Le VIH vu du web : un médicament vendu 5000% plus cher ! / Battle sur Twitter / Quid de la formation des pharmaciens pour l’autotest

Sandra : Le VIH vu du Web par Alexandre Bordes, c’est parti !

Alexandre : Il rachète un labo et augmente de 5000 % le prix d’un médicament pour les malades du cancer et du sida. Ce titre semblerait presque sorti d’un journal parodique et pourtant c’est vrai, et c’est l’information qui a fait le tour de la Toile cette semaine. Si je vous dis Martin Shkreli, est-ce que ça vous dit quelque chose ? Et bien outre-Atlantique, cet homme de 32 ans est depuis une semaine le nouveau Judas, l’homme à abattre sur les réseaux sociaux, au même titre que cet homme qui avait maltraité son bébé chat en ligne et que ces gens qui ont racketté ce SDF en lui volant son chien. Et là je vous le dis, être encore plus détesté sur Internet qu’un tortionnaire de bébé chat, c’est un sacré challenge, ça mériterait presque une médaille tellement ça paraît impossible !

Le Daraprim, c’est un médicament qui traite la toxoplasmose, une maladie infectieuse due à un parasite. Cette maladie peut avoir des complications graves chez les personnes souffrant d’immunodépression, donc à cause de cancer ou d’infection au VIH. Ce Daraprim, donc, aussi appelé pyriméthamine, était vendu jusqu’au mois dernier à 13 dollars 50 la boîte aux États-Unis, et bien, suite au rachat des droits de commercialisation du médicament en août par le fond d’investissement de Martin Shkreli, le prix a été augmenté. De plus de 5000 %. Passant ainsi à 750 dollars. Ce médicament ne possède aucun équivalent générique, malgré le fait qu’il existe depuis plus de 60 ans, les patients n’ont donc pas le choix, une sorte de prise en otage du malade qui ne bénéficie pas d’une couverture sociale aussi généreuse que notre bonne vieille sécu.

Suite au tollé provoqué par l’annonce de cette augmentation, ce jeune PDG a tout d’abord essayé de se justifier en disant que c’était tout à fait normal et dans l’unique but de financer la recherche pour soigner cette maladie, la toxoplasmose. Si l’on regarde dans les antécédents du monsieur, histoire d’essayer de tenter l’impossible, c’est-à-dire de se convaincre de sa bonne foi, on remarque que dans le passé il avait déjà été coupable de ce genre de fait, notamment après le rachat du Thiola, un médicament utilisé pour traiter la Cystinurie, une maladie grave. Et bien figurez-vous qu’en septembre 2014, il avait multiplié le prix du médicament par 20, avant de se faire remercier par son entreprise le mois d’après.

La fin de l’histoire, la société de Martin Shkreli a finalement abandonné cette augmentation et est revenue sur sa décision, après le tollé qu’ils ont provoqué.

Sandra : Merci Alexandre. Alors je vois vos têtes complètement étonnées, du genre mais ce n’est pas possible, ce n’est pas vrai ? Peut-être que j’interprète mal, Yann et Arnaud.

Arnaud Aurrens : Non, c’est assez terrible d’entendre ce genre d’information. Prendre les patients en otage ce n’est quand même pas cool, quoi. Moi je suis toujours un peu choqué d’entendre ce genre d’informations ouais.

Yann : Cela fait penser au libéralisme, au capitalisme, qui nuit gravement à la santé, tout ça, quand même.

Alexandre : Et le fait que ce soit des fonds d’investissement qui rachètent des médicaments, et qu’ils aient le droit de faire à peu près n’importe quoi dessus. Après, heureusement, ils sont revenus sur leur décision au dernier moment, parce qu’évidemment, ça a tellement fait le tour d’Internet cette information que tout le monde a commencé à hurler de partout.

Yann : Mais je ne sais pas si en France, ça serait possible, je ne pense pas ?

Alexandre : En France, non.

Yann : Il y a une liberté sur le prix des médicaments, c’est impossible.

Arnaud Aurrens : C’est quand même assez encadré par l’ANSM. Et puis c’est la Haute Autorité de Santé, l’HAS, qui définit un prix.

Yann : Et puis je ne pense pas qu’un privé puisse racheter médical, ou de médicaments, enfin je n’en sais rien ?

Arnaud Aurrens : Cela, c’est tout à fait possible puisqu’après cela tombe dans les domaines publics et puis c’est racheté par tout un tas de laboratoires, mais c’est dans ce genre de situation que l’on voit les limites du système de santé qui est obligé de composer avec un système capitaliste, un système libéral, et on arrive à ce genre de situation.

Yann : Et je pense qu’en France un médicament ne peut pas rester 60 ans sans un générique de toute façon.

Arnaud Aurrens : Cela n’est pas possible.

