Journée patients du COREVIH Bretagne, 2ème édition : «Ça fait du bien de rencontrer des personnes séropositives»

Sandra : Maintenant, nous allons parler de la Bretagne parce qu’il y a une journée patients, une journée COREVIH patients qui s’est organisée en Bretagne. Le COREVIH j’explique, c’est ce qui permet de réunir associations, patients, professionnels de la santé sur le même sujet, le VIH. Et donc pour discuter des avancées, pour permettre une communication entre les patients et les professionnels de la santé. Et il y a vous qui êtes là aujourd’hui, Yann et Joëlle, qui êtes partis à Saint-Brieuc pour cette journée qui se passait. Un petit bilan Yann, qu’est-ce que tu en as pensé ?

Yann : Alors, je suis parti pour deux raisons, la première, c’était de soutenir Loane qui est une jeune femme qui 4 enfants et qui a découvert le Comité des familles par le biais du site et qui ensuite s’est trouvée très à l’aise et est venu nous voir sur Paris et a le projet de monter une antenne étant donné que c’est un désert associatif sur toute sa région St-Brieuc, Saint Quay Portrieux. Il y a effectivement une représentation de AIDES sur la région, mais qui assez mal vue parce qu’historiquement il y avait eu beaucoup de promesses non tenues. Donc moi, j’y suis allé pour la soutenir, pour présenter le Comité des familles. J’étais aussi avec notre amie du Comité des familles, Julienne.

Sandra : Que nous allons entendre dans quelques instants justement.

Yann : Voilà, parfait. Je pense qu’on a pu se faire entendre, se faire découvrir. Il y a déjà eu beaucoup de retours faits auprès de Loane. Donc c’est en suivi et on espère pouvoir monter a bien ce projet.

Sandra : Il y a aussi Joëlle qui était là-bas et qui est partie en tant que journaliste, qui a fait pas mal d’interviews. On écoutera tout à l’heure deux interviews de deux patientes qu’elle a pu rencontrer et puis, prochainement, dans les prochaines émissions d’autres patients et puis des professionnels de la santé. On va tout de suite écouter Julienne qui fait un petit retour sur ce qu’elle a pensé de cette rencontre et puis elle a aussi participé à un atelier sur la sexualité, on écoute ça tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Julienne : C’était pour encourager les gens qui sont aussi comme moi de sortir et de donner les informations que nous sommes déjà avancés dans le traitement, ce n’est pas question de s’enfermer dans la maison, mais bref, faut sortir pour aller dans les associations, pour rencontrer les gens qui sont comme toi. Moi, je crois que ça a été très bien parce que les gens et tout le monde étaient à l’écoute et tout le monde s’entend parce que quand tu es dans cette situation, tu crois que tu es seule quand tu découvres qu’il y a beaucoup de monde, ça te donne du courage, de l’encouragement.

La sexualité, c’est dans la tête. Ça dépend du comportement de tout à chacun. C’est la peur qui fait à ce que les gens disent que ça change. Pour moi, ça n’a rien changé. Vu que moi j’ai fait des enfants, j’ai des grands enfants, j’ai déjà des petits enfants, ça n’a rien changé chez moi.

Quand il y a amour, quelqu’un t’aime avec toute ta maladie. C’est la peur que tu entends dans ta tête qui fait à ce que tu crains la déception. S’il y a amour, il n’y a pas déception. Quand toi-même tu te dis que c’est une maladie comme tout le reste, tu as confiance en ton partenaire et ton partenaire a confiance en toi. Il y a déjà le traitement, quand tu es déjà indétectable, moi je ne vois pas pourquoi tu as peur. Pourquoi avoir peur ? Il y a déjà les avancées sur le traitement. Quand il n’y avait pas le traitement, c’est là que tu pouvais avoir peur, que tu peux contaminer partout, mais à partir du moment que tu es indétectable, tu as le droit de faire tout ce que tu veux. Même faire des enfants, normalement, sans problème.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Pas de raison d’avoir peur selon Julienne. Tu es d’accord avec ses propos Yann ? Pourquoi avoir peur ?

Yann : Absolument, c’était le message aussi qu’on passait pour rappeler d’une manière, aussi pour enlever la discrimination, la lourdeur, la visibilité sur les séropositifs, on a crié haut et fort ce que pas assez de gens disent que les personnes bien traitées depuis minimum 6 mois, sans IST, ne sont plus contaminantes donc toutes ces avancées, faut les dire.

Sandra : Là, on va écouter une première dame qui a participé à cette journée patients que Joëlle a rencontrée.

Début de l’enregistrement.

Témoignage d’une femme séropositive : Je suis déjà venue l’année dernière sur Vannes où il y avait déjà eu une première réunion de ce genre. Je suis venue cette année avec ma fille qui est elle-même séropositive et son ami qui est séronégatif. Et c’est vrai que le vieillissement ça me concerne un petit peu aussi, beaucoup maintenant et eux travaillant dans des Ehpad (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées), savoir comment on pouvait mettre en place…

Joëlle : Qu’est-ce qui a retenu le plus votre attention dans les débats de ce matin ?

Témoignage d’une femme séropositive : Je ne peux pas dire que j’ai appris énormément de choses. Je vois que bon, on essaye de faire bouger les choses, mais ce n’est pas encore ça. Le tout, c’est de savoir comment on va pouvoir que les pouvoirs publics acceptent qu’on ait des pathologies à 50/50 d’une personne de 70 ans et que les médecins prennent ça en compte et c’est vrai que ce n’est pas évident.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Encore beaucoup de travail à faire selon cette dame qui a souhaité rester anonyme, qui n’a pas appris grand-chose, mais… toi aussi tu as eu ce sentiment Yann de ne pas avoir appris grand-chose en participant au débat ? Donc là, c’était sur le vieillissement.

