Le VIH vu du web : les 3 première causes de mortalité chez les adolescents dans le monde / «Ma fille…son combat», par Yvonne Bacherot / «Moi, je parle de guérison», dixit Georgette, en rémission depuis 12 ans

Alexandre : Le virus du SIDA est la deuxième cause de mortalité chez les adolescents dans le monde. C’est même la première cause de mortalité en Afrique. C’est suite à cette triste nouvelle que l’OMS et l’ONUSIDA ont décidé d’établir de nouvelles normes mondiales sur la qualité des services de santé destinés aux adolescents de 10 à 19 ans. Selon les organisations, ces services ne répondent pas à leurs attentes. Pour ces nouvelles normes, il faut donc commencer par définir le problème. C’est vrai ça, qu’est-ce qu’un ado ? Je cite : «Les adolescents constituent un groupe unique, en phase de développement physique et émotionnel rapide, mais ils sont souvent dépendants de leurs parents ou de leurs tuteurs». Dans un communiqué de presse, il est donc dit qu’il faut mettre en place des services bien plus à l’écoute et moins coûteux, voire gratuit, si coût il y avait, et informer avec des données sanitaires exactes et adaptées à leur âge. Cela signifie quoi, concrètement ? Plus besoin de prendre rendez-vous, plus besoin du consentement des parents, surtout. Traiter les adolescents avec respect, ils ont le droit d’être informés et surtout de bénéficier des moyens de préventions et de lutte contre le VIH. De plus, le personnel soignant, en sortant de l’école, n’a dans la plupart des pays aucune idée des besoins spécifiques des adolescents quant à l’accès aux soins. Toutes ces données, vous pouvez les lire sur l’article du site Pourquoidocteur.fr, intitulé “SIDA : deuxième cause de mortalité chez les adolescents”.
Un rappel, donc, les trois premières causes de mortalité dans le monde chez ces derniers : les accidents de la route, les maladies liées au SIDA, et le suicide.

Sandra : Merci Alexandre pour cette première information, une information qui nous rappelle que la prévention en direction des jeunes est très importante, et Yann, toi qui participe au projet Madeleine Amarouche, tu pourrais nous en dire un mot.

Yann : Oui, effectivement, la prévention que nous, au Comité, nous faisons, c’est-à-dire que des personnes concernées vont à la rencontre des lycéens/collégiens, et je pense que c’est ce moment d’attention. Il y a un grand respect, on pense toujours que les gamins sont comme ça, en dilettante, parce qu’on va parler un petit peu de gode, de préservatif et de cul, c’est loin d’être le cas et la sensibilisation est très forte parce que justement, ils savent qu’il y a des personnes qui se mettent à nu pour leur éviter cette contamination qui, comme je le rappelle, en 2015, même si l’avancée de la science fait qu’en trithérapie on est soigné correctement, en France, je parle bien, ça reste une météorite, une grande perturbation dans sa vie.

Sandra : Si vous êtes intéressé, si vous connaissez un établissement, vous avez des enfants qui sont dans un établissement scolaire et que vous souhaitez une intervention de notre part, vous pouvez nous contacter, et puis on voit après avec l’infirmière scolaire. Oui Yann ?

Yann : J’en profite pour faire un dernier big up à toutes les infirmières scolaires qui pour la plupart font un travail remarquable et qui bougent les institutions pour souvent nous recevoir, et pouvoir nous faire rencontrer les enfants. C’est un vrai combat pour elles parce qu’il faut savoir que l’éducation nationale n’est pas non plus hyper ouverte à des débats un peu tendus, et c’est bien triste.

Sandra : Effectivement. Donc n’hésitez pas à nous appeler au 01 40 40 90 25, ou bien vous pouvez nous laisser un message sur le site comitedesfamilles.net. Deuxième info Alexandre.

Alexandre : Je vais damer le pion encore une fois à notre cher ami Yann et sa chronique culturelle, en vous parlant d’un livre. Le journal de Saône-et-Loire a publié le mois dernier un article, republié en ligne depuis, sur une dame, Yvonne Bacherot. Elle est l’auteure d’un livre,« Ma fille… son combat», un témoignage émouvant sur la perte de sa fille, Christine, infectée par le VIH à la fin des années 80, et décédée à l’âge de 28 ans, en 1993. De l’incompréhension,« Je n’avais pas compris pourquoi mon petit-fils, finalement séronégatif, avait subi autant de tests à la naissance,» peut-on lire dans l’article, à l’annonce de la séropositivité, les différentes étapes sont décrites. Le rejet de son père. Le soutien de sa mère. La stigmatisation est la couleur dominante à travers ce témoignage dramatique. Il aura fallu neuf ans à Yvonne pour retranscrire, avec sa peine, la peur du personnel soignant mal informé, la peur des employés des pompes funèbres, qui, après sa mort, ne voulaient pas la toucher. «Elle a été traitée avec mépris,» c’est le titre de l’article du journal de Saône-et-Loire sur ce livre, «Ma fille… son combat,» aux éditions Edilivres.

Sandra : Merci Alexandre, et donc je vais prendre le temps de lire ce livre, et une fois que j’aurai lu ce livre, je souhaite inviter Yvonne à participer à l’émission pour qu’elle puisse nous raconter son histoire, donc si elle le peut, si tu dis Alexandre qu’elle a eu du mal à le faire, je ne sais pas si elle serait prête à prendre la parole pour cela, mais en tout cas je vous invite à lire le livre, il est disponible sur Internet, je mettrai le lien sur le site comitedesfamilles.net, il n’est pas très cher, et vous pouvez aussi le commander pour l’avoir en version papier, voilà. Peut-être un mot sur ce que vous venez d’entendre ? Karl, est-ce que tu étais au courant par exemple qu’il existait des discriminations envers les séropositifs jusque dans la mort ?

Karl : Jusque dans la mort non, ça c’est une chose qui me choque, je savais qu’il y avait des discriminations, ça c’est évident, mais jusque dans la mort non. C’est quelque chose qui est pour moi très choquant quoi.

Sandra : Eh oui parce qu’en fait, c’est une loi qui avait été faite à l’époque, à l’apparition du SIDA, je dirais,  et donc on ne savait pas trop comment ça se transmettait et donc du coup ils ont dit que voilà, cette maladie-là, il y a plusieurs maladies qui sont dites comme contagieuses, et donc on ne peut pas toucher le corps de ces personnes-là une fois qu’elles sont décédées puisqu’il y a un risque de contamination.

Karl : Enfin, il y a quand même une information aujourd’hui.

Sandra : Bien sûr, mais en fait la loi est restée. La loi est restée, et puis il faut savoir qu’il y a des thanatopracteurs, donc ce sont eux qui s’occupent du corps une fois qu’il est mort, qui ne souhaitent pas que cette loi disparaisse, donc c’est tout un débat, on en a parlé à l’émission. Oui Yann ?

Yann : Ils sont d’accord pour traiter les séropositifs, mais dans d’autres conditions d’hygiène pour eux.

Sandra : C’est ça.

Karl : D’accord.

Yann : Ce qui est aussi compréhensible.

Karl : Oui, oui, mais…

Yann : Il fallait éclairer ce point-là, et c’est pour ça qu’on en a reçu quelques-uns à l’émission quoi. Mais il y a encore des efforts à faire de pouvoir mourir dans la dignité et entouré de ses proches, même si on est mort quoi.

Karl : Oui, et puis pour les proches ça doit être quand même une grande, grande épreuve quoi.

Sandra : C’est horrible, oui, tout à fait. Dernière info Alexandre.

Alexandre : On finit cette chronique avec un message teinté d’espoir. Je vous parlais lors de la rentrée le mois dernier de cette jeune femme sans traitement et en rémission depuis 12 ans. Il y a en effet des exceptions, des personnes qui, même si elles sont très très rares, peuvent survivre, et même vivre, en arrêt de traitement. C’est le cas de Georgette, dont le témoignage a été publié dimanche dernier sur le site de L’Express. En 2001, son compagnon la trompe lors de ses voyages en Afrique, et finit par la contaminer. Elle aussi est en rémission depuis 12 ans. Imaginez que la maladie est un sous-marin en mer. Il est totalement émergé, la maladie est là, bien présente, et elle s’exprime. Il y a rémission lorsque le sous-marin s’immerge presque entièrement. Seul un petit mouvement trompe le calme et fend l’eau : le périscope qui reste en surface. La maladie est toujours là, mais elle est contrôlée. Si jamais le sous-marin plonge, et disparaît définitivement sous les eaux, sans aucune trace, aucun remous visible, dans ce cas-là, c’est la guérison.
Si vous avez déjà lu l’article de l’Express, Georgette parle de son cas en disant “moi, je parle de guérison”. Pourtant, même si sa charge virale est indétectable, elle n’est pas guérie. Simplement, elle ne prend plus de traitement, et son système immunitaire lui permet de tenir. Thierry Prazuck, chef du service des maladies infectieuses au CHR d’Orléans, est le premier ou l’un des premiers à découvrir ces patients particuliers, qui arrêtent leurs traitements, au début des années 2000. Je cite :« À l’époque, les traitements étaient très lourds et toxiques. L’idée de ‘vacances thérapeutiques’ qui laisseraient le corps quelque temps au repos est alors apparue, les patients étaient très demandeurs. Dans la grande majorité des cas, le virus réapparaissait dans le sang. Sauf chez quelques rares patients, comme Georgette, tous traités en primo-infection». C’est-à-dire, dans les 10 semaines suivant leur contamination. Ce témoignage, intitulé «“Georgette, en rémission du sida depuis 12 ans : Moi, je parle de guérison» sur le site de l’Express, nous apprend, finalement, qu’il y a un intérêt à traiter le plus tôt possible, et longtemps.

Sandra : Oui, encore des recommandations qui vont dans le sens de traiter le plus tôt possible les personnes séropositives, oui Yann ?

Yann : J’ai une réaction tout de suite, j’ai toujours pensé, alors j’ai un cursus de plusieurs années sous traitement, plus de 25 ans, mais je crois énormément à l’esprit, au mental, et ce témoignage de Georgette, quand elle dit “non, moi je ne suis pas en rémission, je suis en guérison”, et bien je crois que le fait de vouloir y croire peut aider, si vous voulez on booste les T4 par des pensées positives, et alors, ça n’est pas prouvé médicalement, mais c’est comme la convivialité. Quelqu’un qui est seul va forcément avoir une dégringolade de son moral, donc de ses T4, tandis que lorsque l’on va par exemple partager le repas, comme tu le sais Sandra, au Kremlin-Bicêtre, l’équipe soignante nous dit que deux ou trois jours après, ils ont des retours de psychomotricité, alors qu’on n’échange pas forcément, puisqu’il y a des AVC très graves, des choses comme ça, mais le fait de toucher, de parler, de mettre un peu de musique, de partager un repas, ça a vraiment un effet sur la santé.

Sandra : Et puis je voulais revenir juste puisqu’il y a deux semaines on parlait de ce patient qui a été guéri du VIH et de sa leucémie, il y avait un petit débat pour savoir s’il était guéri ou en rémission, je me souviens, comme on avait reçu le médecin, il avait dit ceci, le médecin qui s’appelle Gero Hutter,« Il conservera probablement certains anticorps VIH pour toute sa vie, mais on ne peut pas changer ça. Je n’ai pas de preuve définitive que le virus a été éradiqué, en effet, il n’est pas possible de démontrer l’inexistence de quelque chose, je suis en partie d’accord avec ceux qui doutent d’une guérison effective, et je ne peux en aucun cas me prononcer sur ce qu’il adviendra dans dix ans ou vingt ans.» Mais quand Gero Hutter parle en tant que spécialiste du cancer et du sang, il considère Timothy Ray Brown guéri du VIH car dans ce domaine, toute personne qui est pendant 5 ans en rémission est considérée comme guérie. Voilà.

Yann : Je trouve ça assez honnête de sa part, parce qu’on ne saura pas s’il va réapparaître ou pas. Après, je pense qu’elle reste cachée, ça peut être dans le cerveau, dans les entrailles, vraiment.

Alexandre : Et ça me fait penser d’ailleurs à cette femme qui a été guérie du virus Ebola, je ne sais plus si c’était l’année dernière, enfin ces derniers temps, c’est cette jeune infirmière anglaise qui avait été guérie, et là, elle a fait une rechute, finalement, la semaine dernière ou cette semaine. Elle a fait une rechute, et donc c’est cela, il a l’air de n’y avoir absolument rien, c’est ce que je disais, avec le périscope, il a l’air de n’y avoir absolument rien, et au final ça peut quand même remonter. Après il ne faut pas tomber dans la paranoïa non plus.

Sandra : Timothy Ray Brown est guéri depuis 2007, donc…

Yann : C’est le cas de beaucoup de virus, moi je vois, j’ai été traité pour l’hépatite C notamment, mais même après la fin du traitement, on ne pouvait considérer la guérison totale qu’au bout de 6 mois de fin de traitement. Parce qu’il y a eu des cas où alors que toutes les analyses prouvaient qu’il n’y avait plus de trace, il y a eu des réapparitions dans les 6 mois à venir, donc c’est vraiment, malheureusement, des virus très intelligents je dirais, qui arrivent à, voilà quoi.

Sandra : Et donc pour rappel, pour ceux qui ne connaissent pas encore cette histoire de Gero Hutter et Timothy Ray Brown, et qui entendent parler de guérison, donc en fait c’était une opération de la dernière chance en gros. Timothy Ray Brown souffrait d’une leucémie, et du VIH, son médecin a tenté une opération grâce à la thérapie génique, c’est compliqué à expliquer comme ça en deux ou trois mots, mais c’était une opération très risquée, durant laquelle il pouvait risquer de mourir sur le billard, et qui ne peut pas malheureusement se reproduire à grande échelle parce que c’est trop risqué et que ça coûte très cher.

Yann : Enfin, il y avait déjà eu une émission qui prenait toute une heure je crois.

Sandra : Oui oui, on en a parlé.

Yann : Donc qu’on peut retrouver sur le site.

Sandra : Oui, bien sûr, je pourrai mettre le lien, il n’y a pas de problème, bien sûr.

Transcription : Alexandre Bordes