L’éducation thérapeutique à domicile : un moyen de lutter contre la fatigue

Sandra : On continue la discussion sur l’ETP, l’éducation thérapeutique aux patients. J’enchaine tout de suite, j’ai oublié de poser une question qui me semble importante. Qui sont les personnes qui viennent vous voir à l’association ? Qui sont les personnes qui bénéficient de l’ETP ? Quel profil ont-ils ?

Fabienne Langlois : L’année dernière, depuis 2012, on a essentiellement une population africaine. On a eu un peu plus de personnes françaises aussi. Sinon la moyenne d’âge c’est supérieur à 40 ans mais bon après, on a autant des personnes jeunes que des gens qui ont une soixantaine d’années aussi. C’est variable. Ca dépend pourquoi ils sont orientés. Après, beaucoup de personnes seules, célibataires. Et puis aussi des femmes avec enfants. Après au niveau du logement un petit peu, les personnes que je pouvais suivre. Et après au niveau de l’orientation, ça peut être suite à l’annonce d’une grossesse, un suivi pour la grossesse, l’annonce de la maladie. Une mise en place d’un traitement. Changement de traitement. Ça c’est le plus fréquent et puis aussi on travaille beaucoup pour le domicile sur des perdus de vue retrouvés. Donc ça, j’en ai eu, j’ai dû avoir 4 personnes en 2013. 2014 je n’ai pas encore fait mais c’est plus dur. Une fois que je commence à venir, en principe il y a une très bonne adhésion jusqu’au bout. Mais là, l’année 2014 il y a 2 personnes qui ont refusé, qui n’ont pas souhaité avoir de l’éducation thérapeutique à domicile.

Sandra : Donc les perdus de vue c’est des personnes qui décident d’arrêter, de ne plus aller à l’hôpital c’est ça ?

Fabienne Langlois : Perdus de vue oui, c’est des personnes qui sont en dehors, qui disparaissent, c’est-à-dire pendant deux ou trois ans par exemple, qui ne consultent plus le médecin. Donc c’est des personnes, on essaye au niveau des COREVIH, il y a tout un travail pour suivre ces personnes parce que c’est important d’essayer de les rappeler, de les relancer, sachant que moi-même déjà dans le suivi les personnes changent de numéro de portable très régulièrement. Donc déjà pour moi ce n’est pas toujours simple. Parfois je fais un petit courrier et les gens me rappellent. Donc il faut tester différentes choses.

Sandra : Et vous Corinne ?

Corinne Taeron : Donc ce sont des personnes qui sont accompagnées par Arcat, majoritairement des personnes migrantes qui connaissent souvent des situations de vie difficile. Majoritairement des femmes. En gros, je pourrai donner deux grands profils. Des personnes plutôt jeunes ou qui viennent d’apprendre leur séropositivité on va dire dans l’année qui précède, qui sont encore sous le choc de tout ce que ça implique. Et il y a aussi des personnes qui vivent depuis longtemps et qui sont depuis longtemps en France avec cette maladie mais qui sont quand même très isolées et qui vont avoir en revanche de nombreux autres soucis de santé qui vont leur pourrir la vie à côté.

Sandra : Joëlle, je te laisse poursuivre, je te laisse poser encore deux questions je pense.

Joëlle : Pour Arcart, Corinne Taeron, vous avez développé un ETP ambulatoire. Prévoyez-vous de mettre en place un ETP à domicile ?

Corinne Taeron : En fait, l’ETP ambulatoire et à domicile pour nous c’est pareil. On propose à la personne de faire des entretiens soit à Arcat, soit à domicile, pour les mêmes raisons qu’a exposées Fabienne. On se rend compte qu’à domicile qu’on ne discute pas de la même manière avec la personne, on va aussi découvrir son lieu de vie, tous les impacts que ça peut avoir sur sa vie au quotidien et sur sa santé. Et c’est aussi un moyen de lutter contre la fatigue parce qu’il y a des personnes séropositives qui sont très fatiguées et d’avoir…

Sandra : Fatiguées de quoi ?

Corinne Taeron : Fatiguées de quoi ? Fatiguées tout court.

Yann : Fatiguées des médicaments, de la maladie, de la vie…

Corinne Taeron : Fatiguées des rendez-vous, d’être découpés en différents professionnels, tout ça.

Sandra : José, tu exprimes cette même fatigue ?

José : Plus maintenant. Je l’ai eu à un moment donné mais c’est plutôt du temps où il y avait l’ancien Norvir. C’est là que je sentais plus la fatigue. Mais depuis, non ça va.

Sandra : Et toi Yann ? Tu as réussi à définir ce que c’était la fatigue, est-ce que c’est quelque chose que tu ressens ?

Yann : Si tu veux je pars du principe que c’est la tête qui commande le corps. Même si je sais que je me mens un petit peu. Mais en tout cas ça me permet de me maintenir et de continuer à m’émerveiller sur les choses de la vie. Je ne vais pas te mentir que mon corps n’est pas celui de quelqu’un de 48 ans quoi. Par les 25 ans de médicaments, par la mauvaise observance donc certainement une usure un petit peu accélérée. C’est une maladie de toute façon qui affecte le corps.

José : Et puis je peux dire aussi que je prends mes médicaments correctement comme on me demande de les prendre. Donc je pense aussi que ça doit y faire beaucoup.

Sandra : Tu as toujours pris tes médicaments correctement ?

José : Ah correctement et tous les jours. Je n’oublie pas un jour.

Sandra : Félicitations. Oui, Corinne ?

Corinne Taeron : Je voulais simplement dire que d’aller au domicile pour des personnes qui sont très isolées, qui ne reçoivent personne, c’est aussi symboliquement important, d’aller vers, de ne pas juste leur donner rendez-vous et d’attendre derrière le bureau qu’elles arrivent.

Yann : Nous, au Comité des familles on a mis en place, on est 2-3-4 je crois, une assistance directe où la personne qui est à l’hôpital peut nous appeler et un de nous trois qui s’est vraiment engagé, ira lui rendre service. Je pense aussi au projet, parce que moi je suis à fond dans ce type de projets où on est directement sur l’humain, je pense au projet qu’on maintient, qui est le projet Chorba où on va une fois par mois à l’hôpital partager un repas avec les patients. Moi, je m’amuse à les masser, il n’y en aucun qui refuse tu vois. Ne serait-ce que la présence, le toucher, on arrive à couper la télévision, cette espèce de grosse merde qui nous remplit la tronche…

Sandra : Vous mettez de la musique.

Yann : On met de la musique, on fait une grande table. Et je peux te dire que l’équipe médicale nous donne des retours comme quoi au niveau psychomoteur, au niveau du sourire parfois. Après ça dépend de certains plats qu’on fait et qui sont souvent un petit peu exotiques. Ils ont des espèces de surprises le lendemain matin voyez-vous (rires).

Sandra : Pendant la nuit. Elles me racontent parfois les infirmières, attention le patient mange beaucoup mais arrêter de lui donner parce qu’après…

Yann : Non mais je ne voulais pas rentrer dans les détails Sandra… tout le monde avait compris (rires).

Sandra : C’est la vie quotidienne, faut en parler. Ce n’est pas facile tous les jours (rires). Un gros big up aux infirmières qui s’occupent des patients. Joëlle je te laisse poser une dernière question.

Joëlle : Marc Dixneuf qui est le directeur des programmes France à Sidaction à parler lors du colloque du 18 décembre sur l’ETP des événements intercurrents. Ce sont donc des événements sociaux qui surviennent dans la vie de la personne séropositive, qui l’a bouleverse et après quoi, il faut selon lui, ça apparaissait dans le rapport Morlat, réadapter l’ETP en prenant en compte cet événement. Selon vous comment les prenez-vous en compte au cours des programmes d’ETP ?

Fabienne Langlois : C’est indispensable de les prendre en compte évidemment, parce que ça a forcément des répercussions sur la personne. Donc ça rentrera dans son parcours de vie, dans son histoire de vie. Donc soit on le sait initialement, soit le médecin lors de la consulte détecte un événement intercurrent et à ce moment-là peut lui proposer ce suivi, d’entrer dans un programme d’éducation thérapeutique, soit l’orienter vers une professionnelle, une psychologue ou autre. Mais nous, de toute façon dans le cadre du suivi à domicile, ça arrive en effet de temps en temps. Ca peut être perdre son emploi, ça peut être apprendre qu’on a une autre pathologie, ça peut être un décès, ça peut être plein de choses. Donc cette personne a besoin de soutien à ce moment-là qui sera indispensable pour qu’il puisse garder sa santé mais c’est ce qu’on disait. Ça peut être, ces événements intercurrents, ça peut être positif comme négatif. Je ne sais pas Corinne ce que tu en penses ?

Corinne Taeron : Tout à fait, c’est un peu intrinsèque à l’ETP, parce qu’on part vraiment de ce que va dire la personne en lui posant des questions très ouvertes sur déjà comment ça va ? Et donc là elle va, une personne normale va parler de ce qu’il l’affecte au quotidien en positif ou en négatif. C’est pour ça que par exemple faire une rencontre à la soirée séromantique du 14 février ça peut être très bénéfique pour le suivi médical d’une personne.

Fabienne Langlois : J’avais noté des paroles de patients. Pour eux l’ETP à domicile c’est

 L’accessibilité, on va vers eux.

 Du confort, au moins ici je suis assis sur ma chaise, dans le canapé, pour moi c’est confortable, c’est différent de l’hôpital. Donc ça met tout de suite une relation qui peut s’établir.

 La convivialité aussi.

 La sécurité. Je suis chez moi donc je me sens en sécurité ici.

 Un cadre plus serein.

 Une meilleure prise en compte de l’environnement.

 On s’intéresse à leur qualité de vie. Et ça c’est vrai qu’il y a un gros travail sur la qualité de vie.

 Le suivi de la gestion du traitement est plus facile comme ça et puis ça permet d’être plus responsable.

Sandra : Comment fait-on pour vous contacter ? Une personne écoute l’émission et se dit ça m’intéresse cette fondation, l’association Arcat. C’est quoi le numéro ?

Corinne Taeron : Arcat le numéro c’est 01 44 93 29 29. Il faut tout simplement parler d’ETP et demander Corinne.

Sandra : Et pour la fondation Chaptal ?

Fabienne Langlois : La fondation c’est un petit peu différent. Soit vous êtes suivi par un médecin hospitalier de Pontoise, Delafontaine ou de Eaubonne. Vous pouvez en effet en parler à votre médecin. Savoir que ça existe l’ETP à domicile, qu’est-ce qu’il en pense ou me contacter à la fondation 01 39 90 58 45, Fabienne Langlois.

Sandra : Nous avons aussi des auditeurs qui habitent en province. Est-ce que vous travaillez avec des associations qui sont en province ?

Corinne Taeron : Non, malheureusement.

Sandra : Il n’y a pas la possibilité ?

Fabienne Langlois : Ce n’est pas tellement développé l’ambulatoire. Ça commence à se développer. C’est vrai qu’après il faut peut-être qu’ils se renseignent auprès d’associations et des hôpitaux qui les suivent, parce que ça se développe l’ambulatoire. Je ne connais pas particulièrement de coordonnées.

Yann : En attendant qu’on ait un correspondant dans chaque ville et chaque village de France et de Navarre.

Sandra : N’hésitez pas oui, si vous voulez que ça bouge dans votre ville, vous pouvez nous contacter au 01 40 40 90 25. J’en parlerai davantage à la prochaine émission. On a un bon réseau de correspondants, à Valenciennes, en Bretagne, à Toulouse, à Annecy. Désolée pour ceux qui j’ai oublié, mais on en parlera plus en détail la semaine prochaine.

Fabienne Langlois : Il y a des coordinations, des plates-formes d’éducation thérapeutique qui se développent aussi dans chaque département. Donc aussi se renseigner auprès d’une coordination d’éducation thérapeutique. Nous, on en a une dans le 95. Il y a en dans le 75 mais il y en a et je pense qu’il va en avoir en province. Pourquoi pas se tourner vers cette coordination.

Corinne Taeron : Il existe aussi une possibilité pour des personnes directement concernées, donc des personnes vivant avec le VIH, de se former à l’éducation thérapeutique, au soutien des personnes parce qu’on se rend compte justement que l’éducation thérapeutique ça peut être fait par ce qu’on appelle les patients experts. Ça peut être fait directement par les personnes concernées avec une grande efficacité.

Yann : C’est le propre du Comité des familles, cet esprit autogestion justement.

Fabienne Langlois : Et c’est notre projet à la fondation pour 2015 de travailler avec des patients ressources.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE