L’absurdité de l’interdiction des soins funéraires pour les séropositifs

Sandra : Nous allons maintenant aborder un sujet pas facile à aborder, mais qui existe : la discrimination des séropositifs jusque dans la mort. Jean-Luc Romero est avec nous dans les studios de l’émission de radio Vivre avec le VIH pour en parler. Je vous propose d’écouter Nadine pour commencer ce sujet. Elle a malheureusement été victime de ça, je vous propose de l’écouter.

Début de l’enregistrement.

Nadine : Moi, c’était mon conjoint. Je m’étais absenté pendant 2 jours. Quand je suis revenue, j’ai téléphoné chez lui, il ne répondait pas. C’est ses parents qui m’ont appris sa mort. Quand j’ai voulu aller le voir à la morgue, c’est un cercueil fermé que j’ai vu devant moi. Parce qu’il faut savoir que c’était en 1994 et on fermait les cercueils, c’est-à-dire que le sida avait été considéré comme une maladie contagieuse. Donc pour ce prémunir soi-disant de la maladie alors qu’il y a des moyens que le corps d’une personne séropositive doit être traité comme tout autre corps. C’est les mêmes règles à suivre. Cette discrimination existe encore à l’heure actuelle en 2014, alors qu’on sait très bien que ce n’est pas une maladie contagieuse, que ça s’attrape de façon très bien spécifique et ça c’est vraiment affreux. Je pense que déjà, vivre avec le VIH c’est difficile, mais alors en plus qu’on doive subir jusqu’à la mort la discrimination, c’est quelque chose d’innommable. J’invite les politiques et tout ça à se mobiliser pour vraiment que ces choses changent parce que ce n’est pas normal qu’en 2014, à l’heure actuelle, encore, qu’on soit encore régi sous ces lois, de consignes d’enterrement, voilà.

En 2009, j’ai un ami qui est décédé à qui c’est arrivé aussi. Mais ça n’arrive pas partout. C’est de la responsabilité soit du maire, soit du directeur ou du chef de service de l’hôpital, et ce n’est pas dans tous les hôpitaux, mais il y a quand même dans certains endroits où ça se pratique encore.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Nadine, au micro de l’émission Vivre avec le VIH. Jean-Luc Romero, qu’est-ce que c’est cette histoire ? Il y a des auditeurs peut-être qui doivent halluciner. Depuis quand ça existe et pourquoi ?

Jean-Luc Romero : Le témoignage de Nadine est assez fort, je crois qu’elle explique assez bien ce qui s’est passé. Elle parle en plus du premier événement qui l’a concerné. C’était il y a 20 ans. Depuis 20 ans, rien n’a changé. C’est-à-dire qu’en gros, si vous êtes séropositif et que sur le certificat de décès c’est indiqué, on vous met immédiatement dans le cercueil quand vous êtes décédés et en fait plus personne ne peut vous voir. Ce qui est en plus une interprétation de la législation excessive parce que la législation n’oblige pas à mettre une personne séropositive dans un cercueil immédiatement. Elle interdit simplement les soins de conservation, qui vous permettre d’être vu pendant quelques jours, parce que vous savez que très vite le corps se détériore et pour que les personnes puissent le voir, il faut faire un certain nombre de soins de conservation, de soins funéraires qui permettent qu’on puisse vous voir dans de bonnes conditions. C’est toujours interdit aujourd’hui et c’est totalement absurde parce que ce n’est pas une maladie contagieuse. Ce n’est pas parce qu’on va voir une personne séropositive qu’on va attraper le VIH. Pareil par rapport à cette profession, on est dans une espèce de délire. Au prétexte qu’un certain nombre de personnes, ce qu’on appelle les thanatopracteurs, ne sont pas forcément bien formés, ne font pas leurs soins de conservation aux chambres funéraires, et bien, on préfère discriminer les gens qui vivent avec le VIH et pas seulement qu’eux, ça concerne aussi les gens qui ont une hépatite, qui sont dans la même situation. Ca n’a pas de sens en terme de santé publique et d’ailleurs plusieurs organismes l’ont dit d’ailleurs, le Conseil national du Sida, que j’avais saisi il y a 7 ou 8 ans, j’en suis membre d’ailleurs aussi, qui s’est prononcé à plusieurs reprises sur cette question et il y a quelques jours, on a appris par une indiscrétion du journal Le Monde, que l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) aussi recommandait cette levée. Donc aujourd’hui on est dans une espèce de situation absolument absurde. Tout le monde reconnaît que ça n’a pas de sens. En terme de santé publique, ça n’en a pas. Aucun thanatopracteur n’a été contaminé depuis le début de l’épidémie pour avoir fait des soins de conservation. On a aucun exemple dans le monde ou en France. La seule chose qu’il faudrait c’est qu’il y ait des précautions universelles pour tous les corps. Tout corps mort est potentiellement dangereux en soi. Et donc il faudrait que dans cette profession, ils aient une formation suffisante et qu’ils prennent des précautions, dès qu’ils s’occupent d’un corps décédé, ils doivent prendre ces précautions. Tout le monde reconnaît pourquoi spécialement s’attaquer au VIH ou aux hépatites. J’ai vu 3 ministres sur cette question, que ce soit Xavier Bertrand, que ce soit Roselyne Bachelot ou actuellement Marisol Touraine, et il y avait même eu Nora Berra à un moment. Ils m’ont tous dit oui, oui, discrimination, on va travailler là-dessus. Ça fait 7 ou 8 ans qu’on a travaillé là-dessus et puis 7 ou 8 ans qu’ils ne se passent pas grand-chose et où on a toujours des promesses et qui sont scandaleux parce qu’au-delà du fait, et ça on y reviendra peut-être, ça peut être extrêmement douloureux pour les proches et les familles. Aussi pour certaines familles qui découvrent que la personne était séropositive. Si elle n’a pas voulu leur dire ? C’est aussi son choix. Ce n’est pas à nous, donc il y a un problème de secret médical à un moment donné. Quand vous ne pouvez pas voir la personne, vous dites : « Mais pourquoi ? ». Et puis on dit : « C’est interdit car porteuse de VIH  ». Le secret médical, je suis désolé, là il est complètement brisé. Mais en soi c’est montré à quel point quand on vit avec le VIH, on est discriminé du début de la vie à la fin de la vie. Même post-mortem parce qu’on est mort. Jusqu’au bout on l’est. Et c’est pour ça que je me bats autant contre cette discrimination parce que je trouve qu’elle est symbolique de la situation dans lequel on laisse les séropositifs. Si c’était autre chose, je pense que le problème serait réglé depuis longtemps. Le fait que ce soit le VIH, on laisse trainer. Et donc tout le monde dit que ce n’est pas normal, mais en même temps les administrations n’avancent pas sur cette question et c’est pour ça qu’étant vraiment assez en colère ces derniers temps de voir cette question ne pas avancer, j’ai lancé une pétition.

Je veux signer la pétition pour la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives

À ma grande surprise, elle a plutôt fonctionné puisqu’il y a plus de 80 000 personnes qui ont signé cette pétition et j’engage d’ailleurs vos auditeurs à la signer, parce que paradoxalement, quand il y a eu cette pétition, il y a eu quelques articles de presse, alors qu’on n’arrive pas à parler de ça, vous disiez tout à l’heure, c’est difficile de parler de la mort. Donc ça a permis d’avoir un certain nombre d’articles, bah là au ministère d’un seul coup, on a l’impression que tout le monde est en train de se bouger et que ça pourrait avancer. Je pense qu’il faut encore quelques petits déclencheurs et d’ailleurs j’appelle, sur votre antenne, si des gens veulent témoigner sur cette question parce que ce qui est important c’est aussi les témoignages, c’est toujours ce qui émeut, ce qui fait bouger les choses, qu’ils n’hésitent pas et qu’ils signent cette pétition parce que voilà, je pense que ça peut peut-être fonctionner parce qu’il y a des dizaines de milliers de personnes qui se sont mobilisées en découvrant cette interdiction. Il y a plein de personnes séropositives dont on a eu à Élus locaux contre le Sida notamment, des messages disant, on ne savait pas du tout que ça existait. C’est la première fois qu’on entend ça. Il faut quand même savoir qu’il y a des médecins un peu conscients de l’absurdité de cette discrimination. Vous savez, en général on ne meurt pas du sida, on meurt d’autres maladies opportunistes. Et en général, les médecins ne mettent pas VIH, beaucoup ne mettent pas et comme ça les personnes ne subissent pas ces discriminations. Mais en faisant ça, ils contredisent la loi, ils violent d’une certaine manière la loi parce qu’ils sont obligés, ils doivent déclarer que la personne vit avec le VIH et à partir de ce moment-là, il y a ce truc qui tombe et qui est, nous a eu des familles, mais c’est d’une violence, vous ne pouvez pas vous imaginer, c’est même dans 10, 15 minutes. Je donne un exemple. Vous vivez en région parisienne, vous êtes originaire du département français d’Amérique, Guadeloupe, Martinique etc. Un certain nombre de personnes veulent être enterrées dans leur département d’origine. Évidemment là, on est obligé de vous mettre dans un cercueil parce qu’on ne peut pas faire ce voyage, mais pour les personnes comme ça qui sont loin, on met des cercueils avec hublot. Et bien pour les personnes séropositives, elles n’ont pas ce hublot, et on a vu des situations dramatiques de gens c’est vrai qui ont fait leur vie ici, qui n’ont pas raconté quelle était leur vie à leurs proches, à leurs familles là-bas, mais c’était aussi leurs droits. Évidemment quand vous voyez ce cercueil arriver sans un hublot, évidemment vous posez des questions. En général on vous donne la réponse et ça crée des problèmes dans les familles qui quelque part parfois entachent la mémoire de la personne et franchement je trouve qu’en 2014, comme le disait Nadine, c’est inacceptable et scandaleux.

Sandra : Tina, tu connaissais cette interdiction ou tu découvres ?

Tina : Si, je la connais puisque Nadine ça fait un moment qu’elle nous en parle, qu’elle se bouge à Toulouse pour rencontrer des élus pour se battre contre cette loi. Mais c’est vrai que quand on entend concrètement une histoire, qu’on se met à la place et qu’on se dit, ça veut dire que si un proche, un ami séropositif meurt, je ne pourrai pas le revoir. Quand on se met à la place, on comprend l’importance. C’est peut-être ça qui manque aux politiques, c’est de se mettre dans la situation pour comprendre l’importance. Je soutiens ce combat et j’espère que ça va rapidement changer.

Jean-Luc Romero : Il est symbolique de la situation dans laquelle sont les personnes séropositives parce que, ce n’est pas le but de l’émission aujourd’hui de décrire toutes les discriminations, mais on en a évoqué tout à l’heure. Dans la vie personnelle ça peut être extrêmement compliqué, on a évoqué le monde du travail. J’entendais Frédérique Calandra qui parlait des prêts. Bah oui, une personne séropositive qui veut faire un prêt, c’est un chemin quasiment impossible même s’il y a des règlementations qui le permettent de plus en plus, mais à quelles conditions ! Et on voit que toute la vie des personnes séropositives est jonchée de discrimination et on voit bien, il y a eu des progrès médicaux considérables qui font que des gens comme moi peuvent vivre depuis 25 ans avec le VIH, ce qui est formidable, une grande avancée. Enfin formidable dans nos pays parce que malheureusement tout le monde n’accède pas au traitement, il ne faut pas l’oublier. Il y a tous les jours 5000 morts du sida dans le monde. Mais les progrès médicaux n’ont pas été suivi de progrès sociétaux et je pense que c’est ça un des grands défis aujourd’hui qu’on a tous, que ce soit vous au Comité des familles, moi dans mes différentes fonctions dans la lutte contre le sida. Dans mon militantisme aussi, c’est de faire que ces discriminations tombent parce que quand elles tomberont oui, je pense qu’il sera beaucoup plus facile de vivre avec ce virus, de le dire, d’aimer avec ce virus, de travailler avec ce virus et donc d’avoir une vie comme toutes personnes.

Sandra : Excusez-moi, vous avez dit combien de morts dans le monde du VIH ?

Jean-Luc Romero : 5000 par jour. Oui, on l’oublie. On est quand même toujours dans cette situation. C’est des chiffres malheureusement qui sont réels et dans nos pays du Nord on l’oublie. Parce qu’heureusement de moins en moins de personnes meurent du VIH, on oublie que dans d’autres pays des gens continuent à mourir et c’est ça le grand scandale aujourd’hui. C’est quand même qu’on sait qu’aujourd’hui on pourrait faire disparaître le sida dans 30 ans pratiquement si on arrive à donner des traitements à tous ceux qui en ont besoin. Et de penser qu’aujourd’hui il y a des tas de gens qui ne peuvent pas en bénéficier alors qu’il y a des traitements à 1 euro par jour ou 1 dollar. Ce serait un effort ridicule pour la communauté internationale et on n’arrive pas à trouver cet argent qui permettrait de, même si on a progressé quand même, il y a plus de 10 millions de personnes qui aujourd’hui peuvent bénéficier d’un traitement. Mais voilà, il y a je crois à peu près 6 millions de personnes qui ont un besoin urgent de traitement et à qui on n’est pas capable de l’assurer aujourd’hui. Ça c’est tout à fait inacceptable d’un point de vue humain et même d’un point de vue économique parce qu’une personne séropositive, elle travaille, elle produit aussi des richesses. Je pense que ceux qui s’intéressent qu’aux richesses, ils devraient penser simplement qu’ils ont tout intérêt à avoir des personnes qui vivent parce que c’est aussi bien pour l’économie. Même s’ils veulent oublier que l’essentiel c’est quand même que cette personne puisse vivre dans de bonnes conditions, puisse avoir une vie normale et aujourd’hui c’est possible et ça c’est vrai que c’est quand même assez rageant de penser à ça. Chez nous, heureusement tous ceux qui en ont besoin peuvent bénéficier de traitement.

Sandra : La pétition, comment fait-on pour la signer ?

Jean-Luc Romero : Soit vous allez sur le site de ELCS, c’est elcs.fr et là vous avez un lien. Sinon c’est sur change.org Je ne peux pas vous donner tout l’intitulé parce que c’est des trucs très longs, mais sur change.org, vous trouvez très facilement la pétition.

Sandra : On la mettra sur le site.

Jean-Luc Romero : Oui, si vous pouvez la mettre parce que vraiment, je sens que c’est en train de bouger. Je vous le dis très sincèrement. Il y a deux ans, on avait beaucoup travaillé avec Act-Up et le Sidaction et on avait cru que ça allait bouger, Act-Up avec ses méthodes habituelles avait un peu secoué le cocotier. Malheureusement, évidemment dès que ça s’est arrêté, tout le monde avait oublié. Là, la pétition comme elle a été lancée au mois de décembre, là elle était en train de durer et puis à ma grande surprise. Quand je l’ai lancé, je pensais que 10 000 personnes la signeraient, enfin j’espérais. Je me disais 10 000 c’est formidable. C’est une question particulière, les gens ne connaissaient pas et en fait les gens sont scandalisés. Il y a des témoignages sur le site, ceux qui vont voir, qui vont signer la pétition, ils lieront des témoignages de gens, mais vraiment complètement scandalisés de découvrir ça. C’est vrai que c’est inacceptable et c’est le symbole. Même si j’ai conscience aujourd’hui que de moins en moins de gens subissent ça parce que sur les certificats médicaux, heureusement on ne l’écrit pas. Et donc ça touche heureusement moins en moins de personnes, mais le peu que ça touche, c’est quand même terrible. Mais c’est symbolique. Pour moi je pense que si on arrive à faire au bout d’année, parce que vraiment on a travaillé, il n’y a pas un mois depuis 7 ans sur lequel je suis intervenu, j’ai vu des politiques. Nadine le fait aussi. Je vous assure que c’est vraiment une question sur laquelle il n’y pas une journée où je ne me suis pas occupée de cette question-là. Penser que quand même, il faut en arriver à des pétitions pour que peut-être ça puisse bouger, ça prouve que quand même, on ne traite pas le VIH comme on le devrait et que ce n’est plus une vraie priorité de santé publique et que les personnes qui vivent avec le VIH ou avec le sida on se dit maintenant ils ont des traitements, qu’ils ne nous embêtent pas avec le reste. Donc pour moi c’est vraiment symbolique qu’on y arrive parce que ça veut dire qu’après on y arrivera plus sur des questions plus compliquées. Je pense par exemple au prêt où il faut vraiment qu’on travaille parce que la convention qui existe aujourd’hui n’est pas possible. Une personne séropositive, en plus si elle vit en région parisienne, pouvoir acheter un appartement, c’est impossible.

Je suis pour la levée de l’interdiction de soins funéraires pour les personnes séropositives

Sandra : Effectivement ça on va en parler dans la prochaine émission. Tina ?

Tina : Oui, moi c’était par rapport aux discriminations. Je pensais aussi à une autre situation qu’on vit souvent à l’association, c’est la discrimination des enfants nés de parents séropositifs. Donc les enfants qui sont séronégatifs par chance, pour la plupart. Il y en qui malheureusement naissent avec le VIH quand la maman n’est pas bien prise en charge. Mais en France c’est extrêmement rare. Mais donc ces enfants souvent c’est extrêmement compliqué pour les parents. Est-ce que j’annonce ou non à mon enfant que je suis séropositive ? Ne pas l’annoncer ça crée quand même psychologiquement des choses compliquées dans la famille et les secrets de famille ça crée souvent des choses pas bonnes. Si je l’annonce, est-ce qu’à un moment donné il va être tenté de dire à l’école ? On a déjà connu des familles où l’enfant a dû changer d’école parce qu’ensuite c’est l’enfant qui a été discriminé du fait d’avoir des parents séropositifs. Donc oui, la discrimination ça va vraiment loin et comme vous dites, la médecine avance, on peut faire des enfants en bonne santé c’est formidable, mais voilà, la discrimination reste la même et il faut se battre contre toutes ces situations qui sont difficiles à vivre quand on est séropositif parents.

Jean-Luc Romero : Le combat qu’on mène tous, que ce soit au Comité des familles, dans d’autres associations, contre les discriminations et évidemment contre la précarité sont les deux grands combats aujourd’hui. Il faut qu’on les mène tous ensemble parce qu’on voit bien que ça n’intéresse plus grand monde la question du VIH et qu’au-delà des moyens qui baissent, et on le sait tous aussi, alors que c’est paradoxal, il n’y a jamais eu autant de gens qui vivent avec le VIH et il y a moins de moyens. Je crois qu’on est obligé tous de se serrer les coudes parce que sinon les gens ne nous entendrons pas et que les actions en tout cas faites avec plein d’associations sont de plus en plus utiles aujourd’hui pour se faire entendre et faire que chacun comprenne que d’ailleurs le mot sida, il y a des hommes, des femmes, il y a des enfants.

Transcription : Sandra Jean-Pierre