Yann : Non, moi j’ai trouvé vraiment cette partie sur le vieillissement très… un peu crue parce qu’il y a eu d’abord des témoignages de personnes vieillissantes avec 30 ans de séropositivité, 30 ans de traitement. Je trouvais que la gériatre avait les bons mots et qu’il y avait une réalité qui était dite et qui fait du bien à entendre aussi sur cette question. Est-ce la maladie ? Est-ce les traitements ? Mais en tous les cas, il y a quand même une accélération du vieillissement notoire.

Sandra : On va écouter les réactions d’une deuxième patiente.

Début de l’enregistrement.

Témoignage d’une femme séropositive : C’était super sympa au niveau des gens qui étaient là, qui participaient. Ça fait du bien de rencontrer des personnes séropositives comme moi, parce qu’il y avait longtemps que je n’avais pas eu de contact et je n’en parle à personne. Au niveau des interventions, je crois que je me suis trompée, je pensais qu’ils allaient parler plus au niveau des soins médicaux et tout. Finalement, c’était plus côté problèmes sexuels, etc. Je ne me suis pas trop sentie concernée par ça, mais c’était quand même intéressant, le vieillissement, la personne qui est intervenue pour le vieillissement, tout ce qu’il a eu comme maladies, les effets, etc. Et la première personne qui expliquait par rapport à la discrimination, ça, c’était bien. Il y avait un intervenant qui était bien. C’est dommage que ce fût aussi court. Après, j’ai trouvé que c’était plus personnel, des cas personnels. Donc ça, ça m’a un petit peu gênée, je pensais que ça allait être plus général. Mais c’était bien quand même, ça fait du bien de rencontrer, c’est bien qu’il y ait des rencontres comme ça. S’il y en a une autre, je reviendrais.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Donc elle, ça lui faisait du bien de rencontrer d’autres personnes.

Yann : Oui, ce témoignage me fait penser au désert que, je pense Joëlle que tu es d’accord avec moi. Nous, on est à Paris, je vais prendre l’exemple vraiment de ces privilégiés que nous sommes en tant que Parisiens ou même si une association ne vous convient pas, vous arriverez peut-être à en trouver une autre. Là-bas, c’est qu’il n’y en a même pas si vous voulez. Donc ils sont dans une solitude, on l’a ressenti nous parce qu’on a l’habitude du milieu associatif, on a l’habitude de recevoir des gens qui eux-mêmes n’ont jamais été dans une association. Là-bas, ils sont en demande et ils ont ce besoin de parler, de parole, mais à un point qu’on a oublié nous à Paris, étant donné qu’on arrive par le biais du Comité des familles à faire des réunions, thématiques, sur la santé, mais aussi sur la convivialité et tout ça c’est un manque cru quoi, vraiment. Et il y avait une souffrance ! Il y a eu une grosse demande en disant que s’il y avait encore le prochain COREVIH Bretagne, s’ils pouvaient être fait sur deux jours, toujours pour la même raison c’est qu’en fin de compte les gens commencent vraiment à s’ouvrir, à se décontracter en fin de journée et c’est là que ça s’arrête.

Sandra : Ah oui, c’est pour ça qu’elle disait que c’était trop court.

Yann : Voilà, et le retour maximum, même pas les organisateurs du COREVIH, je pense à Hadija Chanvril qu’on salue, le gros retour c’était : “Oh, on commençait à s’ouvrir, à se détendre, à parler de nous et ça s’arrête, c’est trop court”.

Sandra : Oui, parce que finalement ils n’ont pas l’habitude donc…

Yann : Oui, et il y avait vraiment une fusion, une interaction. Il y avait des gens qui avaient besoin de parler. Ca remue quoi, c’est très fort et je peux vous dire que même moi, j’avais oublié. Alors c’est vrai que moi je suis originaire de Nice, où il y a peut-être un milieu homosexuel plus fort, une ouverture, c’est la Riviera donc il y a moins de déserts associatifs que sur la Bretagne. Mais franchement, ça m’a fait mal pour eux, vraiment.

Joëlle : J’ai rencontré aussi le docteur Corinne Daniel, et c’est ce qu’elle me disait, c’était que, étant donné que les gens n’avaient pas d’endroit pour aller parler, ils étaient obligés de faire presque du social, les gens venaient pour parler de leur problème affectif et qu’ils s’ouvraient aux docteurs, aux généralistes qui sont censés faire du généraliste et là, justement ils abordaient les problèmes de leur vie affective, sexuelle, tous leurs problèmes en dehors de la santé.

Sandra : C’est qu’il y a des choses à faire vraiment. On soutient Loane vraiment, on espère qu’une antenne du Comité des familles peut-être pourra s’ouvrir là-bas. En tout cas, elle est à fond. On pense à toi, on ne te lâche pas, ne t’en fais pas.

Yann : Elle va intervenir sur les plusieurs émissions où on parlera de la Bretagne ?

Sandra : Elle pourra participer en direct à l’émission bien sûr.

Yann : Je l’ai eue un petit peu comme ça et je pense qu’elle continue à faire des démarches.

Sandra : Oui bien sûr, il y a des prochaines réunions qui sont organisées.

Yann : Et je crois que l’idée aussi c’est d’aller peut-être taper à la mairie en attendant pour avoir un prêt de salle, quelque chose comme ça.

Sandra : Oui, ça va se faire, c’est en discussion. On suit ça attentivement, on en reparlera.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE