permet lui aussi de voir votre cursus. De toute façon, ça ne ment pas les résultats vont aussi expliquer si vous prenez mal votre traitement je pense, non ?

Dieudonné : Que pensez-vous de certains médecins qui n’approuvent pas cette méthode ?

Christian Perronne : Moi, je comprends parce qu’on a tellement formaté tout le monde, les patients, les médecins que si on ratait une prise on est fichu. Il faut maintenant, il y a un travail…

Yann : Pour changer les mentalités.

Christian Perronne : Pour changer les mentalités. Je comprends que mes collègues ils veulent avoir des preuves qu’on démontre tout ça parce qu’ils étaient totalement incrédules. Il y a quelques années, ils pensaient que c’était de la folie complète. Bon maintenant, il y a les premiers résultats, les premières publications de Leibowitch, la deuxième publication qui sort. Pour l’instant dans l’essai 4D ça se passe bien, bon je touche du bois, on n’a pas les résultats définitifs. Donc le jour où on aura vraiment des résultats concrets, je pense qu’ils vont changer d’attitude, mais je ne jette pas du tout la pierre à mes collègues parce que c’est normal qu’ils soient prudents aussi.

Sandra : Merci Christian Perronne d’être venu pour discuter de l’allègement thérapeutique, en particulier de cet essai. Peut-être vous reviendrez à l’émission pour communiquer, quand les résultats seront officiels ?

Christian Perronne : D’accord, avec plaisir.

Sandra : Super, peut-être avec votre collègue, Pierre De Truchis, c’est ça ?

Christian Perronne : Oui.

Sandra : Merci beaucoup.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE