Les effets indésirables des traitements VIH chez les femmes

Sandra : Nous discutons avec Marie-Christine Lebon, psychologue et Jacqueline Ventura, infirmière à l’hôpital Avicennes à Bobigny. Et nous allons maintenant aborder le sujet des effets indésirables des traitements VIH en particulier sur les femmes. Alors pourquoi ? Les effets sont différents sur les hommes ? Ce n’est pas pareil ?

Marie-Christine Lebon : Alors là, il faudrait presqu’un médecin pour parler de ça (rires). Pas forcément une psychologue, peut-être l’infirmière pourra en dire plus que moi. En tout cas, les plaintes, c’est ce que j’entends, elles viennent plus des femmes, ça c’est sûr. Ce qui est surtout à noter, moi je crois c’est que, les traitements ont beaucoup changé, les traitements contre les virus ont beaucoup changé et qu’au départ, les patients se plaignaient beaucoup d’amaigrissement et là c’était peut-être plus les hommes d’ailleurs que ça touchait plus, l’amaigrissement facial.

Sandra : La lipodystrophie…

Marie-Christine Lebon : Voilà. J’essaye de ne pas employer trop de termes techniques mais bon…

Sandra : Non mais il faut dire les choses parfois (rires).

Marie-Christine Lebon : Voilà, appelons un chat, un chat (rires). Or les traitements ont beaucoup changé dans le temps et maintenant on voit beaucoup moins de nouveaux cas. Je ne dis pas qu’il n’y a plus de lipodystrophie mais dans les nouveaux cas, on en voit beaucoup moins. Ça, c’est clair. On voit en revanche autre chose, on voit surtout un changement dans la répartition des masses graisseuses. Tu appelles ça comment Jacqueline, rappelle-moi ? J’ai un trou de mémoire (rires).

Jacqueline Ventura : Vous avez la lipodystrophie donc qui comprend effectivement deux formes, vous avez l’hypertrophie et l’atrophie. Donc effectivement comme dit Marie-Christine c’est une redistribution des graisses dans le corps donc vous avez le visage, les fesses, les bras et les jambes qui s’amaigrissent tandis que vous avez le ventre, le thorax…

Marie-Christine Lebon : La ceinture abdominale…

Jacqueline Ventura : Le dos, les seins qui grossissent.

Marie-Christine Lebon : Et ça c’est souvent très mal vécu par les femmes. Ça, c’est un changement radical si vous voulez d’un avant la maladie et un après la maladie. Elles passent parfois même assez brutalement d’un état d’amaigrissement qui était d’ailleurs au départ dû au virus à une prise de traitement qui assez rapidement va leur faire prendre du poids mais pas forcément où elles souhaiteraient l’avoir. C’est surtout ça le problème. Ce n’est pas le poids en tant que tel, c’est surtout la répartition de ces masses graisseuses qui sont un problème et puis tout ça c’est associé à la fatigue, souvent aussi à des douleurs parce que les seins très lourds, les jambes qui perdent de la masse musculaire par exemple mais qui au contraire prennent de la masse graisseuse, c’est lourd à porter, c’est difficile pour marcher. Vous voyez, il y a tout un tas d’effets secondaires associés à cette répartition des graisses dus aux médicaments souvent.

Jacqueline Ventura : Et puis avec des conséquences psychosociales de ces effets puisque nous avons à la fois des femmes qui se trouvent laides, qui ne s’aiment plus. Quand la famille par exemple les voit tout en rondeur, pensant qu’elles sont en bonne santé et psychologiquement, elles sont très mal.

Marie-Christine Lebon : Alors ça c’est intéressant ce que tu dis. Il y a un décalage entre ce que les autres voient et renvoient aux patients. « Oh bah tiens, tu as l’air en forme, tu as pris du poids, tu vas bien ? » Et ce qu’elles, elles vivent de l’intérieur. Et cette inadéquation entre les deux images aussi fortes parce qu’il y a toujours un peu une inadéquation entre ce que les autres voient et ce qu’on ressent mais là c’est vraiment très fort et surtout qu’elles imputent aux médicaments est vraiment très difficile à vivre, alors cause de dépression souvent moi j’ai entendu des femmes dire qu’elles se haïssaient. C’est quand même très fort, qu’elles se haïssaient. Des femmes qui disent aussi très justement et c’est touchant, je veux dire d’entendre une femme dire les autres me voient bien mais moi je suis détruite de l’intérieur. Vous voyez ? Cette espèce d’inadéquation encore une fois entre le regard des autres, qui est parfois très positif et puis le regard interne qu’on a sur soi. Et donc c’est extrêmement violent, c’est source de dépression, tout ça est associé à de la fatigue en plus. Donc c’est une plainte très forte pour lesquelles les médecins n’ont pas… ils n’ont pas forcément beaucoup d’outils à part de dire « faites un régime » mais les régimes ça ne jouent pas sur des masses mal réparties. Ca joue quand on a une surcharge pondérale globale mais pas sur des masses mal réparties alors maintenant ils disent aussi « faites de la gymnastique » et on essaye d’y répondre à ça, d’une part avec la sophrologie, les groupes de gym, la piscine et tout ça mais ça reste une douleur pour les patientes. Tu voulais dire quelque chose ?

Jacqueline Ventura : Oui, avec un risque pour les patients d’arrêter le traitement. « J’arrête le traitement parce que j’ai trop d’effets secondaires ».