Sandra : D’autres réactions, où l’on passe à l’information suivante d’Alexandre ? Information suivante, Alexandre.

Alexandre : Vous vous en souvenez sans doute, je vous avais parlé il y a quelques semaines de l’article de Mediapart posant quelques interrogations et dévoilant des zones d’ombre sur l’autotest. L’article s’appelait : « L’autotest, progrès ou folie ». Mediapart reprenait les points de vue notamment du SJBM, le Syndicat des Jeunes Biologistes Médicaux, d’une manière plus prudente et mesurée. Il faut rappeler en effet que ce Syndicat est profondément contre cet autotest, et sa virulence face à ce nouveau moyen de dépistage laisse certaines personnes de plus en plus perplexes. C’est le cas de ce blogueur, Jérôme Martin, ancien militant d’Act-Up Paris, qui s’insurge contre différents faits et communiqués du SJBM et notamment du Président et du porte-parole. Je cite : “Qu’on s’inquiète de ce nouveau dispositif qui tranche avec ce qui se faisait avant, quand on ne connaît pas tous les enjeux, quoi de plus légitime? Mais qu’on se positionne comme pionnier et « lanceur d’alerte » alors qu’on n’ a pas travaillé sur le sujet, alors qu’on n’a pas participé aux dialogues avec les chercheurs-ses et les associations, alors qu’on refuse de prendre en compte l’expertise associative qu’on disqualifie du haut d’un savoir non maîtrisé ; qu’on véhicule, alors qu’on est médecin, des peurs irrationnelles et qu’on mésuse de résultats scientifiques, voilà qui n’est plus légitime.”

Cet extrait de tirade, car c’est digne d’une tirade, vous pouvez la lire, chers auditeurs, sur l’article intitulé “Autotest du VIH : A quoi joue le SJBM ?”. La bataille a eu lieu sur Twitter essentiellement. Je vous remets un peu dans le contexte. Première offensive du Président du Syndicat, le docteur Thomas Nenninger, annonçant des résultats négatifs chez des personnes atteintes du VIH, et ajoutant “Que faites-vous, Marisol Touraine ?”. Le porte-parole du syndicat renchérit quelques jours plus tard : “4 faux négatifs recensés sur un nombre restreint de HIV connus… Problème de lot ou d’étude ???”. Première réaction, un militant d’Aides, qui a demandé d’où viennent ces personnes, et les modalités du testing, en quelque sorte. La réponse du porte-parole : “Ce sont des clients de pharmacie HIV+ qui sont revenus vers leur pharmacien, et les pharmaciens nous ont contactés.”
Jérôme Martin pose son premier doute, sur le fait que même si certaines personnes séropositives ont certainement voulu tester le produit, il y a quand même peu de chances que déjà 4 personnes se manifestent aussi rapidement auprès du syndicat qui, je cite, mène ouvertement une croisade contre les autotests.
Revenons-en à twitter, et là accrochez-vous bien. Le 21 septembre, Sida Info Service a répondu aux tweets de Thomas Nenninger en leur rappelant qu’on savait déjà que ces tests n’étaient pas fiables pour les personnes séropositives dans certaines situations, notamment quand la charge virale est contrôlée.
Je vais vous lire la réponse du Président du Syndicat sur son compte twitter, et je vais vous laisser imaginer la réaction de Jérôme Martin, qui est à lire sur son article, l’article s’intitule “Autotest du VIH, à quoi joue le SJBM”, sur spinozamonami.yagg.com.
Voici la réponse : “SidaInfoService, peut-on savoir quelle est votre qualification ? Nous c’est écrit, nous sommes médecins.” Voilà, le mépris et l’arrogance en une seule phrase.

Sandra : Merci Alexandre pour ce débat sur Twitter. Yann, on avait déjà entendu ton avis sur les autotests, tu ne vas pas le répéter, vous pouvez écouter les anciennes émissions. Arnaud et Nadège, est-ce que vous avez un avis sur ces autotests qui sont vendus maintenant en pharmacie ? Aller, Arnaud.

Arnaud Aurrens : Sujet hautement sensible en ce moment, merci de me laisser m’exprimer là-dessus. Je pense que l’autotest, c’est un outil complémentaire au dépistage, avec tout l’arsenal qu’on connaît maintenant, il faut lui laisser sa chance. On va voir ce que ça donne. C’est un outil complémentaire au dépistage, il a ses limites, il ne détecte que le VIH, il est fiable trois mois après un risque, donc ça ne doit pas empêcher les gens vraiment, et j’insiste encore là-dessus, de venir dans des centres de dépistage pour faire des tests complets pour avoir une information précise, pour avoir une information adaptée surtout à sa sexualité, à ses risques, à mon sens c’est un outil complémentaire, il faut lui laisser faire ses preuves. C’est un produit d’appel comme le test rapide, pour moi ça peut amener des gens qui ne se font jamais dépister à acheter un test en pharmacie, à avoir une information par le pharmacien, à appeler Sida Info Service s’ils ont des informations complémentaires, et c’est une occasion pour ces patients d’être dirigés vers des centres de dépistage, et d’avoir une vraie prise en charge. Donc pour moi c’est un produit d’appel, qui fait partie de tout le panel qu’on propose dans le dépistage, avant de le fustiger il faut lui laisser un peu le temps de faire ses preuves. On verra, l’avenir nous le dira.

Sandra : Nadège, as-tu un avis sur les autotests vendus en pharmacie ? Tu me dis non de la tête ? D’accord, très bien ! Bon, et bien on va passer à ta dernière info, Alexandre.

Alexandre : Je vous l’avais promis il y a deux semaines, d’aller demander aux pharmaciens, savoir s’ils ont été formés, s’ils vendent l’autotest, qui les forme. Je suis retourné voir deux des pharmaciens que j’avais rencontrés, et alors, verdict, sur cette formation, sur cet autotest ? On les écoute, c’était hier, au micro de Vivre avec le VIH.

Pharmacie 1 : On ne vend pas parce que voilà, on n’a pas été formé, et comme on ne travaille pas avec le laboratoire, du coup ils ne nous l’ont pas présenté, on ne va pas vendre quelque chose comme ça, sans avoir été formé pour, surtout que c’est à peu près les mêmes conditions que lorsqu’on va à l’hôpital pour le faire anonymement, qui sera beaucoup moins cher et qu’il faut les mêmes conditions, il faut attendre trois mois avant, donc on ne le vend pas pour l’instant.

Alexandre : Il y a beaucoup de pharmacies dans ce cas là en France où n’est-ce vraiment qu’une petite partie ?

Pharmacie 1 : Non, il y en a plein qui vont le faire, qui l’ont sorti déjà et qui l’ont, il y en a pas mal qui l’ont et qui n’ont pas encore été formés pour les vendre, pour les expliquer, etc. Nous on ne pense pas, parce qu’on n’a pas beaucoup de clientèle pour ça.

Alexandre : Et puis il y a assez de pharmacies dans Paris pour en vendre.

Pharmacie 1 : Il y en a quelques-unes, oui.

Pharmacie 2 : On les a commandés, on ne les a pas encore reçus.

Alexandre : Vous avez reçu la formation ?

Pharmacie 2 : Pas encore.

Alexandre : Pas encore ?

Pharmacie 2 : Pas encore, on attend la livraison, en même temps il y aura la formation par le même biais.

Alexandre : Est-ce que vous savez en quoi ça va consister cette formation, si ça va être plutôt commercial ?

Pharmacie 2 : Je pense, à mon avis, ça sera plus l’utilisation. Ce n’est pas réellement commercial, le but c’est l’utilisation du produit, à mon avis, le mode d’emploi, à qui le conseiller, et pour qui c’est destiné, le plus souvent, c’est ça le genre de formation avec les nouveautés comme ça.

Alexandre : Et vous pensez qu’il y a encore beaucoup de pharmacies qui n’ont pas encore reçu ?

Pharmacie 2 : Je pense oui, ça me paraît plus logique, oui.

Fin de l’enregistrement.

Alexandre : Choux blanc, donc mais pas totalement. Toutes les pharmacies ne vendront pas l’autotest, et toutes les pharmacies ne l’ont pas encore reçu. Par contre, tous les professionnels de santé n’ont donc pas été formés, à la vente ou au conseil sur cet autotest.

Sandra : Merci Alexandre, donc oui effectivement, ça demande du temps, le temps que tout le monde reçoivent la formation, que tous les pharmaciens reçoivent les autotests, donc effectivement, on va laisser quelques mois passer, puis on reviendra sur ce sujet plus tard. Tu voulais dire quelque chose, Yann, non ?

Yann : Oui, je voulais te demander de me prêter le micro, je vais interviewer à ce sujet mon pharmacien.

Sandra : D’accord ! Pas de souci, on va s’organiser pour ça, pas de problème, avec plaisir. Ça y est, tu as pris goût au reportage, Yann !

Yann : Ça y est, ça y est.

Sandra : Parce que je rappelle aux auditeurs que Yann est parti en Bretagne dernièrement, pour…

Yann : Manger des moules ! (rires)

Sandra : Et des galettes ! Pour soutenir notre correspondante Morgane qui est en train d’ouvrir un Comité des Familles à Saint-Brieuc, avec Mister X, Pascal, Martine, and co. Voilà. Et donc le reportage on l’écoutera, peut-être pas aujourd’hui, mais la semaine prochaine. Voilà, dès qu’on a un peu de temps, il nous a fait un super reportage Yann, félicitations !

Yann : C’est gentil !

Sandra : Ah bah c’est vrai !

Transcription : Alexandre Bordes