Marie-Christine Lebon : Voire ce n’est pas dit comme ça c’est « Je n’en peux plus ». Ca reste diffus parce qu’en fait au bout d’un certain temps elles perdent le tout, elles perdent la notion que c’est cette prise de poids qui a commencé à envahir leur espace mental.

Sandra : Julienne, ce genre de problèmes est-ce que tu en as déjà entendu parler lors des discussions avec le groupe de parole dont tu parlais tout à l’heure ?

Julienne : Bien sûr, 4 femmes sur 5 ont les mêmes problèmes. Moi-même j’en ai. On te dit de faire le régime et finalement tu prends le traitement qui te donne cette graisse. Tu n’arrives pas, tu ne te retrouves même pas et on te dit maintenant voilà le traitement du VIH. En plus, quand tu prends le traitement du VIH, la graisse ne fait que s’ajouter et c’est comme ça que l’hypertension aussi s’installe. C’est-à-dire tu es entre deux maladies ? Tu ne sais même pas quoi faire, tu es perdu. Il faut vraiment un vrai courage pour continuer.

Yann : Et moi j’ai eu des retours sur le Comité des familles, vous n’êtes pas médecin c’est sûr mais vous devez avoir certainement des patientes qui s’en plaignent. Il s’avère que la fertilité chez la femme traitée VIH est de plus en plus précoce. Je veux dire dans l’âge, il y a une étude qui va sortir, Eva tu es au courant je crois…

Eva : Tu veux dire la baisse de la fertilité ?

Yann : La baisse de la fertilité merci, qui est vraiment en grande baisse. Je sais qu’il y a certains médecins comme le docteur Epelboin tout ça, qui vont sortir après trois ans d’enquête des chiffres assez alarmants pour montrer que quand même sur les effets indésirables il y a ça. Vous êtes un petit peu au courant de ces plaintes ?

Marie-Christine Lebon : Au courant oui, en tout cas, il y a ces plaintes. Ca, on les a constamment, autour du désir d’enfants. Il faut savoir quand même que ces femmes séropositives déjà, il y a le choc de la maladie, il y a un temps parfois très long pour reprendre une vie de couple, pour reprendre une vie sexuelle. Déjà vous voyez le temps passe. Après quand tout ça est à peu près en place, parfois il faut que la charge virale soit indétectable, on leur dit ça. Donc le temps passe encore. Moi, j’ai une patiente comme ça qui a attendu des années avant que sa charge virale soit indétectable. Sauf qu’à force d’attendre des années, elle est arrivée à 40 ans. Donc voilà, problème, qu’est-ce qu’on fait ? Et bon alors pour la petite histoire, cette dame a fait une fécondation médicalement assistée. Tout ce temps qui est le temps de la maladie invalide déjà le temps de l’infertilité. Et puis je crois savoir, je dis peut-être une bêtise, les médecins me rattraperont peut-être mais je crois savoir que toute maladie chronique joue sur les questions de fertilité, telle quelle soit. De plus cette maladie est liée à la sexualité donc vous voyez que ça n’arrange pas forcément la fertilité des femmes. Puis il y a aussi dans la tête des femmes alors ça c’est un gros frein aussi pour les médicaments, l’idée que certains traitements vont empêcher la fertilité. Et ça, c’est très présent et moi je vois mais même très dernièrement, une jeune femme qui a arrêté ses traitements disant qu’elle voulait arrêter ses traitements pour avoir un enfant parce qu’elle était persuadée que les traitements l’empêchaient d’être fertile.

Sandra : Plein de sujets qui viennent d’être évoqués, on aura l’occasion d’en reparler dans les prochaines émissions mais c’est très intéressant. Oui, Eva ?

Eva : Un des phénomènes les plus marquants au Comité des familles c’est effectivement le manque d’information qui du coup aussi provoque encore plus cette perte de temps et que des femmes arrivent à 38, 40 ans en se disant bon, la maintenant je me lance, il faut… et puis cette peur d’être déjà infertile, l’envie de faire des bilans mais qu’on ne peut pas faire tant qu’on n’est pas en couple alors il faut être en couple pour faire les examens, les bilans de fertilité mais tant qu’on ne sait pas si on est fertile et que tout va bien, on n’ose pas se lancer pour rechercher, vraiment toutes ces choses qui font que là j’avance et effectivement on voit beaucoup de femmes qui ont perdu beaucoup de temps pour se lancer. Il y a aussi un constat, je vous pose la question si vous le partagez, c’est qu’au niveau du suivi gynécologique, il y a énormément de femmes qui ne sont pas ou peu suivies ou soit ne connaissent pas l’utilité du suivi ou n’osent pas parce qu’il faut encore une fois annoncer la séropositivité sachant qu’il y a quand même beaucoup moins de gynécologues très sensibles ou ouverts à ce problème-là. Donc tout un tas de problèmes qui font que oui, le projet d’enfant est souvent un peu…

Marie-Christine Lebon : Et là c’est très important de savoir ou orienter ces femmes. Vers quel centre les orienter notamment VIH et procréation médicalement assistée, ça ne se fait pas partout. Et il faut un accueil particulier. Là, c’est vraiment tout un réseau d’informations de relation qu’il faut avoir, il faut ouvrir son carnet d’adresses, il faut être attentif pour bien orienter les patients, qu’elles n’aillent pas dans des endroits qui au contraire les traumatisent plus qu’autre chose.

Sandra : Je suis désolée, je vais devoir interrompre la conversation, le temps file. On aura l’occasion de parler à nouveau de ces sujets. Je prends note.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE